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"Medicina Paliativa" vuelve a dirigir aquí. Para la revista, consulte Medicina paliativa (revista) .
Médico de Medicina Paliativa
Ocupación
Nombres
  • Médico
Tipo de ocupaciónEspecialidad
Sectores de actividadMedicamento
Descripción
Educación requerida
Campos de empleoHospitales , Clínicas

Los cuidados paliativos (derivados de la raíz latina palliare, o "encubrir") son un enfoque interdisciplinario de atención médica cuyo objetivo es optimizar la calidad de vida y mitigar el sufrimiento de las personas con enfermedades graves y complejas. [1] Dentro de la literatura publicada, existen muchas definiciones de cuidados paliativos; En particular, la Organización Mundial de la Salud describe los cuidados paliativos como "un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación temprana y la evaluación impecable y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales ". [2]En el pasado, los cuidados paliativos eran un enfoque específico de la enfermedad, pero hoy la Organización Mundial de la Salud adopta un enfoque más amplio, según el cual los principios de los cuidados paliativos deben aplicarse lo antes posible a cualquier enfermedad crónica y, en última instancia, mortal. [3]

Los cuidados paliativos son apropiados para personas con enfermedades graves en todo el espectro de edad y pueden proporcionarse como el objetivo principal de la atención o en conjunto con un tratamiento curativo . Es proporcionado por un equipo interdisciplinario que puede incluir médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales y físicos, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes y dietistas. Los cuidados paliativos se pueden proporcionar en una variedad de contextos, incluidos hospitales, pacientes ambulatorios, enfermería especializada y entornos domiciliarios. Aunque es una parte importante de la atención al final de la vida , los cuidados paliativos no se limitan a las personas que se acercan al final de la vida. [1]

La evidencia respalda la eficacia de un enfoque de cuidados paliativos en la mejora de la calidad de vida de un paciente. [4] [5] Es el cuidado de un paciente.

El enfoque principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas. Es común que los cuidados paliativos se brinden al final de la vida, pero puede ser para un paciente de cualquier edad. [6]

Alcance [ editar ]

El objetivo general de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves, cualquier afección potencialmente mortal que reduzca la función diaria o la calidad de vida de una persona o aumente la carga del cuidador, mediante el manejo del dolor y los síntomas, la identificación y el apoyo del cuidador. necesidades y coordinación de la atención. Los cuidados paliativos se pueden brindar en cualquier etapa de la enfermedad junto con otros tratamientos con intención curativa o de prolongar la vida y no se limitan a las personas que reciben cuidados al final de la vida . [7] [8] Históricamente, los servicios de cuidados paliativos se centraban en personas con cáncer incurable , pero este marco ahora se aplica a otras enfermedades, como insuficiencia cardíaca grave ,[9] enfermedad pulmonar obstructiva crónica , [ cita requerida ] y esclerosis múltiple y otrasafecciones neurodegenerativas . [10]

Los cuidados paliativos se pueden iniciar en una variedad de entornos de atención, que incluyen salas de emergencia, hospitales, centros de cuidados paliativos o en el hogar. [11] Para algunos procesos de enfermedades graves, las organizaciones de profesionales médicos especializados recomiendan iniciar los cuidados paliativos en el momento del diagnóstico o cuando las opciones dirigidas a la enfermedad no mejorarían el pronóstico de un paciente . Por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica recomienda que los pacientes con cáncer avanzado sean "remitidos a equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos que brinden atención hospitalaria y ambulatoria en las primeras etapas de la enfermedad, junto con el tratamiento activo de su cáncer" dentro de las ocho semanas posteriores al diagnóstico. [7]

La participación adecuada de los proveedores de cuidados paliativos como parte de la atención al paciente mejora el control general de los síntomas, la calidad de vida y la satisfacción familiar de la atención al tiempo que reduce los costos generales de atención médica. [12] [13]

Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos [ editar ]

Ver también: Cuidados paliativos en los Estados Unidos

La distinción entre cuidados paliativos y hospicio difiere según el contexto global.

En los Estados Unidos, los servicios de hospicio y los programas de cuidados paliativos comparten objetivos similares de mitigar los síntomas desagradables, controlar el dolor, optimizar la comodidad y abordar la angustia psicológica. El cuidado de hospicio se enfoca en la comodidad y el apoyo psicológico y no se buscan terapias curativas. Bajo el Beneficio de hospicio de Medicare, las personas certificadas por dos médicos con menos de seis meses de vida (asumiendo un curso típico) tienen acceso a servicios de hospicio especializados a través de varios programas de seguros ( Medicare , Medicaid y la mayoría de las organizaciones de mantenimiento de la salud y aseguradoras privadas ). Los beneficios de cuidados paliativos de una persona no se revocan si esa persona vive más de un período de seis meses.

