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La decisión de compartir datos y de cómo hacerlo a menudo recae en los investigadores.

El intercambio de datos es la práctica de hacer que los datos utilizados para la investigación académica estén disponibles para otros investigadores. Muchas agencias de financiación, instituciones y lugares de publicación tienen políticas con respecto al intercambio de datos porque muchos consideran que la transparencia y la apertura son parte del método científico . [1]

Varias agencias de financiación y revistas científicas requieren que los autores de artículos revisados ​​por pares compartan cualquier información complementaria ( datos en bruto , métodos estadísticos o código fuente ) necesaria para comprender, desarrollar o reproducir la investigación publicada. Gran parte de la investigación científica no está sujeta a requisitos de intercambio de datos y muchas de estas políticas tienen excepciones liberales. En ausencia de un requisito vinculante, el intercambio de datos queda a discreción de los propios científicos. Además, en determinadas situaciones, los gobiernos [2]y las instituciones prohíben o limitan severamente el intercambio de datos para proteger los intereses de propiedad, la seguridad nacional y la confidencialidad del sujeto / paciente / víctima. El intercambio de datos también puede estar restringido para proteger a las instituciones y los científicos del uso de datos con fines políticos.

Los datos y métodos pueden solicitarse a un autor años después de la publicación. Con el fin de fomentar el intercambio de datos [3] y prevenir la pérdida o corrupción de datos, varias agencias de financiación y revistas establecieron políticas sobre el archivo de datos . El acceso a datos archivados públicamente es un avance reciente en la historia de la ciencia que fue posible gracias a los avances tecnológicos en las comunicaciones y la tecnología de la información.. Para aprovechar al máximo la comunicación rápida moderna puede ser necesario un acuerdo consensuado sobre los criterios que subyacen al reconocimiento mutuo de las contribuciones respectivas. Los modelos reconocidos por mejorar el intercambio oportuno de datos para una respuesta más eficaz a las amenazas de enfermedades infecciosas emergentes incluyen el mecanismo de intercambio de datos introducido por la Iniciativa GISAID . [4] [5]

A pesar de las políticas sobre el intercambio y el archivo de datos, la retención de datos sigue ocurriendo. Los autores pueden no archivar datos o solo archivan una parte de los datos. No archivar datos por sí solo no es retención de datos. Cuando un investigador solicita información adicional, un autor a veces se niega a proporcionarla. [6] Cuando los autores retienen datos como este, corren el riesgo de perder la confianza de la comunidad científica. [7]

El intercambio de datos también puede indicar el intercambio de información personal en una plataforma de redes sociales.

Políticas del gobierno de EE. UU. [ Editar ]

Ley federal [ editar ]

El 9 de agosto de 2007, el presidente Bush firmó la Ley America COMPETES (o la " Ley de creación de oportunidades de Estados Unidos para promover de manera significativa la excelencia en tecnología, educación y ciencia") que exige que las agencias federales civiles proporcionen directrices, políticas y procedimientos para facilitar y optimizar el intercambio abierto de datos e investigación entre agencias, el público y los responsables de la formulación de políticas. Consulte la Sección 1009. [8]

Política de intercambio de datos de los NIH [ editar ]

'La Declaración de política de subvenciones de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) define "datos" como "información registrada, independientemente de la forma o medio en el que se pueda grabar, e incluye escritos, películas, grabaciones de sonido, reproducciones pictóricas, dibujos, diseños, u otras representaciones gráficas, manuales de procedimiento, formularios, diagramas, diagramas de flujo de trabajo, descripciones de equipos, archivos de datos , procesamiento de datos o programas informáticos (software), registros estadísticos y otros datos de investigación ".

