La Tourette Association of America ( TAA ), con sede en Bayside, Nueva York , Estados Unidos, es una organización voluntaria sin fines de lucro y la única organización estadounidense relacionada con la salud que atiende a personas con síndrome de Tourette . Fue fundada en 1972 como la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA), y luego cambió de nombre.
Historia
La TAA fue fundada en 1972 como la TSA por cinco parejas, padres de niños con síndrome de Tourette, incluidos Bill y Eleanor Pearl, [1] [2] junto con el psiquiatra Arthur K. Shapiro y su esposa, Elaine. [3] [4] En 2015, el nombre de la organización se cambió de TSA a TAA. [5]
Misión y estructura
La misión de TAA es identificar la causa, encontrar la cura y controlar los efectos del síndrome de Tourette. En 2008, tenía 35 capítulos en EE. UU., 300 grupos de apoyo y contactos internacionales en todo el mundo. [6]
Ocupaciones
La TSA fue "la principal fuerza impulsora del progreso científico y clínico relevante para el ST", utilizando sus recursos para fomentar la investigación y las iniciativas científicas, [7] y trabajando incansablemente para promover la información sobre el ST. [1] Funcionó para el reconocimiento del síndrome de Tourette como un trastorno orgánico, presionando al público, al gobierno ya los médicos. Es experto en ganar subvenciones y dar forma al tratamiento mediático de la enfermedad. [3] Desde sus inicios, la investigación impulsada por la organización ha crecido en volumen y sofisticación, incluidos estudios de tratamientos controlados y estudios de fisiopatología y etiología . [8] Muchos nuevos hallazgos de investigación son el resultado directo de la "facilitación activa de grandes consorcios de investigación colaborativa en genética, neuroimagen, ensayos clínicos y ciencias del comportamiento", y su "esfuerzo concertado para identificar los avances de la investigación actual, difundir entre las comunidades científicas y clínicas, y establecer redes de científicos básicos y clínicos de todo el mundo ". [7]
Medios de comunicación
En 2005 , HBO , junto con la TSA, produjo una película documental ganadora del premio Emmy , Tengo Tourette pero Tourette no me tiene .
Referencias
- ^ a b Cohen DJ , Jankovic J, Goetz CG, (eds). Avances en neurología, vol. 85, síndrome de Tourette. Lippincott, Williams y Wilkins, Filadelfia, PA, 2001, págs. Xvii-xviii.
- ^ Aviso pagado: Deaths, Pearl, Eleanor. New York Times , 13 de abril de 1999. Recuperado el 28 de febrero de 2008.
- ^ a b Pagewise, Inc. Síndrome de Tourette. Archivado el 8 de febrero de 2005 en Wayback Machine. Recuperado el 29 de junio de 2006.
- ^ Kushner, Hola. ¿Un cerebro que maldice ?: Las historias del síndrome de Tourette . Harvard University Press, 2000. págs. 176-186. ISBN 0-674-00386-1 .
- ^ Un nuevo nombre. [ enlace muerto permanente ] Tourette Association America. Consultado el 15 de febrero de 2015.
- ^ Asociación del síndrome de Tourette. Acerca de la TSA. Consultado el 28 de febrero de 2008.
- ^ a b Walkup, JT, Mink, JW, Hollenback, PJ, (eds). Avances en neurología, vol. 99, síndrome de Tourette. Lippincott, Williams y Wilkins, Filadelfia, PA, 2006. p. xv.
- ^ Negro, KJ. Síndrome de Tourette y otros trastornos de tics. eMedicine (22 de marzo de 2006). Consultado el 27 de junio de 2006.