El Proyecto Myelin es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) establecida en 1989 por Augusto Odone y su esposa, Michaela . Su hijo, Lorenzo , padecía adrenoleucodistrofia (ALD), la más común de las leucodistrofias . La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la película de 1992 Lorenzo's Oil .
Myelin Project tiene tres sucursales en los Estados Unidos, Alemania y el Reino Unido. El comité asesor científico del Proyecto Myelin incluye investigadores de la Universidad de Yale y la Universidad de Wisconsin-Madison en los Estados Unidos, el Istituto Superiore di Sanità y el Hospital San Raffaele [1] en Italia, el Hôpital de la Salpêtrière y el Instituto Pasteur en Francia. Queen's University en Kingston en Canadá, la Universidad de Cambridge y la Universidad de Edimburgo en el Reino Unido, [1] y el Max-Planck-Institut en Alemania.
El Proyecto Myelin tiene como objetivo promover la investigación, la promoción y el apoyo familiar para la ALD y la adrenomieloneuropatía (AMN).
Actualmente, la organización sin fines de lucro está dirigida por un presidente y una junta directiva. [2] Patricia Louisell Chapman, actual presidenta de la organización, tuvo dos hermanos que murieron de AMN y actualmente tiene un hijo, Michael, nacido en 1979, que comenzó a desarrollar síntomas de AMN en 2005 a la edad de 26 años. amigo de los Odone y fue miembro fundador de la junta directiva de la organización.