La discapacidad del desarrollo es un grupo diverso de condiciones crónicas que se deben a impedimentos físicos o mentales que surgen antes de la edad adulta. Las discapacidades del desarrollo causan a las personas que viven con ellas muchas dificultades en ciertas áreas de la vida, especialmente en "el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, la autoayuda y la vida independiente". [1] Las discapacidades del desarrollo pueden detectarse temprano y persistir a lo largo de la vida de una persona. La discapacidad del desarrollo que afecta todas las áreas del desarrollo de un niño a veces se denomina retraso global del desarrollo .
Las discapacidades del desarrollo más comunes son:
- Trastornos motores y dificultades de aprendizaje como dislexia , tourettes , dispraxia , disgrafia y discalculia .
- El autismo es un trastorno del espectro que causa dificultades en las comunicaciones. El TEA afecta el habla, la comprensión del lenguaje corporal, las interacciones sociales, la dificultad para comprender a los demás en cosas como el sarcasmo y los sentimientos de los demás, y provoca estímulos como el aleteo de las manos.
- El síndrome de Down es una afección en la que las personas nacen con una copia adicional del cromosoma 21. Normalmente, una persona nace con dos copias del cromosoma 21. Sin embargo, si nacen con síndrome de Down, tienen una copia adicional de este cromosoma. Esta copia adicional afecta el desarrollo del cuerpo y el cerebro, provocando desafíos físicos y mentales para el individuo.
- Se cree que el síndrome de X frágil (FXS) causa autismo y discapacidad intelectual, generalmente entre los niños.
- Los trastornos generalizados del desarrollo (PDD) son un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar importantes desafíos sociales, de comunicación y de comportamiento.
- Los trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF) son un grupo de afecciones que pueden ocurrir en una persona cuya madre bebió alcohol durante el embarazo.
- La parálisis cerebral (PC) es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura. La PC es la discapacidad motora más común en la infancia. [1]
- La discapacidad intelectual , también (a veces proscriptivamente) conocida como retraso mental, se define como un coeficiente intelectual por debajo de 70 junto con limitaciones en el funcionamiento adaptativo y el inicio antes de los 18 años. [2]
- El trastorno por déficit de atención con hiperactividad o simplemente conocido como TDAH es un trastorno genético del neurodesarrollo caracterizado por disfunción ejecutiva. Principalmente en la capacidad de atención, cognición, autocontrol y regulación emocional.
Causas
Las causas de las discapacidades del desarrollo son variadas y siguen siendo desconocidas en una gran proporción de casos. Incluso en los casos de etiología conocida, la línea divisoria entre "causa" y "efecto" no siempre es clara, lo que dificulta la categorización de las causas. [3]
Los factores genéticos han estado implicados durante mucho tiempo en la causa de las discapacidades del desarrollo. También hay un gran componente ambiental en estas condiciones, y las contribuciones relativas de la naturaleza frente a la crianza se han debatido durante décadas. [4]
Se sabe que el nacimiento prematuro es un predictor de posibles discapacidades del desarrollo más adelante en la infancia, lo que complica aún más la cuestión de la naturaleza versus la crianza, ya que
El nacimiento prematuro ya podría haber sido el resultado de dificultades anteriores y más prolongadas. En segundo lugar, nacer con una gestación tan inmadura podría haber dañado inmediatamente los órganos principales (pulmones y cerebro) o, en tercer lugar, tal daño podría surgir en el período neonatal, por ejemplo, debido al tratamiento intrusivo necesario. Además, el agotamiento resultante de la adaptación o el estrés podría dañar o perturbar el desarrollo. Además, el entorno hospitalario altamente estimulante y la falta de experiencias sociales interactivas con la madre o la interacción abundante con otras personas podrían aumentar el riesgo. En resumen, son imaginables muchas razones que por sí mismas o en diferentes combinaciones podrían resultar en problemas de desarrollo de niños muy prematuros.
Las teorías actuales sobre la causalidad se centran en factores genéticos, y más de 1.000 afecciones genéticas conocidas incluyen discapacidades del desarrollo como síntoma. [6]
Las discapacidades del desarrollo afectan entre el 1 y el 2% de la población en la mayoría de los países occidentales, aunque muchas fuentes gubernamentales reconocen que las estadísticas son defectuosas en esta área. [7] Se cree que la proporción mundial de personas con discapacidades del desarrollo es de aproximadamente el 1,4%. [8] Es dos veces más común en hombres que en mujeres, y algunos investigadores han encontrado que es probable que la prevalencia de discapacidades leves del desarrollo sea mayor en áreas de pobreza y privación, y entre personas de ciertas etnias. [9]
Diagnóstico y cuantificación
Las discapacidades del desarrollo pueden sospecharse inicialmente cuando un niño no alcanza las etapas de desarrollo infantil esperadas . Posteriormente, se puede usar un diagnóstico diferencial para diagnosticar una enfermedad subyacente, que puede incluir un examen físico y pruebas genéticas .
