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La discriminación genética ocurre cuando las personas tratan a los demás (o son tratados) de manera diferente porque tienen o se percibe que tienen una mutación genética que causa o aumenta el riesgo de un trastorno hereditario . También puede referirse a todas y cada una de las discriminaciones basadas en el genotipo de una persona más que en sus méritos individuales, incluida la relacionada con la raza. Algunos juristas han abogado por una definición más amplia y precisa de discriminación genética: "La discriminación genética debe definirse como cuando un individuo es sometido a un trato negativo, no como resultado de la manifestación física de una enfermedad o discapacidad del individuo, sino únicamente debido a la composición genética del individuo ". [1]Se considera que la discriminación genética tiene sus fundamentos en el determinismo genético y el esencialismo genético, [2] y se basa en el concepto de genismo , es decir, las características y capacidades humanas distintivas están determinadas por genes . [3]

La discriminación genética toma diferentes formas según el país y las protecciones que se han tomado para limitar la discriminación genética, como la GINA en los Estados Unidos que protege a las personas de tener prohibido trabajar o recibir atención médica como resultado de su composición genética. [4] El paraguas de la discriminación genética incluye la noción de consentimiento informado, que se refiere al derecho de un individuo a tomar una decisión sobre su participación en la investigación con una comprensión completa del estudio de investigación. [5] La idea de la discriminación genética ha sido combatida desde el Código de Nuremberg de 1947 que fue creado poco después de la Segunda Guerra Mundial, durante el cual miles de víctimas racializadas murieron en pruebas realizadas en Alemania. [5]Muchos países aún están desarrollando políticas para combatir la discriminación genética en la ciencia, el derecho y la vida cotidiana. [6]

Situación legal [ editar ]

Estados Unidos [ editar ]

El 21 de mayo de 2008, George W. Bush firmó la Ley de No Discriminación por Información Genética, que protege a las personas de la discriminación genética en el seguro médico y el empleo. [7]

La discriminación genética es ilegal en los EE. UU. Después de la aprobación de la Ley de no discriminación por información genética (GINA) el 21 de mayo de 2008. [8] Fue promulgada por el presidente George W. Bush y aprobada en el Senado de EE. UU. Por 95 votos. –0 y en la Cámara de Representantes por 414–1. [9] La legislación prohíbe a los empleadores utilizar la información genética de las personas al tomar decisiones de contratación , despido , colocación laboral o promoción . [4] GINA también protege a las personas de la discriminación genética en la atención médica; [10] sin embargo, la GINA en sí misma no define qué es la información genética, lo que lo deja en debate.[11] Antes de la Ley GINA de 2008, a las personas se les podía negar el seguro, ya sea en forma parcial o total, basándose en las pruebas genéticas que habían recibido. [12]

Aunque se aprobó en 2008, hubo 201 casos que citaron a GINA en 2010 y 333 en 2014. No fue hasta 2013 que una empresa se enfrentó a sanciones en virtud de GINA. [13]

Discriminación en el seguro médico [ editar ]

En 2008, The New York Times informó que algunas personas evitan las pruebas genéticas por temor a que obstaculicen su capacidad para comprar un seguro o encontrar un trabajo. También informaron que la evidencia de discriminación real era rara. [14] En noviembre de 2016, se descubrió que la compañía de seguros GWG Life estaba recolectando muestras de saliva para ofrecer tarifas más bajas a las personas que son epigenéticamente más saludables que otras personas de su edad. Si bien esto es discriminación positiva, esto sugiere una clasificación potencial futura de clientes por datos genéticos. [15]

