Children's Hospices Across Scotland (CHAS), formalmente conocida como Children's Hospice Association Scotland, es una organización benéfica registrada que brinda los únicos servicios de hospicio del país para niños y jóvenes con afecciones que acortan la vida. El primer hospicio se construyó gracias al difunto editor en jefe del Daily Record y Sunday Mail, Endell Laird, quien lanzó un llamamiento para los lectores que recaudó £ 4 millones. [1] CHAS ofrece servicios de hospicio para niños, sin cargo, a todos los niños, jóvenes y sus familias que los necesiten y los deseen. [2]CHAS se formó en febrero de 1992 por un grupo de profesionales y padres de niños con afecciones que acortan la vida y que habían viajado a Inglaterra para recibir cuidados paliativos. En 2018/19, CHAS brindó apoyo a 465 niños con una afección que les acortaba la vida, así como a sus hermanos, padres y familias en general. [3] La atención brindada es multidisciplinaria, que incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, farmacéuticos, especialistas en juegos y otros. CHAS también emplea personal médico y de enfermería que trabaja en hospitales junto con médicos y enfermeras del NHS.
Formación | 1992 |
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Tipo | Organización benéfica registrada |
Propósito | Proporcionar cuidados paliativos a niños y jóvenes con afecciones que acortan la vida. |
Región atendida | Escocia |
Sitio web | www |
Casa Rachel, Kinross
Rachel House apoya a niños y jóvenes al final de la vida y con breves descansos. El trabajo para construir Rachel House, el primer hospicio para niños de Escocia, comenzó en diciembre de 1994. El terreno para construir Rachel House en Kinross fue donado por la familia Montgomery, propietaria de Kinross House, que se encuentra junto al hospicio. Rachel House lleva el nombre de Rachel, Lady MacRobert , en reconocimiento a una donación de £ 2 millones de The MacRobert Trust. Un llamamiento de recaudación de fondos de 17 meses realizado por el periódico Daily Record recaudó £ 4 millones para el costo de construcción de £ 10 millones y el objetivo completo se planteó 13 meses después. El 16 de diciembre de 1994, el famoso partidario Philip Schofield cortó el primer césped para Rachel House, con la ayuda de niños de la escuela primaria Kinross. El hospicio fue inaugurado en marzo de 1996 [4] por The Princess Royal .
Robin House, Balloch
Un llamamiento de recaudación de fondos para construir el segundo hospicio de Escocia Robin House en Balloch cerca de Loch Lomond comenzó en 2001 con los lectores del Sunday Post ayudando a recaudar los £ 10 millones necesarios para completar el proyecto. Robin House recibió su nombre del pájaro petirrojo europeo . En mayo de 2003, el trabajo comenzó en el edificio con los partidarios famosos Ewan McGregor y Sharleen Spiteri cortando el primer césped con Robyn Watterson, de seis años, que en ese momento usaba Rachel House. [5] Robin House abrió en agosto de 2005 y apoya a los niños al final de la vida y con breves descansos.
CHAS en casa
En 2003 se lanzó Rachel House at Home, que ofrece un servicio de atención domiciliaria a las familias en sus propios hogares. El servicio operaba originalmente en The Highland Hospice en Inverness y se trasladó a Ardross Terrace, Inverness en junio de 2009. [6] En diciembre de 2008, Rachel House at Home pasó a ser conocida como CHAS at Home. En diciembre de 2011, CHAS at Home inauguró una base de Aberdeen en Rosemount Place, Aberdeen. [7] Ahora CHAS at Home apoya a las familias en todas las autoridades locales de Escocia, operando desde cuatro centros en Escocia. En 2018/19, CHAS at Home apoyó aproximadamente 1200 visitas en todas las áreas de las autoridades locales en Escocia, brindando atención planificada y atención de emergencia al final de la vida. En 2018/19, se estableció un servicio de apoyo a domicilio dirigido por voluntarios para ayudar a las familias de niños con afecciones que acortan la vida y que opera en el centro-este de Escocia. [3]
CHAS en hospitales
La mayoría de los niños que mueren a causa de una afección que les acorta la vida mueren en el hospital. CHAS emplea a 4 enfermeras infantiles Diana. Estos son puestos de enfermería senior que trabajan en las áreas del NHS y tienen su sede en Inverness, Aberdeen, Edimburgo y Glasgow. [8] En 2019, se estableció un nuevo equipo de CHAS con base en un hospital en el Royal Hospital for Children en Glasgow . Este es el primer equipo de cuidados paliativos para niños en Escocia. [9] CHAS también emplea conjuntamente puestos de consultoría con NHS Lothian, NHS Greater Glasgow y Clyde, y NHS Ayrshire y Arran. En 2019 se publicó un informe sobre el trabajo en cuidados paliativos neonatales en Edimburgo [10].
