La International OCD Foundation es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo "ayudar a todos los afectados por el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y los trastornos relacionados a vivir una vida plena y productiva". [1]
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Fundado | 1986 |
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Fundadores | Wayne Goodman, Patricia Perkins y Frances Sydney |
Tipo | Organización sin fines de lucro registrada |
Enfocar | Trastorno obsesivo compulsivo |
Localización |
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Junta Directiva | Susan Boaz (presidenta); Denis Asselin (vicepresidente); Ron Prevost (Tesorero); Denise Egan Stack, LMHC (Secretaria); David Calusdian; Diane Davey, enfermera titulada; Michael Jenike, MD; Elizabeth McIngvale, PhD, LMSW; Paul A. Mueller; Michael Stack, CFA; Jo-Ann Winston; Joy Kant (emérita); Patricia Perkins, JD (emérita) |
Gente clave | Jeff Szymanski, PhD (Director ejecutivo) |
Empleados | 13 |
Sitio web | iocdf |
Historia y descripción general
Las mejores estimaciones son que aproximadamente 1 de cada 100 adultos, o entre 2 y 3 millones de adultos en los Estados Unidos , padecen actualmente un trastorno obsesivo compulsivo u TOC. [2] [3] También hay al menos 1 de cada 200 - o 500.000 - niños y adolescentes que tienen TOC. Eso significa que es probable que cuatro o cinco niños con TOC estén inscritos en cualquier escuela primaria de tamaño promedio. En una escuela secundaria mediana a grande, podría haber 20 estudiantes luchando con los desafíos causados por el TOC. [4]
En 1986, la International OCD Foundation - originalmente la Obsesive Compulsive Foundation - fue creada por un pequeño y dedicado grupo de personas que tenían TOC. Todos participaban en estudios de investigación en el Centro de Salud Mental de Connecticut [5] en New Haven, CT. El investigador principal de los estudios fue Wayne Goodman, MD, un psiquiatra de la facultad junior que comenzó el programa de TOC en la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale durante su residencia allí. También fue idea del Dr. Goodman reunir al grupo.
Originalmente, el plan había sido simplemente formar un grupo de autoayuda, pero tan pronto como se reunieron se dieron cuenta de que había mucho trabajo por hacer para derrotar al TOC. Entonces, en noviembre de 1986, comenzaron la Fundación como una forma de correr la voz sobre el TOC y su tratamiento. Esta fue la primera vez que muchos de ellos encontraron algún alivio del TOC y conocieron a otros que también sufrían de TOC. Estar juntos los inspiró a comenzar a trabajar juntos para ayudar a otros que sufren de TOC.
Antes de la primera reunión, algunos de los miembros enviaron una carta al 20/20 de ABC describiendo el TOC y sugiriendo que los productores hicieran un segmento al respecto. Tan pronto como el grupo se reunió en 1986, redactaron un folleto que explicaba el TOC con la ayuda del Dr. Goodman y armaron avisos con las ubicaciones de las 22 ubicaciones en todo el país donde se estaban llevando a cabo los ensayos.
En marzo de 1987, John Stoessel de 20/20 presentó un segmento con el Dr. Goodman y uno de sus pacientes, otro fundador de la Fundación. La reacción fue inmediata y abrumadora. El programa de televisión de la cadena abrió la puerta para que miles de personas dieran un paso al frente y pusieran un nombre a su enfermedad. El pequeño cuerpo de fundadores se inundó con 20.000 consultas en los días posteriores al segmento 20/20 . Si bien reconocieron su propia necesidad de apoyo y más información, no estaban preparados para la tremenda necesidad en todo el país. Se utilizó un apartado de correos, una pequeña subvención para llamadas telefónicas de larga distancia y reuniones semanales para responder a todas las consultas y relacionar a los pacientes con los 22 sitios de ensayos clínicos en todo el país.
En el transcurso de un año, la Obsessive Compulsive Foundation, ahora la International OCD Foundation, se formalizó como una corporación sin fines de lucro y el grupo comenzó a enviar por correo las ubicaciones de los 22 sitios donde se brindaba tratamiento, su nuevo folleto y un boletín para corra la voz sobre el TOC y sus posibles tratamientos. El Dr. Goodman organizó y dirigió un Comité Asesor Científico, compuesto por investigadores y proveedores de tratamiento de los 22 sitios de ensayos clínicos.
