El estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro [1] [2] [3] (informalmente conocido como el "Experimento de sífilis de Tuskegee", el "Estudio de la sífilis de Tuskegee", el "Estudio de Tuskegee sobre la sífilis sin tratar en el hombre afroamericano ", el" Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee ", o el" Experimento de Tuskegee ") fue un estudio éticamente abusivo realizado entre 1932 y 1972 por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS) y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ( CENTROS PARA EL CONTROL Y LA PREVENCIÓN DE ENFERMEDADES). [4] [5] El propósito de este estudio fue observar la historia natural de la sífilis no tratada.. Aunque a los hombres afroamericanos que participaron en el estudio se les dijo que estaban recibiendo atención médica gratuita del gobierno federal de los Estados Unidos, no fue así. [6]
Estudio de sífilis de Tuskegee | |
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fechas | 1932-1972 |
Ubicaciones | Tuskegee, Alabama |
Fondos | Servicio de Salud Pública de EE. UU. (PHS) |
El Servicio de Salud Pública comenzó el estudio en 1932 en colaboración con la Universidad de Tuskegee (entonces el Instituto Tuskegee), una universidad históricamente negra en Alabama. En el estudio, los investigadores inscribieron a un total de 600 aparceros afroamericanos empobrecidos del condado de Macon, Alabama . [6] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente, con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [5] Como incentivo para participar en el estudio, a los hombres se les prometió atención médica gratuita, pero fueron engañados por el PHS, que nunca informó a los sujetos de su diagnóstico [7] [8] [9] [10] y placebos disfrazados métodos ineficaces y procedimientos de diagnóstico como tratamiento. [11]
Inicialmente se les dijo a los hombres que el "estudio" solo duraría seis meses, pero se extendió a 40 años. [5] Después de que se perdieron los fondos para el tratamiento, el estudio continuó sin informar a los hombres que nunca serían tratados. Ninguno de los hombres infectados fue tratado con penicilina a pesar de que en 1947, el antibiótico estaba ampliamente disponible y se había convertido en el tratamiento estándar para la sífilis. [12]
El estudio continuó, bajo numerosos supervisores del Servicio de Salud Pública, hasta 1972, cuando una filtración a la prensa resultó en su terminación el 16 de noviembre de ese año. [13] El estudio causó la muerte de 128 de sus participantes, ya sea directamente por sífilis o por complicaciones relacionadas. [14]
El Estudio Tuskegee de 40 años fue una violación importante de los estándares éticos , [12] y ha sido citado como "posiblemente el estudio de investigación biomédica más infame en la historia de los Estados Unidos". [15] Su revelación condujo al Informe Belmont de 1979 y al establecimiento de la Oficina de Protección de Investigaciones Humanas (OHRP) [16] y leyes y reglamentos federales que requieren juntas de revisión institucional para la protección de sujetos humanos en estudios que los involucran. La OHRP administra esta responsabilidad dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS). [16] Su revelación también ha sido una causa importante de desconfianza en la ciencia médica y el gobierno de los Estados Unidos entre los afroamericanos. [15]
El 16 de mayo de 1997, el presidente Bill Clinton se disculpó formalmente en nombre de Estados Unidos a las víctimas del estudio, calificándolo de vergonzoso y racista. [17] "Lo que se hizo no se puede deshacer, pero podemos terminar con el silencio", dijo. "Podemos dejar de apartar la cabeza. Podemos mirarlo a los ojos y finalmente decir, en nombre del pueblo estadounidense, que lo que hizo el gobierno de Estados Unidos fue vergonzoso y lo siento". [17]
Historia
Detalles del estudio
En 1928, el "Estudio de Oslo sobre la sífilis no tratada" había informado sobre las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de varones blancos. Este estudio fue un estudio retrospectivo ya que los investigadores reunieron información de las historias de pacientes que ya habían contraído sífilis pero que no recibieron tratamiento durante algún tiempo. [18]
El grupo del Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. En Tuskegee decidió aprovechar el trabajo de Oslo y realizar un estudio prospectivo para complementarlo. [4] El Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. En Tuskegee comenzó como un estudio epidemiológico descriptivo de 6 meses de la variedad de patologías asociadas con la sífilis en la población del condado de Macon. Los investigadores involucrados en el estudio razonaron que no estaban dañando a los hombres involucrados en el estudio, bajo la presunción de que era poco probable que recibieran tratamiento alguna vez. [6] En ese momento, se creía que los efectos de la sífilis dependían de la raza de los afectados. Los médicos creían que la sífilis tenía un efecto más pronunciado en los sistemas cardiovasculares de los afroamericanos que en sus sistemas nerviosos centrales. [dieciséis]
Los investigadores inscribieron en el estudio a un total de 600 aparceros afroamericanos empobrecidos . [6] De estos hombres, 399 tenían sífilis latente, con un grupo de control de 201 hombres que no estaban infectados. [5] Como incentivo para participar en el estudio, a los hombres se les prometió atención médica gratuita, pero fueron engañados por el PHS, que nunca informó a los sujetos de su diagnóstico, a pesar del riesgo de contagiar a otros, y el hecho de que la enfermedad podría conducir a la ceguera, la sordera, las enfermedades mentales, las enfermedades cardíacas, el deterioro de los huesos, el colapso del sistema nervioso central y la muerte. [7] [8] [9] [10] En cambio, se les dijo a los hombres que estaban siendo tratados por "mala sangre", un coloquialismo que describía varias afecciones como la sífilis, la anemia y la fatiga. La colección de enfermedades que incluía el término fue una de las principales causas de muerte dentro de la comunidad afroamericana del sur. [5]
Al comienzo del estudio, los principales libros de texto médicos habían recomendado que se tratara toda la sífilis, ya que las consecuencias eran bastante graves. En ese momento, el tratamiento incluía el tratamiento con compuestos a base de arsénico como la arsfenamina (denominada fórmula "606"). [4] Inicialmente, los sujetos fueron estudiados durante seis a ocho meses y luego tratados con métodos contemporáneos, incluyendo Salvarsan ("606"), ungüentos de mercurio y bismuto , que eran levemente efectivos y altamente tóxicos. [6] Además, a los hombres del estudio se les administraron placebos disfrazados, métodos ineficaces y procedimientos de diagnóstico, que se tergiversaron como tratamientos para la sífilis y / o "mala sangre". [11]
