Vida con apoyo o vida con apoyo [1] se refiere a una gama de servicios y arreglos de vida comunitaria (CLA) diseñados con personas con discapacidades y sus familias para ayudar a los ciudadanos discapacitados a alcanzar o retener su independencia (ver, vida independiente ) o interdependencia en su localidad. comunidades. La vida con apoyo está registrada en la historia de NASDDDS ( Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para Discapacidades del Desarrollo ), que celebra su 50 aniversario. Community Supported Living Arrangements (CSLA) fue una manifestación federal multiestatal histórica para ilustrar el papel federal en la vida comunitaria en los EE. UU. [2] [3] La vida con apoyo se considera un servicio o programa básico de programas de vida comunitaria financiados a través de asociaciones locales, estatales y federales.
En los Estados Unidos
La vida con apoyo se ha definido de diversas maneras en los EE. UU., Incluida la conceptualización temprana en Nueva York como vida en apartamento integrada y una definición temprana del estado de Oregon:
"La vida con apoyo se define como las personas con discapacidades que viven donde y con quien quieran, durante el tiempo que quieran, con el apoyo continuo necesario para mantener esa elección". [4]
"Vida con apoyo ... su simplicidad es elegante. Una persona con una discapacidad que requiere asistencia organizada y financiada con fondos públicos a largo plazo, se alía con una agencia cuya función es organizar o proporcionar la asistencia necesaria para que la persona viva en una situación decente y seguridad en el hogar de la persona ". [5]
Como una forma de desarrollo de la vida comunitaria, la vida con apoyo se identificó con ciertos enfoques de los servicios y la comunidad, incluidas las iniciativas propias del hogar. Estos servicios implicaron una comprensión del "apoyo formal" e "informal" (y su relación), y cambios de enfoques de "pensamiento grupal" (por ejemplo, diez centros de atención intermedia para 15 personas cada uno) a servicios de planificación para, con y por la persona "dirigido a ser servido". [6] Por ejemplo:
"La vida solidaria representa un movimiento dentro del campo de las discapacidades (intelectuales y del desarrollo) para brindar servicios de apoyo en viviendas regulares a adultos con discapacidades. Los servicios de apoyo directo pueden ser proporcionados por personal remunerado, incluidos compañeros de habitación o internos, vecinos remunerados, una persona contratado como asistente, trabajador de apoyo o asistente personal, así como personal de agencia más tradicional y turno (modificado) (residente). Profesionales, amigos, familias y otros "apoyos informales" también pueden ayudar a las personas a vivir en su viviendas. La vida con apoyo puede unirse a un movimiento hacia una vivienda decente, asequible y accesible ". [7] [8] [9]
La vida con apoyo en los EE. UU. Tiene múltiples orígenes conocidos, que incluyen:
- El desarrollo de una categoría de servicios de vida comunitaria para personas consideradas capaces de una vida más independiente (también conocida como vida semiindependiente). [10] [11]
- Como una importante iniciativa de reforma en los EE. UU. Para ofrecer más opciones, hogares y apartamentos más integrados y más regulares para las personas con las "discapacidades más graves". [6] [12]
- Como parte de los estudios organizacionales durante ese período (es decir, programas, agencias y, hasta cierto punto, sistemas estatales, regionales y del condado), incluida la diferenciación del apoyo familiar para los niños y la vida de apoyo para los adultos. [13] [14]
- Como reforma estatal y desarrollo a un enfoque de vida solidaria, que involucra nuevas estructuras de servicios, desarrollo de programas y financiamiento. [15] [16]
- Como una iniciativa federal para definir y financiar una vida de apoyo (y servicios y apoyos, como cuidado personal, cuidado de relevo, modificaciones ambientales, administración de casos, servicios de tareas domésticas, servicios de acompañamiento, enfermería especializada, entrenador de vida de apoyo). [17] [18]
- Como cuentas de proveedores y agencias, y desarrollo organizacional (por ejemplo, liderazgo, servicios de apoyo centrados en la persona, individualizados y flexibles). [19] [20] [21]
- Como parte del movimiento hacia el apoyo directo, profesionales y trabajadores de apoyo comunitario en los EE. UU. Y otros países como Canadá. [22] [23]
- Como cuentas de padres y "usuarios de servicios" de vida con apoyo, hogares y servicios de apoyo, y como vínculos con los esfuerzos de autodefensa en los estados de los EE. UU. [24] [25]
- Como vinculación con la vida independiente como vida de apoyo en la comunidad para "grupos de población especiales" o personas que luego "se considera que necesitan entornos institucionales", incluidos los hogares de ancianos. [26] [27]
- Finalmente, como término federal, estatal y de proveedor que se aplica a "todo tipo" de servicios de vida basados en la comunidad (es decir, el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo). Recientemente, en un estado, ese término incluso se refería a un campus residencial segregado, incluso para niños, la antítesis de los ideales y principios de vida solidaria.