Si bien la Ley GINA de 2008 protege contra la discriminación genética relacionada con el seguro médico, no protege contra la discriminación genética bajo otras formas de seguro, como el seguro de vida, discapacidad o cuidado a largo plazo. Por lo tanto, los pacientes disfrutan de una menor protección contra la discriminación genética en comparación con otros países pares, como Francia, Suiza, Australia y el Reino Unido. [16] Además, la GINA de 2008 no ofrece protección para el seguro de vivienda / hipotecario o cuando un empleador tiene 15 empleados o menos. También quedan excluidas de la Ley las partes que están cubiertas por la Administración de Salud para Veteranos o los Servicios de Salud para Indígenas. [17] Debido a que una variedad de pruebas médicas sirven como sustitutos de la información genética, los defensores del acceso de las aseguradoras a la información genética argumentan que no requiere una legislación limitante específica. [11] Sin embargo, esto representa un problema importante para el reclutamiento de participantes para la investigación médica según otros académicos que enfatizan que proteger a los estadounidenses contra la discriminación solo puede suceder con el advenimiento de una moratoria voluntaria por parte de la industria de seguros. [dieciséis]

Pruebas genéticas directas al consumidor [ editar ]

Las pruebas genéticas directas al consumidor fueron ofrecidas por primera vez en 1997 por GeneTree , un sitio web de historia familiar ahora desaparecido. Una prueba genética se considera una prueba directa al consumidor si se presenta al consumidor por separado de un proveedor de atención médica. [18] Estas pruebas son fácilmente accesibles en el mercado y son popularizadas por empresas como 23andMe y Ancestry.com . Estos kits genéticos son costosos y sirven de manera desproporcionada a personas adineradas. Como resultado, cuando los datos recopilados de las pruebas se venden a empresas de investigación, representan una muestra sesgada de la población. [19] La Administración de Alimentos y Medicamentosademás, detuvo todo el marketing de 23andMe en 2013 debido a afirmaciones infundadas que 23andMe hizo con respecto al diagnóstico y la prevención de enfermedades. A la empresa se le permitió continuar con las ventas después de que dejó de proporcionar información médica a los clientes. [20]

La escasez de conocimiento y conciencia de las pruebas genéticas directas al consumidor es uno de los factores que contribuyen a la compra limitada de este tipo de servicio. [21] A medida que la tecnología ha progresado, las pruebas genéticas se han convertido en una práctica a mayor escala, lo que podría afectar a la privacidad de los consumidores como resultado. [22]

Canadá [ editar ]

La Ley de No Discriminación Genética recibió el Asentimiento Real y se convirtió en ley en Canadá el 4 de mayo de 2017. [23] Presentada como un proyecto de ley de miembro privado S-201 por el senador de Nueva Escocia Jim Cowan , el proyecto de ley fue aprobado en el Senado y, a pesar de la oposición del gabinete del gobierno liberal en la Cámara de los Comunes, también fue aprobada en la cámara baja con el apoyo de los liberales traseros y la totalidad de los caucus del Partido Conservador , Nuevo Demócrata y Verde . [24] La Ley de no discriminación genética introdujo enmiendas a la Ley canadiense de derechos humanos yCanada Labor Code , e introdujo sanciones nacionales para las entidades que requieran que una persona se someta a pruebas genéticas como condición para la provisión de bienes o servicios, o como condición para celebrar o continuar un contrato. [23] La ley también prohíbe a cualquier persona que se niegue a celebrar un contrato de bienes o servicios con otra persona sobre la base de que esa persona se ha negado a revelar los resultados de una prueba genética ya completada. Violaciónes son punibles con multas de hasta CA $ 1 millón y / o prisión de hasta cinco años. En consecuencia, uno de los efectos de esta legislación será prohibir a los proveedores de seguros exigir que un cliente potencial se someta a una prueba genética, o que revele una prueba existente, como requisito previo para la provisión de cobertura de seguro.