En todo momento, los participantes ignoraron el verdadero propósito de los médicos del estudio, que era observar el curso natural de la sífilis no tratada. [6] Los médicos del estudio podrían haber optado por tratar a todos los sujetos sifilíticos y cerrar el estudio, o dividir un grupo de control para realizar pruebas con penicilina. En cambio, continuaron el estudio sin tratar a ningún participante; negaron tratamiento e información sobre la penicilina a los sujetos. Además, los científicos impidieron que los participantes tuvieran acceso a los programas de tratamiento de la sífilis disponibles para otros residentes de la zona. [19] Los investigadores razonaron que el conocimiento adquirido beneficiaría a la humanidad; sin embargo, se determinó posteriormente que los médicos dañaron a sus sujetos al privarlos del tratamiento adecuado una vez que se había descubierto. El estudio se caracterizó como "el experimento no terapéutico más largo en seres humanos en la historia médica". [20]
Las víctimas del estudio incluyeron a numerosos hombres que murieron de sífilis, 40 esposas que contrajeron la enfermedad y 19 niños nacidos con sífilis congénita . [14]
Para asegurarse de que los hombres se presenta para los posiblemente peligrosos, dolorosos, de diagnóstico, terapéuticos y no punciones lumbares , los médicos participantes enviaron una carta engañosa titulado "La última oportunidad para el Tratamiento especial libre". [4]
El Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los EE. UU. En Tuskegee publicó sus primeros datos clínicos en 1934 y emitió su primer informe importante en 1936. Esto fue antes del descubrimiento de la penicilina como un tratamiento seguro y eficaz para la sífilis. El estudio no fue secreto, ya que se publicaron informes y conjuntos de datos a la comunidad médica a lo largo de su duración. [6]
Durante la Segunda Guerra Mundial, 256 de los sujetos infectados se inscribieron en el reclutamiento y, en consecuencia, se les diagnosticó sífilis en los centros de inducción militares y se les ordenó que recibieran tratamiento para la sífilis antes de que pudieran ingresar en las fuerzas armadas. [21] [22] Los investigadores de PHS impidieron que estos hombres recibieran tratamiento, privándolos así de posibilidades de curación. Vonderlehr argumentó que "este estudio es de gran importancia desde el punto de vista científico. Representa una de las últimas oportunidades que tendrá la ciencia de la medicina para realizar una investigación de este tipo ... [Estudio] Doctor [Murray] Smith .. . solicitó que estos hombres sean excluidos de la lista de reclutas que necesitan tratamiento ... para que sea posible continuar este estudio de manera efectiva ". [22]
Más tarde, Smith, un representante local de PHS involucrado en el estudio, escribió a Vonderlehr para preguntar qué se debería hacer con los pacientes que habían dado negativo en la prueba de sífilis en el momento de la inscripción en el estudio y estaban siendo utilizados como sujetos de control, pero luego dieron positivo cuando registrándose para el borrador: "Hasta ahora, estamos impidiendo que los pacientes positivos conocidos reciban tratamiento. ¿Un caso de control tiene algún valor para el estudio, si ha contraído sífilis? ¿Debemos suspender el tratamiento del caso de control que ha desarrollado sífilis? " [22] Vonderlehr respondió que tales casos "han perdido su valor para el estudio. No hay ninguna razón por la que estos pacientes no deben recibir el tratamiento adecuado a menos que escuche al doctor Austin V. Deibert, quien está a cargo directo del estudio". [22]
En 1947, la penicilina se había convertido en la terapia estándar para la sífilis. El gobierno de los Estados Unidos patrocinó varios programas de salud pública para formar "centros de tratamiento rápido" para erradicar la enfermedad. Cuando las campañas para erradicar las enfermedades venéreas llegaron al condado de Macon, los investigadores del estudio impidieron que sus sujetos participaran. [21] Aunque algunos de los hombres del estudio recibieron tratamientos con arsénico o penicilina en otros lugares, para la mayoría de ellos esto no representó una "terapia adecuada". [23]
Al final del estudio en 1972, solo 74 de los sujetos de prueba aún estaban vivos. [10] De los 399 hombres originales, 28 habían muerto de sífilis, 100 murieron por complicaciones relacionadas, 40 de sus esposas habían sido infectadas y 19 de sus hijos nacieron con sífilis congénita . [14]
La revelación en 1972 de los fracasos del estudio por parte del denunciante Peter Buxtun condujo a cambios importantes en las leyes y regulaciones de los EE. UU. Con respecto a la protección de los participantes en los estudios clínicos. Ahora estudios requieren el consentimiento informado , [24] comunicación del diagnóstico y la información precisa de los resultados de la prueba. [25]
Clínicos del estudio
La sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de los EE. UU. (PHS) formó un grupo de estudio en 1932 en su sede nacional en Washington, DC Taliaferro Clark, director del USPHS, tiene el mérito de haberlo fundado. Su objetivo inicial era hacer un seguimiento de la sífilis no tratada en un grupo de hombres afroamericanos durante seis meses a un año, y luego realizar un seguimiento con una fase de tratamiento. [6] [20] Cuando el Fondo Rosenwald retiró su apoyo financiero, un programa de tratamiento se consideró demasiado caro. [18] Clark, sin embargo, decidió continuar el estudio, interesado en determinar si la sífilis tenía un efecto diferente en los afroamericanos que en los caucásicos. En Oslo, Noruega, se había realizado un estudio regresivo de la sífilis no tratada en hombres blancos, que podría proporcionar la base para la comparación. [18] [26] La creencia predominante en ese momento era que las personas blancas tenían más probabilidades de desarrollar neurosífilis y que las personas negras tenían más probabilidades de sufrir daños cardiovasculares. Clark renunció antes de que el estudio se extendiera más allá de su duración original. [27]
Aunque a Clark generalmente se le asigna la culpa de concebir el Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. En Tuskegee, Thomas Parran Jr. es igualmente, si no más, merecedor de originar la noción de un estudio sin tratamiento en el condado de Macon, Alabama. Como Comisionado de Salud del Estado de Nueva York (y exjefe de la División de Enfermedades Venéreas de PHS), el Fondo Rosenwald le pidió a Parran que evaluara su estudio serológico de sífilis y proyectos de demostración en cinco estados del sur. [28] Entre sus conclusiones estaba la recomendación de que: "Si uno deseara estudiar la historia natural de la sífilis en la raza afroamericana no influenciada por el tratamiento, este condado (Macon) sería un lugar ideal para tal estudio". [29]
