La Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman (CDCN) es una organización enfocada en la investigación y el conocimiento de la enfermedad de Castleman . Fue fundado en 2012 y ha utilizado un enfoque de red de colaboración para avanzar en varios estudios de investigación sobre la enfermedad de Castleman.
La Red Colaborativa de la Enfermedad de Castleman fue fundada en 2012 por el Dr. Frits van Rhee y el Dr. David Fajgenbaum , luego de que Fajgenbaum fuera diagnosticado con la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática cuando era estudiante de medicina en 2010. [1] [2] [3] Poco después de su creación , la CDCN se fusionó con Castleman's Awareness and Research Effort (CARE). [4]
El CDCN proporciona subvenciones para apoyar la investigación sobre la etiología , la patogenia , el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Castleman. La CDCN participa en iniciativas de investigación longitudinal diseñadas para facilitar múltiples proyectos. [4]
El estudio de historia natural ACCELERATE (Accelerating Castlmean Care with an Electronic Longitudinal Registry, E-Repository, And Treatment Effectiveness research) es un proyecto de colaboración entre CDCN, Janssen Pharmaceuticals y la Universidad de Pensilvania . Es una base de datos de información clínica extraída de pacientes diagnosticados con la enfermedad de Castleman e incluye síntomas, pruebas de laboratorio, imágenes, patología y enfoques de tratamiento. El estudio ACCELERATE fue diseñado para documentar la historia natural de la enfermedad de Castleman, la variedad de características clínicas asociadas con la enfermedad y la respuesta al tratamiento. Los pacientes pueden inscribirse en el estudio ACCELERATE en línea. [5]
Castlebank es una colaboración entre CDCN y la Universidad de Pensilvania para albergar un biobanco centralizado de muestras de tejido donadas por pacientes con la enfermedad de Castleman y recolectadas de investigadores de todo el mundo. [4] El Castlebank se utiliza para apoyar proyectos de investigación en colaboración que requieren muestras de tejido.
La CDCN está comprometida con el descubrimiento de nuevos usos para los medicamentos existentes. [6] Frits van Rhee y David Fajgenbaum descubrieron que "un fármaco que había estado en el mercado durante muchos años, el sirolimus, podría reutilizarse para combatir la enfermedad de Castleman". La droga salvó la vida de Fajgenbaum. [7]