Howard C. Shane es director del Programa de Lenguaje para el Autismo y Programa de Mejora de la Comunicación en el Children's Hospital en Boston, Massachusetts, [1] ex director del Instituto de Tecnología Aplicada, [2] y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard . Es conocido internacionalmente por su investigación y desarrollo de sistemas de comunicación aumentados y alternativos para apoyar las necesidades de comunicación de personas con trastornos neuromusculares , autismo y otras discapacidades. [3] [4]
Howard C. Shane | |
---|---|
Nació | Leominster, Massachusetts |
Nacionalidad | americano |
Ocupación | Patólogo del habla, investigador, autor, profesor |
Carrera médica | |
Campo | Patología del habla |
Instituciones | Centro para la mejora de la comunicación en el Boston Children's Hospital |
Subespecialidades | Mejora de la comunicación para discapacitados |
Sitio web | childrenshospital |
Educación
Shane se graduó de la Universidad de Massachusetts en Amherst en 1969 con una licenciatura en sociología. [5] Luego obtuvo una maestría en patología del habla y audiología en 1972 (también de la Universidad de Massachusetts) [5] y un doctorado en patología del habla en 1975 de la Universidad de Syracuse . [3] Completó una beca de doctorado en 1975 en la Clínica Mayo . [3] [5] [6] [4]
Carrera profesional
Shane comenzó su carrera como profesor asistente de ciencias de la comunicación en la Universidad de Vermont en Burlington, Vermont (1975-1977). [6] Se desempeñó como profesor asociado en Emerson College , Departamento de Estudios de Comunicación, (1977-1995), y profesor asociado visitante en la Universidad de Massachusetts (1985-1990). [6] Shane fue profesor asistente en el Departamento de Otología y Laringología de la Facultad de Medicina de Harvard (1986-1995) antes de convertirse en profesor asociado (1996-presente). [3] [6] Shane también es profesor de ciencias de la comunicación y trastornos en el MGH Institute of Health Professions (1997-presente). [5] En 1977, Shane fue nombrado científico asociado de otorrinolaringología en el Boston Children's Hospital. [3] [6]
También en 1977, Shane fue nombrado director de patología del habla y audiología en la Clínica de Evaluación del Desarrollo [6] del Children's Hospital Boston. [1] y ocupó ese cargo hasta 1991. En 1985, fue nombrado director del Centro de Mejora de la Comunicación (CED), el programa de comunicación aumentativa, en el Boston Children's Hospital. En 2005, asumió el liderazgo del Centro para la Mejora de la Comunicación (que abarcaba la antigua CCA y otros cinco programas), cargo que continúa desempeñando en febrero de 2016.[actualizar]. [3] [6]
Por sus logros de toda la vida en el Boston Children's Hospital, Shane fue galardonado con la presidencia inaugural de Director del Center for Communication Enhancement en 2015. La cátedra donada, que será nombrada por él en el futuro, está financiada por la Fundación Otorrinolaringológica del Boston Children's Hospital. [7]
"Ya sean computadoras montadas en sillas de ruedas, pantallas de computadora táctiles con los dedos, operaciones bancarias por voz antes de un procedimiento que le quita la capacidad de hablar a un niño o aplicaciones de software de computadora, el Dr. Shane ha permitido que miles de niños se comuniquen con el mundo que los rodea. "
- Michael J. Cunningham, otorrinolaringólogo en jefe y presidente Gerald B. Healy de otorrinolaringología pediátrica en el Boston Children's Hospital [7]
Comunicacion y tecnologia
Shane ha pasado gran parte de su carrera investigando y desarrollando tecnologías de asistencia que apoyan a niños y adultos, incluido Stephen Hawking , [8] [9] [10] cuya capacidad para comunicarse en formas de lenguaje hablado o escrito está "limitada por el autismo, la parálisis cerebral , trastornos del lenguaje , lesiones de la médula espinal o enfermedades neuromusculares ". [10] Los sistemas se han vuelto tan refinados que una persona no necesita destreza para activar una computadora por sí misma y seleccionar letras, palabras o frases preprogramadas de una pantalla. Bastan pequeños movimientos musculares. Movimientos de los dedos, asentir con la cabeza y parpadear los ojos, así como la voz hablada para aquellos con esa capacidad, es todo lo que se requiere para que las personas se comuniquen de forma independiente. [10] [11]
Si podemos encontrar algún movimiento que una persona pueda controlar para usar la computadora, entonces estamos en camino.
