La Alzheimer's Association fue fundada por Jerome H. Stone con la ayuda de varios miembros de la familia en Chicago, Illinois , y se incorporó el 10 de abril de 1980 como Alzheimer's Disease and Related Disorders Association, Inc. y es una organización voluntaria estadounidense sin fines de lucro. organización que se centra en la atención, el apoyo y la investigación de la enfermedad de Alzheimer . La Alzheimer's Association es la organización sin fines de lucro más importante para la investigación de la enfermedad de Alzheimer . [1] La organización tiene capítulos y comunidades en todo el país, con su oficina nacional ubicada en Chicago y la oficina de políticas públicas en Washington, DC [2]Su misión es "eliminar la enfermedad de Alzheimer mediante el avance de la investigación; brindar y mejorar la atención y el apoyo a todos los afectados; y reducir el riesgo de demencia mediante la promoción de la salud del cerebro". [2]
Formación | 1980 |
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Fundador | Jerome H. Stone |
Tipo | organización sin ánimo de lucro |
Propósito | Eliminar la enfermedad de Alzheimer |
Sede | Chicago , Illinois , Estados Unidos |
Sitio web | alz |
Historia
Jerome H. Stone fundó la Alzheimer's Association con la ayuda de varios grupos de apoyo familiar después de reunirse con el National Institute on Aging en 1979. [3] Los esfuerzos de investigación de Stone's Alzheimer's comenzaron en 1970 cuando a su esposa le diagnosticaron la enfermedad por primera vez. Durante la década de 1970, había muy poca información disponible sobre la enfermedad de Alzheimer. En ese momento, solo existían unos pocos grupos de apoyo. A través de sus esfuerzos de investigación, se unió a siete grupos independientes que querían formar una organización nacional. Los grupos estaban compuestos por investigadores, médicos, cuidadores y otros trabajadores humanitarios. Juntos celebraron su primera reunión oficial el 4 de diciembre de 1979 para discutir soluciones a la necesidad de información, atención y cura de la enfermedad de Alzheimer. [4]
La Asociación de Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados se incorporó el 10 de abril de 1980. En ese año, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) invirtieron $ 13 millones en la investigación de la enfermedad de Alzheimer. En 1982, el presidente Ronald Reagan designó la primera Semana Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Alzheimer. Con la fundación de subcapítulos en todo el país, la organización lanzó sus propios programas de investigación. [5]
Eventos
Rita Hayworth Galas
En 1980, a la actriz y bailarina Rita Hayworth se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer, que contribuyó a su muerte en 1987 a la edad de 68 años. [6] La divulgación pública y la discusión sobre su enfermedad atrajeron la atención internacional sobre la enfermedad de Alzheimer, una enfermedad que había sido prácticamente olvidado por la comunidad médica desde su descubrimiento en 1906, y ayudó a aumentar en gran medida la financiación pública y privada para la investigación de la enfermedad de Alzheimer. [7] La Gala de Rita Hayworth, un beneficio para la Asociación de Alzheimer, se lleva a cabo anualmente en Chicago y la ciudad de Nueva York . [8] El programa fue fundado en mayo de 1985 [9] por la princesa Yasmin Aga Khan , en honor a su madre.
Una noche en casa de Sardi
Se inició en 1992 por Laurie Burrows graduado en memoria de su escritor padre / director y premio Pulitzer ganador Abe Burrows que murió de la enfermedad de Alzheimer, una noche en Sardi fue una noche de entretenimiento que ha recaudado más de $ 28 millones para la Asociación de Alzheimer. El beneficio, originalmente presidido por Burrows Grad y su esposo, Peter Grad, se llevó a cabo por última vez el 9 de marzo de 2016 y recaudó más de $ 1.5 millones. Este 24º y último "A Night at Sardi's" fue presidido por Burrows Grad, James Burrows y Nicholas Grad, en honor y homenaje al difunto esposo de Laurie con el Premio a la Filantropía.
Rubias contra morenas / RivALZ
Los juegos de fútbol de rubias contra morenas en polvo fueron iniciados por Sara Allen Abbott, cuyo padre, el representante del estado de Texas Joseph Hugh Allen , murió de la enfermedad de Alzheimer en 2008. Buscando una manera de recaudar fondos para la Asociación de Alzheimer, Abbott organizó un juego de fútbol en polvo en homenaje a su padre, fanático del fútbol de toda la vida. El juego ahora se juega en 16 ciudades y Abbott ha recibido reconocimiento nacional por sus esfuerzos para recaudar más de $ 2 millones para la Asociación de Alzheimer.
En 2014, "Blondes vs. Brunettes" pasó a llamarse "RivALZ".
