Brain Tumor Charity es una organización benéfica con sede en el Reino Unido, registrada en la Comisión de Caridad , dedicada a financiar la investigación, crear conciencia sobre los tumores cerebrales , reducir los tiempos de diagnóstico y brindar apoyo e información a las personas con tumores cerebrales, sus familias y amigos.
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Fundado | 1996 |
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Fundadores | Neil Dickson, Angela Dickson y Andy Foote |
Tipo | Organización caritativa |
Número de registro. | Inglaterra y Gales: 1150054 Escocia: SC045081 |
Sede | Casa Hartshead, 61-65 Victoria Road, Farnborough, Hampshire, GU14 7PA |
Área de servicio | Reino Unido |
Gente clave | Sarah Lindsell (directora ejecutiva) |
Ingresos (2014/2015) | £ 7.61 millones |
Sitio web | www |
Anteriormente llamado | Samantha Dickson Brain Tumor Trust, Brain Tumor UK, The Joseph Foote Trust |
En 2015, la organización benéfica publicó su nueva estrategia de cinco años "Derrotar a los tumores cerebrales". [1]
Los objetivos de la organización benéfica son duplicar la supervivencia de un diagnóstico de tumor cerebral en 10 años en el Reino Unido y reducir a la mitad el daño que los tumores cerebrales tienen en la calidad de vida.
Historia
La organización benéfica de tumores cerebrales , [2] como es hoy, se creó después de la fusión de Brain Tumor UK, [3] Samantha Dickson Brain Tumor Trust [4] [5] y Joseph Foote Trust [6] [7] en 2013 .
El Samantha Dickson Brain Tumor Trust fue fundado por Neil y Angela Dickson [8] en 1996, quienes perdieron a su hija, Samantha, a causa de un tumor cerebral cuando tenía 16 años. Se habían dado cuenta de la falta de una investigación debidamente financiada sobre este cáncer y estaban decididos a intentar remediar la situación.
Andy Foote fundó The Joseph Foote Fund en 2007 después de perder a su hijo, Joseph, a causa de un tumor cerebral. La familia Foote comenzó a recaudar fondos para la investigación de las causas y el tratamiento de los tumores cerebrales; en sus 12 años de historia, The Joseph Foote Trust recaudó más de £ 2 millones.
En 1997, se fundó la Sociedad de Tumores Cerebrales del Reino Unido, que más tarde se convirtió en Brain Tumor UK.
Brain Tumor Charity ha crecido rápidamente desde la fusión, financiando una cartera diversa de programas de investigación, proyectos y ensayos clínicos en todo el Reino Unido.
Ocupaciones
Financiamiento de la investigación y la investigación
Brain Tumor Charity actualmente financia una cartera de investigaciones en todo el Reino Unido con el objetivo de duplicar la supervivencia y reducir el daño a largo plazo mediante la mejora de la comprensión y las complejidades de los tumores cerebrales, mejores técnicas de diagnóstico y nuevos tratamientos.
Para lograr estos objetivos, la organización benéfica enfoca sus esfuerzos en cinco áreas prioritarias que la organización benéfica cree que tendrán el mayor efecto para los afectados, reflejado en su estrategia de investigación de cinco años, 'Una cura no puede esperar': [9]
- Acelerar: biobancos para acelerar el progreso de la investigación a través de la recolección centralizada y el acceso a muestras de tejido tumoral cerebral.
- Diagnosticar: diagnosticar los tumores cerebrales de forma más temprana y precisa tanto para niños como para adultos.
- Comprensión: comprensión cada vez mayor de la genética y la biología del desarrollo de tumores para identificar nuevos tratamientos efectivos.
- Catalizar: traducir los descubrimientos de laboratorio en tratamientos nuevos y eficaces que aumentan la supervivencia y la calidad de vida.
- Mejorar: mejorar la atención y la calidad de vida de todas las personas afectadas por un tumor cerebral, incluidos los pacientes y los cuidadores.
La organización benéfica trabaja, ha trabajado y continúa trabajando con una serie de institutos médicos y de investigación , laboratorios y universidades que buscan curas para derrotar a los tumores cerebrales, así como tratamientos para adultos y niños.