Fuera de los Estados Unidos, el término hospicio generalmente se refiere a un edificio o institución que se especializa en cuidados paliativos. Estas instituciones brindan atención a pacientes con necesidades de cuidados paliativos y al final de la vida. En la lengua vernácula común fuera de los Estados Unidos, cuidados paliativos y cuidados paliativos son sinónimos y no dependen de diferentes vías de financiación. [14]

Más del 40% de todos los pacientes moribundos en Estados Unidos se someten actualmente a cuidados paliativos. La mayor parte de los cuidados paliativos se realizan en el hogar durante las últimas semanas o meses de su vida. De esos pacientes, el 86,6% cree que su atención es "excelente". [15] La filosofía de Hospice es que la muerte es parte de la vida, por lo que es personal y única. Se anima a los cuidadores a hablar sobre la muerte con los pacientes y fomentar la exploración espiritual (si así lo desean). [dieciséis]

Historia de los cuidados paliativos en los Estados Unidos [ editar ]

El campo de los cuidados paliativos surgió del movimiento de hospicio, que comúnmente se asocia con Dame Cicely Saunders , quien fundó St. Christopher's Hospice para enfermos terminales en 1967, y Elisabeth Kübler-Ross, quien publicó su obra fundamental " On Death and Dying ". en 1969. [17] En 1973, Balfour Mount , un urólogo familiarizado con los Dres. El trabajo de Saunders y Kübler-Ross acuñó el término "cuidados paliativos" y creó la primera sala de cuidados paliativos en el Hospital Royal-Victoria de Montreal. [17]En 1987, Declan Walsh estableció un servicio de medicina paliativa en el Cleveland Clinic Cancer Center en Ohio que luego se expandió para convertirse en el sitio de capacitación de la primera beca de investigación y clínica de cuidados paliativos, así como la primera unidad de pacientes hospitalizados de dolor agudo y cuidados paliativos en los Estados Unidos. Estados. [18] El programa evolucionó hasta convertirse en el Centro Harry R. Horvitz de Medicina Paliativa, que fue designado como proyecto de demostración internacional por la Organización Mundial de la Salud y acreditado por la Sociedad Europea de Oncología Médica como Centro Integrado de Oncología y Cuidados Paliativos. [19]

Desde entonces, los avances en los cuidados paliativos han inspirado un aumento dramático en los programas de cuidados paliativos basados ​​en hospitales. Los resultados de investigación notables que adelantan la implementación de programas de cuidados paliativos incluyen:

  • Evidencia de que los equipos de consulta de cuidados paliativos hospitalarios están asociados con ahorros significativos en los costos del hospital y del sistema de salud en general. [20] [21]
  • Evidencia de que los servicios de cuidados paliativos aumentan la probabilidad de morir en el hogar y reducen la carga de síntomas sin afectar el dolor del cuidador entre la gran mayoría de los estadounidenses que prefieren morir en el hogar. [22]
  • La evidencia de que la prestación de cuidados paliativos junto con la atención oncológica estándar en pacientes con cáncer avanzado se asocia con tasas más bajas de depresión, mayor calidad de vida y mayor duración de la supervivencia en comparación con aquellos que reciben atención oncológica estándar. [23] [24]

Más del 90% de los hospitales de EE. UU. Con más de 300 camas tienen equipos de cuidados paliativos, pero solo el 17% de los hospitales rurales con 50 o más camas tienen equipos de cuidados paliativos. [25] La medicina paliativa ha sido una subespecialidad de medicina certificada por la junta en los Estados Unidos desde 2006. Además, en 2011, la Comisión Conjunta inició un Programa de Certificación Avanzada para Cuidados Paliativos que reconoce los programas de hospitalización que demuestran una atención sobresaliente y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades graves. [26]

Practica [ editar ]

Evaluación de síntomas [ editar ]

Un instrumento utilizado en cuidados paliativos es la Escala de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS), que consta de 8 escalas analógicas visuales (EVA) que van de 0 a 100 mm, que indican los niveles de dolor , actividad, náuseas , depresión , ansiedad , somnolencia , apetito , sensación de bienestar , [27] ya veces dificultad para respirar . [28] Una puntuación de 0 indica la ausencia del síntoma y una puntuación de 10 indica la peor gravedad posible. [28]El instrumento puede ser completado por el paciente, con o sin asistencia, o por enfermeras y familiares. [27]

Cuidado al final de la vida [ editar ]

Más información: cuidados al final de la vida

Los medicamentos que se utilizan en los cuidados paliativos pueden ser medicamentos habituales, pero se utilizan para una indicación diferente según las prácticas establecidas con diversos grados de evidencia. [29] Los ejemplos incluyen el uso de medicamentos antipsicóticos para tratar las náuseas, anticonvulsivos para tratar el dolor y morfina para tratar la disnea. Las vías de administración pueden diferir de la atención aguda o crónica, ya que muchas personas en cuidados paliativos pierden la capacidad de tragar. Una vía de administración alternativa común es la subcutánea, ya que es menos traumática y menos difícil de mantener que los medicamentos intravenosos. Otras vías de administración incluyen sublingual, intramuscular y transdérmica. Los medicamentos a menudo se administran en el hogar por parte de la familia o el apoyo de enfermería. [30]

Las intervenciones de cuidados paliativos en los hogares de ancianos pueden contribuir a reducir el malestar de los residentes con demencia y a mejorar la opinión de los miembros de la familia sobre la calidad de la atención. [31] Sin embargo, se necesitan investigaciones de mayor calidad para respaldar los beneficios de estas intervenciones para las personas mayores que mueren en estas instalaciones. [31]

Lidiando con la angustia [ editar ]

