La Asociación Escocesa de Huntington , también conocida como SHA , es una organización benéfica registrada ubicada en Escocia que apoya a las familias afectadas por la condición cerebral degenerativa de la enfermedad de Huntington . Su sede se encuentra en Paisley . [3]
La organización benéfica fue establecida en 1989 por familias para familias que viven con la enfermedad de Huntington y su director ejecutivo es Alistair Haw. [1]
Trabaja con el NHS y otras agencias para coordinar un plan nacional para la prestación de servicios a los pacientes de Huntington y sus familias. [4] También es miembro de la Alianza Neurológica de Escocia. [5]
La organización benéfica financia nueve servicios especializados en las regiones de Escocia para ayudar con el acceso a enfermería, bienestar y otro tipo de apoyo. [6] Se ha estimado que 16 de cada 100.000 personas en Escocia viven con la enfermedad y la organización benéfica ha informado de un aumento en las referencias en los últimos años. [4] [7] La organización benéfica también brinda servicios juveniles a los jóvenes que pueden verse afectados por la enfermedad y trabaja para crear conciencia sobre la afección.
En 2015, SHA y la Universidad de Stirling recibieron un premio en los Scottish Charity Awards por un proyecto conjunto para diseñar un curso acreditado para mejorar la concienciación y el conocimiento sobre la enfermedad de Huntington entre el personal sanitario y de asistencia social en Escocia. Se dice que es el primero de su tipo, el curso es parte del Marco de Cualificaciones de Escocia . [1]
La SHA es parte de la Alianza HD del Reino Unido. [8] También es miembro de la International Huntington Alliance. [9] Su patrocinadora es la remadora olímpica Sarah Winckless , a quien se le diagnosticó la enfermedad de Huntington hace varios años. [10]