-  Consejo de Relaciones Gubernamentales [9]

La Declaración final de los NIH sobre el intercambio de datos de investigación dice:

'NIH reafirma su apoyo al concepto de intercambio de datos. Creemos que el intercambio de datos es esencial para la traducción rápida de los resultados de la investigación en conocimientos, productos y procedimientos para mejorar la salud humana. Los NIH respaldan el intercambio de datos de investigación finales para cumplir con estos y otros objetivos científicos importantes. Los NIH esperan y respaldan la publicación y el intercambio oportunos de los datos de investigación finales de los estudios respaldados por los NIH para que los usen otros investigadores. El NIH reconoce que los investigadores que recopilan los datos tienen un interés legítimo en beneficiarse de su inversión de tiempo y esfuerzo. Por lo tanto, hemos revisado nuestra definición de "la publicación y el intercambio oportunos" para que no sea posterior a la aceptación para la publicación de las principales conclusiones del conjunto de datos final.Los NIH continúan esperando que los investigadores iniciales puedan beneficiarse del primer y continuo uso, pero no del uso exclusivo prolongado. '

-  ' Declaración final de los NIH sobre el intercambio de datos de investigación '. [10]

Política de NSF Grant Condiciones Generales [ editar ]

36. Intercambio de hallazgos, datos y otros productos de investigación

una. NSF ... espera que los investigadores compartan con otros investigadores, sin más que un costo incremental y dentro de un tiempo razonable, los datos, muestras, colecciones físicas y otros materiales de apoyo creados o reunidos en el curso del trabajo. También alienta a los premiados a compartir software e invenciones o actuar de otra manera para hacer que las innovaciones que incorporan sean ampliamente útiles y utilizables.

B. Se pueden permitir ajustes y, cuando sea esencial, excepciones para salvaguardar los derechos de individuos y sujetos, la validez de los resultados o la integridad de las colecciones o para acomodar intereses legítimos de los investigadores.

-  " National Science Foundation : Grant General conditions (GC-1)", 1 de abril de 2001 (p. 17).

Oficina de Integridad de la Investigación [ editar ]

Las acusaciones de mala conducta en la investigación médica tienen graves consecuencias. El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos estableció una oficina para supervisar las investigaciones de acusaciones de mala conducta, incluida la retención de datos. El sitio web define la misión:

"La Oficina de Integridad de la Investigación (ORI) promueve la integridad en la investigación biomédica y del comportamiento respaldada por el Servicio de Salud Pública de los EE. UU. (PHS) en aproximadamente 4,000 instituciones en todo el mundo. ORI monitorea las investigaciones institucionales de mala conducta en la investigación y facilita la realización responsable de la investigación actividades educativas, preventivas y regulatorias ".

-  Oficina de Integridad en la Investigación .

Ideales en el intercambio de datos [ editar ]

Algunas organizaciones de investigación se sienten especialmente convencidas por el intercambio de datos. WaveLab de la Universidad de Stanford tiene una filosofía sobre la investigación reproducible y la divulgación de todos los algoritmos y el código fuente necesarios para reproducir la investigación. En un artículo titulado "WaveLab y la investigación reproducible", los autores describen algunos de los problemas que encontraron al intentar reproducir su propia investigación después de un período de tiempo. En muchos casos, fue tan difícil que renunciaron al esfuerzo. Estas experiencias son las que los convencieron de la importancia de divulgar el código fuente. [11] La filosofía se describe:

La idea es: un artículo sobre ciencia computacional en una publicación científica no es la beca en sí, es simplemente publicidad de la beca. La beca real es el entorno completo de desarrollo de software y el conjunto completo de instrucciones que generaron las cifras. [12] [13]

La Red de Datos de Observación de la Tierra ( Dataone ) y la conservación de datos [14] son los proyectos apoyados por la Fundación Nacional de Ciencia para fomentar y facilitar el intercambio de datos entre los científicos de investigación y un mejor soporte meta-análisis . En las ciencias ambientales, la comunidad de investigadores está reconociendo que los principales avances científicos que involucran la integración del conocimiento en y entre campos requerirán que los investigadores superen no solo las barreras tecnológicas para el intercambio de datos, sino también las barreras institucionales y sociológicas históricamente arraigadas. [15] Dr. Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimientoha afirmado que "el antiguo modelo en el que los investigadores guardaban celosamente sus datos ya no es aplicable". [dieciséis]