Evolución del concepto
La vida con apoyo también se desarrolló a lo largo de diferentes líneas de tendencia en los EE. UU., Dos de las cuales incluyeron una ampliación de los conceptos de vida comunitaria en los nuevos paradigmas comunitarios de membresía comunitaria [28] de apoyo y empoderamiento [29] [30] de conversión de una institución a un paradigma comunitario [31] de planificación centrada en la persona [32] de regeneración comunitaria (y activos del vecindario) [33] y el cambio del sistema de servicios a vivienda, hogares y asistencia personal y apoyos en una vida comunitaria de calidad. [34] [35] La vida solidaria fue un aliado de la vida independiente para asegurar que grupos de población especiales también pudieran obtener los beneficios de los servicios y conceptos de IL.
Participación comunitaria
Primero, parte del liderazgo (por ejemplo, financiamiento federal, líderes estatales, agencias proveedoras, redes de diseminación de conocimiento) regresó al concepto ampliado de "vida comunitaria" basado en conceptos y prácticas emergentes en "participación comunitaria". [36] [37] [38] Vivienda con apoyo vinculada a los conceptos de recreación integrada, educación inclusiva con oportunidades comunitarias, membresía comunitaria, autodeterminación, "siembra comunitaria", "centrada en la persona" y apoyos personalizados. [39] [40] Esto resultó en proyectos como el Proyecto de Oportunidades Comunitarias del Consejo de Discapacidades del Desarrollo de Louisiana, que se basaron en roles y relaciones tales como: Paul se convirtió en miembro de la iglesia, prometida, miembro del club de salud, buen vecino, habitual en Fred's Country Western y cafetería, y autodefensa con reconocimiento en todo el estado. [41]
Vida solidaria
En segundo lugar, el concepto de vida con apoyo se amplió de una categoría de servicio de un programa residencial (es decir, modelo de programa basado en instalaciones con servicios combinados) [42] [43] para cerrar la brecha hacia el concepto de vida independiente de vivienda y servicios de asistencia personal. (financiado por la salud), el concepto de hogares regulares con la disponibilidad de "servicios de apoyo intensivo" (grupos de población especiales, "discapacidades graves"), [44] una "gama de servicios de apoyo comunitario" (p. ej., asesoramiento comunitario, apoyo recreativo personal), vida comunitaria decente (por ejemplo, empleo comunitario, seguridad financiera) y principios de comunidad y autodeterminación / elección. [45] [46] [47]
Este trabajo de cambio de agencias y sistemas se basó en la identificación de las prácticas líderes de las organizaciones que apoyan a las personas con discapacidades en la comunidad, incluidos los siguientes componentes del diseño del programa: la separación de vivienda y apoyo, propiedad de la vivienda [48] y arrendamiento, apoyos individualizados y flexibles y elección individual. [49] El diseño de este programa requiere "coordinación de servicios / gestión de casos / intermediario de servicios / facilitador de apoyo", [50] [51] "financiación individualizada" [52] [53] y "enfoques de planificación y apoyo centrados en la persona". [54] [55] Este marco se ha utilizado en el diseño de un curso centrado en la persona en servicios comunitarios [56] y enmarca el enfoque de vida con apoyo / ive de los estudiantes de doctorado universitarios a los graduados. [57]
Vivienda y "casas propias"
En general, aunque el enfoque se mantuvo en convertir los lugares de las personas en "hogares propios" [58] [59], lo que se convirtió en una iniciativa federal para explorar también otras opciones de vivienda y apoyo a nivel local. [60] [61] [62] [63]
En la configuración del servicio y los niveles de diseño del programa, se utilizó un diseño de investigación de estudios de casos múltiples para explorar las cinco características identificadas de un enfoque de "vivienda y apoyo": la separación de vivienda y apoyo, "propiedad de la vivienda", incluido el arrendamiento, vínculo estrecho entre evaluación, planificación individual y financiación individualizada, y servicios de apoyo flexibles e individualizados, y elección. [64] Se estaban produciendo desarrollos separados en los servicios de asistencia personal que comenzaron con el movimiento de vida independiente dirigido por líderes como la ahora Honorable Judith E. Heumann y el difunto Ed Roberts ; sigue vigente en la actualidad (por ejemplo, el Centro de Servicios de Asistencia Personal en los Estados Unidos de la Universidad Estatal de San Francisco, California; luego el Centro de Investigación y Capacitación en Rehabilitación en el Centro de Servicios de Asistencia Personal del Instituto Mundial sobre Discapacidades, 1990).