Investigar
CHAS publicó dos investigaciones en 2007 realizadas con el Cancer Care Research Center de la Universidad de Stirling . El primero evaluó las futuras prioridades de investigación para CHAS [11] y el segundo identificó el servicio de atención domiciliaria existente. [12]
En 2008, el gobierno escocés publicó el informe Vivir y morir bien: un plan de acción nacional para cuidados paliativos y al final de la vida en Escocia . [13] Los miembros del personal de CHAS fueron parte integral de la consulta sobre cuidados paliativos para niños y adolescentes. [14] [15]
En junio de 2011 se publicó un nuevo proyecto de investigación llevado a cabo por el Centro de Investigación sobre Atención del Cáncer de la Universidad de Stirling, que investiga las experiencias y los síntomas de niños y jóvenes con afecciones que acortan la vida. [16] [17]
En 2015, se encargó una investigación a la Universidad de York para calcular la prevalencia de niños con enfermedades que acortan la vida en Escocia. Este fue el primer estudio de una sola nación sobre tal prevalencia en el mundo y se publicó en un informe llamado ChiSP (Niños en Escocia que requieren cuidados paliativos). [18] En 2019, la CHAS encargó la actualización del informe a la División de Servicios de Información del NHS de Escocia . El estudio CHISP2 identificó que el número de niños con enfermedades que acortan la vida está aumentando y que la mayoría de los niños que mueren por enfermedades que acortan la vida tienen menos de 5 años. El número total de niños y jóvenes con enfermedades que acortan la vida de 0 a 21 años ahora está en 16.000; muchos de estos niños están estables, pero aproximadamente un tercio ha tenido contacto reciente con un equipo del hospital. [19]
Financiamiento y gobernanza
CHAS está registrada como organización benéfica desde el 5 de febrero de 1992, actualmente registrada como una empresa benéfica en la Oficina del Regulador de la Caridad Escocesa (OSCR), organización benéfica escocesa número SC 019724. [20] El Director Ejecutivo es Rami Okasha [21] y el El presidente es George Reid. [22]
Para el año fiscal 2018-19, CHAS gastó 14,4 millones de libras esterlinas en la prestación de servicios benéficos. [23] CHAS emplea a 380 personas y tenía 864 voluntarios que apoyaban a CHAS en los servicios de atención, recaudación de fondos, venta minorista y administración. [23]
CHAS recibió £ 6 millones de su financiamiento de las juntas de salud del NHS y £ 700 mil de las autoridades locales. La mayor parte de su financiación es proporcionada por el público en general a través de donaciones voluntarias.
Sitios
Además de Rachel House y Robin House, CHAS opera desde oficinas en Aberdeen , Edimburgo , Kinross y Stepps . CHAS Trading tiene un pequeño equipo minorista con sede en Kinross que administra cuatro tiendas benéficas. La oficina central se encuentra en Edimburgo, que es donde se encuentran el Director Ejecutivo, Finanzas y Administración (TI, Finanzas e Instalaciones), Recaudación de Fondos y Comunicaciones (Recaudación de Fondos, Relaciones Públicas y Marketing) y Desarrollo Organizacional (Recursos Humanos, Aprendizaje y Desarrollo y Voluntariado). .
Referencias
- ^ "Lista de hospicios para niños del Reino Unido" . Children's Hospices Reino Unido. Archivado desde el original el 16 de marzo de 2011 . Consultado el 27 de abril de 2011 .
- ^ "Misión y hechos clave" . Asociación de Hospicios para Niños de Escocia (CHAS). Archivado desde el original el 4 de agosto de 2012.
