La Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation ("EGPAF") es una organización sin fines de lucro dedicada a prevenir la infección pediátrica por VIH y eliminar el SIDA pediátrico a través de programas de investigación, promoción y prevención y tratamiento. Fundada en 1988, la organización trabaja en 12 países de todo el mundo.
Fundado | 1988 |
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Fundador | Elizabeth Glaser , Susie Zeegen y Susan DeLaurentis |
Tipo | Organización benéfica pública operativa ( estado de exención del IRS ): 501 (c) (3) [1] |
Localización | |
Gente clave | Charles Lyons (presidente y director ejecutivo) Dr. David Kessler, MD (presidente de la junta) |
Ingresos (2014) | $ 126,056,619 [2] |
Gastos (2014) | $ 126.187.776 [2] |
Sitio web | www.pedaids.org |
Historia
Fondo
Elizabeth Glaser (de soltera Elizabeth Meyer) (11 de noviembre de 1947 - 3 de diciembre de 1994) fue una activista estadounidense contra el sida y defensora de los niños. Estaba casada con el actor y director Paul Michael Glaser . Glaser contrajo el VIH en 1981 durante las primeras etapas de la epidemia de SIDA después de recibir una transfusión de sangre contaminada mientras daba a luz a su hija Ariel. Glaser, sin saberlo, le pasó el virus a Ariel ya su hijo Jake, que nació tres años después.
El virus pasó desapercibido en los tres miembros de la familia hasta que se sometieron a la prueba del VIH en 1985, momento en el que Ariel comenzó a sufrir una serie de enfermedades inexplicables. Ariel había desarrollado SIDA avanzado en un momento en que la comunidad médica sabía muy poco sobre la enfermedad y no había opciones de tratamiento disponibles, especialmente para los niños. La Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos aprobó el AZT en 1987 como un medicamento que podría extender la vida de los pacientes con SIDA, pero esta aprobación solo se extendió a los adultos. Aunque los Glaser lucharon para que su hija fuera tratada con AZT por vía intravenosa, Ariel murió de complicaciones del SIDA en 1988. [ cita requerida ]
A raíz de la muerte de Ariel, y decidida a salvar a su hijo Jake, así como a dar esperanza a otros niños seropositivos, Glaser cofundó la Pediatric AIDS Foundation en 1988 con sus amigas Susan DeLaurentis y Susie Zeegen. Su trabajo aumentó la conciencia pública sobre la infección por el VIH en los niños y estimuló la financiación para el desarrollo de medicamentos pediátricos contra el SIDA, así como la investigación sobre la transmisión del VIH de madre a hijo. En 1991, Glaser publicó una autobiografía sobre la terrible experiencia de su familia. El libro se tituló In the Absence of Angels y fue coescrito con la autora Laura Palmer. [3]
Defensora de la eliminación del SIDA pediátrico, Glaser se hizo conocida por el público de todo el país cuando fue oradora destacada en la Convención Nacional Demócrata de 1992 . Durante su discurso, criticó la falta de fondos del gobierno federal para la investigación del SIDA y su falta de iniciativa para abordar la crisis del SIDA. Elizabeth y su familia también aparecieron en la edición de 1991 de People .
Glaser murió en 1994, y la Pediatric AIDS Foundation pasó a llamarse Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation en su honor poco después. [ cita requerida ]
1994 - presente
Al 31 de diciembre de 2009, la Fundación alcanzó los siguientes hitos en sus iniciativas de prevención, atención y tratamiento:
- La Fundación trabajó en 17 países y apoyó a más de 4.800 sitios.
- En 2009, más de 2,3 millones de mujeres accedieron a los servicios apoyados por la Fundación para la prevención de la transmisión del VIH de madre a hijo. Desde el inicio de sus programas globales, la Fundación ha brindado a más de 9.2 millones de mujeres los servicios para prevenir la transmisión del VIH a sus bebés. [ cita requerida ]
- En seis años, los programas de atención y tratamiento de la Fundación, centrados en los niños y sus familias, han inscrito a más de 923.000 personas, incluidos casi 75.000 niños. Desde que comenzó la inscripción, más de 482.000 personas han comenzado el tratamiento antirretroviral, y más de 39.000 son niños menores de 15 años [4].