Ver también: angustia en el cuidado del cáncer

Para muchos pacientes, la atención al final de la vida puede causar angustia emocional y psicológica, lo que contribuye a su sufrimiento total. [32] Un equipo de cuidados paliativos interdisciplinario que consiste en un profesional de salud mental, un trabajador social , un consejero , así como un apoyo espiritual como un capellán , puede desempeñar un papel importante para ayudar a las personas y sus familias a sobrellevar la situación utilizando varios métodos como el asesoramiento, la visualización, métodos cognitivos, farmacoterapia y terapia de relajación para atender sus necesidades. Las mascotas paliativas pueden desempeñar un papel en esta última categoría. [33]

Dolor total

En la década de 1960, la pionera de los cuidados paliativos, Cicely Saunders, introdujo por primera vez el término "dolor total" para describir la naturaleza heterogénea del dolor. [34] Esta es la idea de que la experiencia del dolor total de un paciente tiene raíces distintivas en el ámbito físico, psicológico, social y espiritual, pero que todavía están estrechamente vinculados entre sí. Identificar la causa del dolor puede ayudar a orientar la atención de algunos pacientes y afectar su calidad de vida en general. [35]

Dolor físico [ editar ]

El dolor físico se puede controlar con analgésicos siempre que no pongan al paciente en mayor riesgo de desarrollar o aumentar los diagnósticos médicos, como problemas cardíacos o dificultad para respirar. [35] Los pacientes al final de la vida pueden presentar muchos síntomas físicos que pueden causar dolor extremo como disnea [36] (o dificultad para respirar), tos, xerostomía (boca seca), náuseas y vómitos, estreñimiento, fiebre, delirio , excesiva Secreciones orales y faríngeas (" Sonajero de la muerte "). [37]La radiación se usa comúnmente con intención paliativa para aliviar el dolor en pacientes con cáncer. Dado que el efecto de la radiación puede tardar días o semanas en producirse, es poco probable que los pacientes que mueran poco tiempo después de su tratamiento se beneficien. [38]

Dolor psicosocial [ editar ]

Una vez que se ha abordado el dolor físico inmediato, es importante recordar ser un cuidador compasivo y empático que está ahí para escuchar y estar ahí para sus pacientes. Ser capaz de identificar los factores angustiantes en su vida además del dolor puede ayudarlos a sentirse más cómodos. [39]Cuando un paciente tiene sus necesidades satisfechas, es más probable que esté abierto a la idea de cuidados paliativos o tratamientos fuera de la atención de confort. Tener una evaluación psicosocial permite que el equipo médico ayude a facilitar una comprensión saludable entre el paciente y la familia del ajuste, el afrontamiento y el apoyo. Esta comunicación entre el equipo médico y los pacientes y la familia también puede ayudar a facilitar las discusiones sobre el proceso de mantener y mejorar las relaciones, encontrar significado en el proceso de la muerte y lograr una sensación de control mientras se enfrenta y se prepara para la muerte. [35]

Dolor espiritual [ editar ]

La espiritualidad es un componente fundamental de los cuidados paliativos. Según las Guías de práctica clínica para cuidados paliativos de calidad, la espiritualidad es un "aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad ..." y se ha asociado con "una mejor calidad de vida para quienes padecen enfermedades crónicas y graves ...". [40] Las creencias y prácticas espirituales pueden influir en la percepción del dolor y la angustia, así como en la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado. [39]

Cuidados paliativos pediátricos [ editar ]

Los cuidados paliativos pediátricos son cuidados médicos especializados y centrados en la familia para niños con enfermedades graves que se enfocan en mitigar el sufrimiento físico, emocional, psicosocial y espiritual asociado con la enfermedad para, en última instancia, optimizar la calidad de vida.

Los profesionales de cuidados paliativos pediátricos reciben capacitación especializada en habilidades de comunicación centradas en la familia, de desarrollo y apropiadas para la edad, y facilitación de la toma de decisiones compartida; evaluación y tratamiento del dolor y los síntomas angustiantes; conocimiento avanzado en coordinación de cuidados de equipos médicos multidisciplinarios de cuidados pediátricos; derivación a recursos hospitalarios y ambulatorios disponibles para pacientes y familias; y el apoyo psicológico a los niños y las familias durante la enfermedad y el duelo . [41]

Evaluación de síntomas y manejo de niños [ editar ]

Al igual que con los cuidados paliativos para adultos, la evaluación y el manejo de los síntomas es un componente crítico de los cuidados paliativos pediátricos, ya que mejora la calidad de vida, brinda a los niños y las familias una sensación de control y prolonga la vida en algunos casos. [14] El enfoque general para la evaluación y el tratamiento de los síntomas angustiantes en los niños por parte de un equipo de cuidados paliativos es el siguiente:

  • Identificar y evaluar los síntomas a través de la toma de antecedentes (centrándose en la ubicación, la calidad, el curso del tiempo, así como los estímulos exacerbadores y atenuantes). La evaluación de los síntomas en los niños es un desafío único debido a las barreras de comunicación que dependen de la capacidad del niño para identificar y comunicarse sobre los síntomas. Por lo tanto, tanto el niño como los cuidadores deben proporcionar la historia clínica . Dicho esto, los niños de hasta cuatro años pueden indicar la ubicación y la gravedad del dolor a través de técnicas de mapeo visual y metáforas. [42]
  • Realice un examen completo del niño. Atención especial a la respuesta conductual del niño a los componentes del examen, particularmente en lo que respecta a estímulos potencialmente dolorosos . Un mito común es que los bebés prematuros y recién nacidos no experimentan dolor debido a sus vías de dolor inmaduras, pero las investigaciones demuestran que la percepción del dolor en estos grupos de edad es igual o mayor que la de los adultos. [43] [44] Dicho esto, algunos niños que experimentan dolor intolerable presentan "inercia psicomotora", un fenómeno en el que un niño con dolor crónico severo se comporta demasiado bien o está deprimido. [45] Estos pacientes demuestran respuestas conductuales compatibles con el alivio del dolor cuando se titulan con morfina.. Finalmente, debido a que los niños responden al dolor de manera atípica, no se debe suponer que un niño que juega o que duerme no tiene dolor. [14]
  • Identificar el lugar de tratamiento ( hospital terciario versus local, unidad de cuidados intensivos , hogar, hospicio , etc.).
  • Anticipe los síntomas basándose en el curso típico de la enfermedad del diagnóstico hipotético .
  • Presentar opciones de tratamiento a la familia de manera proactiva, según las opciones de atención y los recursos disponibles en cada uno de los entornos de atención antes mencionados. La gestión resultante debe anticipar las transiciones de los entornos de cuidados paliativos para permitir una continuidad sin fisuras de la prestación de servicios en los entornos de salud, educación y atención social.
  • Considere las modalidades de tratamiento farmacológico y no farmacológico (educación y apoyo para la salud mental, administración de compresas frías y calientes, masajes , terapia de juego , terapia de distracción , hipnoterapia , fisioterapia , terapia ocupacional y terapias complementarias ) al abordar los síntomas angustiantes. El cuidado de relevo es una práctica adicional que puede ayudar aún más a aliviar el dolor físico y mental del niño y su familia. Al permitir que el cuidado sea realizado por otras personas calificadas, le da tiempo a la familia para descansar y renovarse [46].
  • Evalúe cómo percibe el niño sus síntomas (basándose en opiniones personales) para crear planes de atención individualizados.
  • Después de la implementación de las intervenciones terapéuticas, involucre tanto al niño como a la familia en la reevaluación de los síntomas. [14]

Los síntomas más comunes en niños con enfermedad crónica grave apropiados para la consulta de cuidados paliativos son debilidad, fatiga, dolor, falta de apetito, pérdida de peso, agitación, falta de movilidad, dificultad para respirar, náuseas y vómitos, estreñimiento, tristeza o depresión, somnolencia, dificultad para hablar, dolor de cabeza, exceso de secreciones, anemia, problemas en el área de presión, ansiedad, fiebre y llagas en la boca. [47] [48] Los síntomas del final de la vida más comunes en los niños incluyen dificultad para respirar, tos, fatiga, dolor, náuseas y vómitos, agitación y ansiedad, falta de concentración, lesiones cutáneas, hinchazón de las extremidades, convulsiones , falta de apetito, dificultad para alimentarse y diarrea. [49] [50]En los niños mayores con manifestaciones neurológicas y neuromusculares de la enfermedad, existe una gran carga de ansiedad y depresión que se correlaciona con la progresión de la enfermedad, el aumento de la discapacidad y una mayor dependencia de los cuidadores. [51] Desde la perspectiva del cuidador, las familias encuentran que los cambios en el comportamiento, el dolor reportado, la falta de apetito, los cambios en la apariencia, hablar con Dios o los ángeles, cambios en la respiración, debilidad y fatiga son los síntomas más angustiantes de presenciar en sus seres queridos. . [52]

Como se mencionó anteriormente, dentro del campo de la medicina paliativa para adultos, los proveedores utilizan con frecuencia herramientas de evaluación de síntomas validadas, pero estas herramientas carecen de aspectos esenciales de la experiencia de los síntomas de los niños. [53] Dentro de la pediatría, no existe una evaluación integral de los síntomas que se utilice ampliamente. Algunas herramientas de evaluación de síntomas probadas entre niños mayores que reciben cuidados paliativos incluyen la Escala de angustia de síntomas, la Escala de evaluación de síntomas de Memorial y el Inventor de factores estresantes del cáncer infantil. [54] [55] [56]Las consideraciones de calidad de vida dentro de la pediatría son únicas y un componente importante de la evaluación de los síntomas. El Inventario de Calidad de Vida del Cáncer Pediátrico-32 (PCQL-32) es un informe de padres-proxy estandarizado que evalúa los síntomas relacionados con el tratamiento del cáncer (centrándose principalmente en el dolor y las náuseas). Pero nuevamente, esta herramienta no evalúa de manera integral todos los problemas de síntomas paliativos. [57] [58] Las herramientas de evaluación de síntomas para grupos de edad más jóvenes rara vez se utilizan ya que tienen un valor limitado, especialmente para bebés y niños pequeños que no se encuentran en una etapa de desarrollo en la que puedan articular los síntomas.

Comunicación con niños y familias [ editar ]

Dentro del ámbito de la atención médica pediátrica, el equipo de cuidados paliativos tiene la tarea de facilitar la comunicación centrada en la familia con los niños y sus familias, así como los equipos médicos multidisciplinarios de atención pediátrica para impulsar la gestión médica coordinada y la calidad de vida del niño. [59]Las estrategias de comunicación son complejas, ya que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben facilitar una comprensión compartida y un consenso sobre los objetivos de la atención y las terapias disponibles para el niño enfermo entre varios equipos médicos que a menudo tienen diferentes áreas de especialización. Además, los profesionales de cuidados paliativos pediátricos deben evaluar la comprensión tanto del niño enfermo como de su familia sobre las enfermedades complejas y las opciones de atención, y brindar una educación accesible y reflexiva para abordar las lagunas de conocimiento y permitir una toma de decisiones informada. Por último, los profesionales están apoyando a los niños y las familias en las consultas, la angustia emocional y la toma de decisiones que se derivan de la enfermedad del niño.