- ^ a b Informe y cuentas anuales 2018/19 . https://chas-assets.s3.eu-west-1.amazonaws.com/sites/59dde5b10f7d33796f8cd11b/assets/5d8099ae0f7d3328733f0da1/CHAS_Annual_Report_and_Accounts_2018-19-low_res.pdf : CHAS. 2019. p. 2.Mantenimiento de CS1: ubicación ( enlace )
- ^ Adams, Lisa (3 de abril de 2006). "La niña que ninguno de nosotros olvidará jamás" . Registro diario . Consultado el 3 de abril de 2006 .
- ^ "Las estrellas comienzan a trabajar en un hospicio de £ 10 millones" . BBC News . 14 de mayo de 2003 . Consultado el 14 de julio de 2014 .
- ^ "Hospice abre nueva oficina en el norte" . BBC News . 24 de junio de 2009.
- ^ "Lanzamiento del servicio CHAS a domicilio en Aberdeen" . Ellon Times . 24 de noviembre de 2011 . Consultado el 14 de julio de 2014 .
- ^ "Diana Children's Nurses - NES" .
- ^ "Nuevo equipo en el hospital infantil de Glasgow" . CHAS .
- ^ "Atención neonatal" . CHAS .
- ^ Malcolm, M; Forbat, E; Caballero, K; Kearney, N. (2008). "Explorar las experiencias y perspectivas de las familias que utilizan un hospicio para niños y los profesionales que brindan cuidados paliativos para identificar futuras prioridades de investigación para el cuidado de hospicio para niños". Medicina paliativa . 22 (8): 921–928. doi : 10.1177 / 0269216308098214 . hdl : 1893/1022 . PMID 18838487 .
- ^ Caballero, K; McCann, L; Forbat, L; Kearney, N (diciembre de 2007). "Una evaluación del servicio de Rachel House at Home para la Children's Hospice Association de Escocia" (PDF) . Universidad de Stirling. Archivado desde el original (PDF) el 8 de diciembre de 2015 . Consultado el 23 de agosto de 2015 . Cite journal requiere
|journal=
( ayuda ) - ^ Vivir y morir bien: un plan de acción nacional para cuidados paliativos y al final de la vida en Escocia (PDF) . Gobierno de Escocia . Edimburgo. 2008. ISBN 978-0-7559-5889-4. Consultado el 1 de enero de 2019 .
- ^ "Grupos multipartidistas en el formulario de declaración anual del parlamento escocés" (PDF) . Gobierno de Escocia . Consultado el 17 de junio de 2009 .
- ^ "Vivir y morir bien: construir sobre el progreso" . Gobierno de Escocia. Enero de 2011.
- ^ Malcolm, C; Forbat, L; Anderson, G; Gibson, F; Hain, R (abril de 2011). "Perfiles de síntomas desafiantes de las condiciones limitantes de la vida en los niños: una encuesta de los profesionales de la atención y las familias". Medicina paliativa . 25 (4): 357–364. doi : 10.1177 / 0269216310391346 . PMID 21228088 .
- ^ Malcolm, Adams; Anderson, Gibson. "El perfil de los síntomas y la experiencia" (PDF) . Hain, Morley y Forbat. Centro de Investigación sobre el Cuidado del Cáncer, Universidad de Stirling. Archivado desde el original (PDF) el 11 de septiembre de 2011 . Consultado el 20 de junio de 2011 .
- ^ "Estudio CHISP" .
- ^ CHISP2 . https://chas-assets.s3.eu-west-1.amazonaws.com/sites/59dde5b10f7d33796f8cd11b/assets/5c9e29910f7d334e6823390a/ChiSP2-Report.pdf : CHAS. 2019.Mantenimiento de CS1: ubicación ( enlace )
- ^ "Buscar OSCR: detalles de la organización benéfica: Asociación de hospicio para niños de Escocia, SC019724" . Regulador de la caridad escocesa (OSCR) . Consultado el 11 de diciembre de 2015 .
- ^ "CHAS nombra nuevo director ejecutivo" .
- ^ "Acerca de CHAS" .
- ^ a b "Informe y Cuentas Anuales 2018-19" (PDF) . Hospicios para niños en toda Escocia (CHAS).
enlaces externos
- Página web oficial