La Fundación de Parkinson es una organización nacional cuya misión es mejorar la vida de las personas con la enfermedad de Parkinson mejorando la atención y avanzando en la investigación hacia una cura. La Fundación de Parkinson se estableció en 2016 a través de la fusión de la Fundación Nacional de Parkinson y la Fundación de la Enfermedad de Parkinson. Tiene oficinas en Miami y Nueva York .
Fundado | 1957 |
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Fundador | Jeanne C. Levey; William Black |
Número de identificación fiscal | 13-1866796 |
Estatus legal | 501 (c) (3) Sin fines de lucro |
Enfocar | Investigación y recursos sobre la enfermedad de Parkinson [1] |
Sede | Miami , Florida ; Nueva York , Nueva York |
Presidente | Howard Morgan |
Director ejecutivo | John L. Lehr |
Director Médico Nacional | Michael S. Okun, MD |
Sitio web | parkinson |
Historia
La Fundación de la Enfermedad de Parkinson (PDF) fue fundada por William Black, el fundador de Chock full o'Nuts , en 1957. Black comenzó la fundación después de enterarse de que su controlador y amigo cercano fue diagnosticado con Parkinson. [2] [3] Su viuda, Page Morton Black, se desempeñó como presidenta emérita de PDF hasta su fallecimiento en julio de 2013. [4] [5]
PDF tenía un consejo asesor de personas con EP, [6] [7] y un programa para abogar por la participación en ensayos clínicos. [8] [9] [10] También tenía una línea de ayuda para personas con EP y sus familias. [11] [12]
La Fundación Nacional de Parkinson (NPF) también se fundó en 1957; financió alrededor de $ 20 millones en servicios de atención, investigación y apoyo. [13] Fue fundada por Jeanne C. Levey, cuyo marido padecía la enfermedad de Parkinson. Levey trabajó en la fundación hasta su muerte en 1979 a los 92 años [14].
En 2019, The Parkinson's Foundation comenzó a ofrecer pruebas genéticas gratuitas a personas que tienen EP a través de su programa PDGENEration. [15]
Fusiones, adquisiciones y asociaciones
En agosto de 2016, PDF y NPF se fusionaron para formar la Fundación de Parkinson. [16] [17] [18]
En octubre de 2017, la Fundación de Parkinson adquirió la Fundación Internacional de Enfermedad de Parkinson Melvin Yahr. [19]
En enero de 2020, la Fundación de Parkinson se asoció con Zelira Therapeutics para estudiar los beneficios del cannabis medicinal en pacientes con EP. [20]
La red
La red del Centro de excelencia de la Fundación de Parkinson consta de centros médicos líderes en todo el mundo que brindan atención a más de 100,000 personas con la enfermedad de Parkinson. [21] La designación de Centro de Excelencia identifica a las instituciones que brindan atención especializada en la enfermedad de Parkinson. [22] [23]
Referencias
- ^ " [1] ". Fundación de Parkinson . Guidestar . 31 de diciembre de 2017.
- ^ Saxon, Wolfgang (8 de marzo de 1983). "William Black, fundador y director de Chock Full O 'Nuts Corp., muere" . The New York Times .
- ^ "Educación: alegría de dar" . Revista Time . 18 de enero de 1960 . Consultado el 15 de julio de 2013 .
- ^ name = "Nuevo liderazgo"> "Líder empresarial de Darien nombrado presidente de la Junta de la Fundación de la enfermedad de Parkinson" . Hartford Courant . 22 de junio de 2013 . Consultado el 15 de julio de 2013 .
- ^ "Page Black Obituario" . New York Times . 22 de julio de 2013 . Consultado el 25 de julio de 2013 .
- ^ Kunkle, Frederick (marzo de 2016). "Actúe: para muchos pacientes y sus familias, la defensa se trata de ayudarse a sí mismos ya los demás, y dicen que cualquiera puede hacerlo". Neurology Now . 12 (1): 24-26. doi : 10.1097 / 01.NNN.0000480824.32028.d1 .
- ^ Peters Smith, Barbara (18 de julio de 2014). "Una voz nacional para las personas con la enfermedad de Parkinson" . Sarasota Herald-Tribune . Consultado el 14 de octubre de 2014 .
- ^ Key, Jessica R. (14 de febrero de 2013). "La enfermedad de Parkinson afecta a los negros, a los hombres" . Grabadora de Indianápolis . Consultado el 23 de abril de 2013 .
- ^ Fleisher, Chris (30 de enero de 2012). "Llevar las voces de los pacientes a la investigación del Parkinson" . Noticias del Valle . Archivado desde el original el 3 de febrero de 2012.
- ^ Killeen, Wendy (3 de octubre de 2013). "Poniendo el conocimiento a trabajar" . El Boston Globe . Consultado el 4 de noviembre de 2013 .
- ^ Crane, Kristine (27 de octubre de 2014). "¿Tiene la enfermedad de Parkinson o un parkinsonismo?" . US News & World Report . Consultado el 6 de enero de 2015 .
- ^ Burbank, Linda (3 de diciembre de 2014). "Ayudante del viajero: desafíos de volar con Parkinson" . USA Today . Consultado el 6 de enero de 2015 .
- ^ Revisión de la organización benéfica de Better Business Bureau
- ^ "Progreso constante" . Medicina de la Universidad de Miami . Universidad de Miami . Consultado el 27 de febrero de 2019 .
- ^ "PDGENEration ofrecerá pruebas genéticas gratuitas para pacientes de Parkinson" . Noticias de Parkinson hoy . 2019-08-22 . Consultado el 13 de enero de 2020 .
- ^ "Comunicado de prensa: la Fundación Nacional de Parkinson (NPF) y la Fundación de la enfermedad de Parkinson (PDF) completa fusión para formar la Fundación de Parkinson" . PR Newswire . Fundación Nacional de Parkinson . Consultado el 16 de febrero de 2017 .
- ^ "Fundación de Parkinson, Inc" . Guidestar . Consultado el 10 de noviembre de 2018 .
- ^ "La fusión de los grupos de apoyo de Parkinson servirá mejor a los pacientes", dice el director ejecutivo . Paciente diario . Consultado el 26 de febrero de 2019 .
- ^ "Comunicado de prensa: Fundación de Parkinson, fusión de Fundación de enfermedad de Parkinson internacional Melvin Yahr" . 2017-10-30.
- ^ "Fundación de Parkinson, encuesta de elaboración de Zelira sobre el uso de cannabis y posibles beneficios" . Noticias de Parkinson hoy . 31 de enero de 2020.
- ^ "Fundación de Parkinson Florida" . Scott Cooper Miami . 2019-09-28 . Consultado el 1 de enero de 2020 .
- ^ "Cleveland Clinic nombrado Centro de excelencia en el cuidado de Parkinson" . 2018-07-24.
- ^ "La Fundación de Parkinson agrega 3 centros de excelencia a su red" . 2019-09-27.
enlaces externos
- Página web oficial
Otras lecturas
- Ohene, Almaz (5 de abril de 2018). "Entrevista exclusiva: John Lehr y James Beck de la Fundación de Parkinson" . La vida de Parkinson .
- Finnegan, Gary (17 de abril de 2018). "5 minutos con ... Karlin Schroeder de Parkinson's Foundation" . Desarrollo de medicamentos centrados en el paciente .