Se han establecido muchos marcos para la comunicación dentro de la literatura médica, pero el campo de los cuidados paliativos pediátricos aún se encuentra en una relativa infancia. Las consideraciones y estrategias de comunicación empleadas en un entorno paliativo incluyen:

  • Desarrollar relaciones de apoyo con pacientes y familias.Un componente esencial de la capacidad de un proveedor para brindar cuidados paliativos individualizados es su capacidad para obtener una comprensión íntima de las preferencias y el carácter general del niño y la familia. En la consulta inicial, los proveedores de cuidados paliativos a menudo se enfocan en afirmar una relación cariñosa con el paciente pediátrico y su familia preguntando primero al niño cómo se describirían a sí mismos y qué es importante para ellos, comunicándose según su edad y su desarrollo. Luego, el proveedor puede recopilar información similar de los cuidadores del niño. Las preguntas que los profesionales pueden hacer incluyen '¿Qué le gusta hacer al niño? ¿Qué es lo que más les disgusta hacer? ¿Cómo es un día típico para el niño?Otros temas potencialmente abordados por el proveedor de cuidados paliativos también pueden incluir rituales familiares, así como creencias espirituales y religiosas, metas de vida para el niño y el significado de la enfermedad dentro del contexto más amplio de la vida del niño y su familia.[41]
  • Desarrollar una comprensión compartida de la condición del niño con el paciente y su familia. El establecimiento de un conocimiento compartido entre los proveedores médicos, los pacientes y las familias es esencial para determinar los objetivos paliativos de la atención de los pacientes pediátricos. Inicialmente, los médicos a menudo obtienen información del paciente y del niño para determinar la comprensión básica de estas partes de la situación del niño. [60]La evaluación del conocimiento básico permite al proveedor de cuidados paliativos identificar las lagunas de conocimiento y brindar educación sobre esos temas. A través de este proceso, las familias pueden tomar decisiones médicas informadas y compartidas con respecto al cuidado de su hijo. Un marco que a menudo emplean los proveedores de cuidados paliativos pediátricos es `` preguntar, contar, preguntar '' en el que el proveedor hace una pregunta al paciente y a su familia para identificar su nivel de comprensión de la situación y, posteriormente, complementa el conocimiento de la familia con conocimiento experto adicional. . [60] [61]Esta información a menudo se transmite sin jerga ni eufemismo para mantener la confianza y garantizar la comprensión. Los proveedores verifican iterativamente la comprensión de este complemento de conocimiento haciendo preguntas relacionadas con explicaciones anteriores, ya que la retención de información puede ser un desafío cuando se experimenta una experiencia estresante. [60]
  • Establecer sentido y dignidad a la enfermedad del niño. Como parte del desarrollo de una comprensión compartida de la enfermedad y el carácter de un niño, los proveedores de paliativos evaluarán la relación simbólica y emocional del niño y de su familia con la enfermedad. Dado que las implicaciones somáticas y psicológicas de la enfermedad pueden ser angustiantes para los niños, los profesionales de cuidados paliativos buscan oportunidades para establecer el significado y la dignidad de la enfermedad del niño al contextualizar la enfermedad dentro de un marco más amplio de la vida del niño. [62] [63] Derivado de los campos de la terapia de la dignidad y la psicoterapia centrada en el significado , el proveedor de cuidados paliativos puede explorar las siguientes preguntas con el niño enfermo y su familia:
    • ¿Qué le da sentido, valor o propósito a su vida?
    • ¿Dónde encuentras fuerza y ​​apoyo?
    • ¿Que te inspira?
    • ¿Cómo te gusta que te consideren?
    • de que estas mas orgulloso?
    • ¿Cuáles son las cosas particulares que le gustaría que su familia supiera o recordara sobre usted?
    • ¿Cuándo fue la última vez que te reíste mucho?
    • ¿Estás asustado por todo esto? ¿Qué es lo que más te asusta en particular?
    • ¿Cuál es el significado de esta experiencia (de enfermedad) para usted? ¿Alguna vez has pensado por qué te pasó esto? [62] [63]
  • Evaluar preferencias para la toma de decisiones. La toma de decisiones médicas en un entorno pediátrico es única en el sentido de que a menudo son los tutores legales del niño, no el paciente, quienes finalmente dan su consentimiento para la mayoría de los tratamientos médicos. Sin embargo, dentro de un entorno de cuidados paliativos, es particularmente importante incorporar las preferencias del niño dentro de los objetivos finales de la atención. Es igualmente importante considerar que las familias pueden variar en el nivel de responsabilidad que desean en este proceso de toma de decisiones. [64] Su preferencia puede variar desde querer ser los únicos tomadores de decisiones del niño, a asociarse con el equipo médico en un modelo de toma de decisiones compartido, a abogar por el aplazamiento total de la responsabilidad de toma de decisiones al médico. [64] Los proveedores de cuidados paliativos aclaran las preferencias de una familia y las necesidades de apoyo para la toma de decisiones médicas al proporcionar contexto, información y opciones para el tratamiento y la paliación médica.