El grado de discapacidad se puede cuantificar asignando una edad de desarrollo a una persona, que es la edad del grupo en el que los puntajes de las pruebas colocan a la persona. Esto, a su vez, se puede utilizar para calcular uncociente de desarrollo (DQ) de la siguiente manera: [10] [11]
Problemas asociados
Problemas de salud física
Hay muchos factores de salud física asociados con las discapacidades del desarrollo. Para algunos síndromes y diagnósticos específicos, estos son inherentes, como la función cardíaca deficiente en personas con síndrome de Down. Las personas con graves dificultades de comunicación tienen dificultades para articular sus necesidades de salud y, sin el apoyo y la educación adecuados, es posible que no reconozcan la mala salud. La epilepsia , los problemas sensoriales (como la mala visión y la audición), la obesidad y la mala salud dental están sobrerrepresentados en esta población. [12] La esperanza de vida entre las personas con discapacidades del desarrollo como grupo se estima en 20 años por debajo del promedio, aunque esto está mejorando con los avances en las tecnologías médicas y de adaptación, y a medida que las personas llevan vidas más saludables y satisfactorias, [13] y algunas afecciones (como el síndrome de Freeman-Sheldon ) no afectan la esperanza de vida.
Problemas de salud mental (diagnóstico dual)
Es más probable que los problemas de salud mental y las enfermedades psiquiátricas ocurran en personas con discapacidades del desarrollo que en la población general. Varios factores se atribuyen a la alta tasa de incidencia de diagnósticos duales:
- La alta probabilidad de encontrarse con eventos traumáticos a lo largo de su vida (como el abandono por parte de sus seres queridos, el abuso , la intimidación y el acoso ) [14]
- Las restricciones sociales y de desarrollo impuestas a las personas con discapacidades del desarrollo (como falta de educación , pobreza , oportunidades limitadas de empleo , oportunidades limitadas para relaciones satisfactorias, aburrimiento)
- Factores biológicos (como lesiones cerebrales, epilepsia , uso indebido de drogas ilícitas y recetadas y de alcohol) [15]
- Factores de desarrollo (como la falta de comprensión de las normas sociales y el comportamiento apropiado, la incapacidad de quienes están a su alrededor para permitir / comprender las expresiones de dolor y otras emociones humanas )
- Factor de monitoreo externo: todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal deben tener alguna forma de monitoreo del comportamiento de cada persona con discapacidad del desarrollo en la residencia. Con esta información los diagnósticos psicológicos se dan más fácilmente que con la población general que tiene un seguimiento menos consistente.
- Acceso a proveedores de atención médica: en los Estados Unidos, todas las residencias financiadas por el gobierno federal o estatal requieren que los residentes tengan visitas anuales a varios proveedores de atención médica. Con visitas constantes a los proveedores de atención médica, es probable que más personas con discapacidades del desarrollo reciban el tratamiento adecuado que la población general que no está obligada a visitar a varios proveedores de atención médica.
Estos problemas se ven agravados por las dificultades en el diagnóstico de problemas de salud mental y en el tratamiento y la medicación adecuados, al igual que en los problemas de salud física. [16] [17]
Abuso y vulnerabilidad
El abuso es un problema importante para las personas con discapacidades del desarrollo y, como grupo, se las considera personas vulnerables en la mayoría de las jurisdicciones. Los tipos comunes de abuso incluyen:
- Abuso físico (retener la comida, golpear, golpear, empujar, etc.)
- Negligencia (retener ayuda cuando sea necesario, por ejemplo, asistencia con la higiene personal)
- El abuso sexual está asociado con trastornos psicológicos. Sequeira, Howlin & Hollins descubrieron que el abuso sexual estaba asociado con un aumento de las tasas de enfermedades mentales y problemas de conducta, incluidos síntomas de estrés postraumático. Las reacciones psicológicas al abuso fueron similares a las observadas en la población general, pero con el agregado de comportamientos estereotipados. Cuanto más grave es el abuso, más graves son los síntomas que se informaron. [18] [19]
- Abuso psicológico o emocional ( abuso verbal , vergüenza y menosprecio)
- Prácticas restrictivas y restrictivas (apagar una silla de ruedas eléctrica para que una persona no pueda moverse)
- Abuso financiero (cobrar tarifas innecesarias, retener pensiones, salarios, etc.)
- Abuso legal o civil (acceso restringido a los servicios)
- Abuso sistémico (acceso denegado a un servicio apropiado debido a necesidades de apoyo percibidas)
- Negligencia pasiva (la falta de un cuidador de proporcionar comida o refugio adecuados)
La falta de educación, la falta de autoestima y habilidades de autodefensa, la falta de comprensión de las normas sociales y las dificultades de comportamiento y comunicación adecuadas son factores que contribuyen fuertemente a la alta incidencia de abuso entre esta población.