La industria de seguros se opuso a la Ley de No Discriminación Genética y, tras su aprobación, la entonces fiscal general Jody Wilson-Raybould declaró que creía que la ley podría ser inconstitucional. [24] La Corte Suprema de Canadá confirmó la constitucionalidad de la ley en un fallo dividido de 5 a 4 el 10 de julio de 2020. [25]

Reino Unido [ editar ]

La Ley de Igualdad de 2010 prohíbe el uso de información genética para decisiones de empleo como contrataciones y promociones. [26] Si bien no existe una ley formal que prohíba el uso de información genética para decisiones de pólizas de seguro, el Gobierno del Reino Unido y la Asociación de Aseguradores Británicos entraron voluntariamente en una moratoria de 2014 a 2019 para abstenerse de usar información genética con respecto a los seguros. [27]

Malawi [ editar ]

Malawi es el único país de África que ha promulgado leyes sobre discriminación genética. El Comité Nacional de Investigación en Ciencias de la Salud de Malawi adoptó los requisitos de política de la Ley de ciencia y tecnología Nº 16 de 2003. [28]

Australia [ editar ]

En Australia, es menos probable que la información genética influya en las decisiones de cobertura de seguro médico, ya que el seguro médico está "calificado por la comunidad", lo que significa que todas las personas pagan la misma cantidad independientemente de su historial o composición genética. [29] Desde 2008, la cantidad de solicitudes de seguros con resultados de pruebas genéticas adjuntas ha aumentado en un 90%. [30] Aunque la clasificación comunitaria permite una distribución más equitativa del riesgo y el costo para los consumidores, las compañías de seguros de vida están legalmente autorizadas a “suscribir” al evaluar los riesgos genéticos de los solicitantes; esencialmente, a aquellos con mayor riesgo se les podría cobrar primas más altas. [30]Las compañías de seguros de vida pueden exigir que las personas informen los resultados de las pruebas genéticas si ya se han realizado, pero no pueden obligar a las personas a realizarse pruebas genéticas. [31] Estas empresas pueden exigir a las personas que divulguen los resultados de las pruebas genéticas de la investigación y las pruebas directas al consumidor. [31]

Argentina [ editar ]

La discriminación genética es un problema creciente en Argentina. [32] Los planes de salud discriminan a quienes tienen discapacidades o padecen enfermedades genéticas. [33] En la última década, sin embargo, se aprobó la Ley Nacional 26689 que otorga a los pacientes el derecho a no sufrir discriminación como resultado de afecciones genéticas. [33]

Pruebas genéticas en el lugar de trabajo [ editar ]

Algunas personas tienen genes que las hacen más susceptibles a desarrollar una enfermedad como resultado de una exposición ocupacional. Por ejemplo, los trabajadores con sensibilidad al berilio y enfermedad crónica por berilio tienen más probabilidades de portar el gen HLA-DPB1 que los trabajadores sin estas afecciones. [34] Al ofrecer pruebas genéticas opcionales a los trabajadores y permitir que solo los trabajadores vean sus propios resultados, los empleadores podrían proteger a las personas genéticamente susceptibles de determinadas enfermedades profesionales. Una empresa de fabricación de berilio inició un programa piloto para evaluar a los posibles trabajadores en busca del gen HLA-DPB1 en un laboratorio de la universidad. La empresa pagó las pruebas y el asesoramiento, pero recibió resultados que no identificaron qué trabajadores tenían el gen. [34]

En 1991, el Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Estadounidense sugirió que se deben cumplir las cinco condiciones siguientes para que el examen genético por parte de un empleador sea apropiado: [34]

  • La enfermedad debe desarrollarse tan rápidamente que la vigilancia resulte ineficaz para prevenirla.
  • La prueba genética es muy precisa.
  • La variación genética da como resultado una susceptibilidad inusualmente elevada a las enfermedades profesionales.
  • Se necesitan gastos indebidos para proteger a los trabajadores susceptibles al reducir el nivel de la sustancia tóxica en el lugar de trabajo.
  • El trabajador debe dar su consentimiento informado antes de la prueba.