Oliver C. Wenger fue el director de la Clínica Regional de Enfermedades Venéreas de PHS en Hot Springs, Arkansas . Él y su personal tomaron la iniciativa en el desarrollo de procedimientos de estudio. Wenger continuó asesorando y asistiendo al estudio cuando se adaptó como un estudio observacional a largo plazo sin tratamiento después de que se perdió la financiación para el tratamiento. [30]
Raymond A. Vonderlehr fue nombrado director in situ del programa de investigación y desarrolló las políticas que dieron forma a la sección de seguimiento a largo plazo del proyecto. Su método para obtener el " consentimiento " de los sujetos para la punción lumbar (para buscar signos de neurosífilis ) fue anunciando esta prueba de diagnóstico como un "tratamiento especial gratuito". [6] También se reunió con médicos negros locales y les pidió que negaran el tratamiento a los participantes en el Estudio Tuskegee. Vonderlehr se retiró como jefe de la sección de enfermedades venéreas en 1943, poco después de que se comprobara que la penicilina curaba la sífilis. [4]
Varios educadores y trabajadores de la salud afroamericanos asociados con el Instituto Tuskegee desempeñaron un papel fundamental en el progreso del estudio. No está claro en todos los casos hasta qué punto conocían el alcance total del estudio. [6] Robert Russa Moton , entonces presidente del Instituto Tuskegee, y Eugene Dibble , director del Hospital John A. Andrew Memorial del Instituto, prestaron su respaldo y recursos institucionales al estudio del gobierno. [31]
La enfermera Eunice Rivers , que se había formado en el Instituto Tuskegee y trabajaba en su hospital, fue reclutada al comienzo del estudio para que fuera el principal punto de contacto con los participantes. [6] Rivers jugó un papel crucial en el estudio porque sirvió como enlace directo con la comunidad afroamericana regional. Vonderlehr consideró su participación como la clave para ganarse la confianza de los sujetos y promover su participación. [32] Como parte de "Miss Rivers 'Lodge", los participantes recibirían exámenes físicos gratuitos en la Universidad de Tuskegee , transporte gratuito hacia y desde la clínica, comidas calientes los días de examen y tratamiento gratuito para dolencias menores. Rivers también fue clave para convencer a las familias de que firmen acuerdos de autopsia a cambio de beneficios funerarios. A medida que el estudio se hizo a largo plazo, Rivers se convirtió en la persona principal que brindó continuidad a los participantes. Ella fue la única persona del personal del estudio que trabajó con los participantes durante los 40 años completos. [6]
Raymond A. Vonderlehr (médico)
Eugene Dibble (médico)
Eunice Rivers (enfermera)
Terminación del estudio
Varios hombres empleados por el PHS, a saber, Austin V. Deibert y Albert P. Iskrant, expresaron críticas al estudio por motivos de inmoralidad y mala práctica científica. [6] El primer disidente en contra del estudio que no participó en el PHS fue el Conde Gibson , profesor asociado del Medical College of Virginia en Richmond. Expresó sus preocupaciones éticas a Sidney Olansky de PHS en 1955. [6]
Otro disidente fue Irwin Schatz, un joven médico de Chicago que apenas había terminado sus estudios de medicina por cuatro años. En 1965, Schatz leyó un artículo sobre el estudio en una revista médica y escribió una carta directamente a los autores del estudio enfrentándolos con una declaración de práctica descarada y poco ética. [33] Su carta, leída por Anne R. Yobs, uno de los autores del estudio, fue inmediatamente ignorada y archivada con un breve memorando de que no se enviaría ninguna respuesta. [6]
En 1966, Peter Buxtun , un investigador de enfermedades venéreas de PHS en San Francisco, envió una carta al director nacional de la División de Enfermedades Venéreas expresando sus preocupaciones sobre la ética y la moralidad del Estudio de Sífilis extendido del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [34] El CDC, que para entonces controlaba el estudio, reafirmó la necesidad de continuar con el estudio hasta su finalización; es decir, hasta que todos los sujetos murieron y se les realizó la autopsia. Para reforzar su posición, los CDC recibieron un apoyo inequívoco para la continuación del estudio, tanto de los capítulos locales de la Asociación Médica Nacional (que representan a los médicos afroamericanos) como de la Asociación Médica Estadounidense (AMA). [6]
En 1968, William Carter Jenkins , un estadístico afroamericano en el PHS y parte del Departamento de Salud, Educación y Bienestar (HEW), fundó y editó The Drum , un boletín dedicado a poner fin a la discriminación racial en HEW. En The Drum , Jenkins pidió el fin del estudio. [35] No lo consiguió; no está claro quién leyó su trabajo.
Buxtun finalmente fue a la prensa a principios de la década de 1970. La historia apareció por primera vez en el Washington Star el 25 de julio de 1972, según informó Jean Heller de Associated Press. [9] Se convirtió en noticia de primera plana en el New York Times al día siguiente. El senador Edward Kennedy convocó audiencias del Congreso , en las que testificaron Buxtun y los funcionarios de HEW. Como resultado de la protesta pública, los CDC y PHS nombraron un panel asesor ad hoc para revisar el estudio. [7] El panel encontró que los hombres estaban de acuerdo con ciertos términos del experimento, como el examen y el tratamiento. Sin embargo, no se les informó del propósito real del estudio. [5] El panel luego determinó que el estudio no estaba justificado desde el punto de vista médico y ordenó su finalización. [ cita requerida ]
En 1974, como parte del acuerdo de una demanda colectiva presentada por la NAACP en nombre de los participantes del estudio y sus descendientes, el gobierno de los EE. UU. Pagó $ 10 millones ($ 51,8 millones en 2019) y acordó brindar tratamiento médico gratuito a los participantes sobrevivientes y sobrevivientes. miembros de la familia infectados como consecuencia del estudio. El Congreso creó una comisión facultada para redactar reglamentos para evitar que tales abusos ocurran en el futuro. [5]
Una colección de materiales compilados para investigar el estudio se encuentra en la Biblioteca Nacional de Medicina en Bethesda, Maryland. [36]
Secuelas
En 1974, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Investigación y creó una comisión para estudiar y redactar las regulaciones que rigen los estudios que involucran a participantes humanos. Dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos , se estableció la Oficina de Protección de Investigaciones Humanas (OHRP) para supervisar los ensayos clínicos. Ahora estudios requieren el consentimiento informado , [24] comunicación del diagnóstico y la notificación exacta de los resultados de la prueba. [25] Las juntas de revisión institucional (IRB), que incluyen a personas no profesionales, se establecen en grupos de investigación científica y hospitales para revisar los protocolos de estudio, proteger los intereses de los pacientes y garantizar que los participantes estén completamente informados.
