Portal de Modelos de Datos Médicos


El portal de modelos de datos médicos es una infraestructura de investigación médica alemana [1] y europea [2] . Es un repositorio de metadatos de acceso abierto iniciado con fines científicos que puede generar, analizar, publicar y reutilizar formularios médicos.

Todos los días se recopilan grandes cantidades de datos mediante registros médicos electrónicos . Debido a que los sistemas de información de atención médica no son compatibles entre sí en general, los datos estructurados no se pueden intercambiar fácilmente entre diferentes instituciones. [3] Solo una pequeña parte de todos los formularios médicos están disponibles abiertamente. [4] [5] A través de esta falta de transparencia, los procesos de ajuste de modelos de datos en el cuidado de la salud están siendo ampliamente interferidos. [6] No se puede reutilizar el know-how de los estudios actuales o terminados y la documentación clínica. [7]

Los objetivos principales de los modelos de datos médicos son la publicación de formularios y modelos de datos médicos fiables, el establecimiento de estándares transparentes e interoperables para la investigación médica y el aumento de la eficiencia en el diseño de archivos de informes de casos. Además de mejorar la calidad de los formularios de documentación mediante la reutilización de formularios y modelos de datos fiables (uso secundario, mejores prácticas ), se mejorará la comparabilidad de los resultados de la investigación. El portal está establecido principalmente para profesionales médicos, por ejemplo:

Actualmente, el portal contiene más de 20 000 formularios con más de 350 000 elementos de datos activos, lo que lo convierte en el portal de acceso abierto para formularios médicos más grande de Europa (marzo de 2019). Los formularios disponibles son: formularios de investigación clínica (formularios de informes de casos, elementos de registro), documentación de rutina (p. ej., formularios EHR) y control de calidad (p. ej., datos del Instituto AQUA). Codificado a través de UMLS-Metathesaurus , mucho contenido está disponible para análisis semánticos. [8] [9] El contenido de los formularios se proporciona en el tipo de datos estándar para la investigación médica ( CDISC ODM) y, además del formato original, está disponible en varios tipos de datos, por ejemplo , REDCap , MACRO, CDA , CSV , ADL como así como enFormato de cuestionario de recursos rápidos de interoperabilidad de atención médica (FHIR). Como concluyó la FDA , el formato CDISC ODM-XML para documentación en investigación farmacéutica será obligatorio dentro de los próximos dos años, el portal ya cumple con las demandas de vanguardia.

En colaboración con la universidad y la biblioteca regional de Münster , todos los archivos recopilados se archivan y asignan a todas las bibliotecas alemanas, lo que garantiza un uso sostenible de este depósito de metadatos. El portal de datos médicos se conoce como infraestructura de investigación alemana (RIsources) y europea (MERIL) y está desarrollado por el Instituto de Informática Médica de la Universidad de Münster , Alemania.