- Howard Shane [10]
Toca y habla
En 1983, [6] Shane dirigió un programa a través de su Instituto de Tecnología para crear soluciones tecnológicas para los estudiantes de Boston College . Otros miembros del equipo incluyeron a Allen Field del Boston Children's Hospital [ cita requerida ] , Katharyn Dawson, patóloga del habla y el lenguaje, y Don Ricciato, director de la escuela. El equipo se dedicó a diseñar e implementar herramientas de enseñanza para ayudar a las personas que no podían hablar en sus esfuerzos por comunicarse. La escuela trabajó con estudiantes cuyas edades oscilaban entre los 10 y los 25 años y que presentaban una amplia gama de desafíos neurológicos, físicos e intelectuales. [1]
Esta colaboración condujo a la creación de Touch 'N Speak, un programa de software que permitía a los estudiantes usar el movimiento (es decir, del codo o la cabeza) para activar teclados sensibles al tacto para acceder a mensajes preprogramados y activar un mecanismo vocal. [1] Esto también marcó la primera vez que una computadora (un Apple IIe) se montó con éxito en una silla de ruedas. [12] Pionero en ese momento, esta fue una de las primeras innovaciones en el campo de la "comunicación aumentativa", reconocida como una forma válida de comunicación por la Asociación Estadounidense del Habla-Lenguaje-Audición en 1981. [1]
Software de microsistemas
En 1989, Shane consultó con los programadores de Microsystems Software Inc., una empresa propiedad de Richard y Deborah Gorgens para desarrollar paquetes de software para ayudar a las personas con discapacidades en sus esfuerzos por participar en el lugar de trabajo. El resultado fue HandiWare, una colección de programas informáticos que se ejecutaban en PC compatibles con IBM y buscaban ayudar a las personas con "impedimentos físicos, impedimentos visuales y aquellos que necesitaban el habla asistida por computadora". [13] HandiChat, dirigido a personas con impedimentos del habla, permitía a las personas escribir en un teclado y hacer que sus palabras se pronunciaran a través de un sintetizador de voz DECtalk. HandiWord, un "programa de predicción de palabras", respondió a las palabras más utilizadas por las personas y terminó de deletrear las palabras basándose en las primeras letras. En el momento en que se introdujeron estos programas, se promulgó recientemente la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Las tecnologías de la comunicación como HandiWare permitieron a las personas que no habían trabajado en 10 a 15 años debido a sus dificultades de comunicación regresar y convertirse en miembros productivos del lugar de trabajo. [2] [13] [14]
Starbright World
En 1995, un mundo de juegos generado por computadora llamado Starbright World se puso a disposición del hospital de niños, así como de otros hospitales en Nueva York, Pittsburgh y California, que permitió a los pacientes conectarse a través del ciberespacio. Starbright World , una red interactiva financiada por Steven Spielberg , estaba destinada a ayudar a los pacientes con enfermedades graves y crónicas a escapar en el mundo del juego y, si lo desea, conectarse con otras personas que enfrentan el mismo tipo de diagnóstico y tratamiento. Inicialmente, el acceso a Starbright World se basaba en la capacidad de un niño para usar un mouse o escribir en un teclado. Shane y su equipo trabajaron para encontrar técnicas de navegación alternativas para los niños cuyas habilidades motoras estaban deterioradas o para aquellos que aún no tenían las habilidades informáticas necesarias. [15]
Escuela Monarca
En 2002, la Monarch School for Autism, en Shaker Heights, Ohio, inició una colaboración con el Boston Children's Hospital y el MGH Institute of Health Professionals para apoyar a los niños con autismo en el uso de la comunicación y el desarrollo de habilidades para la vida. La Escuela Monarch para el Autismo, un programa intensivo de enriquecimiento del lenguaje uno-uno-uno, fue el primero de su tipo en Ohio, sirviendo solo a niños con autismo cuyas necesidades a menudo no se satisfacen en el sistema de escuelas públicas. En ese momento, Shane tenía más de 30 años de experiencia ayudando a personas con autismo y, como resultado, había desarrollado un software de computadora diseñado específicamente para "impulsar las habilidades de comunicación verbal" utilizando información visual. El enfoque de la colaboración, encabezada por Shane, fue desarrollar un plan de estudios utilizando el software y otras tecnologías complementarias que dependan de señales visuales que puedan servir como modelo para los programas educativos en los EE . UU. [16]
Les estamos dando [a los estudiantes con autismo] la capacidad de expresarse a través de un medio que es eficaz para ellos y de reducir la frustración asociada con sus dificultades para comunicarse.
