Amanda Melissa Baggs (15 de agosto de 1980 - 11 de abril de 2020), también conocida como Amelia E. Voicy Baggs , fue una bloguera autista y no binaria estadounidense que escribió predominantemente sobre el tema del autismo y la discapacidad, y se hizo muy conocida en el primeras etapas del movimiento por los derechos del autismo . Baggs utilizó un dispositivo de comunicación para hablar y se refirió a sí mismo como de bajo funcionamiento. Las revelaciones sobre el pasado de Baggs crearon cierta incertidumbre sobre su diagnóstico. [2] [3] [4] [5] Murieron el 11 de abril de 2020.
Mel Baggs | |
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Nació | Amanda Melissa Baggs 15 de agosto de 1980 Mountain View, California , Estados Unidos |
Fallecido | 11 de abril de 2020 Burlington, Vermont , Estados Unidos | (39 años)
Otros nombres | Amelia E. Voicy Baggs |
alma mater | De Anza College Simon's Rock |
Conocido por | Defensa del autismo |
Información de YouTube | |
Canal | |
Años activos | 2006-2020 |
Género | Defensa del autismo, vlogs |
Suscriptores | 8,34 mil [1] |
Vistas totales | 4,96 millones [1] |
Actualizado: 21 de abril de 2021 | |
Trabaja
Baggs creó un sitio web titulado "Sacar la verdad", una respuesta a una campaña de la Sociedad de Autismo de América . Afirmaron que la campaña de la ASA convirtió a las personas autistas en objetos de lástima. [6] También hablaron en conferencias sobre discapacidades y trabajaron con científicos del Instituto de Tecnología de Massachusetts que estaban investigando el autismo. [7]
En enero de 2007, Baggs publicó un video en YouTube titulado "In My Language" [8] que describe la experiencia de vivir como una persona con autismo , que se convirtió en el tema de varios artículos en CNN . [9] [10] [11] Baggs también hizo un blog invitado sobre el video en el blog de Anderson Cooper [12] y respondió preguntas de la audiencia por correo electrónico. [13] Acerca de Baggs, Sanjay Gupta dijo: [10]
[Ellos] me dijeron que debido a que [no] se comunican con la palabra hablada convencional, [son] descartados, descartados y pensados como retrasados mentales. Nada mas lejos de la verdad. Mientras me sentaba con [ellos] en [su] apartamento, no pude evitar preguntarme cuántas personas más como Amanda están ahí afuera, escondidas, pero accesibles, si lo intentáramos más.
El videoartista Mark Leckey admitió que, en cierto sentido, envidia la relación empática de Baggs con los objetos inanimados. [14] El canto al comienzo del video de Leckey "Prop4aShw" es de "In My Language" de Baggs. [15]
Baggs se describió a sí mismo como sin género y no binario [16] en sus escritos. También abogaron por una definición coherente de la conciencia del autismo, alegando que la conciencia fue tergiversada tanto por los padres como por algunos defensores. Escribieron artículos en dos blogs en línea: "ballastexistenz" y "Cussin 'and Discussin'". [6]
Baggs dijo que llamaron a su primer blog "ballastexistenz" para mostrar que personas como ellos eran capaces de vivir una vida digna, ya que era un término histórico, " Ballastexistenzen [16] [7]
", utilizado para describir a las personas discapacitadas como incapaces.Vida personal
Baggs nació en Mountain View, California el 15 de agosto de 1980 y asistió a Harker School , De Anza College y Bard College en Simon's Rock , una universidad para adolescentes superdotados en edad de escuela secundaria, a la que ingresaron en 1994 a los 14 años. [6] Baggs se mudó de California a Vermont para estar más cerca de un amigo en 2005. [17] [18] [6]