Además del abuso por parte de personas en posiciones de poder, el abuso entre pares se reconoce como un problema importante, aunque malinterpretado. Las tasas de delitos penales entre las personas con discapacidades del desarrollo también son desproporcionadamente altas, y se reconoce ampliamente que los sistemas de justicia penal en todo el mundo están mal equipados para las necesidades de las personas con discapacidades del desarrollo, como perpetradores y víctimas de delitos. [20] [21] [22] Se han identificado fallas en la atención en una de cada ocho muertes de personas con dificultades de aprendizaje en el NHS de Inglaterra. [23]
Comportamiento desafiante
Algunas personas con discapacidades del desarrollo (particularmente autismo) exhiben un comportamiento desafiante, definido como "comportamiento (s) culturalmente anormal de tal intensidad, frecuencia o duración que la seguridad física de la persona u otras personas se pone en grave peligro, o comportamiento que es probable que limitar o negar seriamente el acceso al uso de las instalaciones comunitarias ordinarias ". [24] Los tipos comunes de comportamiento desafiante incluyen comportamiento autolesivo (como golpear, dar cabezazos, morder), comportamiento agresivo (como golpear a otros, gritar, gritar, escupir, patear, maldecir, tirar del pelo), comportamiento sexualizado inapropiado (como masturbación o manoseo en público), comportamiento dirigido a la propiedad (como arrojar objetos y robar) y comportamientos estereotipados (como mecerse repetidamente, ecolalia o incontinencia electiva). Estos comportamientos se pueden evaluar para sugerir áreas de mejora adicional, utilizando herramientas de evaluación como el Formulario de calificación de comportamiento infantil de Nisonger (NCBRF).
El comportamiento desafiante en personas con discapacidades del desarrollo puede ser causado por una serie de factores, incluidos los biológicos (dolor, medicación, la necesidad de estimulación sensorial), sociales (aburrimiento, búsqueda de interacción social, la necesidad de un elemento de control, falta de conocimiento de normas comunitarias, insensibilidad del personal y los servicios a los deseos y necesidades de la persona), ambientales (aspectos físicos como el ruido y la iluminación, o el acceso a objetos o actividades preferidos), psicológicos (sentirse excluidos, solos, devaluados, etiquetados, desamparados, hasta las expectativas negativas de las personas) o simplemente un medio de comunicación. La mayor parte del tiempo, el comportamiento desafiante se aprende y trae recompensas y, muy a menudo, es posible enseñar a las personas nuevos comportamientos para lograr los mismos objetivos. El comportamiento desafiante en personas con discapacidades del desarrollo a menudo puede asociarse con problemas específicos de salud mental. [25]
La experiencia y la investigación sugieren que lo que los profesionales llaman "comportamiento desafiante" es a menudo una reacción a los entornos desafiantes que crean quienes brindan servicios alrededor de las personas con discapacidades del desarrollo. En este contexto, el "comportamiento desafiante" es un método para comunicar la insatisfacción con el hecho de que quienes prestan los servicios no se concentren en el tipo de vida que tiene más sentido para la persona y, a menudo, es el único recurso que tiene una persona con discapacidad del desarrollo contra servicios o tratamientos insatisfactorios. y la falta de oportunidades puestas a disposición de la persona. Este es especialmente el caso cuando los servicios brindan estilos de vida y formas de trabajo que se centran en lo que se adapta al proveedor de servicios y su personal, en lugar de lo que mejor se adapta a la persona.
En general, se ha descubierto que las intervenciones conductuales o lo que se ha denominado análisis conductual aplicado son eficaces para reducir conductas desafiantes específicas. [26] Recientemente, se han realizado esfuerzos para desarrollar un modelo de vía de desarrollo en la literatura de análisis de comportamiento para prevenir que ocurra un comportamiento desafiante. [27] Este método es controvertido según la Red de autodefensa autista , que dice que este tipo de terapia puede conducir al desarrollo de un trastorno de estrés postraumático y al empeoramiento de los síntomas más adelante en la vida. [28]
Actitudes sociales
A lo largo de la historia, las personas con discapacidades del desarrollo han sido consideradas incapaces e incompetentes en su capacidad para la toma de decisiones y el desarrollo. Hasta la Ilustración en Europa, el cuidado y el asilo eran proporcionados por las familias y la Iglesia (en los monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la provisión de necesidades físicas básicas como alimentos, refugio y ropa. Los estereotipos como el idiota tonto del pueblo y las caracterizaciones potencialmente dañinas (como la posesión demoníaca para las personas con epilepsia) eran prominentes en las actitudes sociales de la época.
A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto llevó a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio para los discapacitados del desarrollo en la mayor parte del mundo desarrollado y más tarde Hitler lo utilizó como justificación para el asesinato en masa de personas con discapacidades mentales durante el Holocausto . Más tarde se pensó que el movimiento eugenésico tenía serios defectos y violaba los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue interrumpida por la mayor parte del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.