Ya se están aplicando varias medidas de detección de salud ocupacional similares a las pruebas genéticas. Por ejemplo, en 1978, DuPont informó haber examinado a los solicitantes afroamericanos para determinar el rasgo de células falciformes y restringió la exposición de estos trabajadores a compuestos nitro y amino. [35] Sin embargo, las investigaciones indican que los trabajadores o solicitantes no aprovecharían las pruebas genéticas por temor a la discriminación. Una encuesta de 1995 del público en general encontró que más del 85% están preocupados por el acceso al uso de la información genética por parte de aseguradoras y empleadores. [36] Del mismo modo, en el caso del fabricante de berilio descrito anteriormente, tan pocos trabajadores participaron en las pruebas genéticas que la empresa decidió, en cambio, seguir un "modelo preventivo mejorado de controles en el lugar de trabajo".[34]

Raza y genética [ editar ]

Los gobiernos estatales de los Estados Unidos han intentado combatir la discriminación racial excluyendo los casos de discriminación por parte de las aseguradoras que implican vincular condiciones genéticas específicas a la raza, como el rasgo de células falciformes en los afroamericanos. [37]

Si bien existe evidencia estadística de diferencias genéticas entre poblaciones humanas, como mutaciones dentro del grupo sanguíneo Duffy [38], la investigación realizada por el genetista Guido Barujani, que analiza 109 marcadores genéticos en 16 poblaciones, "no sugiere que la subdivisión racial de nuestro especie refleja cualquier discontinuidad importante en nuestro genoma ". [39]

Cultura popular [ editar ]

Según Jonathan Roberts y sus colegas, los medios de comunicación evocan un miedo irracional entre el público sobre los avances en las técnicas genéticas. [40] En un estudio reciente, los participantes a quienes se les pidió que transmitieran sus actitudes sobre conceptos científicos desconocidos relacionados con la genética, finalmente sacaron conclusiones basadas en ejemplos de la cultura popular. [40]

El genoísmo es un neologismo acuñado por Andrew Niccol , director y escritor de la película Gattaca de 1997 , utilizado para describir la discriminación genética ilegal y no ética. Las predicciones del rendimiento físico y mental se calculan a través de la genética a partir del ADN recolectado del cabello, uñas, escamas de piel, hisopos, pestañas, etc. Al nacer, se calculan una serie de características inducidas genéticamente: capacidad física e intelectual, esperanza de vida, probable Enfermedades exitosas y posibles causas de muerte, todas determinadas a través de muestras de sangre y pruebas genéticas.. Las entrevistas de trabajo, la compra de seguros de salud e incluso las fechas potenciales se pueden medir de acuerdo con la calidad percibida del ADN de la persona debido a los avances en la secuenciación del genoma . Esto puso un giro irónico a Darwin 's selección sexual para los buenos genes . Según la película, "Ahora la discriminación se reduce a una ciencia".

Mi padre tenía razón. No importaba cuánto mintiera en mi currículum. Mi verdadero currículum estaba en mis celdas. ¿Por qué debería alguien invertir todo ese dinero para capacitarme cuando había otros mil candidatos con un perfil mucho más limpio? Por supuesto, discriminar es ilegal, se llama "genoísmo". Pero nadie se toma la ley en serio. Si se niega a revelarlo, siempre pueden tomar una muestra de la manija de una puerta o un apretón de manos, incluso la saliva en su formulario de solicitud. En caso de duda, una prueba de drogas legal puede convertirse fácilmente en un vistazo ilegal a su futuro en la empresa.

-  Vincent Freeman ( Ethan Hawke ), Gattaca , 1997

Ver también [ editar ]

  • Disgénicos
  • Gattaca , la película más destacada sobre discriminación genética
  • Privacidad genética
  • Proyecto Genoma Humano
  • Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro de Salud
  • Ley de no discriminación por información genética
  • Observatorio de discriminación genética

Referencias [ editar ]

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Enlaces externos [ editar ]

  • Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano sobre Discriminación Genética
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  • Responder a la discriminación genética