Varios compañeros de clase de Baggs han descubierto que la presencia de sus supuestos impedimentos es inusual, y posteriormente afirmaron que Baggs "hablaba, asistía a clases, salía y actuaba de otra manera de una manera completamente típica". Estos compañeros de clase notaron que Baggs funcionaba como un adolescente de desarrollo típico y comenzó a sufrir problemas psicológicos después del uso prolongado de grandes dosis de drogas psicodélicas , lo que resultó en un colapso mental después de lo cual Baggs se retiró de Simon's Rock y pasó un tiempo en un hospital psiquiátrico. Después de dejar Simon's Rock, Baggs escribió extensamente en Deja News (ahora Google Groups) a fines de la década de 1990, discutiendo su uso de drogas y su colapso mental, afirmando que habían sido diagnosticados con esquizofrenia y teorizando que también podrían haber tenido un trastorno de identidad disociativo . Baggs declaró más tarde que no tenían TID y se disculpó en 1997 por haberse "engañado" a sí mismos ya otros cuando su verdadero diagnóstico era de esquizofrenia. [19] En 2002, Baggs publicó que los médicos del Centro Médico de la Universidad de Stanford los habían etiquetado por tener un trastorno facticio impuesto a sí mismos, también conocido como síndrome de Munchausen , en lugar de autismo , cuya exactitud cuestionaron. [20] Baggs no disputó esos detalles en línea cuando se le preguntó después de la aparición de CNN, pero afirmó una pérdida de todo el discurso funcional a los 20 años. Además, otros defensores del autismo también han cuestionado la validez de su diagnóstico, dado que Baggs no cumplía con muchos de los requisitos del autismo de bajo funcionamiento. Un artículo en Slate afirmaba que algunos de sus antiguos conocidos habían sido amenazados con acciones legales por abogados empleados por Baggs por cuestionar su historia. [21] [22] [6] [23]
Baggs afirmó que la controvertida comunicación aumentativa es algo común entre las personas autistas, aunque también apoyaron el uso de la comunicación facilitada y otras terapias alternativas ampliamente desacreditadas científicamente. [24] Baggs afirmó usar FC, y que Fey, su gato, era su mejor facilitador cuando Fey movía sus extremidades. [25]
Además del autismo, Baggs también afirmó haber sido diagnosticado y escrito sobre muchos otros síndromes y discapacidades, incluido el trastorno bipolar , el trastorno disociativo , el trastorno psicótico , el trastorno obsesivo-compulsivo , el síndrome de Tourette , el trastorno de estrés postraumático , la anomalía craneofacial , sinestesia , esquizofrenia , bronquiectasia , hipermovilidad , síndrome de Irlen , asma y gastroparesia . [26]
Baggs murió el 11 de abril de 2020 a la edad de 39 años en Burlington, Vermont; su madre dijo que se creía que la causa de su muerte era una insuficiencia respiratoria. [6]
Trabajos seleccionados
- Baggs, Mel (2020). "Perdiendo". Comunidad autista y el movimiento de la neurodiversidad: historias de primera línea . Saltador. págs. 77–86. ISBN 978-981-13-8437-0.[27]
- Picard, Rosalind W .; Smith, Joel; Baggs, Amanda. "Hacia una voz para todos". Laboratorio de Medios del MIT .[28]
- Baggs, Amanda (21 de febrero de 2007). "Por qué deberíamos escuchar voces 'inusuales'". CNN .
- Baggs, Amanda. "En mi idioma" (YouTube, 2007) [29]
Referencias
- ^ a b "Acerca de silentmiaow" . YouTube.
- ^ Wolman, David (25 de febrero de 2008). "La verdad sobre el autismo: los científicos reconsideran lo que creen que saben" . Cableado . Consultado el 29 de febrero de 2016 .
- ^ "El movimiento del autismo busca aceptación, no cura" . NPR. 26 de junio de 2006 . Consultado el 23 de diciembre de 2013 .
- ^ Erin Anderssen. " ' Autistas': no queremos una cura" . El globo y el correo . Consultado el 23 de diciembre de 2013 .
- ^ "Los niños de kindergarten votan compañero de clase con discapacidades 'fuera de la isla ' " . Digitaljournal.com. 24 de mayo de 2008 . Consultado el 23 de diciembre de 2013 .
- ^ a b c d e f Genzlinger, Neil (28 de abril de 2020). "Mel Baggs, bloguero sobre autismo y discapacidad, muere a los 39" . The New York Times . Consultado el 29 de abril de 2020 .