El movimiento hacia el individualismo en los siglos XVIII y XIX, y las oportunidades brindadas por la Revolución Industrial , llevaron a la vivienda y el cuidado utilizando el modelo de asilo. Las personas fueron colocadas por sus familias o retiradas de ellas (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones (de hasta 3.000 personas, aunque algunas instituciones albergaban a muchas más, como el Hospital Estatal de Filadelfia en Pensilvania, que albergaba a 7.000 personas a través de 1960), muchos de los cuales eran autosuficientes gracias al trabajo de los residentes. Algunas de estas instituciones brindaban un nivel de educación muy básico (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento básico de palabras y aritmética), pero la mayoría continuó enfocándose únicamente en la provisión de necesidades básicas. Las condiciones en esas instituciones variaban ampliamente, pero el apoyo brindado generalmente no era individualizado, y el comportamiento aberrante y los bajos niveles de productividad económica se consideraban una carga para la sociedad. Los tranquilizantes fuertes y los métodos de apoyo en cadena (como la "alimentación de aves" y el pastoreo de ganado) [ aclaración necesaria ] eran la norma, y prevaleció el modelo médico de discapacidad . Los servicios se proporcionaron en función de la relativa facilidad para el proveedor, no en función de las necesidades humanas del individuo. [ cita requerida ]
Ignorando la actitud predominante, los ciudadanos adoptaron el servicio a los discapacitados del desarrollo como un énfasis organizacional importante en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos diurnos para niños discapacitados, todo en un momento en que tales programas y capacitación eran casi inexistentes. [29] En los Estados Unidos, la segregación de personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o formuladores de políticas hasta la publicación en 1969 de la obra fundamental de Wolf Wolfensberger "El origen y naturaleza de nuestros modelos institucionales", [30 ] basándose en algunas de las ideas propuestas por SG Howe 100 años antes. Este libro postuló que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidad como desviadas , infrahumanas y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel "desviado". Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraron las potenciales contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad. Impulsó un cambio en la política y la práctica que reconociera las necesidades humanas de los "retrasados" y proporcionara los mismos derechos humanos básicos que para el resto de la población.
La publicación de este libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad con respecto a este tipo de discapacidades, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la desegregación. [ cita requerida ] Las demandas exitosas contra los gobiernos y una mayor conciencia de los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en los Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de Personas Institucionales en 1980.
Desde la década de 1960 hasta el presente, la mayoría de los estados de EE. UU. Se han movido hacia la eliminación de las instituciones segregadas. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad , [31] una serie de revelaciones escandalosas sobre las horribles condiciones dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó al cambio a un método de prestación de servicios más basado en la comunidad. [32] A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento masivo de personas hacia la comunidad en general, de acuerdo con los principios de normalización . En la mayoría de los países, esto se completó esencialmente a fines de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts. [32]
Las personas con discapacidades del desarrollo no están completamente integradas en la sociedad. [ cita requerida ] La planificación centrada en la persona y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar el etiquetado y la exclusión continuos de las personas socialmente devaluadas, como las personas con una etiqueta de discapacidad del desarrollo, fomentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, como así como necesidades de apoyo.
Servicios y soporte
Hoy en día, los servicios de apoyo son proporcionados por agencias gubernamentales, organizaciones no gubernamentales y proveedores del sector privado . Los servicios de apoyo abordan la mayoría de los aspectos de la vida de las personas con discapacidades del desarrollo y, por lo general, se basan teóricamente en la inclusión comunitaria, utilizando conceptos como la valoración del rol social y una mayor autodeterminación (utilizando modelos como la planificación centrada en la persona ). [33] Los servicios de apoyo se financian a través de fondos gubernamentales en bloque (pagados directamente a los proveedores de servicios por el gobierno), a través de paquetes de fondos individualizados (pagados directamente al individuo por el gobierno, específicamente para la compra de servicios) o de forma privada por el individuo (aunque pueden recibir ciertos subsidios o descuentos, pagados por el gobierno). También hay una serie de agencias sin fines de lucro dedicadas a enriquecer las vidas de las personas que viven con discapacidades del desarrollo y a eliminar las barreras que tienen para ser incluidas en su comunidad. [34]
Educación y entrenamiento
Las oportunidades de educación y capacitación para las personas con discapacidades del desarrollo se han expandido enormemente en los últimos tiempos, con muchos gobiernos exigiendo el acceso universal a las instalaciones educativas, y más estudiantes se mudan de las escuelas especiales a las aulas ordinarias con apoyo.
