La Huntington's Disease Society of America es una organización estadounidense sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington , una enfermedad degenerativa del sistema nervioso incurable y de transmisión genética que afecta el movimiento, el pensamiento y algunos aspectos de la personalidad. [1]
Fundado | 1967 |
---|---|
Enfocar | Investigación sobre la enfermedad de Huntington y apoyo a las personas afectadas y sus familias |
Localización | |
Área de servicio | EE.UU |
Gente clave | Louise Vetter (directora ejecutiva) |
Sitio web | http://www.hdsa.org |
La Huntington's Disease Society of America es la organización voluntaria sin fines de lucro 501 (c) (3) más grande [ cita requerida ] dedicada a mejorar las vidas de todos los afectados por la enfermedad de Huntington. Fundada en 1968 por Marjorie Guthrie , esposa de la leyenda popular Woody Guthrie que murió de EH, la Sociedad trabaja para brindar servicios familiares, educación, defensa e investigación para las más de 30.000 personas diagnosticadas con EH en los Estados Unidos . [2]
HDSA apoya y participa en el proceso de investigación de fármacos de la EH, que desarrolla terapias potenciales para tratar y eventualmente curar la EH; y HDSA también apoya a 50 Centros de Excelencia HDSA en las principales instalaciones médicas de los EE. UU., donde las personas con EH y sus familias reciben servicios médicos, psicológicos y sociales integrales, además de terapia física y ocupacional y pruebas y asesoramiento genéticos . La Sociedad se compone de 53 filiales y capítulos locales dirigidos por voluntarios en todo el país y tiene su sede en la ciudad de Nueva York. Además, HDSA alberga más de 190 grupos de apoyo para personas con EH, sus familias, cuidadores y personas en riesgo, y es un recurso sobre la enfermedad de Huntington para profesionales médicos y el público en general. [1]
Referencias
- ^ a b "Centro médico llamado centro de excelencia de Huntington" . Centro Médico de la Universidad de Nebraska .
- ^ "Sociedad de la enfermedad de Huntington de América - nuestra historia" . Sociedad Estadounidense de la Enfermedad de Huntington. 2008. Archivado desde el original el 9 de abril de 2015 . Consultado el 17 de marzo de 2009 .