La Crohn's & Colitis Foundation (CCF) es una organización sin fines de lucro impulsada por voluntarios que se dedica a encontrar curas para la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados por estas enfermedades digestivas . Fundada por Shelby Modell e Irwin M. Rosenthal, [2] y anteriormente conocida como National Foundation for Ileitis and Colitis y Crohn's and Colitis Foundation of America, [5] fue incorporada el 17 de diciembre de 1965. [1] CCF tiene más de 50.000 miembros, atendidos por la sede nacional, así como más de 40 capítulos en todo el país. [6]
Abreviatura | La Fundación |
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Fundado | 17 de diciembre de 1965 [1] |
Fundadores | Shelby Modell e Irwin M. Rosenthal [2] |
Número de identificación fiscal | 13-6193105 [3] |
Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro |
Sede | Ciudad de Nueva York [3] |
Área de servicio | Estados Unidos |
Métodos | Financia la investigación de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa y proporciona información sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa [3] |
Miembros | más de 50.000 |
Presidente de la junta | Vance Gibbs [2] |
Presidente y director ejecutivo | Michael Osso [4] |
Ingresos (2013) | $ 54,419,988 [3] |
Gastos (2013) | $ 53,307,072 [3] |
Empleados (2013) | 379 [3] |
Voluntarios (2013) | 4.300 [3] |
Sitio web | www |
Anteriormente llamado | Fundación Nacional de Ileítis y Colitis, [5] Fundación de Crohn y Colitis de América |
La investigación, los talleres educativos y los simposios, junto con la revista científica de CCF, Enfermedades inflamatorias del intestino , permiten a los profesionales médicos seguir el ritmo de este campo en rápido crecimiento. Los Institutos Nacionales de Salud elogiaron a la Fundación por "unir a la comunidad de investigadores y fortalecer la investigación sobre la EII". [7] La Fundación ocupa el tercer lugar entre las organizaciones sin fines de lucro líderes en salud en el porcentaje de gasto dedicado a programas de misión crítica, con al menos 80 centavos de cada dólar que CCF gasta en investigación médica, educación profesional y apoyo al paciente. [8]
Investigar
CCF financia estudios [9] en instituciones médicas, nutre a los investigadores en las primeras etapas de sus carreras y financia áreas de investigación subdesarrolladas para encontrar las causas y curas de la enfermedad de Crohn y la colitis. [7] CCF ha proporcionado más de $ 150 millones para la investigación de la enfermedad de Crohn y la colitis hasta la fecha. [10]
Educación y apoyo para pacientes y profesionales
La Crohn's & Colitis Foundation ofrece literatura y servicios de apoyo al paciente a nivel nacional, así como a través de sus cuarenta capítulos regionales. La Fundación proporciona información y educación para los aproximadamente 3,1 millones de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y sus familias a través de una variedad de publicaciones periódicas ( Take Charge , [11] Under the Microscope [12] ), libros, campañas de concientización, eventos de capítulos locales, Webcasts ya través de su sitio web. [3] Debido a sus extensos esfuerzos de sensibilización y divulgación pública, la Fundación llega al menos a uno de cada 18 pacientes, en comparación con la Arthritis Foundation, con uno de cada 85, o la Juvenile Diabetes Research Foundation, con uno de cada 435. [ 13]
Abogacía
La promoción es un componente importante de la misión de la Fundación Crohn y Colitis. Sus defensores no son solo los pacientes, sino también familiares, amigos, cuidadores y médicos que quieren hacer oír su voz y ver un futuro libre de enfermedad de Crohn y colitis. Los defensores de CCF piden un mayor financiamiento federal para los programas de investigación y concientización sobre la enfermedad de Crohn y la colitis diseñados para mejorar la vida de los pacientes y un mejor acceso a la atención. [14]
Semana de la conciencia
La Crohn's & Colitis Foundation designó la semana del 1 al 7 de diciembre como Semana de Concientización sobre la Crohn y la Colitis para alentar a todos los estadounidenses a unirse al esfuerzo para encontrar curas para estas enfermedades, ayudar a crear conciencia y apoyar la investigación.