Alliance for Taxpayer Access es un grupo de organizaciones que apoyan el acceso abierto a la investigación patrocinada por el gobierno. El grupo ha expresado una "Declaración de principios" que explica por qué creen que el acceso abierto es importante. [17] También enumeran una serie de políticas internacionales de acceso público. [18] Esto no es más que en la comunicación oportuna de información esencial para responder eficazmente a las emergencias sanitarias. [19] Si bien se han adoptado los archivos de dominio público para depositar datos, principalmente después de la publicación formal, no han logrado fomentar el intercambio rápido de datos durante las emergencias sanitarias, entre ellas el ébola [20] y el zika, [21] [22]brotes. Se requieren principios más claramente definidos para reconocer los intereses de quienes generan los datos y, al mismo tiempo, permitir el acceso y el uso libres y sin trabas de los datos (prepublicación) para la investigación y la aplicación práctica, como los adoptados por la Iniciativa GISAID para contrarrestar las amenazas emergentes. de la influenza. [23] [24]

Políticas internacionales [ editar ]

  • Australia
  • Austria
  • Europa - Comisión de las Comunidades Europeas
  • Alemania
  • Reino Unido
  • Intercambio de datos de Omic: una lista de políticas de los principales patrocinadores científicos Catálogo de políticas de datos de FAIRsharing.org

Problemas de intercambio de datos en el mundo académico [ editar ]

Genética [ editar ]

La retención de datos se ha vuelto tan común en genética que los investigadores del Hospital General de Massachusetts publicaron un artículo de revista sobre el tema. El estudio encontró que "debido a que se les negó el acceso a los datos, el 28% de los genetistas informaron que no habían podido confirmar la investigación publicada". [25]

Psicología [ editar ]

En un estudio de 2006, se observó que, de 141 autores de una publicación de artículos empíricos de la Asociación Estadounidense de Psicología (APA), 103 (73%) no respondieron con sus datos durante un período de 6 meses. [26] En un estudio de seguimiento publicado en 2015, se encontró que 246 de 394 autores de artículos en las revistas de la APA contactados no compartieron sus datos a pedido (62%). [27]

Arqueología [ editar ]

Un estudio de 2018 informó sobre el estudio de una muestra aleatoria de 48 artículos publicados durante febrero-mayo de 2017 en el Journal of Archaeological Science que encontró datos brutos disponibles abiertamente para 18 artículos (53%), siendo los datos de composición y datación los tipos compartidos con mayor frecuencia. . El mismo estudio también envió correos electrónicos a los autores de artículos sobre experimentos con artefactos de piedra que se publicaron durante 2009 y 2015 para solicitar datos relacionados con las publicaciones. Se pusieron en contacto con los autores de 23 artículos y recibieron 15 respuestas, lo que resultó en una tasa de respuesta del 70%. Recibieron cinco respuestas que incluían archivos de datos, lo que arroja una tasa de intercambio general del 20%. [28]

Científicos en formación [ editar ]

Un estudio de científicos en formación indicó que muchos ya habían experimentado la retención de datos. [29] Este estudio ha suscitado el temor de que la futura generación de científicos no acate las prácticas establecidas.

Diferentes enfoques en diferentes campos [ editar ]

Los requisitos para el intercambio de datos son impuestos más comúnmente por instituciones, agencias de financiamiento y lugares de publicación en las ciencias médicas y biológicas que en las ciencias físicas. Los requisitos varían ampliamente en cuanto a si los datos deben compartirse, con quién deben compartirse los datos y quién debe asumir los gastos del intercambio de datos.

Las agencias de financiamiento como los NIH y NSF tienden a requerir un mayor intercambio de datos, pero incluso estos requisitos tienden a reconocer las preocupaciones de la confidencialidad del paciente, los costos incurridos en el intercambio de datos y la legitimidad de la solicitud. Los intereses privados y las agencias públicas con intereses de seguridad nacional (defensa y aplicación de la ley) a menudo desalientan el intercambio de datos y métodos a través de acuerdos de no divulgación.

