Fundación benéfica para enfermedades especiales
La Fundación Benéfica para Enfermedades Especiales , como entidad pública y no gubernamental , inició sus actividades en mayo de 1995 con el apoyo de HE Hashemi Rafsanjani y la Dra. Fatemeh Rafsanjani y otros filántropos. Los siguientes objetivos fueron elegidos por la fundación para ser abordados:
Actividades de la Fundación se establecieron por las tres razones siguientes para los pacientes de enfermedades especiales ( Diálisis - Talasemia - Hemofilia ) y los pacientes con enfermedades graves ( cáncer - EM .- riñón Transpalnt - Diebetic -):
La idea de establecer una entidad de este tipo surgió cuando el presidente de la fundación se reunió con pocos pacientes renales y con talasemia en 1991. Su condición médica y de vida inadecuada la obligó a viajar a provincias para recopilar información de primera mano y familiarizarse más con los pacientes. Debido a las siguientes condiciones prevalecientes para los pacientes, ella tuvo que informar el resultado de las misiones de investigación a su padre y pidió su intervención inmediata:
La Dra. F. Hashemi, luego de sostener varias reuniones con expertos médicos y funcionarios que se ocupan de temas de tratamiento y muchos otros involucrados en este campo, en 1994 propuso la creación de una ONG de apoyo a pacientes de enfermedades especiales. En la ceremonia de inauguración de 200 apartamentos y centro de diálisis en la ciudad de Vavan, al sur de Teherán, proporcionada por SE Hashemi Rafsanjani, Presidente de la República, la propuesta fue acordada por el Presidente. Debido a la importancia del asunto, pocos ministros como el de Sanidad y Relaciones Exteriores pasaron a formar parte del Patronato y finalmente en mayo de 1995 con motivo del Día Mundial de la Talasemia se registró oficialmente el CFFSD.
El primer paso que se tomó fue realizar una encuesta sobre el estado de los pacientes, para conocer las causas del desarrollo de la enfermedad y las posibles soluciones para resolver el problema hacia la mejora de la calidad del tratamiento y el nivel de vida de los pacientes. El estudio de las medidas preventivas en el contexto terapéutico, educativo, de control y de disminución del impacto de dicha enfermedad en los pacientes emparentados se sigue llevando a cabo a día de hoy.
Durante estos años, la Fundación ha ampliado su cobertura desde pacientes con Diálisis, Talasemia y Hemofilia a otros pacientes con enfermedades graves: Cáncer, EM, Trasplantes de Riñón, Diebéticos y EB por su epidemia y alto costo de tratamientos. La Fundación ha luchado por tomar medidas efectivas para abordar las dificultades que enfrentan estos pacientes durante sus 18 años de actividades. En este camino, CFFSD ha donado más de 1700 máquinas de diálisis, 3600 camas de hospital con accesorios y 6500 artículos médicos a más de 1100 centros médicos en todo el país. También ha proporcionado más de 200 mil millones de riales a más de 320000 pacientes para cubrir sus costos farmacéuticos y de tratamiento. Para alentar a los donantes de riñón, la Fundación ha proporcionado más de 10 millones de riales como obsequio a más de 21000 donantes.
