El activismo social contra la propagación del VIH / SIDA y en apoyo de un tratamiento eficaz se ha llevado a cabo en varias naciones de todo el mundo durante las últimas décadas. En términos de la compleja historia del VIH / SIDA en los seres humanos, las críticas generalizadas de personas comunes contra las organizaciones de salud pública (incluidas, a menudo, las burocracias médicas administradas por el gobierno ) se han convertido en movimientos de protesta debido a las lentas respuestas al tratamiento (y, a veces, directamente discriminación contra los pacientes más la proliferación de conceptos erróneos sobre el VIH / SIDA). Los métodos de demostración han incluido actividades de panfletistas, ondear carteles, marchas públicas, sentadas, el ahorcamiento de líderes políticos en efigie y similares.
Métodos y estructuras organizativas
El activismo contra el VIH / SIDA a menudo proviene de pacientes socialmente activos que luchan por su salud, así como de los amigos y familiares de los diagnosticados. Históricamente, estas redes han aumentado de tamaño y, por lo tanto, han influido al asimilar las simpatías externas que existen dentro de la misma comunidad social más amplia. Por ejemplo, la lucha sudafricana contra el VIH / SIDA comenzó en gran parte entre los pacientes, solo para convertirse en una preocupación entre la mayoría de los hombres homosexuales de la nación y luego en una coalición más amplia de sudafricanos que luchan por el tratamiento contra la enfermedad como parte de una organización social. derecho económico a la asistencia sanitaria . [1]
Métodos de protesta han incluido el ahorcamiento de los líderes políticos en efigie, actividades Pamphleteer, Cartel agitando, marchas públicas, sentadas , y muchas otras actividades similares. A veces, las sentadas se convertirán en manifestaciones conocidas como die-ins , durante las cuales las protestas estarán en varias poses inmóviles para simular estar muerto. [ cita requerida ]
En los Estados Unidos, la iconografía del triángulo rosa (utilizado originalmente por la Alemania nazi durante su persecución de personas LGBT ) y el lema ' Silencio = Muerte ' juntos es común. Los activistas colocaron versiones de la imagen en la ciudad de Nueva York durante los peores momentos de la crisis del VIH / SIDA en la década de 1980. Desde entonces se ha impreso en camisetas y en otros tipos de medios. [2]
Historia del activismo contra las enfermedades por región
Historia del activismo contra las enfermedades en África
La creencia generalizada en diversos conceptos erróneos sobre el VIH / SIDA ha provocado una grave desventaja que frena el tratamiento en ciertas partes de África. Los activistas han trabajado en una variedad de países diferentes para promover un tratamiento eficaz y luchar contra el mito. Un ejemplo particular que atrajo la atención de los medios internacionales es el ' mito de la limpieza virgen ', con algunas comunidades en África que creen que el sexo con una pareja sin experiencia puede curar el SIDA o la infección subyacente del VIH en sí. La activista Betty Makoni es una persona en particular que ha trabajado repetidamente para disipar el mito; en 1999, fundó la organización benéfica Girl Child Network para apoyar a las jóvenes víctimas de abuso sexual de Zimbabwe . [ cita requerida ]
En términos de activismo social contra los gobiernos, el controvertido proyecto de ley contra la homosexualidad de Uganda de 2014 , que tenía como objetivo convertir el sexo homosexual en un delito penal, obtuvo la condena de activistas individuales y de grupos como el Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria. . Dicha organización manifestó que excluir a los grupos marginados comprometería los esfuerzos para detener la propagación del SIDA en Uganda , un problema social hasta el punto de que un 5,4% de la población adulta había sido infectada con el VIH para el año 2007 [3] [4].