- Howard Shane [16]
Sistema de inmersión visual
Shane dirigió un equipo para desarrollar el Sistema de inmersión visual (VIS), un plan de estudios visual para apoyar las necesidades de comunicación de las personas con discapacidades. [17] El plan de estudios hace uso de la tecnología de la comunicación, incluido el iPad, que permite a las personas con autismo participar en actividades visuales que ayudan en el desarrollo de las habilidades del lenguaje. [18] Actualmente se está estudiando la efectividad del programa, con evidencia clínica "aún emergente", pero, como dice Shane, "el entusiasmo y el interés en estas tecnologías existen porque están funcionando". [19]
Comunicación facilitada
La comunicación facilitada (FC), popularizada a principios de la década de 1990 en los Estados Unidos por Douglas Biklen , [20] es una supuesta técnica de comunicación en la que el facilitador (generalmente un padre, un educador o un cuidador) sostiene la mano, el hombro o el brazo de un persona con discapacidad para escribir en una pizarra de papel o en un teclado mecánico. [21]
Shane se enteró por primera vez de FC en Suecia, cuando asistió a una conferencia de la Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) donde Rosemary Crossley dio un discurso. [ cita requerida ] . Cuestionó las afirmaciones de los promotores de que las personas con discapacidades graves, algunas de hasta 5 o 6 años de edad, sin capacitación formal en lectura o lenguaje escrito podrían producir mensajes que incluían "oraciones perfectamente escritas" y si las comunicaciones provenían de los niños o no. o los facilitadores adultos. [20] [22] En el programa Frontline de 1993 , Prisoners of Silence, producido por Jon Palfreman , Shane cuestionó la sofisticación de las oraciones que se escriben con FC. Los estudiantes, con la ayuda de los facilitadores, estaban escribiendo oraciones gramaticalmente correctas y escritas con precisión que, según Shane, contenían "conocimientos que van mucho más allá de sus años". [23] Los defensores sostuvieron que estos niños aprendieron el lenguaje y las habilidades del lenguaje escrito al estar "inmersos en entornos ricos en lenguaje". [23]
Ya versado en la tecnología de las comunicaciones que permitía a las personas con autismo y una amplia gama de discapacidades físicas comunicarse de forma independiente y sin el contacto de otra persona, [23] [24] Shane criticó a FC como "una tontería falsa" [25] y "una completa pérdida de tiempo". . " [26]
"La (comunicación facilitada) no es una práctica clínica aceptada y muchas asociaciones la han descartado debido a su falta de fiabilidad".
