La Asociación ME es una organización benéfica de salud del Reino Unido que brinda información, defensa y servicios a personas y familias afectadas por ME / CFS , y recauda fondos para la investigación de ME / CFS. [1] Se ha informado que es una de las dos organizaciones benéficas más grandes del Reino Unido para ME / CFS. [2]
La organización informa a sus miembros de los acontecimientos que afectan a los enfermos, cuidadores, familiares y amigos, a través de su revista trimestral ME Essential, su sitio web y otros medios de comunicación. Promueve los intereses de sus miembros en el ámbito médico y político y en los medios de comunicación. Produce consejos sobre aspectos específicos de la enfermedad y su efecto en los pacientes, particularmente en su folleto de orientación clínica, 'ME / CFS / PVFS: Una exploración de los problemas clínicos clave', que informa tanto a los médicos como a los pacientes. [ cita requerida ]
En 2005, las personas con EM / SFC en el Reino Unido todavía tenían dificultades para obtener literatura sobre tratamientos de las cirugías de sus médicos generales. La mayoría de las personas con la enfermedad pudieron obtener literatura sobre tratamientos de la Asociación ME. [3]
La Asociación ME ha realizado una serie de encuestas a pacientes, incluso en 2010 y 2015, que en general informaron que la mayoría de los pacientes encontraron que el ritmo de actividad era uno de los tratamientos más útiles, y encontraron que la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual eran más dañinas que útiles. [2]
La Asociación ME ha hecho campaña para aumentar la investigación biomédica sobre ME / CFS y mejorar el tratamiento en el Reino Unido. [4]
La Asociación ME financia la investigación sobre ME / CFS, y en 2018 se informó que estaba financiando los costos de funcionamiento del Biobanco ME / CFS del Reino Unido. [4]