Las luchas contra el VIH / SIDA han sido un problema persistente en Sudáfrica específicamente, con más de cinco millones de personas del país que son VIH positivas a partir de los datos de 2004. A la sombra del colapso del sistema de apartheid , el debate nacional sobre la enfermedad se ha centrado en el intenso conflicto entre activistas sociales alineados con la Campaña de Acción de Tratamiento (TAC) y el gobierno de la nación. El apoyo oficial al negacionismo del SIDA y la administración de lo que se ha considerado un acceso inadecuado al tratamiento del VIH indignó a los activistas que veían las políticas del gobierno como una negación de su derecho básico a la vida . Los esfuerzos del TAC y las personas asociadas tuvieron éxito cuando, en septiembre de 2003, el Gabinete de Sudáfrica finalmente ordenó al Ministerio de Salud del país que creara un plan integral de tratamiento y prevención del VIH. Comentaristas posteriores han considerado la campaña TAC como uno de los ejemplos más exitosos, si no el más exitoso, de cómo la sociedad civil impulsa los derechos humanos en Sudáfrica desde el fin del apartheid. [1]
La prevalencia del VIH varía drásticamente de un país a otro dentro de África. Por ejemplo, la investigación de ONUSIDA en 2007 encontró que el 23,9% de los adultos en Botswana habían sido inflexos en comparación con los valores del 12,5% en Mozambique y el 2,8% en Ruanda. Sudáfrica y Zimbabwe tuvieron valores de 18,1% y 15,3%, respectivamente. [4]
Historia del activismo contra las enfermedades en América del Norte
Si bien la línea de tiempo inicial de cuándo y cómo el VIH / SIDA pasó a ser una infección humana no está clara, la línea de tiempo de los primeros casos de VIH / SIDA está en disputa científica, la propagación de la enfermedad en los Estados Unidos comenzó a alcanzar una masa crítica a finales de los años. Período de los años setenta y principios de los ochenta.
Debido al largo período de incubación del VIH, que puede durar más de una década mientras los síntomas del SIDA aparecen gradualmente, los profesionales de la salud no notaron el VIH al principio. La incidencia inicialmente baja hizo que la detección fuera aún más complicada. Cuando se encontraron los primeros casos de SIDA notificados en las grandes ciudades de los Estados Unidos, como la ciudad de Nueva York, la prevalencia de la infección por el VIH había superado el 5% en algunas comunidades. [5]
La epidemia de SIDA comenzó oficialmente el 5 de junio de 1981, cuando los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Publicaron hallazgos en su boletín de Morbidity and Mortality Weekly Report sobre grupos inusuales de neumonía por pneumocystis (PCP) causada por una forma de pneumocystis carinii (ahora reconocida como una especie distinta titulada pneumocystis jirovecii ). El informe analizó específicamente a cinco hombres homosexuales en el área de Los Ángeles. [6] Publicaciones como San Francisco Chronicle y Los Angeles Times dieron cobertura noticiosa a los hallazgos de los CDC. [7] En junio de 1981, además, se recibió al primer paciente con sida bajo los auspicios de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU . (NIH). En agosto de 1981, los CDC notificaron un total de 108 casos de la nueva enfermedad en todo Estados Unidos. [8]
En 1982, el Representante Henry Waxman de California celebró la primera audiencia del Congreso para explorar el VIH / SIDA. El CDC estimó que decenas de miles probablemente se verían afectados por la enfermedad. [9] Un cambio en la terminología significó la proliferación del nuevo nombre, acuñado por los CDC, de Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). [7]
Ese mismo año, un grupo de neoyorquinos (Nathan Fain, Larry Kramer, Larry Mass, Paul Popham, Paul Rapoport y Edmund White) establecieron oficialmente la Crisis de Salud de los Hombres Gay (GMHC). Un contestador automático en la casa del voluntario de GMHC, Rodger McFarlane, quien más tarde se desempeñó como el primer director pagado de GMHC, se convirtió en la primera línea directa sobre el SIDA del mundo. En particular, recibió más de cien llamadas la primera noche. Además de funcionar como un centro para el activismo social, GMHC estableció lo que se conoce como "programas de amigos" para brindar ayuda a las personas con SIDA durante los eventos del día a día. [7]
También en 1982, los activistas Michael Callen y Richard Berkowitz publicaron Cómo tener sexo en una epidemia : un enfoque. En este breve trabajo, describieron las formas en que los hombres homosexuales pueden ser sexuales y afectivos al tiempo que reducen drásticamente el riesgo de contraer o propagar el VIH. Ambos autores, hombres homosexuales que viven con el SIDA, presentan el folleto como una de las primeras veces que se aconsejó a los hombres que usaran condones al tener relaciones sexuales con otros hombres. [10]
