Víctor Santiago Pineda (nacido el 17 de noviembre de 1978) es un académico de desarrollo social nacido en Venezuela, emprendedor de impacto social en serie y experto en derechos de las personas con discapacidad. También es conferencista internacional y consultor en temas relacionados con la accesibilidad. [1] Al principio de su carrera, se desempeñó como el delegado gubernamental más joven en participar en la redacción de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y, posteriormente, lanzó la Iniciativa Mundial Habilitada Global, un programa afiliado de discapacidad que combina el alcance de las organizaciones de personas con discapacidad (OPD) más activas del mundo y las agencias intergubernamentales. También puso en marcha la Fundación Pineda, [2]una organización voluntaria sin fines de lucro que promueve los derechos y la dignidad de los jóvenes con discapacidad. Ambos fueron establecidos en 2003.
Víctor Santiago Pineda nació en Caracas, Venezuela, hijo de Julio César Pineda , profesor de derecho, presentador de televisión de Globovisión y ex embajador de Venezuela en Kuwait, Corea del Sur y Libia [3] y Dubravka Purkarevic, profesora visitante en la Marina de los EE. UU. Escuela de Posgrado (NPS) [4] y ex Miss Venezuela. A la edad de dos años, Pineda fue hospitalizado con fiebre alta y durante los siguientes cinco años demostró un debilitamiento gradual de los músculos esqueléticos. A los cuatro años, sus músculos debilitados hicieron que se cayera repetidamente y, a los siete, dejó de caminar por completo. Su deterioro muscular continuaría y eventualmente afectaría su respiración. Cuando estaba en la escuela secundaria, necesitaba usar un ventilador por la noche, y cuando comenzó su programa de doctorado a los veintitantos años, necesitaba un ventilador las veinticuatro horas del día.
Cuando era niña, Pineda fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (SMA-Tipo II), una forma de distrofia muscular. Sin embargo, como adulto, fue examinado por un neurofisiólogo que, con el uso de electromiografía, determinó que no había evidencia que sugiriera atrofia muscular espinal. La causa específica de la debilidad muscular de Pineda se identificó como colagenopatía VI, resultado de una mutación genética extremadamente rara.
Pineda asistió a la Escuela Secundaria Corona Del Mar en Newport Beach, California, y fue seleccionado por su clase de graduación como orador de graduación. Al graduarse en 1997, Pineda asistió al Foro de Liderazgo Juvenil de California para Estudiantes con Discapacidades (YLF). Como estudiante de primer año en la Universidad de California Berkeley, recibió servicios de apoyo especializados proporcionados por la Oficina de Estudiantes Discapacitados (DSP) y participó en el Programa de Residencia de Estudiantes Discapacitados (DSRP).
Mientras estaba en UC Berkeley, fue elegido senador por el gobierno estudiantil de ASUC, defendió los estudios étnicos y ayudó a resucitar la Unión de Estudiantes Discapacitados (DSU), inactiva durante mucho tiempo. Durante este tiempo, estableció Disability Media Initiative (DMI) y Pineda Foundation para brindar habilidades laborales del siglo XXI a jóvenes con discapacidades. Pineda obtuvo una licenciatura en economía política, una licenciatura en administración de empresas y, finalmente, una maestría en planificación urbana y regional (MCP) con especialización en desarrollo económico regional. Luego aceptó una pasantía en Washington, DC, donde se desempeñó como asociado de verano en el Departamento de Asuntos Internacionales del Tesoro de los Estados Unidos.