Un estudio de política estatal en Dakota del Sur exploró la relación del cambio de los sistemas estatales necesarios para pasar a una gama completa de opciones de vivienda y apoyo regulares desde el diseño de servicio actual basado en instalaciones en comparación con la modificación de las estructuras de apartamentos / casas pequeñas actuales, como las de Connecticut . [65] [66] Hasta la fecha, no hay evidencia de este tipo de transformación de sistemas en los EE. UU. (A partir de 2012), aunque hemos pasado a informar sobre hogares propios, servicios de asistencia personal y enfoques de vida de apoyo, incluidos más de 189,000 participantes de las dos últimas categorías. [67] [68]
En 2013, Robert Agranoff informó en la "Revisión de la administración pública", que los sistemas estatales líderes en los EE. UU. (En Discapacidades intelectuales y del desarrollo) indicaron una conversión del 80-90% de un sistema institucional grande a hogares y servicios comunitarios pequeños y dispersos en el comunidad. [69] Estos cambios se basaron en esfuerzos en los estados que involucraron cambios organizacionales importantes en los sectores de ONG (agencias sin fines de lucro) (por ejemplo, Fratangelo, 1994), [70] y con variabilidad en las políticas públicas, departamentos y financiamiento del gobierno estatal ( por ejemplo, Braddock, Hemp & Rizzolo, 2008). [71]
Estándares de apoyo comunitario en EE. UU.
La vida solidaria en los EE. UU. Es un movimiento importante dentro del contexto de décadas de políticas federales, a veces de mala gana, para los servicios de apoyo comunitario en las comunidades de todo el país como parte de la integración comunitaria, la participación comunitaria, la vida independiente y la inclusión. Este movimiento ha ido acompañado de un fuerte énfasis en la autodeterminación, con raíces en la rehabilitación en la década de 1950 y también en la educación en la década de 2000. [72] [73]
En la década de 1990, este movimiento enfatizó los estándares de habilidades del personal, incluidos los trabajadores de servicios directos que fueron llamados "trabajadores de servicios humanos" y sus "administradores comunitarios" (2013, estadísticas del Departamento de Trabajo). [74] [75] Cada vez más, en 2013 con los servicios dirigidos al consumidor desarrollados en estos campos, los estándares de educación y capacitación se están renovando dentro del contexto de la nueva Fuerza Laboral de Apoyo Directo de EE. UU. Y los Centros para Medicaid y Medicare. [76]
Vida comunitaria
El término vida comunitaria fue una consecuencia del desarrollo de "servicios residenciales" en las comunidades de los EE. UU. (P. Ej., Wolfensberger, Racino, Bersani, Nisbet, Taylor y Bogdan de Syracuse University, Graduate Studies in Education, 600), y un salida del desarrollo de las instalaciones institucionales. Como parte de este desarrollo y crecimiento, ocurrieron diferentes tipologías de estos servicios comenzando con hogares grupales, apartamentos con personal, cuidado de crianza y luego una variedad de servicios nuevos e innovadores como intervención temprana, servicios de apoyo familiar, vida de apoyo y "servicios relacionados". (por ejemplo, empleo con apoyo, vivienda con apoyo). Hoy en día, la vida comunitaria puede incluir más de 43 tipologías residenciales (p. Ej., Pynoos, Feldman y Ahrens, 2004), [77] que incluyen hogares de cuidados y pensiones, hogares de cuidados personales, centros de enfermería, centros de vida independiente, vivienda con apoyo y propiedad de la vivienda, cuidado familiar, servicios de asistencia personal, hogares médicos y para ancianos, centros de vida asistida.
En el Reino Unido
Vivienda con apoyo es el término dado por las autoridades locales en el Reino Unido para abarcar una gama de servicios diseñados para ayudar a los ciudadanos discapacitados a mantener su independencia en su comunidad local.
Anteriormente, la vivienda y el apoyo solían ser proporcionados por una organización benéfica o un consejo local. Ahora las personas con discapacidad mental y física pueden vivir en su propia casa y contar con el apoyo personal proporcionado por otra organización o contratando un asistente personal (visitante remunerado o cuidador residente).
A partir de 2009, el gobierno del Reino Unido esperaba que "los consejos locales brinden a las personas con discapacidades de aprendizaje una oportunidad genuina de elegir entre opciones de vivienda, atención y apoyo que incluyan:
- Vida solidaria.
- Vivienda ordinaria a pequeña escala.