Ocupaciones
EGPAF trabaja para eliminar el SIDA pediátrico de tres formas:
- Programas internacionales: Respondiendo a la necesidad de servicios de prevención, atención y tratamiento del VIH, la Fundación trabaja en las regiones del mundo más afectadas por el VIH y el SIDA. Trabajando junto con gobiernos y socios, los programas apoyados por la Fundación brindan una gama de servicios relacionados con el VIH: asesoramiento, pruebas, el establecimiento de programas de prevención de la transmisión maternoinfantil (PTMI) y atención y tratamiento de por vida para niños y familias.
- Investigación: los investigadores financiados por la Fundación en todo el mundo trabajan para mejorar los programas de prevención, atención y tratamiento del VIH; capacitar a la próxima generación de líderes internacionales en la investigación pediátrica del VIH; y perseguir el desarrollo de una vacuna pediátrica contra el VIH.
- Política pública y defensa global: Las políticas públicas y los esfuerzos de defensa global de la Fundación trabajan para desafiar a los gobiernos nacionales y las organizaciones internacionales a comprometer los recursos políticos y financieros necesarios para lograr la eliminación del SIDA pediátrico.
Becas y premios
La Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation otorga varias subvenciones y premios a científicos que realizan investigaciones destinadas al estudio y la erradicación del SIDA pediátrico. [ cita requerida ] El Premio Científico Elizabeth Glaser es uno de los muchos premios que ofrece la fundación a través de un proceso competitivo de solicitud de premios. [ cita requerida ]
Ganadores de premios y subvenciones
- Margaret Feeney, MD, M.Sc. 2006 Ganadora del premio científico Elizabeth Glaser por su proyecto "La respuesta inmunitaria a la infección perinatal aguda por VIH".
- Alexandra Trkola, Ph.D. 2006 Ganadora del premio científico Elizabeth Glaser por su proyecto, "La respuesta inmunitaria humoral al VIH".
- Jeffrey SA Stringer, MD 2002 Ganador del premio científico Elizabeth Glaser por su proyecto "Uso óptimo de nevirapina para prevenir el VIH perinatal".
- Sunil Kumar Ahuja , MD 2001 Ganadora del premio científico Elizabeth Glaser por su trabajo sobre la influencia de la genética en el VIH / SIDA. [5]
Metas
Los objetivos generales de la Fundación incluyen:
- Incrementar el acceso a los servicios para la prevención de la transmisión maternoinfantil (PTMI) del VIH;
- Incrementar el acceso a la atención y el tratamiento para los niños y las familias, incluida la terapia antirretroviral (TAR);
- Vincular los servicios de prevención de la transmisión maternoinfantil a la atención y el tratamiento para brindar una atención continua;
- Investigar e identificar tecnologías e intervenciones en la prevención de la transmisión maternoinfantil y la atención y el tratamiento;
- Documentar modelos replicables en PTMI y atención y tratamiento; y
- Capacitar a líderes de investigación y programas para avanzar en todo lo anterior.
Países con programas respaldados por la Fundación
Referencias
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 9 de julio de 2012 . Consultado el 20 de junio de 2009 .Mantenimiento de CS1: copia archivada como título ( enlace )
- ^ a b "Fundación del SIDA pediátrico Elizabeth Glaser" (PDF) . Foundation Center . Consultado el 2 de enero de 2018 .
- ^ Kevles, Bettyann (3 de marzo de 1991). "Las víctimas más jóvenes del sida" . New York Times .
- ^ "Informe anual 2009 de Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation" . Fundación del SIDA Pediátrico Elizabeth Glaser . Archivado desde el original el 28 de julio de 2011.CS1 maint: URL no apta ( enlace )
- ^ "Investigador de HSC gana el premio científico Elizabeth Glaser" . Noticias UTHSCSA . 2001-01-12. Archivado desde el original el 17 de junio de 2004 . Consultado el 11 de abril de 2008 .
enlaces externos
- Sitio web de la Fundación Elizabeth Glaser para el SIDA Pediátrico
- Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation aparece en Foundation Center
- Texto y audio del discurso de Elizabeth Glaser en la Convención Nacional Demócrata de 1992
- Un recuerdo de 1994 de Elizabeth Glaser (video) de The Charlie Rose Show
- Información sobre la Fundación del SIDA Pediátrico Elizabeth Glaser del sitio web oficial de Paul Michael Glaser
- La página "Filantropía y servicio" de Alpha Epsilon Phi con la Fundación