Asociación Internacional de FOP
La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva ( IFOPA ) es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con sede en los EE. UU. que apoya la investigación médica, la educación y la comunicación para las personas afectadas por la rara condición genética Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP). La misión de IFOPA es financiar la investigación para encontrar una cura para la FOP mientras apoya, conecta y aboga por las personas con FOP y sus familias, y crea conciencia en todo el mundo. IFOPA está gobernada por una junta directiva voluntaria que puede variar en número de 9 a 15, al menos uno de los cuales debe tener FOP. La ubicación de la asociación es 1520 Clay St., Suite H2, North Kansas City, MO, 64116, parte del área metropolitana de Kansas City, Missouri .
IFOPA fue fundada en 1988 por Jeannie L. Peeper. Diagnosticado con FOP en 1962 a los cuatro años, Peeper se graduó de la universidad en 1985 con una licenciatura en trabajo social. Michael Zasloff , entonces en los Institutos Nacionales de Salud (NIH), estaba estudiando FOP y puso a Peeper en contacto con todos los pacientes con FOP conocidos por los NIH, dieciocho en total, a quienes Peeper envió un cuestionario por correo. Once respondió. A principios de 1988, Peeper inició un boletín llamado FOP Connection .en colaboración con Nancy Sando, una de las encuestadas. En junio de ese año, Peeper fundó IFOPA para facilitar la recaudación de fondos para la investigación de FOP y, en general, crear conciencia sobre la enfermedad. Con una asociación inicial de once miembros, Peeper se convirtió en el presidente inaugural y Sando fue nombrado vicepresidente. En 1989, Peeper colaboró con la Universidad de Pensilvania para apoyar el establecimiento del Proyecto de Investigación Colaborativa de FOP, y en 1992, el Centro de Investigación de FOP y Trastornos Relacionados, esfuerzos encabezados por los Dres. Frederick Kaplan , Michael Zasloff y Eileen Shore .
A lo largo de la década de 1990, IFOPA organizó dos simposios internacionales sobre FOP y varias reuniones familiares de FOP. En la primera década de la década de 2000, IFOPA organizó dos simposios internacionales más, y se celebraron otras reuniones científicas y familiares de FOP en Argentina, Brasil, Canadá, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Suecia y el Reino Unido. En abril de 2006, el Centro de Investigación en FOP descubrió el gen FOP. Para 2020, la organización tenía más de 500 miembros de 57 países y se había asociado con organizaciones y comunidades FOP en todos los continentes excepto en la Antártida.
En 2010, IFOPA implementó los primeros premios anuales Jeannie L Peeper para reconocer la filantropía, la participación comunitaria, el liderazgo internacional y el liderazgo juvenil en apoyo de la causa FOP. También en 2010, el Capítulo de Florida Central de la Asociación de Profesionales de Recaudación de Fondos nombró a Peeper ganadora del Premio a la Trayectoria 2010 por su trabajo en la fundación y establecimiento de IFOPA. A fines de 2013 se llevó a cabo en Orlando una reunión de familias, simpatizantes, investigadores y representantes de la industria farmacéutica de FOP en el 25.º aniversario de la Asociación.
IFOPA organizó foros de desarrollo de medicamentos FOP en 2014 y 2016 en Boston, 2017 en Cerdeña, Italia, y 2019 en Orlando. Los foros reunieron a expertos en FOP para discutir las últimas investigaciones, resolver los desafíos del desarrollo de fármacos y fortalecer la red global de colaboraciones de investigación. El Foro de Desarrollo de Medicamentos de 2019 atrajo a 154 asistentes de 19 países, incluidos investigadores, médicos, representantes de empresas biotecnológicas y farmacéuticas, reguladores, defensores y personas que viven con FOP. [1]
Citando el Informe Anual 27 del Proyecto de Investigación Colaborativa de FOP "Al 1 de enero de 2018, había 37 universidades de investigación y/o centros clínicos activamente involucrados en la investigación de FOP; 18 en los Estados Unidos y Canadá, 12 en Europa, cinco en Asia , una en África y otra en Australia. A partir del 1 de enero de 2018, había 12 compañías farmacéuticas y de biotecnología desarrollando activamente medicamentos para la FOP en función de una multitud de objetivos difíciles, y más de 30 compañías que han expresado interés". [2]