- Comunidades aldeanas o intencionales. "(P. 73)
En el sector de la investigación y el desarrollo, el Reino Unido ha sido líder en residencias de vivienda de apoyo y hogares grupales [78], y en un concepto y una práctica denominados apoyo activo [79] como parte de la integración comunitaria.
"Vida de apoyo" en el informe "Valorando a las personas, siglo XXI" definió este enfoque como: "preocupado por diseñar servicios en torno a las necesidades y deseos particulares de las personas y es menos probable que resulte en viviendas y apoyo diseñados en torno a la vida en grupo. Departamento of Health ha demostrado que la vida con apoyo se asocia con que las personas tengan más opciones generales y una gama más amplia de actividades comunitarias ". (pág. 73) [80]
Equipos en el Reino Unido
Los equipos locales de vivienda con apoyo pueden asesorar sobre las viviendas con apoyo disponibles en un área determinada. Otra asistencia puede incluir:
- un asistente personal u otros servicios de atención [81]
- Pagos directos [82] para pagar los servicios de atención de origen privado
- equipo de movilidad
- adaptaciones en el hogar
- seguridad
- centro de llamadas de emergencia
- comidas a domicilio
Colaboraciones internacionales
Como escribió Linda Ward (1995) en su texto editado sobre "Valores y visiones: ideas cambiantes en los servicios para personas con dificultades de aprendizaje", [83] "las fallas del" modelo de hogar grupal "se reconocieron antes en los EE. UU. Que en el Reino Unido . " (pág.12). Denominada "vida solidaria", dice que estos desarrollos han sido ampliamente documentados por Racino, Walker, O'Connor y Taylor (1993). [84] Escrito en el momento de las pruebas piloto de nueve estados por el gobierno federal sobre los arreglos de vivienda con apoyo comunitario en los EE. UU., Notó una gran variabilidad interestatal en lo que era e identificó los principios primarios cerca del estudio organizacional nacional de 1991 (separación de vivienda y apoyo, un individuo a la vez, total elección y control del usuario, sin rechazar a nadie, y un enfoque en las relaciones, con el máximo uso del apoyo informal y los recursos comunitarios). Para realizar comparaciones, aproximadamente al mismo tiempo, Paul Williams (1995) identificó los servicios residenciales disponibles en Gran Bretaña, que incluyen vida compartida, albergues, casas con personal, vivir solo, hospedajes, colocaciones familiares, hogares grupales, vivir con familias, cuidados a corto plazo, hospitales y comunidades aldeanas, entre otros. [85]
Una de las iniciativas más importantes de las décadas de 1980 y 1990 sobre los hogares y la vida comunitaria en el Reino Unido fue el "periódico influyente" An Ordinary Life "", que se compartió en los Estados Unidos a través de nuestro colega internacionalmente conocido David Towell, entonces del King's Fund. y el Equipo Nacional de Desarrollo de Gran Bretaña. [86] Uno de sus libros, An Ordinary Life in Practice , [87] fue emparejado con su marco estratégico para un cambio nacional basado en principios. [88] En el libro completo (1988), Richard Brazil y Nan Carle describen una vida hogareña ordinaria, Linda Ward describe el desarrollo de oportunidades para una vida comunitaria ordinaria, los valores de Paul Williams y Alan Tyne para el desarrollo del servicio (basado en la normalización, Wolf Wolfensberger ) , Alice Etherington, Keven Hall y Emma Whelan como usuarios del servicio (donde vivo, donde trabajo), Philippa Russell sobre los niños y las familias, Jan Porterfield sobre el empleo regular, el fallecido James Mansell sobre la capacitación, David Towell sobre la gestión del cambio estratégico y Roger Blunden sobre salvaguardar la calidad, entre otros.
En 2013, el marco actual es viviendas y comunidades inclusivas y sostenibles, similar en los EE. UU. Y el Reino Unido con sostenibilidad en todo el mundo. [89] [90] En 2017, estas iniciativas de inclusión se debatieron en relación con las teorías de integración comunitaria en la Sociedad Estadounidense de Administración Pública en Atlanta, Georgia. (Racino, Rolandi, Huston y Begman, 2017) [91]
Los canadienses, aunque no suelen utilizar el término vida con apoyo que se utiliza actualmente en los EE. UU., [92] [93] eran socios de la institución para el movimiento comunitario que incluía la "reasignación de algunos fondos para el apoyo y los servicios para las opciones de vida en la comunidad" (Prince , 2002). [94] Denominado en textos históricos, el movimiento de desinstitucionalización, los países nórdicos y Nueva Zelanda y Australia fueron los primeros socios en el desarrollo comunitario. [95] [96]
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