La educación postsecundaria y la formación profesional también están aumentando para las personas con este tipo de discapacidades, aunque muchos programas solo ofrecen cursos de "acceso" segregados en áreas como alfabetización , aritmética y otras habilidades básicas. La legislación (como la Ley de discriminación por discapacidad del Reino Unido de 1995 ) exige que las instituciones educativas y los proveedores de formación realicen "ajustes razonables" en el plan de estudios y los métodos de enseñanza para adaptarse a las necesidades de aprendizaje de los estudiantes con discapacidad, siempre que sea posible. También hay algunos centros de capacitación vocacional que atienden específicamente a personas con discapacidades, brindando las habilidades necesarias para trabajar en entornos integrados, uno de los más grandes es el Centro de capacitación Dale Rogers en la ciudad de Oklahoma . (Ver también Interacción intensiva )
Apoyo en el hogar y en la comunidad
Muchas personas con discapacidades del desarrollo viven en la comunidad en general, ya sea con miembros de la familia, en hogares de grupos supervisados o en sus propios hogares (que alquilan o poseen, viven solos o con compañeros de piso ). Los apoyos en el hogar y la comunidad van desde la asistencia individualizada de un trabajador de apoyo con aspectos identificados de la vida diaria (como la elaboración de un presupuesto , las compras o el pago de facturas) hasta el apoyo completo las 24 horas (incluida la asistencia con las tareas del hogar, como cocinar y limpieza y cuidado personal como ducharse, vestirse y la administración de medicamentos). La necesidad de apoyo completo las 24 horas generalmente se asocia con dificultades para reconocer problemas de seguridad (como responder a un incendio o usar un teléfono) o para personas con afecciones médicas potencialmente peligrosas (como asma o diabetes) que no pueden controlar sus afecciones. sin ayuda.
En los Estados Unidos , un trabajador de soporte se conoce como Direct Support Professional (DSP). El DSP trabaja para ayudar al individuo con sus AVD y también actúa como defensor del individuo con una discapacidad del desarrollo, al comunicar sus necesidades, autoexpresión y metas .
Los apoyos de este tipo también incluyen asistencia para identificar y emprender nuevos pasatiempos o para acceder a servicios comunitarios (como educación), aprender un comportamiento apropiado o reconocer las normas de la comunidad, o con relaciones y círculos de amigos en expansión. La mayoría de los programas que ofrecen apoyo en el hogar y en la comunidad están diseñados con el objetivo de aumentar la independencia del individuo, aunque se reconoce que es posible que las personas con discapacidades más graves nunca puedan lograr la independencia total en algunas áreas de la vida diaria.
Alojamiento residencial
Algunas personas con discapacidades del desarrollo viven en alojamientos residenciales (también conocidos como hogares grupales ) con otras personas con necesidades evaluadas similares. Por lo general, estas casas cuentan con personal las 24 horas del día y suelen albergar entre 3 y 15 residentes. Sin embargo, la prevalencia de este tipo de apoyo está disminuyendo gradualmente, a medida que el alojamiento residencial se reemplaza por el apoyo en el hogar y la comunidad, que puede ofrecer más opciones y autodeterminación para las personas. Algunos estados de EE. UU. Todavía brindan atención institucional, como las escuelas estatales de Texas . [35] El tipo de alojamiento residencial suele estar determinado por el nivel de discapacidad del desarrollo y las necesidades de salud mental. [36]
Apoyo al empleo
El apoyo al empleo suele consistir en dos tipos de apoyo:
- Apoyo para acceder o participar en el empleo integrado, en un lugar de trabajo en la comunidad en general. Esto puede incluir programas específicos para aumentar las habilidades necesarias para un empleo exitoso (preparación laboral), apoyo individual o en grupos pequeños para capacitación en el trabajo, o apoyo individual o en grupos pequeños después de un período de transición ( como defensa al tratar con un empleador o un colega acosador, o asistencia para completar una solicitud de ascenso).
- La provisión de oportunidades de empleo específicas dentro de los servicios empresariales segregados . Aunque estos están diseñados como servicios "de transición" (enseñanza de las habilidades laborales necesarias para pasar a un empleo integrado), muchas personas permanecen en esos servicios durante toda su vida laboral. Los tipos de trabajo que se realizan en los servicios comerciales incluyen servicios de envío y embalaje, limpieza, jardinería y paisajismo, carpintería, fabricación de metales, agricultura y costura.
Históricamente, a los trabajadores con discapacidades del desarrollo se les ha pagado menos por su trabajo que a los de la fuerza laboral en general, aunque esto está cambiando gradualmente con las iniciativas gubernamentales, la aplicación de la legislación contra la discriminación y los cambios en las percepciones de capacidad en la comunidad en general.
En los Estados Unidos, se han lanzado una variedad de iniciativas en la última década para reducir el desempleo entre los trabajadores con discapacidades, que los investigadores estiman en más del 60%. [37] La mayoría de estas iniciativas están dirigidas al empleo en las empresas convencionales. Incluyen mayores esfuerzos de colocación por parte de las agencias comunitarias que atienden a personas con discapacidades del desarrollo, así como por agencias gubernamentales.
Además, se están lanzando iniciativas a nivel estatal para aumentar el empleo entre los trabajadores con discapacidades. En California, el senado estatal creó en 2009 el Comité Senatorial Selecto sobre Autismo y Trastornos Relacionados. El Comité ha estado examinando adiciones a los servicios de empleo comunitarios existentes y también nuevos enfoques de empleo. El miembro del comité Lou Vismara, presidente del Instituto MIND de la Universidad de California, Davis , está buscando el desarrollo de una comunidad planificada para personas con autismo y trastornos relacionados en la región de Sacramento . [38] Otro miembro del comité, Michael Bernick , ex director del departamento de trabajo del estado, ha establecido un programa en el sistema universitario del estado de California, comenzando en la Universidad Estatal de California East Bay , para apoyar a los estudiantes con autismo a nivel universitario. [39] Otros esfuerzos del Comité incluyen esfuerzos de empleo de apoyo mutuo, como redes de trabajo para discapacitados, bolsas de trabajo e identificación de líneas comerciales que se basan en las fortalezas de las personas con discapacidades.