- Howard Shane [22]
Shane se involucró aún más con FC cuando fue llamado como testigo experto en un caso judicial. Los padres fueron acusados de abuso sexual a través de la facilitadora Janyce Boynton que usaba FC con su hijo autista. [27] Shane estableció protocolos simples de doble ciego para probar la validez del mensaje y determinar la autoría de los mensajes. Los resultados indicaron que el niño no solo era incapaz de escribir los mensajes, el contenido producido se basó en el conocimiento del facilitador de los materiales presentados. [21] [23] En su libro, Comunicación facilitada: el fenómeno clínico y social , Shane describe una "amplia gama de tareas y procedimientos" que los profesionales pueden utilizar para establecer la fuente de los mensajes facilitados. [28] Desde ese primer caso judicial, Shane ha continuado sirviendo como testigo experto con los resultados, hasta la fecha, siempre los mismos. [22] [29] [30] [31] En lugar de apoyar a las personas con autismo en sus esfuerzos por comunicarse, FC, según Shane, es "hiriente y dañino" y priva a "los niños de su derecho a comunicarse de forma independiente". [32] La facilitadora Boynton, al darse cuenta de que ella había sido la que estaba haciendo la comunicación, presionó a la administración de su escuela a pecar de cautelosa y poner fin a la práctica de FC. A lo largo de los años, Shane se mantuvo en contacto con Boynton y continuó animándola a hablar sobre FC. [27]
Shane cree que los mensajes de FC se originan en facilitadores que "guían inconscientemente las manos y los dedos de las personas a las que se les asigna ayudar". [21] [23] [29] a través del fenómeno ideomotor . [33] Con respecto al fenómeno ideomotor y FC, los facilitadores quedan tan absortos en el proceso de mecanografía que no son conscientes de sus propios movimientos mientras se aferran a su compañero de comunicación discapacitado. Shane dijo en Prisoners of Silence :
No puede ser un mecanógrafo de un dedo y no mirar el teclado. Simplemente no puedes orientarte. No tienes una posición en casa. Y cuando observa a los niños que son usuarios de la comunicación facilitada por F / C, es posible que no estén mirando el tablero de idiomas, pero los facilitadores no están quitando la vista de él. Están fijos en eso. [23]
Los críticos de la postura de Shane sobre la FC afirman que las pruebas son injustas para la persona con discapacidades que, según afirman, pueden mostrar ansiedad por las pruebas o "congelar su capacidad de respuesta". [20]
Donald P. Oswald, que revisó The Facilitated Communication: Clinical and Social Phemenon , elogió el libro por sus "valiosas perspectivas sobre la historia de FC", citando capítulos escritos por Jon Palfreman, Gina Green, Wolf Wolfensberger , Barry Prizant y Shane que brindan una "retrospectiva preliminar de la moda de FC en los Estados Unidos", pero criticó el libro por su a veces "discurso desapasionado". El escribio:
Los autores de este trabajo ocasionalmente revelan la angustia personal que han experimentado y, como resultado, en ocasiones el tono de sus escritos es defensivo o agresivo. No obstante, este libro ofrece valiosas perspectivas sobre la historia de FC y, dependiendo de la posición personal del lector, estimulará, iluminará y, en ocasiones, enfurecerá. [28]
Los partidarios de FC afirman que a menudo las personas comienzan utilizando un facilitador y, finalmente, aprenden a escribir sin apoyo físico. Shane respondió diciendo '"Si alguien va a ser mecanógrafo, no necesita a nadie que lo facilite". [34]
Membresías y citas
- Junta asesora de SpecialNeedsWare (presidente, 2012) [17]
- Director, Programa Modelo de Autismo (MAP), Escuelas Públicas de Boston (2006) [6]
- Director, enlace clínico y de investigación, Escuela Monarch para el autismo (2002) [16]
Conferencias y cumbres
- Panelista con Matthew Goodwin, director de investigación clínica en MIT Media Lab y codirector de la Iniciativa de Tecnología para el Autismo en el MIT, en la Tercera Cumbre Anual sobre Autismo , organizada por el Kids Institute for Development and Advancement (KiDA) de la Universidad de California. Tema: avances tecnológicos y su impacto en el autismo. (17 de septiembre de 2011) [35] [36]