En 1983, GMHC patrocinó una actuación benéfica de Ringling Bros. y Barnum & Bailey Circus , que sirvió como el primer evento importante de recaudación de fondos para el SIDA. Ese mismo año, se celebró por primera vez el Memorial oficial a la luz de las velas del SIDA. En términos de activismo social directo, la organización Lambda Legal Defense and Education Fund presentó la primera demanda por discriminación del SIDA en el mundo, recibiendo asistencia del GMHC. [7]
En 1984, Dianne Feinstein , entonces alcaldesa de San Francisco , declaró el primer evento de la " Semana de Concientización sobre el SIDA ". Con el objetivo principal de educar al personal y los estudiantes del Distrito de Colegios Comunitarios de San Francisco , implicó informar a las personas sobre las causas, los efectos y los síntomas del SIDA, así como los métodos de prevención. [11] [12] 1984 también vio el primer aislamiento de laboratorio del VIH, el gran avance se produjo en los esfuerzos de investigación separados del Dr. Luc Montagnier en Francia y el Dr. Robert Gallo en los EE . UU. [7]
En 1985, publicaciones como Annals of Internal Medicine advirtieron que "incluso si toda transmisión del virus se detuviera de inmediato, el ... síndrome continuaría siendo un importante problema de salud pública en el futuro previsible". [5] Ese año también vio el ascenso a la prominencia del activista del VIH / SIDA Ryan White , un adolescente de Indiana con SIDA que fue expulsado de su escuela debido a su estado y el trabajo de toda su vida de hablar públicamente contra el estigma y la discriminación del SIDA. White finalmente sucumbió a la enfermedad en 1990, muriendo a la edad de dieciocho años. [7]
Una de las formas más destacadas de activismo contra el VIH / SIDA ha sido la creación y la exhibición pública de AIDS Memorial Quilt . Concebida en 1985 por el activista Cleve Jones durante una marcha a la luz de las velas celebrada en recuerdo de los asesinatos en 1978 del supervisor de San Francisco Harvey Milk y el alcalde George Moscone , la idea surgió después de que Jones pidió a las personas que escribieran los nombres de sus seres queridos que murieron debido a enfermedades relacionadas con el SIDA. Causas en los signos. Los pegaron en el antiguo edificio federal de San Francisco . La escena al costado del edificio le pareció a Jones una colcha de retazos enorme , y se sintió inspirado para intentar hacer realidad el concepto. La colcha representó un punto de inflexión dentro de la propia vida de Jones, el hombre abiertamente gay había sufrido de homofobia internalizada y pensamientos de suicidio en sus primeros años. La primera exhibición pública del proyecto fue en el Ayuntamiento de San Francisco en 1987. [13] [11]
Uno de los grupos de activistas contra el VIH / SIDA más destacados, ACT UP , comenzó en 1987 en el Centro Comunitario de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transgénero en el estado de Nueva York . Larry Kramer habló como parte de una serie rotatoria de oradores, y su discurso, que contó con mucha asistencia, se centró en la acción para luchar contra el SIDA y condenó al grupo Gay Men's Health Crisis (GMHC). Aunque fue fundador de GMHC, Kramer renunció debido a que percibía a la organización como políticamente impotente. Durante las décadas de 1980 y 1990, así como en adelante, ACT UP se centró en manifestaciones públicas estridentes destinadas a escandalizar a la opinión pública dominante. [ cita requerida ]
Por ejemplo, la protesta del grupo del 11 de octubre de 1988 obtuvo cobertura de los medios de comunicación nacionales, ya que cerró con éxito la sede de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) por un día. "Oye, oye, FDA, ¿a cuántas personas has matado hoy?" gritó una multitud estimada por ACT UP en entre 1.100 y 1.500 personas. Los manifestantes también izaron una pancarta negra que simplemente decía "Administración Federal de Muerte" y una efigie del entonces presidente Ronald Reagan . [14] The Atlantic luego la llamó una de las manifestaciones más exitosas durante la época de la crisis del SIDA. [15]
Ese mismo año, comenzó la financiación de organizaciones nacionales, regionales y comunitarias para luchar contra el VIH / SIDA. La educación escolar integral para comenzar a enseñar a los jóvenes sobre la enfermedad se inició en 1987. [16] Otros cambios debidos a la presión de los activistas a fines de la década de 1980 fueron un retroceso en la toma de decisiones del Departamento de Justicia de EE. UU. la discriminación contra los pacientes con VIH se convirtió en política gubernamental más una reducción del precio del AZT en un 20%, [17] [7] siendo el medicamento uno de los primeros tratamientos efectivos contra el VIH, pero con costos prohibitivamente masivos al principio. [17] El anterior cambio de política se convirtió en un asunto de ley federal en 1990 cuando el presidente George HW Bush firmó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