Recaudación de fondos
La Crohn's & Colitis Foundation depende principalmente del apoyo de miembros y donantes para continuar su trabajo. La Fundación recauda fondos a través de sus eventos especiales locales y nacionales, encabezados por sus programas nacionales Team Challenge [15] y Take Steps [16] .
Team Challenge es el programa de recaudación de fondos y entrenamiento de resistencia de la Fundación, que prepara a los participantes para correr o caminar una media maratón, participar en un evento de ciclismo o experimentar un triatlón de velocidad mientras recaudan dinero para una cura. [15]
Take Steps, el evento de recaudación de fondos más grande de la Fundación, moviliza a los participantes en más de 150 comunidades locales de todo el país para que se reúnan y caminen por la investigación de la enfermedad de Crohn y la colitis. [16] [17]
La Fundación recibió $ 3,042,350 en subvenciones del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos entre 2008 y 2015. [18]
Premios Great Comebacks
Crohn's and Colitis Foundation of America estableció los premios Great Comebacks Awards en 1984 para reconocer a las personas que han triunfado sobre la enfermedad inflamatoria intestinal . [5] En 1991, el premio fue otorgado al Dr. P. Kent Cullen, un cirujano de colon que tiene colitis ulcerosa y se ha sometido a múltiples cirugías de ostomía . [5]
Misión
La misión de la Crohn's & Colitis Foundation es "curar la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, y mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados por estas enfermedades". [19]
Ver también
- Enfermedad de Crohn y Colitis Canadá
- Crohn y colitis Reino Unido
- Guts Reino Unido
Referencias
- ^ a b " Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. " División de corporaciones . Departamento de Estado del Estado de Nueva York. Consultado el 2 de febrero de 2016.
- ^ a b c " Patronato ". Fundación Americana de Crohn y Colitis . Consultado el 2 de febrero de 2016.
- ^ a b c d e f g h " Formulario 990: Declaración de organización exenta del impuesto sobre la renta ". Fundación Americana de Crohn y Colitis . Guidestar . 31 de diciembre de 2013.
- ^ " Personal ". Fundación Americana de Crohn y Colitis . Consultado el 2 de febrero de 2016.
- ^ a b c d Anderson, Susan Heller. " Crónica ". The New York Times . 5 de junio de 1991. p. B4.
- ^ "Acerca de nosotros - Crohn's & Colitis Foundation Information - Crohn's & Colitis Foundation" . www.ccfa.org .
- ^ a b "Acerca de nosotros - Crohn's & Colitis Foundation Information - Crohn's & Colitis Foundation" . www.ccfa.org .
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 16 de mayo de 2011 . Consultado el 16 de enero de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ Benson, Paul. " Dr. Marshall S. Bedine sobre la enfermedad de Crohn ". Tiempos judíos de Baltimore . 8 de abril de 1994. p. dieciséis.
- ^ "Nuestra misión y valores fundamentales - Crohn's & Colitis Foundation" . www.ccfa.org .
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 14 de diciembre de 2010 . Consultado el 16 de enero de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 14 de diciembre de 2010 . Consultado el 16 de enero de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 8 de febrero de 2010 . Consultado el 16 de enero de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ "Copia archivada" . Archivado desde el original el 17 de enero de 2012 . Consultado el 16 de enero de 2012 .CS1 maint: copia archivada como título ( enlace )
- ^ a b "Team Challenge - Crohn's & Colitis Foundation" . www.ccteamchallenge.org .
- ^ a b "Fundación de Crohn y Colitis" . cctakesteps.org .
- ^ http://online.ccfa.org/site/PageServer?pagename=TS_homepage
- ^ " Fundación de Crohn y Colitis de América [ enlace muerto permanente ] ". USAspending.gov . Oficina de Servicios Fiscales. Departamento del Tesoro de los Estados Unidos . Consultado el 2 de febrero de 2016.
- ^ "Acerca de nosotros | Crohn's & Colitis Foundation Information | Crohn's & Colitis Foundation" . www.crohnscolitisfoundation.org . Consultado el 10 de mayo de 2017 .
enlaces externos
- Página web oficial