También brindan oportunidades de financiamiento en línea con la estrategia 'Una cura no puede esperar', y las otorgan siguiendo procesos competitivos de revisión por pares y evaluaciones realizadas por su Comité de Revisión y Monitoreo de Subvenciones (GRAM) independiente.
Servicios de soporte e información
Brain Tumor Charity es la única organización benéfica nacional de tumores cerebrales que brinda una variedad de información y servicios de apoyo que permiten a las personas afectadas personalmente por tumores cerebrales acceder al apoyo en línea, cara a cara, por teléfono o en forma impresa en todo el Reino Unido, independientemente de tipo de tumor, edad o ubicación, tanto para adultos como para niños.
Los servicios están enfocados a mejorar la vida actual, ayudando a las personas a vivir bien su vida, con una mejor calidad de vida . [10]
Los servicios de apoyo e información de la organización benéfica están disponibles de forma gratuita para todas las personas afectadas por un tumor cerebral, las personas que han sido diagnosticadas, así como sus familiares, amigos, escuelas y empleadores. [11]
Sensibilización, políticas y campañas
HeadSmart
La principal campaña de concientización de Brain Tumor Charity es HeadSmart: sea consciente de los tumores cerebrales. HeadSmart [12] es una campaña ganadora de múltiples premios [13] en todo el Reino Unido basada en una investigación financiada por The Brain Tumor Charity en la Universidad de Nottingham (2003-2006).
HeadSmart tiene como objetivo educar al público y a los profesionales de la salud sobre los signos y síntomas de los tumores cerebrales en niños y jóvenes, para reducir los tiempos de diagnóstico, salvar vidas y reducir la discapacidad a largo plazo. El objetivo de la campaña es reducir los tiempos de diagnóstico a cuatro semanas o menos de acuerdo con los objetivos del NHS. [14] [15] [16]
Sensibilización sobre los tumores cerebrales
Las campañas de caridad sobre una variedad de temas que afectan a las personas afectadas por un tumor cerebral. Se relacionan con políticos, formuladores de políticas y otras partes interesadas influyentes dentro del sector de la salud, incluida la respuesta a las consultas gubernamentales. La organización benéfica también trabaja con organizaciones y redes de ideas afines en todo el Reino Unido para comprender mejor los problemas de salud locales.
En 2015, la organización benéfica encargó un proyecto de investigación "Vivir con un tumor cerebral", [17] en asociación con una agencia de investigación independiente. La investigación investigó la experiencia vivida de adultos con un tumor cerebral. Dos publicaciones tienen resultados de la investigación:
- 'Perdiéndome a mí mismo: la realidad de la vida con un tumor cerebral': este informe demostró el amplio efecto que tienen los tumores cerebrales en la vida diaria de los afectados.
- 'Encontrarme en sus manos: la realidad del tratamiento y la atención de los tumores cerebrales': este informe describió los hallazgos relacionados con las experiencias de los encuestados sobre el tratamiento y la atención del NHS. [18] [19]
Manifiestos
Antes de las elecciones generales de 2015, The Brain Tumor Charity publicó un manifiesto sobre los tumores cerebrales. Describió las medidas clave que podrían ayudar a los resultados de supervivencia y la calidad de vida de todas las personas afectadas por tumores cerebrales en el Reino Unido.
La organización benéfica también ha publicado manifiestos antes de las elecciones de la nación descentralizada en 2016. [20]
Eventos para recaudar fondos
La gente participa en eventos de recaudación de fondos en todo el Reino Unido. Los eventos emblemáticos de The Brain Tumor Charity incluyen The Twilight Walk y #WearItOut for Bandanas for Brain Tumor Awareness Month [21] (cada marzo), que también ayudan a unir a la comunidad de tumores cerebrales.