  • Optimización del entorno para conversaciones efectivas sobre el pronóstico y los objetivos de la atención.Es esencial para facilitar una comunicación clara y de apoyo en torno a temas potencialmente angustiantes como el pronóstico y los objetivos de la atención de los pacientes pediátricos gravemente enfermos, optimizar el entorno donde se llevará a cabo esta comunicación y desarrollar un consenso informado entre el equipo de cuidado del niño con respecto a las metas y las opciones de atención. A menudo, estas conversaciones ocurren en el contexto de reuniones familiares, que son reuniones formales entre las familias y el equipo médico multidisciplinario del niño. Antes de la reunión familiar, los proveedores a menudo se reúnen para discutir el caso general del niño, el pronóstico razonablemente esperado y las opciones de atención, además de aclarar los roles específicos que asumirá cada proveedor durante la reunión familiar. Durante esta reunión,El equipo médico multidisciplinario también puede discutir cualquier consideración legal o ética relacionada con el caso. Los proveedores de cuidados paliativos a menudo facilitan esta reunión y ayudan a sintetizar sus resultados para los niños y sus familias. Los proveedores de cuidados paliativos, expertos en comunicación optimizada, pueden optar por celebrar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los proveedores y la familia puedan sentarse y abordar sus inquietudes durante un momento en el que todas las partes no están limitadas. Además, deben aclararse las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente.Los proveedores de cuidados paliativos pueden optar por realizar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los proveedores y la familia puedan sentarse y abordar sus inquietudes durante un momento en el que todas las partes no estén limitadas. Además, deben aclararse las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente.Los proveedores de cuidados paliativos pueden optar por realizar la reunión familiar en un espacio tranquilo donde los proveedores y la familia puedan sentarse y abordar sus inquietudes durante un momento en el que todas las partes no estén limitadas. Además, deben aclararse las preferencias de los padres con respecto al intercambio de información con el niño enfermo presente.[65] [66] Si los tutores del niño se resisten a revelar información frente a su niño, el proveedor del niño puede explorar las preocupaciones de los padres sobre el tema. Cuando se les excluye de las reuniones familiares y los momentos de intercambio de información desafiante, los adolescentes, en particular, pueden tener dificultades para confiar en sus proveedores médicos si sienten que se está reteniendo información crítica. Es importante seguir el ejemplo del niño al decidir si revelar información difícil. Además, incluirlos en estas conversaciones puede ayudar al niño a participar plenamente en su atención y en la toma de decisiones médicas. [59] [64] [67] Finalmente, es importante priorizar la agenda de la familia y al mismo tiempo considerar cualquier decisión médica urgente necesaria para avanzar en la atención del niño.
  • Apoyando la angustia emocional. Un papel importante del proveedor de cuidados paliativos pediátricos es ayudar a apoyar a los niños, sus familias y sus equipos de cuidado a través del estrés emocional de la enfermedad. Las estrategias de comunicación que el proveedor de cuidados paliativos puede emplear en este rol son pedir permiso al participar en conversaciones potencialmente angustiantes, nombrar las emociones presenciadas para crear oportunidades para discutir respuestas emocionales complejas a la enfermedad, escuchar activamente y permitir el silencio de invitación. [68]El proveedor de cuidados paliativos puede evaluar iterativamente las respuestas y necesidades emocionales del niño y la familia durante conversaciones desafiantes. A veces, el equipo médico puede dudar a la hora de discutir el pronóstico de un niño por temor a aumentar la angustia. Este sentimiento no está respaldado por la literatura; entre los adultos, las discusiones sobre el final de la vida no se asocian con mayores tasas de ansiedad o depresión. [69] Aunque este tema no está bien estudiado en la población pediátrica, las conversaciones sobre el pronóstico tienen el potencial de aumentar la esperanza y la tranquilidad de los padres. [70]
  • Marco SPIKE. Este es un marco diseñado para ayudar a los trabajadores de la salud a dar malas noticias. [71]El acrónimo significa: entorno, percepción, invitación, conocimiento, empatía y resumen / estrategia. Al dar malas noticias, es importante tener en cuenta el entorno, que considera el entorno en el que está transmitiendo las noticias, incluida la privacidad, la sesión, el tiempo y la inclusión de los miembros de la familia. Lo que planeas decir también debe tenerse en cuenta y ensayarse. Es importante comprender cómo un paciente recibe la información haciendo preguntas abiertas y pidiéndoles que repitan lo que aprendieron con sus propias palabras, que es el aspecto de percepción del marco. Debe buscar una invitación del paciente para revelar información adicional antes de hacerlo a fin de evitar abrumar o angustiar al paciente aún más. Para garantizar que el paciente comprenda lo que se le dice, se debe utilizar el conocimiento.Esto incluye hablar de una manera que el paciente entienda, usar palabras simples, no ser excesivamente directo, dar información en pequeños fragmentos y verificar con el paciente para confirmar que entiende, y no proporcionar información deficiente que puede no ser completamente cierta. Para aliviar algo de la angustia de un paciente, es crucial ser empático en el sentido de comprender cómo se siente un paciente y las reacciones que está teniendo. Esto puede permitirle cambiar la forma en que entrega la información, darles tiempo para procesar la información o consolarlos si es necesario. Conectarse con los pacientes es un paso importante para dar malas noticias, mantener el contacto visual demuestra que está presente y que el paciente y la familia cuentan con toda su atención. Además, haga una conexión tocando el hombro o la mano del paciente,dándoles una conexión física para saber que no están solos.[72] [73] Por último, es importante resumir toda la información proporcionada para asegurarse de que el paciente comprenda completamente y elimine los puntos principales. Además, es menos probable que los pacientes que tienen un plan claro para el futuro se sientan ansiosos e inseguros, pero es importante preguntarles si están listos para recibir esa información antes de proporcionársela. [74] [75]

