La Cystic Fibrosis Foundation ( CFF ) es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) en los Estados Unidos establecida para proporcionar los medios para curar la fibrosis quística (FQ) y garantizar que las personas que viven con FQ vivan una vida larga y productiva. La Fundación proporciona información sobre la fibrosis quística y financia la investigación de la FQ que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad. La Fundación también participa en el cabildeo legislativo para la fibrosis quística. [7]
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Fundado | 16 de diciembre de 1955 [1] |
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Número de identificación fiscal | 13-1930701 [2] |
Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro [3] |
Enfocar | Fibrosis quística |
Localización | |
Presidente , Junta de Síndicos | Catherine C. McLoud [4] |
Presidente , director ejecutivo | Michael P. Boyle, MD [4] |
Presidente , Consejo Asesor de Adultos | Blanco KC [5] |
Subsidiarias | Fundación de Asistencia al Paciente con Fibrosis Quística, Terapéutica de la Fundación de Fibrosis Quística [2] |
Ingresos (2016) | $ 192,528,975 [2] |
Gastos (2016) | $ 299,650,531 [2] |
Empleados (2016) | 731 [2] |
Voluntarios (2016) | 250.000 [2] |
Sitio web | www |
Anteriormente llamado | Fundación Nacional de Investigación de Fibrosis Quística [6] |
Historia
La Fundación fue establecida en 1955 por un grupo de voluntarios en Filadelfia, Pensilvania .
Además de otorgar subvenciones para la investigación de la fibrosis quística y apoyar los ensayos clínicos, la fundación promueve y acredita 115 centros especializados para el tratamiento de personas con fibrosis quística. La Fundación tiene más de 80 capítulos y oficinas en los Estados Unidos.
Antes de que comenzara a usar el nombre actual, la organización se conocía como la "Fundación Nacional de Investigación de Fibrosis Quística". [6]
En 1989, los científicos que trabajaban para la Cystic Fibrosis Foundation descubrieron el gen que causa la fibrosis quística, considerado la clave para desarrollar una cura para la fibrosis quística.
Desde 1982 hasta 1999, el periodista deportivo Frank Deford se desempeñó como presidente de la Fundación.
La Cystic Fibrosis Foundation ha sido pionera en el tratamiento de la fibrosis quística, habiendo desempeñado un papel importante en el desarrollo y uso de cinco terapias aprobadas por la FDA, incluido ivacaftor (Kalydeco). [7] El último fármaco aprobado por la FDA es Trikafta, que fue aprobado por la FDA en 54 días y puede ayudar hasta al 90% de la comunidad de fibrosis quística .
En 2014, la Cystic Fibrosis Foundation vendió los derechos de las regalías de los medicamentos por $ 3.3 mil millones, veinte veces el presupuesto de 2013 de la Fundación. [8] [9]
En la actualidad
Actualmente, la Fundación opera en Bethesda, Maryland. Michael P. Boyle, MD es el presidente activo y director ejecutivo de la organización. [10] A finales de 2019, Preston Campbell, MD, se retiró como director ejecutivo. [11] La Fundación está dividida en muchos departamentos diferentes, incluidos Políticas Públicas y Defensa, Comunicaciones y Recaudación de Fondos. El programa Compass es un servicio que brinda a los pacientes y sus familias apoyo para asuntos financieros, legales y de seguros, particularmente para obtener cobertura de seguro para los diversos medicamentos que necesitan para sobrevivir. [12]
Eventos
La Fundación organiza varios eventos filantrópicos tanto a nivel local alrededor de los capítulos como a nivel nacional. Uno de los eventos más importantes es la caminata Great Strides, establecida en 1989. Es una caminata patrocinada similar a Race for the Cure , donde los participantes caminan 10 kilómetros (6.2 millas) para recaudar fondos para apoyar la investigación de la fibrosis quística. Hay caminatas Great Strides en más de 560 lugares en todo el país. Great Strides ha logrado recaudar más de $ 180,000,000 para la investigación de la fibrosis quística.
