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Augusto Odone
NacióAugusto Daniel Odone 6 de marzo de 1933
(6 de marzo de 1933 )
Roma , Italia
Fallecido24 de octubre de 2013 (24 de octubre de 2013)(80 años)
Acqui Terme , Piamonte , Italia
Nacionalidaditaliano
OcupaciónEconomista
Conocido porInventor del aceite de Lorenzo
Michaela Odone
NacióMichaela Teresa Murphy 10 de enero de 1939
( 01/10/1939 )
Yonkers, Nueva York
Fallecido10 de junio de 2000 (10 de junio de 2000)(61 años)
Fairfax, Virginia
Nacionalidadamericano
Conocido porInventor del aceite de Lorenzo
Lorenzo Odone
NacióLorenzo Michael Murphy Odone 29 de mayo de 1978
( 29 de mayo de 1978 )
Washington, DC , EE. UU.
Fallecido30 de mayo de 2008 (30 de mayo de 2008)(30 años)
Fairfax, Virginia , Estados Unidos
Conocido porPaciente con adrenoleucodistrofia

Augusto Daniel Odone (6 de marzo de 1933 - 24 de octubre de 2013) y Michaela Teresa Murphy Odone (10 de enero de 1939 - 10 de junio de 2000) fueron los padres de Lorenzo Michael Murphy Odone (29 de mayo de 1978 - 30 de mayo de 2008), un niño con la enfermedad adrenoleucodistrofia (ALD). Se hicieron famosos por desarrollar un controvertido tratamiento con aceite de Lorenzo para la enfermedad incurable de su hijo. Esta búsqueda fue narrada en la película Lorenzo's Oil (1992). [1] Augusto había sido economista del Banco Mundial . [2]

En reconocimiento al trabajo de los padres, Augusto Odone recibió un doctorado honorario de la Universidad de Stirling . Continuó recaudando fondos e impulsando el grupo de trabajo científico conocido como The Myelin Project hasta su muerte. Michaela Odone luchó contra el cáncer de pulmón durante algún tiempo y murió el 10 de junio de 2000, a la edad de 61 años. [3]

Lorenzo murió al día siguiente de cumplir 30 años. Estaba casi totalmente paralizado pero, según su padre Augusto, "se defendía". No podía hablar ni moverse por sí mismo. Se comunicó moviendo los dedos y parpadeando. Su mente estaba intacta y disfrutaba de la música y de que la gente le leyera. "Ciertamente tiene días buenos y días malos, está postrado en cama y no puede comer más que a través de un tubo ... pero su mente sigue ahí. Le gusta que le leamos, que le pongamos música y él sepa quién es". alrededor de él". [4] Vivía con su padre en Virginia y lo cuidaban enfermeras y su amigo de la familia, Oumouri Hassane. [5]

A mediados de 2010, dos años después de la muerte de Lorenzo, Augusto Odone vendió su casa en Virginia y se mudó a Acqui Terme en su Italia natal, cerca de la aldea de Gamalero de su padre, donde vivió cuando era joven. Allí murió el 24 de octubre de 2013, a la edad de 80 años, y le sobrevivieron el hijo y la hija de su primer matrimonio, así como un nieto de su hija Cristina Odone . [6]

Antecedentes [ editar ]

Esta forma severa de adrenoleucodistrofia fue descrita por primera vez por Ernst Siemerling y Hans Gerhard Creutzfeldt en 1923. [7] Lorenzo fue diagnosticado en abril de 1984, usando un nuevo análisis de sangre que se había desarrollado recientemente. En ese momento, las personas diagnosticadas con la enfermedad eran generalmente niños pequeños de entre 5 y 10 años, que gradualmente se volvían mudos, sordos, ciegos y paralizados antes de morir, lo que generalmente sucedía dentro de los dos años por aspiración o causas neurológicas.

Augusto y Michaela se negaron a aceptar este pronóstico sombrío y lucharon por encontrar un tratamiento para la enfermedad fatal de su hijo, chocando una y otra vez con médicos, especialistas y grupos de apoyo, algunos de los cuales se mostraban escépticos de que dos ciudadanos promedio pudieran producir una cura. Con la ayuda de Hugo Moser , [8] ya través de largas horas de investigación y estudio, los Odone, que no tenían antecedentes médicos previos, idearon un tratamiento. Este tratamiento implicó el consumo de un aceite especialmente preparado, que se conoció como " aceite de Lorenzo ". [9] Los pacientes que padecían una afección relacionada, la adrenomieloneuropatía, no mostraron mejoría clínica después de ser tratados con aceite de Lorenzo. [10]

Los Odone tuvieron un papel importante en el desarrollo del aceite de Lorenzo y en la creación de The Myelin Project , que promueve y lleva a cabo investigaciones sobre la ALD y otros trastornos similares. Michaela también insistió en seguir tratando a su hijo incapacitado como un ser humano y no como un "vegetal", ayudándolo a idear un medio para comunicarse con ella y los demás a través del parpadeo de sus ojos y el movimiento de sus dedos.