En 1988, la Fundación estaba lista para llevar información a la comunidad de psicoterapia. Los miembros de la junta establecieron un puesto de información y asistieron a la reunión anual de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Los fundadores asistieron a otras reuniones y convenciones, y se dieron cuenta de la necesidad de brindar información no solo a las personas que buscan tratamiento, sino también a la comunidad de salud mental para que el tratamiento sea apropiado y accesible.
En 1989, la Fundación contrató a su primer personal remunerado. La financiación provino primero de las compañías farmacéuticas, pero la membresía creció rápidamente proporcionando fondos operativos y una red nacional. La Fundación brindó orientación sobre la creación de grupos de apoyo para TOC y se establecieron 52 en todo el país.
La claridad de la visión de los miembros fundadores facilitó la profundidad y amplitud del crecimiento de la Fundación. En una década, la Fundación estableció los Institutos de Capacitación en Terapia de la Conducta (BTTI) [6] que capacitan a terapeutas en todo el país, premios de investigación para estudios sobre TOC, una Conferencia Anual, publicaciones y videos, materiales educativos integrales sobre TOC en niños para maestros, un sitio web y un boletín bimensual.
Actividades presentes
En 2007, la Junta Directiva votó a favor de trasladar la Fundación de New Haven, CT a Boston, MA . Con una rotación del 100% en el personal, esto marcó una transición significativa para la organización de más de 20 años. En la actualidad, la Fundación cuenta con 12 personas que forman parte de la Junta Directiva, 9 empleados remunerados a tiempo completo, 47 miembros de la Junta Asesora Científica, 22 afiliados, 6.000 miembros / patrocinadores financieros, 32 miembros institucionales y un presupuesto operativo de 1 millón de dólares. Los fondos para los programas de la Fundación provienen de donaciones, cuotas de membresía y subvenciones. La International OCD Foundation ya no acepta dinero de empresas farmacéuticas o biomédicas.
La misión de la organización en su fundación es muy parecida a la actual: educación, sensibilización, formación, acceso a recursos e investigación. En 2009, el IOCDF contrató a Teak Media para ayudar a promover la conciencia sobre el TOC y los tratamientos efectivos. La colaboración entre Teak y el IOCDF resultó en casi 100 visitas mediáticas en periódicos, en línea, en revistas, y ha aparecido en Nightline y CNN . Teak accede regularmente a la Oficina de Oradores de IOCDF. Los miembros de la Oficina de Oradores incluyen personas con TOC que comprenden de primera mano los desafíos de este trastorno, además de reconocidos expertos clínicos y de investigación que han tratado a personas con TOC.
A fines de 2009, se lanzó un sitio web de nuevo diseño con enlaces a sitios de redes sociales como Facebook , Twitter y YouTube . El sitio web también sigue siendo una fuente de información sobre TOC y trastornos relacionados, tratamiento eficaz, una base de datos de 250 grupos de apoyo, 1000 proveedores de tratamiento y más de 30 programas de tratamiento intensivo de TOC. Además, en la primavera de 2010, el IOCDF lanzó un Centro de acaparamiento virtual. En 2010, la Fundación acogió su 17ª Conferencia Anual. Más de 1,000 personas asistieron este año, incluidas las personas con TOC, sus familiares, profesionales de tratamiento e investigadores. La organización continúa distribuyendo boletines trimestrales, brinda tres Institutos de Capacitación en Terapia de Comportamiento en todo el país anualmente y continúa financiando investigaciones relacionadas con el TOC.
Las iniciativas adicionales que la IOCDF ha priorizado este año incluyen la renovación y actualización del programa "TOC en el aula", el lanzamiento de un sitio web del TOC pediátrico, la promoción de la conciencia a través de eventos de la Semana de Concientización sobre TOC y la creación y desarrollo de recursos internacionales para personas que padecen TOC en todo el mundo.
Notas
- ^ "Acerca de nosotros" . 11 de junio de 2012 . Consultado el 5 de abril de 2018 .
- ^ "Trastorno obsesivo-compulsivo" . Instituto Nacional de Salud Mental . Consultado el 17 de junio de 2011 .
- ^ Ruscio, AM; Stein DJ; Chiu WT; Kessler RC (2010). "La epidemiología del trastorno obsesivo compulsivo en la replicación de la Encuesta Nacional de Comorbilidad" . Psiquiatría molecular . 15 (1): 53–63. doi : 10.1038 / mp.2008.94 . PMC 2797569 . PMID 18725912 .
- ^ March, J .; Benton, C (2007). Hablando de TOC . La prensa de Guilford. pp. 10 -11.
- ^ "El Centro de Salud Mental de Connecticut" .
- ^ "Instituto de formación en terapia de la conducta" .