Aunque se están haciendo esfuerzos para integrar a las personas con discapacidades del desarrollo en la fuerza laboral, las empresas aún se muestran reacias a emplear a personas con IDD debido a sus escasas habilidades de comunicación e inteligencia emocional. [40] Las personas de alto funcionamiento con discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para trabajar en un entorno que requiere trabajo en equipo y comunicación directa debido a su falta de conciencia social. Trabajar con los empleadores para comprender mejor los trastornos y las barreras que pueden surgir de las luchas asociadas con ellos puede tener un gran impacto en la calidad de vida de estas personas.
Servicios diurnos
Los servicios diurnos no profesionales generalmente se conocen como centros de día y son servicios tradicionalmente segregados que ofrecen capacitación en habilidades para la vida (como preparación de comidas y alfabetización básica), actividades basadas en el centro (como manualidades, juegos y clases de música) y actividades externas ( como excursiones de un día). Algunos centros de día más progresistas también ayudan a las personas a acceder a oportunidades de formación profesional (como cursos universitarios) y ofrecen servicios de extensión individualizados (planificación y realización de actividades con el individuo, con apoyo ofrecido individualmente o en grupos pequeños).
Los centros de día tradicionales se basaron en los principios de la terapia ocupacional y fueron creados como un respiro para los miembros de la familia que cuidan a sus seres queridos con discapacidades. Sin embargo, esto está cambiando lentamente a medida que los programas ofrecidos se basan más en habilidades y se centran en aumentar la independencia.
Abogacía
La promoción es un campo de apoyo floreciente para las personas con discapacidades del desarrollo. Actualmente existen grupos de defensa en la mayoría de las jurisdicciones, que trabajan en colaboración con las personas con discapacidades para lograr cambios sistémicos (como cambios en las políticas y la legislación) y para los individuos (como reclamar beneficios sociales o responder a un abuso). La mayoría de los grupos de defensa también trabajan para apoyar a las personas, en todo el mundo, para aumentar su capacidad de autodefensa , enseñando las habilidades necesarias para que las personas aboguen por sus propias necesidades.
Otros tipos de apoyo
Otros tipos de apoyo para personas con discapacidades del desarrollo pueden incluir:
- Servicios terapéuticos, como terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia, masajes, aromaterapia, arte, danza / movimiento o musicoterapia
- Días festivos admitidos
- Servicios de relevo para estadías cortas (para personas que viven con familiares u otros cuidadores no remunerados)
- Servicios de transporte, como dial-a-ride o pases de autobús gratuitos
- Servicios de apoyo conductual especializados, como servicios de alta seguridad para personas con comportamientos desafiantes de alto nivel y alto riesgo
- Relaciones especializadas y educación sexual.
Los programas se establecen en todo el país con la esperanza de educar a las personas con y sin discapacidades del desarrollo. Se han realizado estudios para probar escenarios específicos sobre cuál es la forma más beneficiosa de educar a las personas. Las intervenciones son una excelente manera de educar a las personas, pero también son las que requieren más tiempo. Con los horarios ocupados que tiene todo el mundo, resulta difícil adoptar el enfoque de intervención. Otro escenario que resultó no ser tan beneficioso, pero más realista en el sentido del tiempo, fue el enfoque psicoeducativo. Se centran en informar a las personas sobre qué es el abuso, cómo detectar el abuso y qué hacer cuando lo detectan. Las personas con discapacidades del desarrollo no solo necesitan los programas de apoyo para mantenerse a salvo, sino que todos en la sociedad deben estar al tanto de lo que está sucediendo y cómo ayudar a todos a prosperar. [41]
Ver también
- Coalición Estadounidense de Ciudadanos con Discapacidades
- Cúspide conductual
- Abuso de discapacidad
- Lista de activistas por los derechos de las personas con discapacidad
- Lista de organizaciones de derechos de las personas con discapacidad
Referencias
- ^ a b Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades. (2013). Discapacidades del desarrollo. Consultado el 18 de octubre de 2013.
- ^ DSM-IV - Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales, cuarta edición, revisión del texto, publicado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA, 1994)
- ^ Mejora de los resultados de salud para niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo, una revisión de la literatura / Surrey Place Services 2013
- ^ Finucane, B. (2012) Introducción al número especial sobre discapacidades del desarrollo. Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos, Inc. 749-751.