En 1994, se llevó a cabo un simposio multidisciplinario sobre el Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. En Tuskegee: ¿ Hacer lo malo en nombre del bien ?: El Estudio de sífilis de Tuskegee y su legado en la Universidad de Virginia . Después de eso, las partes interesadas formaron el Comité de Legado del Estudio de Sífilis de Tuskegee para desarrollar ideas que habían surgido en el simposio, presidido por Vanessa Northington Gamble . Emitió su informe final en mayo de 1996, habiéndose establecido en una reunión del 18 al 19 de enero de ese año. [37] El Comité tenía dos objetivos relacionados: [37]
- El presidente Bill Clinton debería disculparse públicamente con los sobrevivientes y su comunidad por las malas acciones del gobierno relacionadas con el estudio debido al daño causado a la comunidad del condado de Macon y a la Universidad de Tuskegee, y los temores del abuso médico y del gobierno que el estudio creó entre los afroamericanos. En ese momento, aún no se había emitido ninguna disculpa. [37]
- El Comité y las agencias federales pertinentes deben desarrollar una estrategia para reparar los daños, recomendando específicamente la creación de un centro en la Universidad de Tuskegee para la educación pública sobre el estudio, "programas de capacitación para proveedores de atención médica " y un centro para el estudio de la ética en investigación científica . [37]
Un año después, el 16 de mayo de 1997, Bill Clinton se disculpó formalmente y celebró una ceremonia en la Casa Blanca para los participantes sobrevivientes del estudio de Tuskegee. Él dijo:
Lo que se hizo no se puede deshacer. Pero podemos acabar con el silencio. Podemos dejar de apartar la cabeza. Podemos mirarlos a los ojos y finalmente decir en nombre del pueblo estadounidense, lo que hizo el gobierno de los Estados Unidos fue vergonzoso, y lo siento ... Para nuestros ciudadanos afroamericanos, lamento que su gobierno federal haya orquestado un estudio tan claramente racista. [38]
Cinco de los ocho supervivientes del estudio asistieron a la ceremonia de la Casa Blanca. [39]
La disculpa presidencial condujo a avances en el cumplimiento del segundo objetivo del Comité de Legado. El gobierno federal contribuyó a establecer el Centro Nacional de Bioética en Investigación y Atención de la Salud en Tuskegee, que se inauguró oficialmente en 1999 para explorar los problemas que subyacen a la investigación y la atención médica de los afroamericanos y otras personas desatendidas. [40]
En 2009, el Legacy Museum abrió en el Bioethics Center, para honrar a los cientos de participantes del Estudio Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre afroamericano. [37] [41]
Participantes del estudio
Los cinco sobrevivientes que asistieron a la ceremonia de la Casa Blanca en 1997 fueron Charlie Pollard, Herman Shaw, Carter Howard, Fred Simmons y Frederick Moss. Los tres sobrevivientes restantes tenían familiares que asistieron a la ceremonia en su nombre. Sam Doner estuvo representado por su hija, Gwendolyn Cox; Ernest Hendon por su hermano, North Hendon; y George Key de su nieto, Christopher Monroe. [39] El último hombre que participó en el estudio murió en 2004.
Charlie Pollard pidió ayuda al abogado de derechos civiles Fred D. Gray, quien también asistió a la ceremonia de la Casa Blanca, cuando se enteró de la verdadera naturaleza del estudio en el que había estado participando durante años. En 1973, Pollard v. Estados Unidos resultó en un acuerdo de $ 10 millones. [6]
Otro participante del estudio fue Freddie Lee Tyson, un aparcero que ayudó a construir Moton Field, donde los legendarios "Tuskegee Airmen" aprendieron a volar durante la Segunda Guerra Mundial. [8]
Legado
Fallos científicos
Aparte de un estudio de las diferencias raciales, uno de los principales objetivos que los investigadores del estudio querían lograr era determinar hasta qué punto era necesario el tratamiento para la sífilis y en qué punto de la progresión de la enfermedad debería tratarse. Por esta razón, el estudio enfatizó la observación de individuos con sífilis latente tardía. [4] [6] Sin embargo, a pesar de los intentos de los médicos de justificar el estudio como necesario para la ciencia, el estudio en sí no se llevó a cabo de una manera científicamente viable. Debido a que los participantes fueron tratados con frotaciones de mercurio, inyecciones de neoarsfenamina, protioduro, Salvarsan y bismuto, el estudio no siguió a sujetos cuya sífilis no se trató, por mínimamente efectivos que estos tratamientos pudieran haber sido. [4] [6]
Austin V. Deibert del PHS reconoció que, dado que el objetivo principal del estudio se había visto comprometido de esta manera, los resultados no tendrían sentido y serían imposibles de manipular estadísticamente. Incluso los tratamientos tóxicos que estaban disponibles antes de la disponibilidad de la penicilina, según Deibert, podrían "reducir en gran medida, si no prevenir, la enfermedad cardiovascular sifilítica tardía ... [al mismo tiempo] [aumentar] la incidencia de neuro-recurrencia y otras formas de recaída." [6] A pesar de su eficacia, estos tratamientos nunca se prescribieron a los participantes. [6]
Racismo
La concepción que subyace al Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los EE. UU. En Tuskegee en 1932, en el que el 100% de sus participantes eran hombres afroamericanos pobres de zonas rurales con acceso muy limitado a la información de salud, refleja las actitudes raciales en los EE. UU. En ese momento . Los médicos que dirigieron el estudio asumieron que los afroamericanos eran particularmente susceptibles a las enfermedades venéreas debido a su raza, y asumieron que los participantes del estudio no estaban interesados en recibir tratamiento médico. [4] [42]
Taliaferro Clark dijo: "La inteligencia bastante baja de la población afroamericana, las condiciones económicas deprimidas y las relaciones sexuales promiscuas comunes no solo contribuyen a la propagación de la sífilis, sino a la indiferencia predominante con respecto al tratamiento". [42] En realidad, la promesa de tratamiento médico, generalmente reservado solo para emergencias entre la población negra rural del condado de Macon, Alabama, fue lo que aseguró la cooperación de los sujetos en el estudio. [4]
Confianza pública
Se cree que las revelaciones de malos tratos bajo el Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU. En Tuskegee han dañado significativamente la confianza de la comunidad negra hacia los esfuerzos de salud pública en los Estados Unidos. [43] [44] Los observadores creen que los abusos del estudio pueden haber contribuido a la renuencia de muchas personas negras pobres a buscar atención preventiva de rutina . [44] [45] Una encuesta de 1999 mostró que el 80% de los hombres afroamericanos creían erróneamente que los hombres del estudio habían sido inyectados con sífilis. [15]
Si bien el informe final del Comité de Legado del Estudio de Sífilis de Tuskegee señaló que el estudio había contribuido a generar temores entre la comunidad afroamericana de abuso y explotación por parte de funcionarios gubernamentales y profesionales médicos, [37] el maltrato médico de los afroamericanos y la desconfianza resultante es anterior a la sífilis de Tuskegee Estudio. [46] Vanessa Northington Gamble , que había presidido el comité, abordó esto en un artículo fundamental publicado en 1997 [47] después de la disculpa del presidente Clinton. Ella argumentó que si bien el Estudio de sífilis de Tuskegee contribuyó a la desconfianza continua de los afroamericanos hacia la comunidad biomédica, el estudio no era la razón más importante. Llamó la atención sobre un contexto histórico y social más amplio que ya había influido negativamente en las actitudes de la comunidad, incluidas innumerables injusticias médicas previas antes del inicio del estudio en 1932. Estas se remontan al período anterior a la guerra , cuando los esclavos habían sido utilizados para experimentos no éticos y dañinos, incluidas pruebas. de resistencia y remedios para el golpe de calor y cirugías ginecológicas experimentales sin anestesia . Las tumbas de los afroamericanos fueron robadas para proporcionar cadáveres para la disección, una práctica que continuó, junto con otros abusos, después de la Guerra Civil estadounidense . [46]