Algunos otros eventos emblemáticos incluyen CF Cycle for Life, CF Climb, Xtreme Hike y Team CF. La lista de eventos nacionales incluye Ultimate Golf Experience, American Airlines Celebrity Ski y Volunteer Leadership Conference. Los capítulos individuales pueden albergar sus propios eventos que pueden incluir, entre otros, eventos de pesca, eventos de cena y baile, torneos de golf y los mejores eventos. [13]
La Fundación también organiza numerosos eventos de defensa, como March on the Hill, días de defensa estatal y el Día de defensa de los adolescentes, que permite a las personas con fibrosis quística y sus seres queridos hablar con quienes los representan. [14]
En 2016, la Fundación organizó su primer evento virtual para adultos con FQ, BreatheCon. [15] El propósito de hacer que el evento fuera virtual fue abordar las preocupaciones de una posible infección cruzada entre las personas que viven con fibrosis quística y que interactúan en persona. [16] Desde la primera BreatheCon, la Fundación ha organizado varios otros eventos virtuales dedicados a conectar a la comunidad, incluidos FamilyCon y ResearchCon.
Referencias
- ^ " Fundación de la fibrosis quística ". Búsqueda de entidades . División de Sociedades Anónimas. Departamento de Estado de Delaware. Consultado el 6 de mayo de 2018.
- ^ a b c d e f " Formulario 990: Declaración de organización exenta del impuesto sobre la renta ". Fundación de Fibrosis Quística . Guidestar . 31 de diciembre de 2016.
- ^ " Fundación de la fibrosis quística ". Búsqueda de organización exenta . Servicio de Impuestos Internos . Consultado el 6 de mayo de 2018.
- ^ a b " Patronato ". Fundación de Fibrosis Quística . Consultado el 6 de mayo de 2018.
- ^ " Consejo asesor ". Fundación de Fibrosis Quística . Consultado el 6 de mayo de 2018.
- ^ a b "Documentos de Dorothy H. Andersen, 1930-1965" . columbia.edu .
- ^ a b "Acerca de la Fundación de Fibrosis Quística" . Fundación de Fibrosis Quística . Consultado el 19 de febrero de 2013 .
- ^ Andrew Pollack (19 de noviembre de 2014), "Deal by Cystic Fibrosis Foundation Raises Cash and Some Concern" , New York Times , consultado el 19 de julio de 2015
- ^ Joseph Walker; Jonathan D. Rockoff (19 de noviembre de 2014), Cystic Fibrosis Foundation vende los derechos de los medicamentos por $ 3.3 mil millones: la compra más grande de regalías que jamás haya reflejado la participación del grupo en las ventas de Kalydeco , Wall Street Journal , consultado el 19 de julio de 2015
- ^ "Mensaje del Presidente" . Fundación de Fibrosis Quística . Consultado el 13 de febrero de 2013 .
- ^ Bethesda, Fundación de Fibrosis Quística 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "Preston W. Campbell, MD, presidente y director ejecutivo para jubilarse; Michael P. Boyle, MD, designado como sucesor" . www.cff.org . Consultado el 14 de octubre de 2019 .
- ^ Bethesda, Fundación de Fibrosis Quística 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "La brújula puede ayudar" . www.cff.org . Consultado el 14 de octubre de 2019 .
- ^ "Participar en un evento | Fundación CF" . www.cff.org . Archivado desde el original el 5 de septiembre de 2015 . Consultado el 19 de septiembre de 2016 .
- ^ Bethesda, Fundación de Fibrosis Quística 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "Abogado | Fundación CF" . www.cff.org . Consultado el 14 de octubre de 2019 .
- ^ Bethesda, Fundación de Fibrosis Quística 4550 Montgomery Ave Suite 1100 N .; Md 20814301-951-4422 800-344-4823. "BreatheCon: una conferencia virtual para adultos con FQ" . www.cff.org . Consultado el 29 de septiembre de 2020 .
- ^ Henderson, Wendy. "El peligro de infecciones cruzadas para quienes viven con fibrosis quística - noticias de fibrosis quística hoy" . Consultado el 29 de septiembre de 2020 .
enlaces externos
- Página web oficial
- Cystic Fibrosis Foundation cumple 50 años en la lucha contra la fibrosis quística