Representaciones culturales [ editar ]

La historia de los Odones se describió por primera vez en la película de televisión italiana de 1990 Voglia di vivere , protagonizada por Tomas Milian y Dominique Sanda . [11] Más tarde se convirtió en la película de 1992 Lorenzo's Oil , en la que Augusto fue interpretado por Nick Nolte y Michaela por Susan Sarandon , quien a través de su participación en la película se convirtió en la portavoz de The Myelin Project.

El episodio de 1994 de The Critic titulado "Dr. Jay", en el que el personaje principal Jay Sherman trabaja para descubrir una cura para la enfermedad terminal de su jefe, fue un engaño de la historia.

Un poema que escribió Michaela sobre Lorenzo fue musicalizado por Phil Collins . Titulado "Lorenzo", apareció en su álbum de 1996 Dance into the Light . [12]

Ver también [ editar ]

  • Aceite de Lorenzo
  • El proyecto de mielina

Referencias [ editar ]

  1. ^ "Lorenzo Odone sujeto del aceite de Lorenzo, la película que retrata la búsqueda de sus padres para curar su enfermedad degenerativa" . El telégrafo . 1 de junio de 2008 . Consultado el 14 de junio de 2010 .
  2. ^ "Obituario: Augusto Odone" . El telégrafo . 1 de junio de 2008 . Consultado el 29 de septiembre de 2016 .
  3. ^ "Michaela Odone, 61, muere la madre de 'Lorenzo's Oil'" por Wolfgang Saxon, 10 de junio de 2000, The New York Times .
  4. ^ Nuevo científico
  5. ^ "Obituarios: Lorenzo Odone" . El telégrafo . 1 de junio de 2008 . Consultado el 5 de septiembre de 2011 .
  6. ^ "Obituarios: Augusto Odone" . El telégrafo .
  7. ^ Siemerling E, Creutzfeldt HG (1923). "Bronzekrankheit und sklerosierende Encefalomielitis". Arco. Psychiat. Neurokrankh . 68 (1): 217–44. doi : 10.1007 / BF01835678 .
  8. ^ "Hugo Moser" . The Guardian . 21 de febrero de 2007 . Consultado el 7 de junio de 2009 . En verdad, Hugo, quien diagnosticó a Lorenzo en 1984 con ALD, era demasiado curioso intelectualmente para descartar el aceite de Lorenzo simplemente porque era el hallazgo de dos laicos.
  9. ^ Odone A, Odone M (junio de 1994). "Más sobre el aceite de Lorenzo". La Revista de Medicina de Nueva Inglaterra . 330 (26): 1904–5. doi : 10.1056 / NEJM199406303302615 . PMID 8196741 . 
  10. ^ Aubourg P, Adamsbaum C, Lavallard-Rousseau MC, Rocchiccioli F, Cartier N, Jambaqué I, Jakobezak C, Lemaitre A, Boureau F, Wolf C (septiembre de 1993). "Un ensayo de dos años de los ácidos oleico y erúcico (" aceite de Lorenzo ") como tratamiento para la adrenomieloneuropatía". La Revista de Medicina de Nueva Inglaterra . 329 (11): 745–52. doi : 10.1056 / NEJM199309093291101 . PMID 8350883 . 
  11. ^ Augusto Odone (2011). L'olio di Lorenzo. Una storia d'amore . Mondadori, 2011. ISBN 8804611081.
  12. ↑ Billboard on PC Archivado el 13 de junio de 2008 en Wayback Machine.

Lectura adicional [ editar ]

  • Recordando a Michaela , un artículo de Augusto Odone
  • El proyecto de mielina
  • Secuela de la vida real de Lorenzo's Oil Describe la muerte de Hugo Moser , el médico que trabajó con los Odone, y su trabajo posterior para desarrollar una prueba que detectaría ALD en bebés recién nacidos.
  • Kugler, María. "ALD y Lorenzo's Oil" . Acerca de . Consultado el 3 de junio de 2006 .
  • Vedantam, Shankar. "Una secuela de la vida real de 'Lorenzo's Oil'; después de su muerte, el trabajo de un científico puede dar frutos". The Washington Post . 28 de enero de 2007.

Enlaces externos [ editar ]

  • Find A Grave: Augusto Odone
  • Find A Grave: Michaela Odone
  • Find A Grave: Lorenzo Odone