Sociedad [ editar ]

Costos y financiación [ editar ]

La financiación de los servicios de cuidados paliativos y de cuidados paliativos varía. En Gran Bretaña y muchos otros países, todos los cuidados paliativos se ofrecen de forma gratuita, ya sea a través del Servicio Nacional de Salud.oa través de organizaciones benéficas que trabajan en asociación con los servicios de salud locales. Los servicios de cuidados paliativos en los Estados Unidos se pagan mediante la filantropía, los mecanismos de pago por servicio o el apoyo hospitalario directo, mientras que los cuidados paliativos se proporcionan como un beneficio de Medicare; Medicaid y la mayoría de las aseguradoras de salud privadas ofrecen beneficios de cuidados paliativos similares. Bajo el Beneficio de hospicio de Medicare (MHB), una persona firma su Parte B de Medicare (pago de hospital para casos agudos) y se inscribe en el MHB a través de la Parte B de Medicare con atención directa proporcionada por una agencia de cuidados paliativos certificada por Medicare. Según los términos del MHB, la agencia de cuidados paliativos es responsable del plan de atención y no puede facturar a la persona por los servicios. La agencia de cuidados paliativos, junto con el médico de cabecera de la persona, es responsable de determinar el plan de atención.Todos los costos relacionados con la enfermedad terminal se pagan con una tarifa diaria (~ US $ 126 / día) que la agencia de cuidados paliativos recibe de Medicare; esto incluye todos los medicamentos y equipos, enfermería, servicio social, visitas al capellán y otros servicios que considere apropiados la agencia de cuidados paliativos; Medicare no paga el cuidado de custodia. Las personas pueden optar por retirarse del MHB y regresar a la Parte A de Medicare y luego volver a inscribirse en el hospicio.[ cita requerida ]

Certificación y formación de servicios [ editar ]

En la mayoría de los países, los cuidados paliativos y los cuidados paliativos los proporciona un equipo interdisciplinario formado por médicos , farmacéuticos , enfermeras , auxiliares de enfermería , trabajadores sociales , capellanes y cuidadores. En algunos países, los miembros adicionales del equipo pueden incluir asistentes de enfermería certificados y asistentes de atención médica domiciliaria, así como voluntarios de la comunidad (en gran parte sin capacitación, pero algunos son personal médico capacitado) y amas de casa. En los Estados Unidos, la subespecialidad médica de cuidados paliativos y cuidados paliativos se estableció en 2006 [76].para proporcionar experiencia en el cuidado de personas con enfermedades avanzadas, lesiones catastróficas y que limitan la vida ; el alivio de los síntomas angustiantes; la coordinación de la atención interdisciplinaria en diversos entornos; el uso de sistemas de atención especializada, incluido el hospicio; el manejo del paciente que muere inminentemente; y toma de decisiones legales y éticas en la atención al final de la vida. [77]

Los cuidadores, tanto familiares como voluntarios , son cruciales para el sistema de cuidados paliativos. Los cuidadores y las personas que reciben tratamiento a menudo forman amistades duraderas a lo largo de la atención. Como consecuencia, los cuidadores pueden encontrarse bajo una tensión emocional y física severa. Las oportunidades de relevo para los cuidadores son algunos de los servicios que brindan los hospicios para promover el bienestar de los cuidadores. El relevo puede durar desde unas pocas horas hasta varios días (este último se realiza colocando a la persona principal a la que se atiende en un hogar de ancianos o unidad de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados durante varios días). [78]

En los EE. UU., La certificación de la junta para médicos en cuidados paliativos se realizó a través de la Junta Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa ; Recientemente, esto se cambió para hacerse a través de cualquiera de las 11 juntas de especialidades diferentes a través de un procedimiento aprobado por la Junta Estadounidense de Especialidades Médicas . Además, la certificación de la junta está disponible para los médicos osteópatas ( DO ) en los Estados Unidos a través de cuatro juntas de especialidades médicas a través de un procedimiento aprobado por la Oficina de Especialistas Osteopáticos de la Asociación Estadounidense de Osteopatía . [79] Más de 50 programas de becas brindan de uno a dos años de capacitación especializada luego de una residencia primaria. En Gran BretañaLos cuidados paliativos han sido una especialidad completa de la medicina desde 1989 y la formación se rige por las mismas normas a través del Royal College of Physicians que con cualquier otra especialidad médica. [80] Las enfermeras, en los Estados Unidos e internacionalmente, pueden recibir créditos de educación continua a través de capacitaciones específicas de cuidados paliativos, como las que ofrece el Consorcio de educación de enfermería al final de la vida (ELNEC) [81]

En India Tata Memorial Center, Mumbai ha comenzado un curso de médico en medicina paliativa por primera vez en el país desde 2012.