- ^ Anneloes L.van Baar, PhD, Aleid G. van Wassenaer, MD, PhD, Judy M. Briët, PhD, Friedo W. Dekker, PhD, Joke H. Kok, MD, PhD, El parto muy prematuro se asocia con discapacidades en Multiple Developmental Domains, Journal of Pediatric Psychology , Volumen 30, Número 3, abril / mayo de 2005, páginas 247-255, https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi035
- ^ "OMIM - herencia mendeliana en línea en el hombre" . omim.org . Consultado el 23 de octubre de 2019 .
- ^ Larson, Sheryl A .; Lakin, K. Charlie; Anderson, Lynda; Kwak Lee, Nohoon; Lee, Jeoung Hak; Anderson, Deborah (2001). "Prevalencia de retraso mental y discapacidades del desarrollo: estimaciones de los suplementos de discapacidad de la encuesta de entrevista de salud nacional 1994/1995". Revista estadounidense sobre retraso mental . 106 (3): 231. doi : 10.1352 / 0895-8017 (2001) 106 <0231: POMRAD> 2.0.CO; 2 . ISSN 0895-8017 .
- ^ "Habilitar, Escocia -" .
- ^ "Valorar a las personas: una nueva estrategia para la discapacidad de aprendizaje para el siglo XXI" . Secretario de Estado (Reino Unido) de Salud. Marzo de 2001. p. dieciséis.
- ^ "Definición de COCIENTE DE DESARROLLO" . Merriam-Webster Diccionario . Consultado el 9 de noviembre de 2014 .
- ^ "cociente de desarrollo (DQ)" . TheFreeDictionary.com . Consultado el 9 de noviembre de 2014 ., citando a su vez el Diccionario médico de Mosby, octava edición.
- ^ "Pautas de salud para adultos con discapacidad intelectual" . St. George's University of London / Down's Syndrome Association. Archivado desde el original el 4 de mayo de 2009 . Consultado el 11 de febrero de 2006 .
- ^ "Salud y personas con discapacidad intelectual" . Consejo de Nueva Gales del Sur para la Discapacidad Intelectual. Archivado desde el original el 3 de marzo de 2006 . Consultado el 11 de febrero de 2006 .
- ^ Martorell, A .; Tsakanikos E. (2008). "Experiencias traumáticas y acontecimientos vitales en personas con discapacidad intelectual" (PDF) . Opinión actual en psiquiatría . 21 (5): 445–448. doi : 10.1097 / YCO.0b013e328305e60e . PMID 18650684 . S2CID 16804572 .
- ^ Chaplin, E .; Gilvarry, C .; Tsakanikos E. (2011). "Patrones de uso de sustancias recreativas en adultos con discapacidad intelectual y psicopatología comórbida". Investigación en discapacidades del desarrollo . 32 (6): 2981–6. doi : 10.1016 / j.ridd.2011.05.002 . PMID 21640553 .
- ^ "Discapacidades de aprendizaje: problemas de salud mental" . Mind (Asociación Nacional de Salud Mental del Reino Unido).
- ^ Sally-Ann Cooper. "CLASIFICACIÓN Y EVALUACIÓN DE LOS TRASTORNOS PSIQUIÁTRICOS EN ADULTOS CON DISCAPACIDADES [INTELECTUALES] DE APRENDIZAJE" . San Jorge. Archivado desde el original el 15 de abril de 2009 . Consultado el 11 de febrero de 2006 .
- ^ Trastorno psicológico asociado con el abuso sexual en personas con problemas de aprendizaje. Estudio de casos y controles. / Sequeira, H; Howlin, P; Hollins, S. En: British Journal of Psychiatry, vol. 183, núm. NOV., 11.2003, pág. 451–456.
- ^ "La revista británica de psiquiatría" . Cambridge Core . Consultado el 23 de octubre de 2019 .
- ^ "Preguntas frecuentes sobre abuso sexual" . Archivado desde el original (DOC) el 2007-01-06 . Consultado el 11 de febrero de 2006 .
- ^ "Violencia familiar y personas con discapacidad mental" . Cámara de Compensación Nacional sobre Violencia Familiar . Agencia de Salud Pública de Canadá. 4 de julio de 2011.
- ^ "Preguntas frecuentes sobre justicia penal" . El Arco de los Estados Unidos. Archivado desde el original (DOC) el 2007-01-06 . Consultado el 11 de febrero de 2006 .
- ^ Fallos en las muertes por discapacidad de aprendizaje, informe encuentra BBC
- ^ Emerson, E. 1995. Conducta desafiante: análisis e intervención con personas con dificultades de aprendizaje . Cambridge: Cambridge University Press
- ^ Hemmings, C .; Underwood, L .; Tsakanikos E .; Holt, G .; Bouras, N. (2008). "Predictores clínicos de comportamiento desafiante en discapacidad intelectual". Psiquiatría social y epidemiología psiquiátrica . 43 (10): 824–830. doi : 10.1007 / s00127-008-0370-9 . PMID 18488127 . S2CID 37301668 .
