La Fundación de Fibrosis Quística ( CFF ) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) en los Estados Unidos establecida para proporcionar los medios para curar la fibrosis quística (FQ) y garantizar que las personas que viven con FQ vivan vidas largas y productivas. La Fundación proporciona información sobre la fibrosis quística y financia la investigación de la FQ cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad. La Fundación también participa en cabildeo legislativo a favor de la fibrosis quística. [7]
Además de otorgar subvenciones para la investigación de la fibrosis quística y apoyar los ensayos clínicos, la fundación promueve y acredita 115 centros especializados para el tratamiento de personas con fibrosis quística. La Fundación tiene más de 80 capítulos y oficinas en los Estados Unidos.
Antes de que comenzara a usar el nombre actual, la organización era conocida como la "Fundación Nacional para la Investigación de la Fibrosis Quística". [6]
En 1989, los científicos que trabajaban para la Cystic Fibrosis Foundation descubrieron el gen que causa la fibrosis quística, considerado la clave para desarrollar una cura para la fibrosis quística.
La Cystic Fibrosis Foundation ha sido pionera en el tratamiento de la fibrosis quística y ha desempeñado un papel importante en el desarrollo y uso de cinco terapias aprobadas por la FDA, incluida ivacaftor (Kalydeco). [7] El último fármaco aprobado por la FDA es Trikafta , que fue aprobado por la FDA en 54 días y puede ayudar hasta al 90 % de los pacientes con FQ. [8]
En 2014, la Fundación de Fibrosis Quística vendió los derechos de las regalías de los medicamentos por 3.300 millones de dólares, veinte veces el presupuesto de 2013 de la Fundación. [9] [10]