El intercambio de datos plantea desafíos específicos en las iniciativas de monitoreo participativo , por ejemplo, cuando las comunidades forestales recopilan datos sobre las condiciones sociales y ambientales locales. En este caso, un enfoque basado en derechos para el desarrollo de protocolos de intercambio de datos puede basarse en principios de consentimiento libre, previo e informado , y priorizar la protección de los derechos de quienes generaron los datos y / o los potencialmente afectados. mediante el intercambio de datos. [30]

Ver también [ editar ]

  • Archivo de datos
  • Difusión de datos
  • Privacidad de datos
  • Publicación de datos
  • Cita de datos
  • Datos justos
  • Compartición de archivos
  • El intercambio de información
  • Información abierta
  • Registro de repositorios de datos de investigación

Referencias [ editar ]

  1. ^ "Una epidemia de salud mundial es una bomba de tiempo, pero las bases de datos de virus pueden y están ayudando a salvar vidas" . HuffPost Reino Unido . Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  2. ^ "Un tiro de transparencia" . The Economist . 2006-08-10. ISSN 0013-0613 . Consultado el 6 de septiembre de 2017 . 
  3. ^ "Cómo fomentar el comportamiento correcto" . Naturaleza . 416 (6876): 1. 2002. Bibcode : 2002Natur.416R ... 1. . doi : 10.1038 / 416001b . PMID 11882850 . 
  4. ↑ McCauley, John W. (23 de febrero de 2017). "Virus: modelo para acelerar las respuestas epidémicas" . Naturaleza . 542 (7642): 414. Bibcode : 2017Natur.542..414M . doi : 10.1038 / 542414b . PMID 28230113 . 
  5. ^ "No hay almuerzo gratis, los ministros de salud del G20 encuentran en la primera reunión" . Vigilancia de la propiedad intelectual . 2017-05-20 . Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  6. ^ CJ salvaje, Vickers AJ (2009). "Estudio empírico de intercambio de datos por autores que publican en revistas PLoS" . PLOS ONE . 4 (9): e7078. Código bibliográfico : 2009PLoSO ... 4.7078S . doi : 10.1371 / journal.pone.0007078 . PMC 2739314 . PMID 19763261 .  
  7. ^ " Publicación y apertura ", capítulo de "Sobre ser científico: conducta responsable en la investigación", Academia Nacional de Ciencias.
  8. ^ " Ley de América COMPETE
  9. ^ " Acceso y retención de datos de investigación Archivado 2007-05-26 en Wayback Machine : Derechos y responsabilidades", p. 5. Consejo de Relaciones Gubernamentales, marzo de 2006.
  10. ^ " Política de intercambio de datos de los NIH ".
  11. ^ WaveLab e investigación reproducible por Jonathan B. Buckheit y David L. Donoho
  12. ^ Sitio web WaveLab850
  13. ↑ Rimmer, Matthew (1 de septiembre de 2005). "Arroz japónica: propiedad intelectual, publicación científica e intercambio de datos". Prometeo . 23 (3): 325–347. doi : 10.1080 / 08109020500235180 . ISSN 0810-9028 . 
  14. ^ "Data Conservancy | Data Conservancy se dedica a desarrollar soluciones institucionales para los desafíos de la recopilación, preservación y reutilización de datos" .
  15. ^ Reichman OJ; Jones MB; Diputado de Schildhauer (2011). "Retos y oportunidades de los datos abiertos en ecología" . Ciencia . 331 (6018): 703–705. Código Bibliográfico : 2011Sci ... 331..703R . doi : 10.1126 / science.1197962 . PMID 21311007 . 
  16. ^ Artículo del NY Times sobre el valor de los datos compartidos para la investigación de la enfermedad de Alzheimer
  17. ^ El sitio web de Alliance for Taxpayer Access
  18. ^ Impulso mundial para el acceso público a la investigación financiada con fondos públicos
  19. ^ Shu, Yuelong; McCauley, John (2017). "GISAID: iniciativa global para compartir todos los datos de influenza - desde la visión hasta la realidad" . Eurosurveillance . 22 (13). doi : 10.2807 / 1560-7917.es.2017.22.13.30494 . PMC 5388101 . PMID 28382917 .  
  20. ^ Yozwiak, Nathan L .; Schaffner, Stephen F .; Sabeti, Pardis C. (26 de febrero de 2015). "Intercambio de datos: hacer que la investigación de brotes sea de acceso abierto" . Naturaleza . 518 (7540): 477–479. Bibcode : 2015Natur.518..477Y . doi : 10.1038 / 518477a . PMID 25719649 . 
  21. ^ "Cuando la investigación se descarrila" . El hindú . Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  22. ^ "Beneficios de compartir" . Naturaleza . 530 (7589): 129. 2016-02-11. Código Bib : 2016Natur.530Q.129. . doi : 10.1038 / 530129a . PMID 26863943 . 
  23. ^ Elba, Stefan; Buckland-Merrett, Gemma (1 de enero de 2017). "Datos, enfermedad y diplomacia: contribución innovadora de GISAID a la salud global" . Desafíos globales . 1 (1): 33–46. doi : 10.1002 / gch2.1018 . ISSN 2056-6646 . PMC 6607375 . PMID 31565258 .   
  24. ^ "Carreras de los CDC para crear una vacuna para la última cepa de gripe aviar de China" . Bloomberg.com . 2013-04-10 . Consultado el 6 de septiembre de 2017 .
  25. ^ Campbell EG, Clarridge BR, Gokhale M, et al. (2002). "Retención de datos en genética académica: evidencia de una encuesta nacional" . JAMA . 287 (4): 473–80. doi : 10.1001 / jama.287.4.473 . PMID 11798369 . 
  26. ^ Wicherts, JM; Borsboom, D .; Kats, J .; Molenaar, D. (2006). "La escasa disponibilidad de datos de investigación psicológica para reanálisis". Psicólogo estadounidense . 61 (7): 726–728. doi : 10.1037 / 0003-066X.61.7.726 . PMID 17032082 . 
  27. ^ Vanpaemel, W .; Vermorgen, M .; Deriemaecker, L .; Tormentas, G. (2015). "¿Estamos desperdiciando una buena crisis? La disponibilidad de datos de investigación psicológica después de la tormenta" (PDF) . Collabro . 1 (1): 1–5. doi : 10.1525 / collabra.13 .
  28. ^ Marwick, Ben; Birch, Suzanne E. Pilaar (5 de abril de 2018). "Un estándar para la cita académica de datos arqueológicos como incentivo para el intercambio de datos" . Avances en la práctica arqueológica . 6 (2): 125-143. doi : 10.1017 / aap.2018.3 .
  29. ^ Vogeli C, Yucel R, Bendavid E, et al. (Febrero de 2006). "Retención de datos y la próxima generación de científicos: resultados de una encuesta nacional" . Acad Med . 81 (2): 128–36. doi : 10.1097 / 00001888-200602000-00007 . PMID 16436573 . 
  30. ^ D Sabogal. 2015. Intercambio de datos en el monitoreo forestal comunitario: lecciones de Guyana. Programa de Canopy Global. http://forestcompass.org/how/resources/data-sharing-community-based-forest-monitoring-lessons-guyana