Un artículo de 2016 de Marcella Alsan y Marianne Wanamaker encontró "que la divulgación histórica del [experimento Tuskegee] en 1972 se correlaciona con aumentos en la desconfianza médica y la mortalidad y disminuciones en las interacciones entre médicos ambulatorios y hospitalarios para hombres negros mayores. Nuestras estimaciones implican vida la esperanza a los 45 años para los hombres negros se redujo hasta 1,4 años en respuesta a la divulgación, lo que representa aproximadamente el 35% de la brecha de esperanza de vida de 1980 entre hombres negros y blancos ". [44]
Los estudios que han investigado la disposición de los estadounidenses negros a participar en estudios médicos no han extraído conclusiones consistentes en relación con la disposición y participación en estudios de las minorías raciales. [48] El Cuestionario del Proyecto del Legado de Tuskegee encontró que, aunque los estadounidenses negros tienen cuatro veces más probabilidades de saber acerca de los ensayos de sífilis que los blancos, están dos o tres veces más dispuestos a participar en estudios biomédicos. [49] [6] Algunos de los factores que continúan limitando la credibilidad de estos pocos estudios es cómo la conciencia difiere significativamente entre los estudios. Por ejemplo, parece que las tasas de conciencia difieren en función del método de evaluación. Los participantes del estudio que informaron tener conocimiento del estudio de sífilis de Tuskegee a menudo están mal informados sobre los resultados y los problemas, y el conocimiento del estudio no se asocia de manera confiable con la falta de voluntad para participar en la investigación científica. [15] [49] [50] [51]
La desconfianza hacia el gobierno, en parte formada a través del estudio, contribuyó a los rumores persistentes durante la década de 1980 en la comunidad negra de que el gobierno era responsable de la crisis del VIH / SIDA al haber introducido deliberadamente el virus en la comunidad negra como una especie de experimento. [52] En febrero de 1992 en Prime Time Live de ABC , el periodista Jay Schadler entrevistó al Dr. Sidney Olansky, director del estudio de Servicios de Salud Pública de 1950 a 1957. Cuando se le preguntó sobre las mentiras que se dijeron a los sujetos del estudio, Olansky dijo: " El hecho de que fueran analfabetos también ayudó, porque no podían leer los periódicos. Si no lo eran, a medida que avanzaban las cosas, podrían haber estado leyendo periódicos y visto lo que estaba pasando ". [32]
El 3 de enero de 2019, un juez federal de los Estados Unidos declaró que la Universidad Johns Hopkins , Bristol-Myers Squibb y la Fundación Rockefeller deben enfrentar una demanda de mil millones de dólares por sus roles en un experimento similar que afecta a los guatemaltecos . [53]
Implicaciones éticas
El estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de los EE. UU. En Tuskegee destacó problemas en la raza y la ciencia. [54] Las réplicas de este estudio, y otros experimentos humanos en los Estados Unidos , llevaron al establecimiento de la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento y la Ley Nacional de Investigación . [16] Esto último requiere el establecimiento de juntas de revisión institucional (IRB) en las instituciones que reciben apoyo federal (como subvenciones, acuerdos de cooperación o contratos). Se pueden sustituir los procedimientos de consentimiento extranjero que ofrecen protecciones similares y deben enviarse al Registro Federal a menos que un estatuto o una Orden Ejecutiva requiera lo contrario. [dieciséis]
En el período posterior a la Segunda Guerra Mundial, la revelación del Holocausto y los abusos médicos nazis relacionados provocaron cambios en el derecho internacional. Los aliados occidentales formularon el Código de Nuremberg para proteger los derechos de los sujetos de investigación. En 1964, la Organización Mundial de la Salud 's Declaración de Helsinki especificó que los experimentos con seres humanos necesitan el 'consentimiento informado' de los participantes. [55] A pesar de estos eventos, los protocolos del estudio no fueron reevaluados de acuerdo con los nuevos estándares, a pesar de que si el estudio debe continuar o no fue reevaluado varias veces (incluso en 1969 por los CDC). Los funcionarios del gobierno de Estados Unidos y los profesionales médicos guardaron silencio y el estudio no terminó hasta 1972, casi tres décadas después de los juicios de Nuremberg. [11]
El escritor James Jones dijo que los médicos estaban obsesionados con la sexualidad afroamericana. Creían que los afroamericanos tenían relaciones sexuales voluntariamente con personas infectadas (aunque a nadie se le había dicho su diagnóstico). [56] Debido a la falta de información, los participantes fueron manipulados para continuar el estudio sin un conocimiento completo de su función o sus elecciones. [57] Desde finales del siglo XX, los IRB establecidos en asociación con estudios clínicos requieren que todos los involucrados en el estudio sean participantes dispuestos y voluntarios. [58]
El Museo del Legado de la Universidad de Tuskegee tiene en exhibición un cheque emitido por el gobierno de los Estados Unidos en nombre de Dan Carlis a Lloyd Clements, Jr., descendiente de uno de los participantes del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee. [59] El bisabuelo de Lloyd Clements, Jr., Dan Carlis, y dos de sus tíos, Ludie Clements y Sylvester Carlis, estaban en el estudio. El papeleo legal original de Sylvester Carlis relacionado con el estudio también se exhibe en el museo. Lloyd Clements, Jr. ha trabajado con la destacada historiadora Susan Reverby en relación con la participación de su familia en el Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de los EE. UU. En Tuskegee. [59]
sociedad y Cultura
- Historietas
- Truth: Red, White, and Black (publicada de enero a julio de 2003) es una serie de cómics de Marvel de siete númerosinspirada en los juicios de Tuskegee. Escrito como una precuela de laserie Capitán América , Truth: Red, White, and Black explora la explotación de ciertas razas para la investigación científica, como en los ensayos de sífilis de Tuskegee. [49]
- Película
- Treach (2020) se centra en los experimentos de Tuskegee.
- Teatro
- La obra teatral de David Feldshuh , Miss Evers 'Boys (1992), basada en la historia del Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee, fue finalista del Premio Pulitzer de 1992 en drama. [60]
- Música
- La letra de la canción de 33 segundos de Gil Scott-Heron , "Tuskeegee # 626", que aparece en el LP de Bridges (1977), detalla y condena el Estudio de Sífilis del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos en Tuskegee.
- El álbum de 1984 de Frank Zappa , Thing Fish, se inspiró en gran medida en los eventos del Tuskegee Syphilis Study.
- La canción de la banda de metal de vanguardia Zeal & Ardor "Tuskegee", del EP de 2020 Wake of a Nation , trata sobre el Tuskegee Syphilis Study.
- El álbum Tuskegee Experiments de 1992 del músico de jazz Don Byron se inspiró en el estudio.
- El rapero de Atlanta JID yuxtapone su vida al Experimento Tuskegee en su canción de 2021 "Skegee". [61]
- Televisión
- El documental de la serie Secret History de 1992 "Bad Blood" trata sobre el experimento. [62]
- Miss Evers 'Boys (1997), una adaptación televisiva de la obra de teatro homónima de 1992 de David Feldshuh, fue nominada a 11 premios Emmy [63] y ganó en cuatro categorías. [64]
Ver también
- Declaración de Ginebra
- Eugenesia en los Estados Unidos
- Experimentación humana en Corea del Norte
- Investigación con sujetos humanos
- Conferencia internacional sobre armonización de requisitos técnicos para el registro de productos farmacéuticos de uso humano
- Bill Jenkins (epidemiólogo)
- Apartheid médico
- Operación Whitecoat
- Proyecto 4.1
- Raza y salud en los Estados Unidos
- Iglesia Bautista Misionera de Shiloh
- Experimentación humana poco ética
- Unidad 731
- Asociación Médica Mundial
Referencias
- ^ Newkirk, Vann R. II (17 de junio de 2016). "Una generación de mala sangre" . El Atlántico . Archivado desde el original el 18 de diciembre de 2020 . Consultado el 18 de diciembre de 2020 .