Foro de incidencia
El Alzheimer's Association Advocacy Forum es una reunión anual que tiene lugar en la primavera en Washington, DC El evento de varios días incluye sesiones de capacitación, invitados famosos, banquetes, experiencias multimedia y presentaciones temáticas que se centran en la formulación de políticas y la legislación sobre la enfermedad de Alzheimer. La característica del evento es un día de lobby durante el cual los asistentes voluntarios llevan a cabo reuniones con miembros del Congreso en Capitol Hill. Los oradores invitados anteriores y los asistentes incluyen a Soleil Moon-Frye , David Hyde Pierce , Lisa Genova , los comentaristas políticos Frank Luntz y Charlie Cook, y miembros del Congreso.
Camina para acabar con el Alzheimer
The Walk to End Alzheimer's es el evento más grande del mundo, organizado por la Asociación de Alzheimer, para crear conciencia sobre el cuidado de la enfermedad de Alzheimer. Este evento se lleva a cabo una vez al año en más de 600 comunidades a nivel nacional, reúne a personas de diferentes edades, orígenes y relaciones con la enfermedad para unirse a la batalla para luchar contra la enfermedad. [10]
Conferencia Internacional
En 2000, la Asociación de Alzheimer anticipó el establecimiento y la dirección de la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer (AAIC) y ha realizado mejoras en la asistencia, presentaciones conceptuales y presentaciones basadas en investigaciones y relaciones con los medios. [11] El propósito de la AAIC es reunir a investigadores de todo el mundo para informar y conversar sobre investigaciones y datos innovadores sobre la fuente, los hallazgos, la cura y la prevención de la enfermedad de Alzheimer y enfermedades asociadas. La AAIC se lleva a cabo anualmente y es el único foro más grande del mundo para compartir investigaciones sobre la comunidad de investigación de la demencia.
Aceptan miles de presentaciones de resúmenes y celebran más de 2.000 reuniones científicas para tocar a los millones de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer con el uso de periódicos impresos, transmisiones de radio y exposición de noticieros televisivos. La AAIC ha obtenido cobertura noticiosa de ABC, BBC, CBS, CNN, NBC, Associated Press, Reuters, Good Morning America , The Wall Street Journal , The Washington Post , USA Today , WebMD.com y Forbes.com. [11] A través de las costumbres de la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer sobre la Enfermedad de Alzheimer (ICAD), la AAIC intenta reunir figuras de autoridad de más de 70 países diferentes para establecer redes y conversar sobre los resultados e ideas más actuales de la investigación sobre la demencia en 2018. [12]
Movimiento de impacto de Alzheimer
Establecido en 2010, el Alzheimer's Impact Movement (AIM) es una organización de defensa registrada 501 (c) (4) que trabaja en asociación con la Alzheimer's Association. [13] AIM es una organización de membresía que no es partidista y sin fines de lucro, con el objetivo de hacer de la enfermedad de Alzheimer una importancia nacional. [14] AIM apoya políticas diseñadas para encontrar el fin de la enfermedad de Alzheimer a través de inversiones mejoradas en investigación, atención y apoyo mejorados, y el avance de métodos diseñados para disminuir la posibilidad de desarrollar demencia. [15] AIM y la Alzheimer's Association ofrecen una línea de ayuda las 24 horas del día, los 7 días de la semana para brindar asesoramiento, información y apoyo a las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer, sus cuidadores, expertos médicos y la comunidad. AIM es una organización hermana de la Alzheimer's Association, que tiene un comité de acción política voluntario y no partidista, AIMPAC. AIMPAC es el lado político de AIM, su objetivo es informar a los miembros del Congreso sobre los graves problemas de la enfermedad de Alzheimer con la ayuda de las principales preocupaciones de la Asociación de Alzheimer. [14]
Durante la temporada de primarias presidenciales de Estados Unidos de 2015 y 2016, los partidarios de AIM presionaron a cada uno de los candidatos por sus ideas individuales para acabar con el Alzheimer. En las elecciones presidenciales de 2016 , AIM y la Asociación de Alzheimer distribuyeron una encuesta nacional de votantes y los resultados mostraron que 73 millones de votantes en Estados Unidos conocían a alguien cercano con la enfermedad de Alzheimer. [dieciséis]
Logros