Asociaciones
Brain Tumor Charity colabora con otras organizaciones, como Cancer Research UK , [22] Marie Curie Cancer Care Medical Research Council , Children with Cancer UK , Action Medical Research y Great Ormond Street Hospital . [23]
También han trabajado en asociación con Peak, una aplicación móvil de entrenamiento cerebral. [24]
Las instituciones que han financiado incluyen Imperial College London , Institute of Cancer Research , [25] Newcastle University , University of Nottingham , [26] Queen Mary University of London , University of Birmingham , University College London , University of Glasgow y University of Leeds .
Ver también
- Cáncer en el Reino Unido
Referencias
- ^ "Derrotar a los tumores cerebrales: nuestra estrategia 2015-2020" . La caridad del tumor cerebral.
- ^ "El registro de la Comisión de caridad de caridad de tumores cerebrales" . La Comisión de Caridad. 8 de enero de 2020.
- ^ "Registro de la Comisión de caridad de caridad del Reino Unido del tumor cerebral" . La Comisión de Caridad. 8 de enero de 2020.
- ^ "El registro de la Comisión de caridad de caridad de tumores cerebrales" . La Comisión de Caridad. 8 de enero de 2020.
- ^ "Cómo la fusión de Brain Tumor Charity proporcionó la clave para el crecimiento" . tiempos de caridad. 24 de junio de 2015.
- ^ "El registro de la Comisión de caridad de caridad de tumores cerebrales" . La Comisión de Caridad. 8 de enero de 2020.
- ^ "Brain Tumor UK se prepara para hacerse cargo de Joseph Foote Trust" . tiempos de caridad. 28 de febrero de 2012.
- ^ "Neil y Angela Dickson entre los honrados" . Gaceta de Basingstoke . 2 de enero de 2015.
- ^ "Una cura no puede esperar, nuestra estrategia de investigación" . La caridad del tumor cerebral.
- ^ "The Brain Tumor Charity ha sido certificado por The Information Standard como un proveedor de información de salud y atención social de alta calidad" . NHS England - El estándar de información.
- ^ "Soporte y más información" . Opciones de NHS.
- ^ HeadSmart
- ^ "Premios a la excelencia del tercer sector 2013: Asociación benéfica - Ganador: The Brain Tumor Charity y socios: HeadSmart" . Tercer Sector. 26 de septiembre de 2013.
- ^ Acerca de HeadSmart
- ^ "El tumor cerebral de Son era del tamaño de un puño ..." Express. 5 de abril de 2016 . Consultado el 11 de abril de 2016 .
- ^ "HeadSmart - utilizando la investigación para informar al público sobre los tumores cerebrales" . Asociación de organizaciones benéficas de investigación médica. 18 de julio de 2014 . Consultado el 11 de abril de 2016 .
- ^ "Anuncio de nuevo proyecto con The Brain Tumor Charity" . Alterline.
- ^ "Las mujeres y los pacientes de bajos ingresos tienen el doble de probabilidades de sufrir retrasos en el diagnóstico de tumores cerebrales" . The Guardian . 11 de enero de 2016.
- ^ "El número de casos puede estar limitando el acceso de los pacientes a las enfermeras especializadas" . Práctica de enfermería oncológica. Enero de 2016.
- ^ "Los supervivientes de tumores cerebrales en Gales piden más apoyo" . Noticias ITV. 3 de marzo de 2016.
- ^ "Campaña WearItOut" . La caridad del tumor cerebral.
- ^ "Nuestra investigación sobre tumores cerebrales" . Cancer Research Reino Unido.
- ^ "Los científicos se dirigen a los tumores cerebrales de los niños en un programa de investigación de 4 millones de libras" . Hospital Great Ormond Street. 14 de febrero de 2016.
- ^ "Peak y The Brain Tumor Charity se asocian para promover la conciencia del tumor cerebral" . Noticias digitales benéficas. 15 de enero de 2015.
- ^ "Los científicos se dirigen a los tumores cerebrales de los niños en un programa de investigación de 4 millones de libras" . El Instituto de Investigación del Cáncer.
- ^ "Centro de investigación de tumores cerebrales para niños" . La Universidad de Nottingham.
enlaces externos
- Página web oficial
- Sitio web de la campaña HeadSmart