Conocido oficialmente como el Estudio Tuskegee de la sífilis no tratada en el hombre negro ...
- ^ Shamim M Baker, Otis W Brawley, Leonard S Marks (junio de 2005). "Efectos de la sífilis no tratada en el hombre negro, 1932 a 1972: un cierre llega al estudio de Tuskegee, 2004" (PDF) . Urología . 65 (6): 1259–62. doi : 10.1016 / j.urology.2004.10.023 . PMID 15922414 . Archivado (PDF) desde el original el 15 de septiembre de 2012 . Consultado el 18 de diciembre de 2020 .
El estudio se tituló oficialmente "Los efectos de la sífilis no tratada en el hombre negro".
CS1 maint: varios nombres: lista de autores ( enlace ) - ^ "La cronología de Tuskegee" . Estudio de sífilis del Servicio de Salud Pública de EE. UU . En Tuskegee . Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU . Archivado desde el original el 10 de mayo de 2019 . Consultado el 18 de diciembre de 2020 .
Se llamó el "Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro".
- ^ a b c d e f g h yo Brandt, Allan M. (diciembre de 1978). "Racismo e investigación: el caso del estudio de la sífilis de Tuskegee" . Informe del Centro Hastings . 8 (6): 21-29. doi : 10.2307 / 3561468 . JSTOR 3561468 . PMID 721302 . Archivado desde el original el 18 de enero de 2021 . Consultado el 27 de junio de 2020 .
- ^ a b c d e f g "Estudio de Tuskegee - Cronología" . CDC - NCHHSTP. 2 de marzo de 2020. Archivado desde el original el 10 de mayo de 2019 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c d e f g h i j k l m n o p q r s t u v Reverby, Susan (2009). Examinando Tuskegee: El infame estudio de la sífilis y su legado . Chapel Hill: Prensa de la Universidad de Carolina del Norte. ISBN 9780807833100.
- ^ a b c Brown, DeNeen L. " ' Tienes mala sangre': El horror del experimento de sífilis de Tuskegee" . Washington Post . Archivado desde el original el 13 de mayo de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c "Estudio de descendientes de hombres en sífilis emergiendo de las sombras" . al . Associated Press. 10 de mayo de 2017. Archivado desde el original el 9 de agosto de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c Prensa, Jean Heller The Associated (26 de julio de 1972). "Las víctimas de la sífilis en el estudio de Estados Unidos no recibieron tratamiento durante 40 años" . The New York Times . ISSN 0362-4331 . Archivado desde el original el 9 de febrero de 2014 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c "AP estaba allí: los hombres negros sin tratamiento en el estudio de la sífilis de Tuskegee" . NOTICIAS AP . Archivado desde el original el 3 de junio de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c Gray, Fred D. (1998). El estudio de la sífilis de Tuskegee: la historia real y más allá . Montgomery, Alabama: NewSouth Books.
- ^ a b Duff-Brown, Beth (6 de enero de 2017). "El vergonzoso legado del estudio de la sífilis de Tuskegee todavía afecta a los hombres afroamericanos de hoy" . Política de salud de Stanford . Archivado desde el original el 17 de junio de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ Matt (15 de noviembre de 2012). " " No quería creerlo ": lecciones de Tuskegee 40 años después" . Defensores de Planned Parenthood de Arizona . Archivado desde el original el 19 de mayo de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c Kim, Oliver J .; Magner, Lois N. (2018). Una historia de la medicina . Taylor & Francis Group, LLC.
- ^ a b c d Katz, Ralph V .; Green, B. Lee; Kressin, Nancy R .; Kegeles, S. Stephen; Wang, Min Qi; James, Sherman A .; Russell, Stefanie L .; Claudio, Cristina; McCallum, Jan M. (1 de noviembre de 2008). "El legado del estudio de la sífilis de Tuskegee: evaluación de su impacto en la voluntad de participar en estudios biomédicos" . Revista de atención médica para los pobres y desatendidos . 19 (4): 1168-1180. doi : 10.1353 / hpu.0.0067 . ISSN 1049-2089 . PMC 2702151 . PMID 19029744 .
- ^ a b c d e "Oficina para la protección de la investigación humana" . Departamento de Salud y Servicios Humanos . 28 de septiembre de 2008. Archivado desde el original el 18 de enero de 2021 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b "Clinton se disculpa con las víctimas del experimento de Tuskegee" . CNN . 16 de mayo de 1997. Archivado desde el original el 18 de junio de 2015 . Consultado el 7 de diciembre de 2020 .
- ^ a b c Whorley, Tywanna Marie (2006). "El estudio de la sífilis de Tuskegee: acceso y control sobre registros controvertidos" (PDF) . Archivado (PDF) desde el original el 9 de agosto de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 , a través de la Universidad de Pittsburgh. Cite journal requiere
|journal=
( ayuda ) - ^ Jones, James H. (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: The Free Press. pag. 161-162 . ISBN 978-0029166703.
- ^ a b Jones J (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: Free Press. ISBN 978-0-02-916676-5.
- ^ a b Manual del estudiante de Doctor en Salud Pública . Facultad de Salud Pública de la Universidad de Kentucky. 2004. p. 17.
- ^ a b c d Reverby, Susan M, ed. (1 de diciembre de 2012). Verdades de Tuskegee: repensar el estudio de sífilis de Tuskegee . Libros de prensa UNC . págs. 226–228. ISBN 978-1469608723. Archivado desde el original el 18 de enero de 2021 . Consultado el 22 de diciembre de 2020 .
- ^ Benedek, Thomas G .; Erlen, Jonathon. "El entorno científico del estudio de Tuskegee de la sífilis, 1920-1960". Perspectivas en biología y medicina . págs. 24-25.
- ^ a b "Código de Regulaciones Federales Título 45 Parte 46 Protecciones de Sujetos Humanos 46.1.1 (i)" (PDF) . Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU . 15 de enero de 2009. Archivado (PDF) desde el original el 28 de marzo de 2016 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b "Informe final del Comité de legado del estudio de la sífilis de Tuskegee" . Comité de Legado del Estudio de Sífilis de Tuskegee . 20 de mayo de 1996 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ Jones, James H. (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: The Free Press. págs. 17-19. ISBN 978-0029166703.
- ^ Fregni, Felipe; Illigens, Ben MW (2018). Pensamiento crítico en la investigación clínica: teoría y práctica aplicadas mediante estudios de casos . Prensa de la Universidad de Oxford.