La Alzheimer's Association ha participado en muchas oportunidades para ayudar a diagnosticar y tratar la enfermedad de Alzheimer. En 1987, la Alzheimer's Association se asoció con la NIA y Warner-Lambert Pharmaceutical Company (ahora conocida como Pfizer ) y ayudó a lanzar y reclutar participantes para ensayos clínicos del primer fármaco para atacar específicamente los síntomas de la enfermedad de Alzheimer. [17] En 1995, la Asociación de Alzheimer financió el desarrollo de un modelo de ratón de un trastorno neurodegenerativo raro, sentando así las bases técnicas para los modelos de ratón con Alzheimer. [17] En 2003, la Asociación de Alzheimer se asoció con la NIA para encontrar participantes para el Estudio Nacional de Genética de la Enfermedad de Alzheimer con el fin de identificar el riesgo de Alzheimer en los genes. [17]
En 2004, los investigadores compartieron sus primeros hallazgos sobre un agente de imágenes llamado compuesto B de Pittsburg (PiB), un gran avance potencial en el monitoreo de enfermedades y la detección temprana al que la Asociación de Alzheimer brindó un apoyo significativo. [17] En ese mismo año, la Asociación de Alzheimer se unió para patrocinar la Iniciativa de Neuroimagen de la Enfermedad de Alzheimer, un estudio a nivel nacional que tiene como objetivo crear un método estandarizado para obtener e interpretar imágenes cerebrales. [17] En 2005, la Alzheimer's Association lanzó Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association con la esperanza de promover un intercambio interdisciplinario en todo el mundo dentro de la comunidad de investigación de la enfermedad de Alzheimer. [17] En 2008, con el objetivo de mantener o mejorar el rendimiento cognitivo de los adultos, la Asociación de Alzheimer y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Lanzaron la Iniciativa Cerebro Saludable. Ese mismo año, la Asociación de Alzheimer creó la Sociedad Internacional para el Avance de la Investigación y el Tratamiento de la Enfermedad de Alzheimer (ISTAART). [17] En 2011, tres grupos de trabajo reunidos por la Asociación de Alzheimer y la NIA actualizaron la información y las pautas para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer y propusieron criterios de investigación para definir una nueva etapa preclínica. [17]
Ver también
- Instituto de Investigación Ronald y Nancy Reagan
- Internacional de la enfermedad de Alzheimer
- Sociedad de Alzheimer
Referencias
- ^ "Calificación de la Asociación de Alzheimer" . Charity Navigator . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ a b "Asociación de Alzheimer" . Philanthropedia . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ "Quiénes somos | Asociación de Alzheimer" . www.alz.org . Archivado desde el original el 20 de noviembre de 2017 . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ Asociación, Alzheimer. "Asociación de Alzheimer lamenta la muerte del presidente fundador y presidente honorario Jerome H. Stone" . www.prnewswire.com . Consultado el 27 de noviembre de 2017 .
- ^ "Centro de investigación de Alzheimer y cerebro | Asociación de Alzheimer" . www.alz.org . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ Krebs, Albin (16 de mayo de 1987). "Muere Rita Hayworth, leyenda de la película" . The New York Times . Consultado el 9 de diciembre de 2014 .
- ^ Lerner, Barron H. (20 de noviembre de 2006). "Lucha mal diagnosticada de Rita Hayworth" . Los Angeles Times . Consultado el 17 de agosto de 2015 .
- ^ "Gala de Rita Hayworth de Nueva York" . Asociación de Alzheimer . Consultado el 18 de agosto de 2015 .
- ^ Brozan, Nadine (24 de mayo de 1985). "Las horas de la tarde" . The New York Times . Consultado el 18 de agosto de 2015 .
- ^ "Camina para acabar con el Alzheimer" . Asociación de Alzheimer . Consultado el 3 de noviembre de 2017 .
- ^ a b "Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer | AAIC" . Asociación de Alzheimer | Centro de Investigaciones . Archivado desde el original el 16 de noviembre de 2017 . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ "Acerca de AAIC 2018 I Asociación de Alzheimer" . www.alz.org . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ APUNTAR. "Lea lo último de @alzimpact" . alzimpact.org . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ a b "Estados financieros consolidados e informe de contadores públicos autorizados independientes" (PDF) . alz.org . Archivado desde el original (PDF) el 17 de noviembre de 2016 . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
- ^ "La Asociación de Alzheimer y el movimiento de impacto de Alzheimer abren el camino a un aumento de la investigación federal de $ 400 millones" . Innovación
Nueva Jersey . Consultado el 22 de noviembre de 2017 . - ^ Egge, Robert. "Lea lo último de @alzimpact" . alzimpact.org . Consultado el 22 de noviembre de 2017 .
- ^ a b c d e f g h "Principales hitos en la investigación del cerebro y el Alzheimer" . Asociación de Alzheimer | Centro de Investigaciones . Consultado el 21 de noviembre de 2017 .
enlaces externos
- Página web oficial
- Movimiento de impacto de Alzheimer