Narcolepsy Network, Inc. es una organización de apoyo al paciente nacional [1] sin fines de lucro que ayuda a crear conciencia y aboga por la investigación y el desarrollo para la comprensión y el tratamiento de la narcolepsia . [2] [3] La organización está ubicada en North Kingstown, Rhode Island . [4]
Las raíces de Narcolepsy Network se remontan a su predecesora, la Asociación Estadounidense de Narcolepsia (ANA), para la que anteriormente funcionó como un grupo de trabajo. En mayo de 1985, la ANA comenzó su reorganización, dando lugar a la recién formada Narcolepsy Network. [5]
Inicialmente, se formó un grupo de trabajo de un pequeño grupo de miembros para determinar la estructura de la base de datos. Debido a que los datos provenían de varios centros diferentes, este grupo de trabajo tuvo que estandarizar los datos para que los datos de diferentes fuentes fueran compatibles. Una característica clave de la base de datos es una interfaz de entrada de datos protegida basada en la web, que asegura que los datos que se ingresan estén estandarizados y sean utilizables. [6] También se elaboró una base de datos infantil separada. [7]
La fecha proviene de 27 centros de sueño diferentes, en 13 países europeos diferentes. [6] Los datos se dividen en dos cuerpos, complementario y obligatorio. [7] Los casos deben ser objeto de seguimiento, es decir, la información de seguimiento sobre el resultado del caso debe ingresarse en la base de datos para validarla. La base de datos tiene fuertes protocolos de seguridad que protegen la privacidad de los datos de los pacientes. [ cita requerida ]