Variación regional en los servicios [ editar ]

Ver también: Cuidados paliativos en los Estados Unidos

En los Estados Unidos, los cuidados paliativos y de cuidados paliativos representan dos aspectos diferentes de la atención con filosofías similares, pero con diferentes sistemas de pago y ubicación de los servicios. Los servicios de cuidados paliativos se brindan con mayor frecuencia en hospitales de cuidados agudos organizados en torno a un servicio de consulta interdisciplinar, con o sin una unidad de cuidados paliativos para pacientes agudos hospitalizados. Los cuidados paliativos también se pueden brindar en el hogar de la persona moribunda como un programa de "puente" entre los servicios tradicionales de atención domiciliaria en los EE. UU. Y los cuidados paliativos o se pueden brindar en centros de atención a largo plazo. [82]En contraste, más del 80% de los cuidados paliativos en los EE. UU. Se brinda en el hogar y el resto se brinda a las personas en centros de atención a largo plazo o en centros residenciales de cuidados paliativos independientes. En el Reino Unido, los cuidados paliativos se consideran una parte de la especialidad de los cuidados paliativos y no se hace ninguna diferenciación entre "cuidados paliativos" y "cuidados paliativos".

En el Reino Unido, los servicios de cuidados paliativos ofrecen atención hospitalaria, atención domiciliaria, atención diurna y servicios ambulatorios, y trabajan en estrecha colaboración con los servicios principales. Los hospicios a menudo albergan una gama completa de servicios y profesionales para niños y adultos. En 2015, los cuidados paliativos del Reino Unido se clasificaron como los mejores del mundo "debido a las políticas nacionales integrales, la amplia integración de los cuidados paliativos en el Servicio Nacional de Salud , un fuerte movimiento de cuidados paliativos y un profundo compromiso de la comunidad sobre el tema". [83]

Aceptación [ editar ]

El enfoque en la calidad de vida de una persona ha aumentado enormemente desde la década de 1990. En los Estados Unidos hoy en día, el 55% de los hospitales con más de 100 camas ofrecen un programa de cuidados paliativos, [84] y casi una quinta parte de los hospitales comunitarios tienen programas de cuidados paliativos. [85] Un desarrollo relativamente reciente es el equipo de cuidados paliativos, un equipo de atención médica dedicado que está totalmente orientado hacia el tratamiento paliativo.

Los médicos que practican cuidados paliativos no siempre reciben el apoyo de las personas a las que tratan, los miembros de la familia, los profesionales sanitarios o sus compañeros sociales. Más de la mitad de los médicos en una encuesta informaron que habían tenido al menos una experiencia en la que los familiares de un paciente, otro médico u otro profesional de la salud habían caracterizado su trabajo como " eutanasia , asesinato o matanza" durante los últimos cinco años. Una cuarta parte de ellos había recibido comentarios similares de sus propios amigos o familiares, o de un paciente. [86]

A pesar de los importantes avances que se han logrado para aumentar el acceso a los cuidados paliativos dentro de los Estados Unidos y también en otros países, muchos países aún no han considerado los cuidados paliativos como un problema de salud pública y, por lo tanto, no los incluyen en su agenda de salud pública. [3] Los recursos y las actitudes culturales juegan un papel importante en la aceptación e implementación de los cuidados paliativos en la agenda de la atención médica.

La Publicación Oficial del Colegio de Médicos de Familia de Canadá proporciona un artículo sobre el estigma en torno al cuidado paliativo del paciente. En este artículo, se afirma que muchos pacientes con dolor crónico son tratados como adictos a los opioides. Los pacientes pueden desarrollar tolerancia a los medicamentos y deben tomar más y más para controlar su dolor. Los síntomas de los pacientes con dolor crónico no aparecen en las exploraciones, por lo que el médico debe confiar solo. Esta es la razón por la que algunos esperan para consultar a su médico y, a veces, soportan años de dolor antes de buscar ayuda. [87]

Medios populares [ editar ]

Los cuidados paliativos fueron el tema del corto documental de Netflix, nominado al Premio de la Academia en 2018 [88] , End Game de los directores Rob Epstein y Jeffrey Friedman [89] sobre pacientes terminales en un hospital de San Francisco y presenta el trabajo del médico de cuidados paliativos, BJ Miller . La película fue producida por Steven Ungerleider , David C. Ulich y Shoshana R. Ungerleider . [90]

Ver también [ editar ]

  • Hospicio para niños
  • Cuidado de los ancianos
  • Elisabeth Kübler-Ross
  • Cuidado al final de la vida
  • Florencia Wald
  • Hospicio
  • Ética medica
  • Sedación paliativa
  • Robert Twycross
  • Stephen Connor (psicólogo)
  • Psico-oncología
  • Tratamiento sintomático
  • Alianza mundial de cuidados paliativos de hospicio

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Enlaces externos [ editar ]

  • Guía del cuidador familiar sobre hospicio y cuidados paliativos
  • Enfermería de cuidados paliativos en Curlie
  • NCPC El Consejo Nacional de Cuidados Paliativos del Reino Unido
  • All Ireland Institute of Hospice and Palliative Care
  • Asociación Escocesa de Cuidados Paliativos [ enlace muerto permanente ]
  • El centro paliativo
  • The Palliative Hub - Adultos
  • The Palliative Hub - Plataforma de aprendizaje
  • The Palliative Hub - Niños y jóvenes
  • Mejorar el acceso a los cuidados paliativos
  • Tribunal Forense de Queensland. Hallazgos de la investigación. Cuidados paliativos