- ^ a b Smith, Harrison. "Mel Baggs, bloguero influyente sobre discapacidad y autismo, muere a los 39" . Washington Post . Consultado el 30 de abril de 2020 .
- ^ Baggs, Mel (14 de enero de 2007). "En mi idioma" . YouTube . Consultado el 23 de febrero de 2007 .
- ^ Gajilan, A. Chris (22 de febrero de 2007). "Vivir con autismo en un mundo hecho para los demás" . CNN . Consultado el 25 de febrero de 2007 .
- ^ a b Gupta, Sanjay (20 de febrero de 2007). "Detrás del velo del autismo" . CNN . Consultado el 25 de febrero de 2007 .
- ^ Abedin, Shahreen (21 de febrero de 2007). "El video revela el mundo de la mujer autista" . CNN . Consultado el 25 de febrero de 2007 .
- ^ Baggs, Mel (21 de febrero de 2007). "Por qué deberíamos escuchar voces 'inusuales'" . CNN . Consultado el 25 de febrero de 2007 .
- ^ Baggs, Amanda (22 de febrero de 2007). "Amanda Baggs responde a sus preguntas" . CNN . Consultado el 25 de febrero de 2007 .
- ^ "Jonathan Griffin, una cosa por las cosas, Frieze , número 160, enero de 2014" . Archivado desde el original el 14 de junio de 2015.
- ^ "Mark Leckey" . Encontramos el desierto . Consultado el 11 de junio de 2015 .
- ^ a b Padgett, Donald (29 de abril de 2020). "Mel Baggs, conocido bloguero autista y no binario, muere a los 39" . Abogar . Consultado el 30 de abril de 2020 .
- ^ "Vivir con autismo en un mundo hecho para otros" . CNN.com . Consultado el 17 de diciembre de 2014 .
- ^ "El lenguaje del autismo" . Well.blogs.nytimes.com. 28 de febrero de 2008 . Consultado el 29 de septiembre de 2013 .
- ^ "disculpa" . groups.google.com . Consultado el 21 de abril de 2021 .
- ^ "Diagnóstico oficial" . groups.google.com . Consultado el 26 de abril de 2021 .
- ^ Amy SF Lutz (16 de enero de 2013). "Neurodiversidad autista: ¿Funciona la comunicación facilitada y quién habla por los autistas graves?" . Slate.com . Consultado el 29 de septiembre de 2013 .
- ^ Abreu, Belinha S. De; Mihailidis, Paul (2013). Educación en alfabetización mediática en acción: perspectivas teóricas y pedagógicas . Routledge. págs. 41–42. ISBN 978-1-135-12372-7. Consultado el 12 de abril de 2020 .
- ^ Controversia del autismo de Amanda Baggs. "Controversia del autismo de Amanda Baggs" . Consultado el 21 de abril de 2021 .
- ^ Baggs, Amanda (26 de junio de 2006). "Usuarios autistas de CAA" . Ballastexistenz . Consultado el 26 de julio de 2019 .
- ^ Baggs, Amanda. "Apoyos reales: lo que funciona, lo que no" (PDF) . Comité Nacional de Autismo . Archivado desde el original (PDF) el 6 de diciembre de 2019 . Consultado el 6 de diciembre de 2019 .
- ^ Baggs, Mel (2 de mayo de 2013). "Tubos de alimentación e ideas raras" .
- ^ Baggs, Mel (2020). "Perdiendo". Comunidad autista y movimiento de neurodiversidad . Saltador. págs. 77–86. doi : 10.1007 / 978-981-13-8437-0_6 . ISBN 978-981-13-8436-3.
- ^ Picard, Rosalind W. "Hacia una voz para todos" . Laboratorio de Medios del MIT . Consultado el 1 de mayo de 2020 .
- ^ Jardín, Rebecca. "En mi idioma" . medhum.med.nyu.edu . Consultado el 1 de mayo de 2020 .
enlaces externos
- Ballastexistenz
- Maldiciendo y discutiendo
- https://ameliabaggs.wordpress.com/ (Blog de poesía y escritura creativa)
- https://withasmoothroundstone.tumblr.com/
- Echoes from Nowhere (blog de ecolalia musical)
- https://ameliabaggs.tumblr.com/ (Prosa personal)