Ayelet Yakira Galena [1] (5 de diciembre de 2009 [1] - 31 de enero de 2012 [2] [3] ) nació con un trastorno genético poco común disqueratosis congénita [4] [5] y fue famosa por la gran cantidad de apoyo ella atraía, incluidos los impulsos de la médula ósea . [5] [6] que llevó a encontrar 162 fósforos que salvan vidas. [4] [7]
Su lucha por la vida quedó documentada en el blog de sus padres con un inesperado sentido del humor, compasión e identidad religiosa mientras estaba en el hospital. Ayelet era hija de Seth Galena y Hindy Poupko, [8] una pareja judía ortodoxa, y vivía en el Upper West Side de Manhattan.
Ayelet nació en el Langone Medical Center de NYU dos meses antes de tiempo y pesó solo 2 libras y 7 onzas. Pasó seis semanas en la unidad de cuidados intensivos neonatales, alimentándose y creciendo, antes de ser dada de alta. Cuando tenía un año, a Galena le diagnosticaron disqueratosis congénita de la variante HH. Presentó RCIU, colitis, inmunodeficiencia, hipoplasia cerebelosa, microcefalia y telómeros muy cortos. [9]
La familia Galena se asoció con Gift of Life Marrow Registry para organizar muchas campañas con la esperanza de encontrar a Ayelet como una donante de médula ósea perfecta. [10] Se sometió a un trasplante de médula ósea el 31 de agosto de 2011, con un donante 7/8 no emparentado. [8]
La familia de Ayelet creó un blog de Tumblr llamado "Eye on Ayelet" cuando la transportaron del Sloan Kettering Hospital al Cincinnati Children's Hospital Medical Center , donde harían el trasplante, para mantener a sus familiares y amigos actualizados sobre su progreso. [11] A través de Facebook y otras redes sociales, la historia de la familia ganó apoyo en todo el mundo judío y más allá.
Ayelet es la nieta del rabino Reuben Poupko y Mindy Shear de Montreal, QC y Arna Poupko Fisher de Cincinnati, Ohio y Rita Lourie-Galena de la ciudad de Nueva York y del difunto Dr. Harold Galena, por quien fue nombrada. (Ayelet significa ciervo en hebreo). [12]