El Comité Coordinador Interagencial de Autismo (IACC) es un panel asesor federal de los Estados Unidos dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). Coordina todos los esfuerzos dentro del HHS relacionados con el trastorno del espectro autista .
La IACC se estableció en 2000 y fue reautorizada y constituida como comité asesor federal desde 2006. Está sujeta a reautorizaciones periódicas. [1]
Misión
El objetivo principal de la IACC es monitorear la investigación del autismo y los servicios asociados y las actividades de apoyo en todos los departamentos y agencias federales, asegurando que los esfuerzos no sean duplicados y que se beneficien de las oportunidades de colaboración cruzada. [2] La IACC asesora al Secretario del HHS sobre los avances en la investigación de los trastornos del espectro autista relacionados con las causas, la prevención, el tratamiento, la detección temprana, el diagnóstico o el descarte de un diagnóstico; intervenciones y acceso a servicios y apoyos para personas con trastorno del espectro autista. [3] Las funciones adicionales de la IACC son aumentar la comprensión pública de las actividades y la investigación de las agencias miembros, y actuar como un foro público para discutir asuntos relacionados con el trastorno del espectro autista.
Una actualización anual que resume los avances se envía al Congreso y al Presidente. La actualización anual se publica en línea todos los años desde 2007. El informe de la IACC de las actividades de 2016 se publicó en abril de 2017. [4] [5]
Recomendaciones de la GAO
El Plan Estratégico de la IACC se publica periódicamente, [1] y la actualización más reciente desde 2013 se espera para el otoño de 2017. [6] Un estudio de noviembre de 2013 sobre las actividades federales de autismo realizado por la Oficina de Contabilidad General de EE. UU. Encontró que se necesitaban mejores datos y más coordinación , con recomendaciones específicas para la IACC, incluidas las actualizaciones anuales del plan estratégico de la IACC. [7] Samantha Crane, miembro de la junta de la IACC, confirmó que ninguno de los ocho objetivos que la IACC identificó para la investigación sobre problemas de adultos autistas se cumplió en 2013. [8]
En 2017, la GAO señaló que la IACC no ha colaborado con agencias fuera del Departamento de Salud y Servicios Humanos para apoyar la investigación para jóvenes en edad de transición con TEA. Afirmaron que "como resultado, la IACC puede seguir perdiendo oportunidades para aprovechar el conocimiento de otras agencias". [9]
Membresía y administración
El Comité incluye miembros tanto federales como públicos. Los funcionarios federales se seleccionan de las agencias gubernamentales que trabajan en temas relacionados con el autismo. Los miembros públicos incluyen defensores, proveedores comunitarios e investigadores. Hay 31 miembros de la IACC, tres de los cuales son autistas. [10]
Las actividades de la IACC y los programas, las políticas y la investigación interinstitucionales asociados son coordinados y administrados por la Oficina de Coordinación de la Investigación del Autismo (OARC). [11]
Jonathan Mitchell , un defensor del autismo, ha criticado el proceso de nominación de la IACC al afirmar que está demasiado sesgado hacia la neurodiversidad . Señala que se designaron siete autistas pro-neurodiversidad y anti-curación. Dos autistas contra la neurodiversidad pro-curación fueron nominados pero rechazados. [12] Jonathan Rose, profesor de historia en la Universidad Drew , estuvo de acuerdo con su comentario de que los puntos de vista de la neurodiversidad están sobrerrepresentados en el IACC. [13]
Agencias miembro
Las agencias miembros de la IACC dentro del HHS son:
- Administración para la vida comunitaria
- Agencia de Calidad y Recursos Sanitarios (AHRQ)
- Centros de servicios de Medicare y Medicaid (CMS)
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
- Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)
- Administración de recursos y servicios de salud
- Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Las agencias miembro externas al HHS son el Departamento de Defensa y el Departamento de Educación de EE. UU. [3]
Otras lecturas
- Decoteau, CL y Daniel, M. (2020). Hegemonía científica y campo del autismo . American Sociological Review .
Referencias
- ^ a b "Resumen de cuestiones de política de autismo" . www.ncsl.org . Conferencia Nacional de Legislaturas Estatales. 1 de febrero de 2016 . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ "GAO Action Tracker: salud: investigación federal sobre el autismo" . www.gao.gov . 1 de marzo de 2017 . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ a b "Recursos del Comité Coordinador Interagencial de Autismo (IACC)" . safesupportivelearning.ed.gov . Institutos Americanos de Investigación. 15 de julio de 2013 . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ "Reunión: Comité Coordinador Interagencial de Autismo del HHS (IACC)" . SciPol . Universidad de Duke. 6 de abril de 2017 . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ "IACC anuncia sus principales avances en la investigación del autismo de 2016" . Autism Speaks . 24 de abril de 2017 . Consultado el 24 de septiembre de 2017 .
- ^ "Plan Estratégico 2016 - 2017 | IACC" . iacc.hhs.gov . Consultado el 24 de septiembre de 2017 .
- ^ "Actividades federales de autismo: se necesitan mejores datos y más coordinación para ayudar a evitar la posibilidad de duplicaciones innecesarias" . www.gao.gov . Oficina de Responsabilidad del Gobierno de EE. UU. 20 de noviembre de 2013 . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ @Samanticka (19 de julio de 2016). "En 2013, se cumplió CERO de los 8 objetivos que el #IACC identificó para la investigación sobre problemas de vida / adultos autistas". (Tweet) - a través de Twitter .
- ^ Nowicki, Jacqueline M. (4 de mayo de 2017). "Jóvenes con autismo: las agencias federales deben tomar medidas adicionales para apoyar a los jóvenes en edad de transición" . Consultado el 1 de febrero de 2019 .
- ^ Luterman, Sara (10 de agosto de 2017). "Comité de gobierno recomienda aumento en la financiación de la investigación del autismo" . Revista NOS . Consultado el 25 de septiembre de 2017 .
- ^ "Oficina de Coordinación de Investigación del Autismo (OARC)" . www.nimh.nih.gov . El Instituto Nacional de Salud Mental . Consultado el 24 de septiembre de 2017 .
- ^ Mitchell, Jonathan (19 de enero de 2019). "Los peligros de la 'neurodiversidad': ¿por qué la gente quiere evitar que se encuentre una cura para el autismo?" . El espectador . Consultado el 17 de enero de 2019 .
- ^ Rose, Jonathan. "Los desafíos de escribir historias del autismo" . History News Network . Consultado el 11 de junio de 2019 .
enlaces externos
- Página web oficial