- Conferencia de la Asociación de Análisis de la Conducta de Michigan (BAAM), Eastern Michigan University , orador principal: "Uso de la tecnología para educar a las personas con trastornos del espectro autista: ¿Los profesionales obtienen una calificación aprobatoria?" (2009) [37]
- La conferencia anual de Herbert J. y E. Jane Oyer sobre trastornos de la comunicación y desarrollo humano, Universidad Estatal de Michigan. Tema: aplicar las fortalezas visuales de una persona en el espectro del autismo a la intervención comunicativa. (2008) [38]
Premios y honores
- Premio Frank R. Kleffner Lifetime Clinical Career Award (2019), otorgado el 22 de noviembre de 2019 en el desayuno anual de fundadores de la America Speech-Language-Hearing Foundation en Orlando, Florida [39]
- Premio a las contribuciones significativas a los campos de la salud pública y la ciencia (2017), presentado por la Facultad de Salud y Ciencias Públicas de la UMassAmherst [4]
- Premio de Honores de ASHA (2007), presentado por la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición [40]
- Maestro del año, MGH Institute of Health Professions (2002) [6]
- Premio Goldenson a las innovaciones en tecnología, presentado por la United Cerebral Palsy Association (2000) [3] [4]
- Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (miembro desde 1989) [41]
- Premio Kleffner a los logros clínicos en tecnología, Asociación de habla, lenguaje y audición de Massachusetts (1995) [6]
- Premio Pionero a la tecnología en la práctica clínica, Federación del Consejo para Niños Excepcionales de Massachusetts (1993) [6] [4]
- Finalista en innovación tecnológica, Smithsonian Institution Computerworld (1989) [6]
Seleccionar libros
- Mejora de la comunicación para personas con autismo, con Jennifer S. Abramson, Kara Corley, Holly Fadie, Suzanne Flynn, Emily Laubscher, Ralf Schlosser y James Sorce. Prólogo de Connie Kasari. (2015) [42]
- Lenguaje visual en el autismo, con Sharon Weiss-Kapp (2007) [43]
- La guía del hospital infantil para la salud y el desarrollo de su hijo, con Margaret A. Kenna y Alan D. Woolf (2001) [44]
- Comunicación facilitada: el fenómeno clínico y social (Editor) (1994) [28]
Seleccionar artículos
- La persistencia de las intervenciones de moda frente a la evidencia científica negativa: comunicación facilitada para el autismo como ejemplo de caso, con Scott O. Lillienfeld , Julia Marshall y James T. Todd (2015) [45]
- Aplicación de tecnología para apoyar visualmente el lenguaje y la comunicación en personas con trastornos del espectro autista, con Emily Laubscher, Ralf Schlosser, Suzanne Flynn, James Sorce y Jennifer Abramson (2012) [46]
- Uso de la tecnología AAC para acceder al mundo, con Sarah Blackstone, Gregg Venderheiden, Michael Williams y Frank DeRuyter (2012) [47]
- Animación de símbolos gráficos que representan verbos y preposiciones: efectos sobre la transparencia, la concordancia de nombres y la identificación ", con Ralf Schlosser, James Sorce, Rajinder Koul, Emma Frances Bloomfield y Lisa Debrowski (2011) [48]
- ¡No siempre hay una aplicación para eso !, con Jessica Gosnell y John Costello (2011) [49]
- Uso de un sistema de lenguaje gráfico visual para respaldar las comunicaciones de personas con espectro autista, con M. O'Brien y James Source (2009) [50]
- Medios de pantalla electrónicos para personas con trastornos del espectro autista: resultados de una encuesta , con Patti Ducoff Albert (2008) [51]
- La comunicación facilitada como efecto ideomotor, con Cheryl A. Burgess, Irving Kirsch, Kristen L. Niederauer, Steven M. Graham, Alyson Bacon (1998) [33]
- Un examen del papel del facilitador en la "comunicación facilitada", con Kevin Kearns (1994) [21]
- Selección de sistemas de comunicación aumentativa: Asociación Estadounidense del Habla-Lenguaje-Audición (1985) [52]
- Toma de decisiones en el uso temprano del sistema de comunicación aumentativa (1981) [53]
- Criterios de elección para la adopción de un sistema de comunicación aumentativa: consideraciones preliminares , con Anthony S. Bashir (1980) [54]
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