Un e-paciente es un consumidor de salud que participa plenamente en su atención médica, principalmente mediante la recopilación de información sobre las condiciones médicas que los afectan a ellos y a sus familias, utilizando Internet y otras herramientas digitales. [1] El término abarca a aquellos que buscan orientación para sus propias dolencias y los amigos y familiares que se conectan en línea en su nombre. Los e-pacientes reportan dos efectos de su investigación en salud: "mejor información y servicios de salud, y relaciones diferentes, pero no siempre mejores, con sus médicos". [2]
Los e-pacientes son activos en su cuidado y demuestran el poder de la medicina participativa o Salud 2.0 / Medicina 2.0. [3] modelo de atención. La "e" puede significar " electrónico ", pero también se ha utilizado para referirse a otros términos, como "equipado", "habilitado", "autorizado" y "experto". [4] [5]
El estado actual del conocimiento sobre el impacto de los e-pacientes en el sistema sanitario y la calidad de la atención recibida indica:
Un estudio de 2011 de e-pacientes europeos encontró que tendían a ser "inquisitivos y autónomos" y notaron que el número de e-pacientes en Europa parecía estar aumentando. [13] Un estudio de 2012 encontró que los e-pacientes que cargan videos sobre su salud experimentaron una pérdida de privacidad, pero también beneficios positivos del apoyo social. [14] Además, un estudio de 2017 que utilizó análisis de redes sociales encontró que cuando los pacientes electrónicos se incluyen en conferencias de atención médica, aumentan el flujo de información, amplían la propagación y profundizan la participación en la conversación de Tweets en comparación con médicos e investigadores, mientras que solo constituyendo el 1,4% del mix de stakeholders. [15]
Inspirándose en el trabajo seminal sobre e-pacientes de Tom Ferguson y el e-Patients Scholars Working Group, [16] la paciente e ingeniera sueca Sara Riggare , en febrero de 2016 acuñó una nueva palabra sueca: " spetspatient " (en inglés: "lead user paciente" o "paciente principal")