La Tourette Association of America ( TAA ), con sede en Bayside, Nueva York , Estados Unidos, es una organización voluntaria sin fines de lucro y la única organización relacionada con la salud de EE. UU. que atiende a personas con síndrome de Tourette . Fue fundada en 1972 como la Asociación del Síndrome de Tourette (TSA), cambiando posteriormente su nombre.
La TAA fue fundada en 1972 como TSA por cinco parejas, padres de niños con síndrome de Tourette, incluidos Bill y Eleanor Pearl, [1] [2] junto con el psiquiatra Arthur K. Shapiro y su esposa, Elaine. [3] [4] En 2015, el nombre de la organización se cambió de TSA a TAA. [5]
La misión de la TAA es identificar la causa, encontrar la cura y controlar los efectos del síndrome de Tourette. A partir de 2008, tenía 35 capítulos en EE. UU., 300 grupos de apoyo y contactos internacionales en todo el mundo. [6]
La TSA fue "la principal fuerza impulsora en el progreso científico y clínico relevante para el TS", utilizando sus recursos para fomentar la investigación y las iniciativas científicas, [7] y trabajando incansablemente para promover la información sobre el TS. [1] Trabajó para el reconocimiento del síndrome de Tourette como un trastorno orgánico, presionando al público, al gobierno y a los médicos. Es experto en ganar subvenciones y dar forma al tratamiento de la condición por parte de los medios. [3] Desde sus inicios, la investigación impulsada por la organización ha crecido en volumen y sofisticación, incluidos estudios de tratamiento controlado y estudios de fisiopatología y etiología . [8] Muchos hallazgos nuevos de investigación son el resultado directo de la "facilitación activa de grandes consorcios de investigación en colaboración en genética, neuroimagen, ensayos clínicos y ciencias del comportamiento" de la organización, y su "esfuerzo concertado para identificar los avances de investigación actuales, diseminarlos entre los comunidades científicas y clínicas, y establecer redes de científicos básicos y clínicos de todo el mundo". [7]
En 2005 , HBO , junto con la TSA, produjo una película documental ganadora de un premio Emmy , I Have Tourette's but Tourette's Doesn't Have Me .