- ^ Jones, James H. (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: The Free Press. págs. 52–90. ISBN 978-0029166703.
- ^ Bender, William. "¿A un cirujano general de EE. UU. Se le ocurrió la idea del famoso experimento de sífilis de Tuskegee?" . www.inquirer.com . Archivado desde el original el 18 de junio de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ Blumenthal, Daniel S .; DiClemente, Ralph J. (2003). Investigación en salud basada en la comunidad: problemas y métodos . Nueva York: Springer Pub. pag. 50. ISBN 978-0-8261-2025-0.
- ^ Kaplan, María (2016). El Hospital de Veteranos de Tuskegee y sus médicos negros: los primeros años . MCFarland & Company, Inc.
- ^ a b Thomas, Stephen B .; Crouse Quinn, Sandra (2000). "Luz sobre la sombra del estudio de la sífilis en Tuskegee" (PDF) . Práctica de promoción de la salud . 1 (3): 234–7. doi : 10.1177 / 152483990000100306 . hdl : 1903/22693 . S2CID 68358316 . Archivado desde el original (PDF) el 16 de junio de 2016 . Consultado el 12 de diciembre de 2014 .
- ^ Kaplan, Sarah. "El Dr. Irwin Schatz, la primera voz solitaria contra el infame estudio de Tuskegee, muere a los 83" . Washington Post . Archivado desde el original el 14 de mayo de 2016 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ "Contador de la verdad de Tuskegee" . The American Scholar . 4 de diciembre de 2017. Archivado desde el original el 25 de abril de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ Smith, Harrison (27 de febrero de 2019). "Bill Jenkins, epidemiólogo que intentó poner fin al estudio de la sífilis de Tuskegee, muere a los 73" . Washington Post . Archivado desde el original el 18 de junio de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ "Documentos sobre el origen y desarrollo del estudio de sífilis de Tuskegee 1921-1973" . oculus.nlm.nih.gov . Archivado desde el original el 9 de agosto de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b c d e f "Informe final del Comité de legado del estudio de la sífilis de Tuskegee - mayo de 1996" . Mala sangre: el estudio de la sífilis de Tuskegee . Archivado desde el original el 5 de julio de 2017 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ "Disculpa por el estudio realizado en Tuskegee" . 11 de octubre de 2014. Archivado desde el original el 11 de octubre de 2014 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b Banisky, Sandy. "LA GRACIA DE UN SUPERVIVIENTE A los 95 años, el participante del estudio de Tuskegee, Herman Shaw, prefiere la reconciliación a la recriminación, el perdón a la amargura" . baltimoresun.com . Archivado desde el original el 24 de septiembre de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ "Sobre el centro | Universidad de Tuskegee" . www.tuskegee.edu . Archivado desde el original el 11 de marzo de 2021 . Consultado el 11 de marzo de 2021 .
- ^ "Museo del legado | Universidad de Tuskegee" . 14 de mayo de 2017. Archivado desde el original el 14 de mayo de 2017 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b Howell, Joel (2017). "Raza y experimentación médica estadounidense: el caso de Tuskegee" . Informes en Salud Pública, Universidad de Michigan . 33 Supl. 1 (Supl. 1): e00168016. doi : 10.1590 / 0102-311X00168016 . PMID 28492710 .
- ^ Thomas, SB; Quinn, SC (noviembre de 1991). "El estudio de la sífilis de Tuskegee, 1932 a 1972: implicaciones para la educación sobre el VIH y los programas de educación sobre el riesgo del SIDA en la comunidad negra" . Soy J Salud Pública . 81 (11): 1498–505. doi : 10.2105 / AJPH.81.11.1498 . PMC 1405662 . PMID 1951814 .
- ^ a b c Alsan, Marcella; Wanamaker, Marianne (2018). "Tuskegee y la salud de los hombres negros" . Revista Trimestral de Economía . 133 (1): 407–455. doi : 10.1093 / qje / qjx029 . PMC 6258045 . PMID 30505005 .
- ^ "Fantasmas de Tuskegee: el miedo obstaculiza la donación de médula negra - CNN.com" . www.cnn.com . Archivado desde el original el 17 de agosto de 2020 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ a b Gamble, VN (1 de noviembre de 1997). "Bajo la sombra de Tuskegee: afroamericanos y atención médica" . Revista estadounidense de salud pública . 87 (11): 1773-1778. doi : 10.2105 / AJPH.87.11.1773 . ISSN 0090-0036 . PMC 1381160 . PMID 9366634 .
- ^ Yuko, Elizabeth (9 de marzo de 2021). "¿Por qué se señala a las comunidades negras como reacias a las vacunas?" . Rolling Stone . Archivado desde el original el 9 de marzo de 2021 . Consultado el 11 de marzo de 2021 .
- ^ Crenner, Christopher (12 de febrero de 2011). "El estudio de la sífilis de Tuskegee y el concepto científico de resistencia nerviosa racial". Revista de Historia de la Medicina y Ciencias Afines . 67 (2): 244–280. doi : 10.1093 / jhmas / jrr003 . PMID 21317423 . S2CID 5484282 .
- ^ a b c Katz, R .; Kegeles, S .; Kressin, NR; Green, B .; James, SA; Wang, M .; James, J .; Russel, S .; Claudio, C. (2008). "Conciencia del estudio de la sífilis de Tuskegee y la disculpa presidencial de Estados Unidos y su influencia en la participación de las minorías en la investigación biomédica". 98 (6). Revista estadounidense de salud pública: 1137-1142. Cite journal requiere
|journal=
( ayuda ) - ^ Poythress, N .; Epstein, M .; Stiles, P .; Edens, J. (9 de octubre de 2011). "Conciencia del estudio de la sífilis de Tuskegee: impacto en las decisiones de los delincuentes para rechazar la participación en la investigación". Ciencias del comportamiento y derecho . 29 (6): 821–828. doi : 10.1002 / bsl.1012 . PMID 21984035 .
- ^ Brandon, DT; Isaac, LA; LaVeist, TA (2005). "El legado de Tuskegee y la confianza en la atención médica: ¿Tuskegee es responsable de las diferencias raciales en la desconfianza hacia la atención médica?" . J. Natl. Medicina. Assoc . 97 (7): 951–960. PMC 2569322 . PMID 16080664 .
- ^ Jones, James H. (1993). Bad Blood: Edición nueva y ampliada . Simon y Schuster. págs. 220–241. ISBN 978-0-02-916676-5.
- ^ "Johns Hopkins, Bristol-Myers debe enfrentar una demanda de infecciones por sífilis de mil millones de dólares" . Reuters . 4 de enero de 2019. Archivado desde el original el 18 de enero de 2021 . Consultado el 14 de mayo de 2020 .
- ^ Chadwick, A. (25 de julio de 2002). "Recordando el experimento de Tuskegee". NPR .