En términos de la prevalencia de la enfermedad en general, la incidencia del SIDA aumentó rápidamente durante la década de 1980 solo para alcanzar su punto máximo a principios de la década de 1990 y posteriormente declinar hasta los albores del siglo XXI. [16] Activismo significaba a principios de la década de 1990 que la FDA inició un proceso conocido como "aprobación acelerada" que consiguió medicamentos experimentales pero prometedores para las personas con SIDA más rápido. [7]
En 2001, un análisis de los CDC de casos de 1981 a 2000 encontró que 774,467 personas habían sido reportadas con SIDA en los Estados Unidos. De ese total, 448,060 habían muerto en comparación con 3542 personas con estado vital desconocido. Los hallazgos del estudio de 322,865 personas que viven con SIDA fueron los más altos jamás reportados. [16] Los datos de ONUSIDA recopilados en 2007 indicaron que el 0,6% de los adultos en los EE. UU. Tenían VIH en comparación con el 0,4% de los adultos canadienses. [4]
En términos de cambio social en la nueva década, los activistas del VIH / SIDA lograron presionar a la administración Obama para que publicara un informe en el que se concluyera que las leyes que tipifican la transmisión del VIH como delito penal influyen poco en el comportamiento, mientras que muchos "van en contra de la evidencia científica sobre las rutas del VIH transmisión y medidas eficaces de prevención del VIH ". [18] Los activistas también obtuvieron una gran victoria en octubre de 2018 cuando el gobernador de California, Jerry Brown, firmó un proyecto de ley que convertía la exposición consciente de una pareja sexual al VIH en un delito menor en lugar de un delito grave. WNYC calificó el cambio como "un hito legal y cultural para la forma en que los estadounidenses perciben el VIH y el SIDA". [19]
La organización activista Treatment Action Group (TAG) también celebró una victoria en 2018 dado que el gasto mundial en la lucha contra la tuberculosis alcanzó un récord en 2017 en comparación con años anteriores. De 2016 a 2017, el gasto en investigación saltó a 772 millones de dólares desde 726 millones de dólares. TAG ha pasado años y años presionando por un mejor tratamiento de la tuberculosis mientras toma nota cuidadosa del estado de la enfermedad como un problema frecuente para las personas con SIDA. [20]
Historia del activismo contra las enfermedades en Europa
Los casos de muertes misteriosas en Europa a principios de la década de 1980 provocaron la proliferación de la discriminación, el miedo y el estigma como en otras áreas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha señalado en una declaración que "el sida fue, y en términos absolutos, globales sigue siendo, un desafío punzante a los valores de la modernidad recibidos, para bien o para mal, de la Era de las Luces de Europa ... [ desde que] [un] estado de bienestar fluido, seguro de sí mismo, progresista en materia de género, a menudo socialdemócrata, se despertó, a principios de la década de 1980, con un recordatorio incómodo de su fragilidad humana ". Un ejemplo de las reacciones extremas de algunos políticos es la figura francesa de extrema derecha Jean-Marie Le Pen y su propuesta de confinar a las personas con VIH / SIDA en instalaciones similares a las cárceles. [21]
La política europea ha implicado con frecuencia defender la lucha contra el VIH / SIDA como una cuestión de derechos humanos. La atención médica en sí misma también se considera fundamentalmente una cuestión de derechos fundamentales, que requiere una importante inversión y regulación del gobierno. A pesar de esto, se han producido cambios sociales desde la recesión económica mundial de finales de la década de 2000 que han cambiado el enfoque de los presupuestos hacia la contención de costos y una mayor eficiencia. [21]
Uno de los eventos contra las enfermedades más importantes del mundo se inició en Europa central. Celebrado anualmente el 1 de diciembre, el Día Mundial del SIDA fue concebido por primera vez en agosto de 1987 por James W. Bunn y Thomas Netter. Los dos funcionarios de información pública trabajaron para el Programa Mundial sobre el SIDA de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra, Suiza. [22]
Más tarde, Bunn comentó a NPR sobre sus motivaciones en ese momento, afirmando que:
"El estigma que rodeaba al sida era en realidad doble. Uno de ellos era lo que fácilmente se podía argumentar que tenía que ver con la homofobia. Pero también había un estigma de miedo. Había muchas personas que sentían que no sabían sobre la epidemia [, ] y tenían miedo. Y tenían razón en tener miedo por las cosas que estaban escuchando ... [mientras] el estigma que lo rodeaba lo convertía en algo de lo que la gente no quería hablar. vidas ... también, para las personas que fueron afectadas por ella, no quisieron sacar a relucir ... su experiencia ... con ella porque [,] en esos días, la gente estaba siendo despedida de sus trabajos. se les negaron los beneficios del Seguro Social. Sus familias los condenaron al ostracismo. Los desalojaron de sus hogares porque estaban enfermos y moribundos ". [22]
Historia del activismo contra las enfermedades en América del Sur
Las regiones de América Latina y el Caribe contienen una cantidad significativa de casos de VIH. Según datos de ONUSIDA , esto llega hasta los dos millones de personas que viven con la enfermedad. El activismo contra el VIH / SIDA ha tenido lugar en una atmósfera de prejuicio generalizado de los medios de comunicación contra los diagnosticados, particularmente dado el uso de lenguaje como "contagio" e "infección" en contextos no médicos. [23]
Según Luis E. Soto-Ramírez de Science :
Hay problemas en América Latina y el Caribe que hacen que las condiciones epidémicas sean únicas en la región. Mucha gente todavía no comprende que el VIH / SIDA es una infección viral, no moral. El estigma y la discriminación generalizados obstaculizan los esfuerzos por lograr el acceso universal a la prevención, el tratamiento y la atención del VIH. La transmisión del VIH continúa ocurriendo entre las poblaciones de mayor riesgo, incluidos los trabajadores sexuales, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (pero aumenta entre los heterosexuales), los usuarios de drogas inyectables y los migrantes. Los esfuerzos de prevención, incluidas las campañas de educación, están desorganizados y mal financiados porque los presupuestos se dedican principalmente al tratamiento. [24]
Al igual que en África, la prevalencia del VIH difiere notablemente de un país a otro dentro de América Latina y el Caribe, aunque los valores no varían tanto como entre las naciones africanas. Por ejemplo, la investigación de ONUSIDA en 2007 encontró que el 3,0% de los adultos en las Bahamas había sido inflexión en comparación con los valores de 1,1% en la República Dominicana y 0,1% en Cuba. [4] Al observar nuevos casos de infección, los informes presentados en la Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Durban , Sudáfrica en 2016 indicaron que solo Chile y Uruguay lograron lograr una pequeña reducción. Países como Argentina, Bolivia, Colombia y Ecuador, entre otros, tenían datos que mostraban un empeoramiento de las tendencias. [23]
Análisis del activismo contra las enfermedades
Un informe de 2018 publicado por MD encontró que, si bien los esfuerzos de ACT UP "posiblemente aceleraron la ciencia, los tratamientos y los servicios para las personas con VIH / SIDA", aún quedaban "efectos encontrados a largo plazo en los activistas", como "respuestas concurrentes al estrés postraumático". y crecimiento postraumático que son distintos de las experiencias de las personas afectadas por la enfermedad pero que no participan en la campaña ". Sin embargo, los activistas expresaron su gratitud por la oportunidad de ser parte de una comunidad cercana y enfocada positivamente. [25]
Los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU . (NIH) han declarado como organización que la "presión de los activistas que exigen acceso temprano a tratamientos prometedores para el sida" provocó cambios fundamentales en su interior. Los activistas lograron romper "la mentalidad de la 'torre de marfil' de par en par y para siempre" alteraron los caminos específicos "que se lleva a cabo la búsqueda de tratamientos en los NIH". La organización ha reconocido a los activistas tanto por presionar para que los medicamentos en la etapa experimental estén más disponibles para los pacientes como por haber hecho que detener el SIDA sea una prioridad de investigación sistemática. [26]
Ver también
- Semana de Concientización sobre el SIDA
- Costo del tratamiento del VIH
- " Libérame "
- Historia del VIH / SIDA
- Personas seropositivas
- Cómo sobrevivir a una plaga
- Conceptos erróneos sobre el VIH / SIDA
- Edredón conmemorativo del SIDA del Proyecto NAMES
- Cronología de los casos tempranos de VIH / SIDA
- Día mundial del SIDA
Referencias
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Otras lecturas
- Poderes, Theodore (2020). Sustaining Life: AIDS Activism in South Africa . Prensa de la Universidad de Pennsylvania. ISBN 978-0-8122-5200-2.
enlaces externos
- "Por qué luchamos: recordando el activismo contra el sida"
- "AIDS 2018: ¿Qué ha pasado con el activismo contra el sida?"