La Epilepsy Society (anteriormente conocida como National Society for Epilepsy ) es la organización benéfica médica más grande en el campo de la epilepsia en el Reino Unido , que brinda servicios a personas con epilepsia durante más de 100 años. Con sede en Chalfont St Peter , Buckinghamshire , Reino Unido , su misión declarada es "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la epilepsia mediante la promoción de la investigación, la educación y la conciencia pública y la prestación de atención médica especializada y servicios de apoyo". La Sociedad de Epilepsia tiene asociaciones cercanas con el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía (NHNN) y elInstituto de Neurología de la UCL , ambos ubicados en Queen Square, Londres .
Tipo | Organización caritativa |
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Número de registro. | 206186 |
Localización |
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Sitio web | www |
Anteriormente llamado | La Sociedad Nacional de Epilepsia |
Servicios
Epilepsy Society es una organización benéfica médica líder en epilepsia que apoya a todas las personas afectadas por la epilepsia. Los servicios prestados por la organización benéfica incluyen:
- Atención residencial para más de 100 adultos en hogares de ancianos en el Centro Chalfont y también en viviendas con apoyo. [1]
- Diagnóstico, evaluación y tratamiento en el Centro Sir William Gowers en Chalfont, Buckinghamshire. [2]
- Investigación de las causas, diagnóstico y tratamiento de la epilepsia. La investigación se centra en las imágenes cerebrales y la genética. [2]
- Información sobre epilepsia, una línea de ayuda nacional y programas de sensibilización. [3]
- Hacer campaña sobre cuestiones para ayudar a todas las personas afectadas por la epilepsia a vivir una vida lo más plena posible [4]
- Capacitación en epilepsia a organizaciones externas. [5] [6]
- Oportunidades laborales para personas con epilepsia. [1] [4]
Historia
En 1892, un grupo de médicos del Hospital Nacional para Paralizados y Epilépticos , junto con varios filántropos, fundaron la Sociedad Nacional para el Empleo de Epilépticos . [7] El primer comité ejecutivo de la Sociedad incluyó a los médicos notables John Hughlings Jackson , Sir William Gowers y David Ferrier . El objetivo era establecer una colonia agrícola donde las personas con epilepsia pudieran vivir y trabajar. Se compró una granja de 370 acres (1,5 km 2 ) en Chalfont St Peter, que en su apogeo en la década de 1950 atendía a más de 550 personas. [1]
Una unidad de tratamiento del NHS se estableció en Chalfont en 1972. [1] Alrededor de este tiempo, la Sociedad se hizo conocida como la Sociedad Nacional para la Epilepsia (NSE). [8]
En 1995 se instaló un escáner de resonancia magnética de 1,5 teslas , el primero dedicado a la investigación de la epilepsia . Esto ahora ha sido reemplazado por un instrumento de 3 tesla en 2004, que produce imágenes de mayor resolución. La unidad de resonancia magnética de la NSE está a la vanguardia de la investigación de imágenes médicas aplicadas a la epilepsia. En 2011, la organización benéfica cambió su nombre a Epilepsy Society. [8]
Aplicación del kit de herramientas para la epilepsia
En 2011, la Epilepsy Society, con la ayuda de Citrix , lanzó la aplicación del kit de herramientas para la epilepsia, primero para iPhone y luego para Android. [9] [10] La aplicación tiene varias funciones y habilidades principales, que incluyen: [9]
- Diario de convulsiones: para que los pacientes / cuidadores registren los detalles de las convulsiones (variedad, frecuencia, duración, etc.)
- Primeros auxilios: brinda consejos para aconsejar a las personas qué hacer en caso de que alguien tenga una convulsión, tanto antes como después. Esto está fuertemente diseñado para reducir algunas de las acciones tomadas con frecuencia por los transeúntes de las convulsiones que causan lesiones adicionales o acciones innecesarias de los servicios de emergencia: sujetar, introducir artículos en la boca, llamar temprano a las ambulancias, etc. [3] [10]
- Medicamentos y recordatorios: para permitir el seguimiento de regímenes farmacéuticos complejos, tanto para garantizar el suministro correcto de medicamentos como el calendario correcto.
Los puntos de vista con respecto a la creación de la aplicación fueron en general positivos, aunque se ha observado que el consejo de los espectadores está menos bien diseñado para la lectura en el punto de ataque. [10]
Referencias
- ^ a b c d Chalfont Centre Duncan, JS y G Faulkner. Convulsión . 2003. Consultado el 13/04/18.
- ^ a b Enlace de daño cerebral a Epilepsia BBC News
- ^ a b Público "ignorante" sobre la epilepsia BBC News
- ^ a b El estigma laboral de la epilepsia puede superarse UCB News, mayo de 2016
- ^ La sociedad de la epilepsia aumenta la concientización sobre el valproato ITV News, 26/09/17
- ↑ Epilepsy Spirit Myths Endure BBC News, mayo de 2003
- ^ Sander, JW; Barclay, J; Shorvon, SD (junio de 1993). "Los padres fundadores neurológicos de la Sociedad Nacional de Epilepsia y del Centro Chalfont para la Epilepsia" . Revista de neurología, neurocirugía y psiquiatría . 56 (6): 599–604. doi : 10.1136 / jnnp.56.6.599 . PMC 489607 . PMID 8509771 .
- ^ a b "La historia de la sociedad de la epilepsia" . Sociedad de Epilepsia. Archivado desde el original el 9 de octubre de 2011 . Consultado el 7 de agosto de 2011 .
- ^ a b Clip de Youtube de la revisión de ES App BBC World News (a través de youtube), septiembre de 2011.
- ^ a b c Epilepsy Society & Citrix lanzan App Computer Weekly, mayo de 2011, Nick Booth, consultado el 13/04/18.
enlaces externos
- Sitio web de la Epilepsy Society .
- Inscripción en el Registro de organizaciones benéficas de la Comisión de beneficencia de Inglaterra y Gales.
- Hospitales perdidos de Londres, Historia de la colonia epiléptica de Chalfont St. Peter