La Sociedad Ehlers-Danlos es una organización internacional sin fines de lucro dedicada al apoyo al paciente, la investigación científica, la promoción y la concienciación sobre los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), el trastorno del espectro de hipermovilidad (HSD) y los trastornos médicos relacionados. [1] La sociedad ha organizado múltiples eventos en todo el mundo en un intento de crear conciencia sobre la EDS. Estos eventos incluyen un mitin en el puerto interior de Baltimore y una conferencia en la India. [2] [3] La sociedad también organiza simposios dedicados a la investigación sobre EDS. [4] [5] El simposio de 2016 resultó en la reclasificación de los subtipos de Ehlers-Danlos .[6]
Predecesor | Fundación Nacional Ehlers-Danlos |
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Formación | 1985 (como Fundación Nacional Ehlers-Danlos) 1 de mayo de 2016 (como Sociedad Ehlers-Danlos) |
Fundador | Nancy Rogowski |
Estatus legal | Activo |
Propósito | La defensa del paciente |
Director Ejecutivo Internacional | Lara Bloom |
Gente clave | Lara Bloom |
Sitio web | www |
El logotipo de la cebra de la Sociedad Ehlers-Danlos se deriva de una expresión común que se escucha en la medicina: "Cuando escuches el ruido de los cascos detrás de ti, no esperes ver una cebra". En otras palabras, a los profesionales médicos generalmente se les enseña a estar atentos a las dolencias más comunes en lugar de realizar pruebas para detectar diagnósticos raros. Para la comunidad de EDS, adoptaron la cebra porque creen que "a veces, cuando escuchas cascos, realmente es una cebra". La Sociedad Ehlers-Danlos apunta "hacia un momento en el que un profesional médico reconozca inmediatamente a alguien con un síndrome de Ehlers-Danlos". [7]
Historia
La Fundación Nacional Ehlers-Danlos (EDNF) fue fundada originalmente en 1985 por Nancy Rogowski. En 2013, donaron dinero para ayudar a financiar la apertura de un centro de investigación en Baltimore . [8]
El 1 de mayo de 2016, en asociación con un consorcio internacional de investigadores de síndromes de Ehlers-Danlos, la EDNF se convirtió en The Ehlers-Danlos Society. [9]
El 7 de septiembre de 2017, la Sociedad Ehlers-Danlos organizó una conferencia de aprendizaje en Las Vegas. [10]
Liderazgo
La directora ejecutiva de The Ehlers-Danlos Society, la "Directora Ejecutiva Internacional" Lara Bloom.
Consejo de Administración a 2017 [11]
- Sandra Aiken Chack, presidenta [12]
- Susan Hawkins, vicepresidenta [13]
- John Zonarich, Esq., Secretario [14]
- Richard Malenfant, MBA, MPH [15]
- Peter Cohl [16]
- Susan Haskel [17]
- Elizabeth Herndon [18]
- Jane Mitakides [19]
- Linda Neumann-Potash [20]
- Dr. Jakob Rasmussen [21]
Junta Médica y Científica
- Fransiska Malfait, MD, Ph.D., presidenta [22]
- Clair Francomano, MD, Ph.D., Vicepresidente [23]
- Qasim Aziz, MBBS, FRCP, Ph.D. [24]
- Peter Byers, MD [25]
- Marco Castori, MD, Ph.D. [26]
- Heidi Collins, MD [27]
- Raymond Dalgleish, Ph.D. [28]
- Cecilia Giunta, Ph.D. [29]
- Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA [30]
- Alan Hakim, MA, FRCP [31]
- Fraser Cummins Henderson Sr., MD [32]
- Tomoki Kosho, MD [33]
- Cathleen L. Raggio, MD [34]
- Jane Simmonds, MCSP, MMACP, FHEA [35]
- Glenda Sobey, MB ChB, BSc Med (Hons), FC Derm [36]
- Brad Tinkle. MD, PhD. [37]
Referencias
- ↑ Miller, Anna Medaris (11 de noviembre de 2016). "Síndrome de Ehlers-Danlos: más que piel elástica y articulaciones flexibles" . Noticias de EE . UU .
- ^ "La sociedad de Ehlers-Danlos para celebrar el mitin en el puerto interior de Baltimore para promover el conocimiento del síndrome de Ehlers-Danlos del trastorno genético (EDS)" . PRWeb . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ O'Dell, Emily Jane (5 de junio de 2017). "La chica elástica: viviendo con síndrome de Ehlers-Danlos" . Al Jazeera . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ Jeffers, Barb (1 de mayo de 2017). "Mujer local aumenta la conciencia de EDS" . Diario del condado de Fillmore . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ "Simposio Internacional 2016 - 3 al 6 de mayo de 2016" . La Sociedad Ehlers-Danlos . 2016-03-10 . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ "Síndromes de Ehlers-Danlos" . Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras . Institutos Nacionales de Salud . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ Octubre de 2019, Nicoletta Lanese-Staff Writer 09. "¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?" . livescience.com . Consultado el 18 de abril de 2020 .
- ^ "Coulter Client Fundación Nacional Ehlers-Danlos para abrir clínica de investigación en Baltimore" . PRWeb . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ "Nuestra Historia" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ "Conferencia de aprendizaje global de la Sociedad Ehlers-Danlos 2017: jueves 7 de septiembre, de 10 a. M. A 7 p. M. -" . Las Vegas Sun . Consultado el 19 de octubre de 2017 .
- ^ "Nuestra Gente" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Sandra Aiken Chack" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Susan Hawkins" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "John B. Zonarich, Esq" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Richard Malenfant, MBA, MPH" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Peter Cohl" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Susan Haskel" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Elizabeth Herndon" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Jane Mitakides" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Linda Neumann-Potash" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Dr. Jakob Rasmussen" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 22 de diciembre de 2017 .
- ^ "Fransiska Malfait, MD, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Clair Francomano, MD, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Qasim Aziz, MBBS, FRCP, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Peter Byers, MD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Marco Castori, MD, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Heidi Collins, MD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Raymond Dalgleish, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Cecilia Giunta, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Rodney Grahame CBE, MD, FRCP, FACP, FRSA" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Alan Hakim, MA, FRCP" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Fraser Cummins Henderson Sr" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Tomoki Kosho, MD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Cathy Raggio" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Jane Simmonds, MCSP, MMACP, FHEA" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Glenda Sobey, MB ChB, BSc Med (con honores), FC Derm" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .
- ^ "Brad Tinkle, MD, PhD" . La Sociedad Ehlers-Danlos . Consultado el 17 de enero de 2018 .