Literatura [ editar ]

Comité de Problemas del Flujo Transfronterizo de Datos Científicos, Consejo Nacional de Investigación (1997). Bits of Power: Problemas en el acceso global a los datos científicos . Washington, DC: Prensa de la Academia Nacional. doi : 10.17226 / 5504 . ISBN 978-0-309-05635-9. - analiza el intercambio internacional de datos en las ciencias naturales.

Enlaces externos [ editar ]

  • " The Selfish Gene Archivado 2008-08-05 en Wayback Machine : Data Sharing and Withholding in Academic Genetics" por Eric Campbell y David Blumenthal publicado el 31 de mayo de 2002.
  • Intercambio de datos y archivo de datos - Asociación Americana de Psicología
  • El dominio público de los datos de investigación digital
  • WaveLab e investigación reproducible por Jonathan B. Buckheit y David L. Donoho de la Universidad de Stanford
  • El papel de los archivos de códigos de programas y datos en el futuro de la investigación económica publicado por el Banco de la Reserva Federal de St. Louis
  • Iniciativa de intercambio y archivo de datos de la Sociedad Ecológica de América Archivado el 10 de marzo de 2008 en la Wayback Machine.
  • FAIRsharing.org Un sitio web sobre intercambio de datos y políticas de datos en biología
  • Archivo de datos del Reino Unido: gestione y comparta datos
  • Recursos y ejemplos del plan de gestión de datos - Consorcio Interuniversitario de Investigación Política y Social.
  • DataONE
  • Nature Scientific Data : publicación en línea de acceso abierto para descripciones de conjuntos de datos científicamente valiosos.