- ^ Neef, NA (2001). "El pasado y el futuro del análisis de la conducta en las discapacidades del desarrollo: cuando las buenas noticias son malas y las malas noticias son buenas. The Behavior Analyst Today, 2 (4) " : 336–343. Cite journal requiere
|journal=
( ayuda )[ enlace muerto ] - ^ Roane, HS, Ringdahl, JE, Vollmer, TR, Whitmarsh, EL y Marcus, BA (2007). Una descripción preliminar de la aparición de conductas proto-lesivas en niños con desarrollo típico. Journal of Early and Intensive Behavior Intervention, 3 (4), 334-347. [1]
- ^ Kupferstein, H. (2018), "Evidencia de un aumento de los síntomas de TEPT en autistas expuestos al análisis de comportamiento aplicado", Avances en el autismo, vol. 4, núm. 1, págs. 19-29. https://doi.org/10.1108/AIA-08-2017-0016 https://www.emerald.com/insight/content/doi/10.1108/AIA-08-2017-0016/full/html
- ^ Armbrester, Margaret E. (1992). La historia de Civitan . Birmingham, AL: Ebsco Media. págs. 74–75.
- ^ Wolf Wolfensberger (10 de enero de 1969). "El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales" . Patrones cambiantes en los servicios residenciales para personas con retraso mental . Comité del Presidente sobre Retraso Mental, Washington, DC
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 11 de julio de 2010 . Consultado el 29 de junio de 2010 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ a b "Copia archivada" . Archivado desde el original el 11 de julio de 2010 . Consultado el 29 de junio de 2010 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ Kormann y Petronko (2003). "Crisis y revolución en las discapacidades del desarrollo: el dilema de los servicios comunitarios. The Behavior Analyst Today, 3 (4, " : 434–443. Cite journal requiere
|journal=
( ayuda ) - ^ "Inicio" .
- ^ Departamento de Servicios para Personas Mayores y Discapacitados de Texas Archivado el 6 de febrero de 2007 en Wayback Machine.
- ^ Chaplin, E., Paschos, D. O'Hara, J., McCarthy, J., Holt, G.Bouras, N. Tsakanikos E. (2010). Vías de atención y enfermedad mental en adultos con discapacidad intelectual en diferentes entornos residenciales. Investigación sobre discapacidades del desarrollo, 31, 458-63
- ^ Richard Burkhauser; Mary Daly (2002). "Política de discapacidad de Estados Unidos en un entorno cambiante". Revista de perspectivas económicas . 16 (1).
- ^ "Con una vivienda para todos, todos ganamos" . Sacramento Bee . 2008-09-18. Archivado desde el original el 26 de mayo de 2011 . Consultado el 14 de mayo de 2011 .
- ^ "Colegio de Autistas" . Crónica de San Francisco . 2009-08-04 . Consultado el 14 de mayo de 2011 .
- ^ Lewis, G. (2014). Las empresas todavía temen al autismo. Gestión de personas, 32.
- ^ Lund, Emily. Hammond, Marilyn. "Intervención de sesión única para la concienciación sobre el abuso entre personas con discapacidades del desarrollo". Sexualidad y discapacidad 32.1 (nd): 99-105. Proquest Central. Web. 24 de abril de 2014.
Otras lecturas
- Pediatría del desarrollo y la conducta, cuarta edición - Consulta de expertos - En línea e impresa Por William B. Carey, MD, Allen C. Crocker, MD, Ellen Roy Elias, MD, Heidi M. Feldman, MD, PhD y William L. Coleman, MD
- Promoción y discapacidad de aprendizaje [ enlace muerto permanente ] . Barry Gray y Robin Jackson (Eds) Londres: Jessica Kingsley Publishers, 2002
- Hoja de datos de la Administración de Discapacidades del Desarrollo de EE. UU.
- Breve historia del tratamiento de las personas con retraso mental
- Vidas reales: apoyos contemporáneos para personas con retraso mental (1998)
- Derechos de las personas con discapacidad intelectual: acceso a la educación y el empleo , informes bilingües sobre 14 países europeos
- Documento del Instituto Australiano de Salud y Bienestar La definición y prevalencia de la discapacidad intelectual en Australia
- 2001 Panorama general de la discapacidad intelectual en Nueva Zelanda
- Personas con discapacidad intelectual: de ciudadanos invisibles a visibles de los países candidatos a la adhesión a la UE
- Resumen de políticas: Educación y empleo en el Reino Unido
- El artículo de la American Bar Association Víctimas invisibles: violencia contra las personas con discapacidades del desarrollo
- Personas con discapacidad intelectual encarceladas por delitos penales (documento canadiense)
- 'Fighting to keep' em in ' , revista Ragged Edge, enero de 1998
- Wishart, GD (2003) El abuso sexual de personas con dificultades de aprendizaje: ¿Necesitamos un enfoque de modelo social para la vulnerabilidad? Journal of Adult Protection, Volumen 5 (Número 3)
- Piper, Julia (2007). "El caso del ángel almohada". La Triple Hélice Cambridge Michaelmas
enlaces externos
Clasificación | D
|
---|