- ^ Fischer, Bernard A. IV. (Octubre de 2005). "Un resumen de documentos importantes en el campo de la ética de la investigación" . Boletín de esquizofrenia . 32 (1): 69–80. doi : 10.1093 / schbul / sbj005 . PMC 2632196 . PMID 16192409 .
- ^ Jones, James H. (1993). "Una raza notoriamente empapada de sífilis". Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: Free Press. págs. 22-23.
- ^ Katz, Ralph; Warren, Rueben (2011). La búsqueda del legado del estudio de sífilis de USPHS en Tuskegee . Lanham: Libros de Lexington.
- ^ Perkiss, Abigail (2008). "Responsabilidad pública y los experimentos de sífilis de Tuskegee: un enfoque de justicia restaurativa". Berkeley Journal of African-American Law & Policy : 70.
- ^ a b Clements, Lloyd, Jr. (20 de agosto de 2009). "Necesidad de una comisión para abordar las necesidades de atención médica de los negros". Las noticias de Tuskegee .
- ^ "Los premios Pulitzer: Drama" . Los premios Pulitzer . Universidad de Colombia. Archivado desde el original el 13 de agosto de 2010 . Consultado el 20 de noviembre de 2008 .
- ^ "JID rinde homenaje a los experimentos históricos de Tuskegee en Alabama en el video" Skegee "- Music News" . Radio ABC News . Archivado desde el original el 25 de febrero de 2021 . Consultado el 26 de febrero de 2021 .
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 11 de febrero de 2017 . Consultado el 12 de julio de 2020 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ Geddes, Darryl (11 de septiembre de 1997). "La adaptación de HBO de la obra de Feldshuh Miss Evers 'Boys está lista para 12 Emmy" . Crónica de Cornell . Archivado desde el original el 10 de septiembre de 2005 . Consultado el 4 de agosto de 2005 .
- ^ "Premios para los chicos de Miss Evers" . Universidad de Cornell. Archivado desde el original el 14 de marzo de 2016 . Consultado el 1 de julio de 2018 .
Otras lecturas
- "El estudio de la sífilis de Tuskegee y sus implicaciones para el siglo XXI" . socialworker.com .
Fuentes primarias
- Caldwell, J. G; Precio EV; et al. (1973). "Regurgitación aórtica en el estudio de Tuskegee de sífilis no tratada". J Enfermedad crónica . 26 (3): 187–94. doi : 10.1016 / 0021-9681 (73) 90089-1 . PMID 4695031 .
- Hiltner, S. (1973). "El estudio de la sífilis de Tuskegee en revisión". Cristo siglo . 90 (43): 1174–6. PMID 11662609 .
- Kampmeier, RH (1972). "El estudio de Tuskegee de la sífilis no tratada". Sur Med J . 65 (10): 1247–51. doi : 10.1097 / 00007611-197210000-00016 . PMID 5074095 .
- Kampmeier, RH (1974). "Informe final sobre el "estudio Tuskegee sífilis". Sur Med J . 67 (11): 1349-1353. Doi : 10.1097 / 00007611-197411000-00019 . PMID 4.610.772 .
- Olansky, S .; L. Simpson; et al. (1954). "Factores ambientales en el estudio de Tuskegee de la sífilis no tratada" . Rep Salud Pública . 69 (7): 691–8. doi : 10.2307 / 4588864 . JSTOR 4588864 . PMC 2024316 . PMID 13177831 .
- Rockwell, DH; AR Yobs; et al. (1964). "El estudio de Tuskegee de la sífilis no tratada; el trigésimo año de observación". Arch Intern Med . 114 (6): 792–8. doi : 10.1001 / archinte.1964.03860120104011 . PMID 14211593 .
- Schuman, SH; S. Olansky; et al. (1955). "Sífilis no tratada en el hombre afroamericano; antecedentes y estado actual de los pacientes en el estudio de Tuskegee". J Enfermedad crónica . 2 (5): 543–58. doi : 10.1016 / 0021-9681 (55) 90153-3 . PMID 13263393 .
La carta del grupo de estudio de Tuskegee que invita a los sujetos a recibir un "tratamiento especial", en realidad una punción lumbar de diagnóstico
Documento del Tuskegee Syphilis Study, que solicita que después de que mueran los sujetos de prueba, se realice una autopsia y los resultados se envíen a los Institutos Nacionales de Salud.
Informe preliminar de los resultados del estudio hasta 1949, página 1
Informe preliminar de los resultados del estudio hasta 1949, página 2
Tabla que muestra el número de sujetos con sífilis y el número de pacientes controlados no sifilíticos, y cuántos de los sujetos han muerto durante los experimentos, 1969
Memo ordenando la terminación del estudio
Fuentes secundarias
- Gjestland T (1955). "El estudio de Oslo de la sífilis no tratada: una investigación epidemiológica del curso natural de la infección sifilítica basada en un re-estudio del material de Boeck-Bruusgaard". Acta Derm Venereol . 35 (Supl. 34): 3–368.
- Gray, Fred D. (1998). El estudio de la sífilis de Tuskegee: la historia real y más allá . Montgomery, Alabama: NewSouth Books.
- Jones, James H. (1981). Mala sangre: el experimento de sífilis de Tuskegee . Nueva York: Free Press.
- DiAnni, Denisce (1993). The Deadly Deception , video documental de PBS / WGBH NOVA.
- Reverby, Susan M. (1998). "Historia de una disculpa: de Tuskegee a la Casa Blanca". Enfermera investigadora .
- Reverby, Susan M. (2000). Verdades de Tuskegee: repensar el estudio de sífilis de Tuskegee . Prensa de la Universidad de Carolina del Norte.
- Reverby, Susan M. (2009). Examinando Tuskegee: El infame estudio de la sífilis y su legado . Prensa de la Universidad de Carolina del Norte.
- Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991). "El estudio de la sífilis de Tuskegee, 1932-1972: implicaciones para la educación sobre el VIH y los programas de riesgo del SIDA en la comunidad negra" . Revista estadounidense de salud pública . 81 (1503): 1498–1505. doi : 10.2105 / AJPH.81.11.1498 . PMC 1405662 . PMID 1951814 .
- Carlson, Elof Axel (2006). Tiempos de triunfo, tiempos de duda: la ciencia y la batalla por la confianza del público . Prensa de Cold Spring Harbor. ISBN 978-0-87969-805-8.
- Washington, Harriet A. (2007). Apartheid médico: la oscura historia de la experimentación médica en afroamericanos desde la época colonial hasta el presente .
enlaces externos
- "Mala sangre: el estudio de la sífilis de Tuskegee" . Biblioteca de Ciencias de la Salud Claude Moore, Universidad de Virginia . (Archivado.)
- "Expedientes médicos del paciente" . Administración Nacional de Archivos y Registros Región Sudeste . Morrow, GA. 15 de agosto de 2016.
- "Revisión del TSS" . Universidad del estado de michigan.[ enlace muerto ]
- "Estudio de sífilis del servicio de salud pública de Estados Unidos en Tuskegee" . Centros para el Control de Enfermedades . 3 de octubre de 2018.