JDRF
JDRF es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) que financia la investigación de la diabetes tipo 1 (DT1), brinda una amplia gama de servicios comunitarios y activistas para la población con diabetes Tipo 1 y aboga activamente por una regulación favorable a la investigación médica y la aprobación de nuevos y mejorados modalidades de tratamiento. Inicialmente se fundó como JDF , la Fundación para la Diabetes Juvenil. Más tarde cambió su nombre a Juvenile Diabetes Research Foundation y ahora se conoce como JDRF.
La JDRF se fundó para encontrar una cura para la diabetes juvenil; en la década de 2000, amplió sus esfuerzos de investigación para incluir formas de manejar mejor la enfermedad y formas de prevenirla. [4]
En 2005, la junta de la JDRF se comprometió a respaldar el trabajo en dispositivos médicos para controlar la glucosa en sangre, lo que se conoce como tecnología de páncreas artificial . Jeffrey Brewer, quien fundó y vendió Citysearch , instó a la Junta a hacerlo , y se interesó en la diabetes juvenil y los dispositivos médicos después de que a su hijo se le diagnosticara la afección. [5] La atención se centró en la integración de monitores continuos de glucosa (MCG) y bombas de insulina a través de un programa informático que usaría los niveles de glucosa en sangre obtenidos a través del MCG para calcular una dosis de insulina que se administraría a través de la bomba de insulina. [6] [7] El primer dispositivo de este tipo se aprobó en 2016. [8]
La JDRF ha abogado por la investigación con células madre ; En un artículo de 2004 en The Wall Street Journal , los autores observaron que la JDRF "... se ha vuelto experta en desatar un ejército de cabilderos difíciles de resistir, compuesto por padres decididos y sus hijos afligidos, sobre investigadores, políticos y donantes potenciales ". [9]
En 2011, la FDA dio prioridad a aclarar los requisitos para la aprobación de un dispositivo de control de circuito cerrado y administración de medicamentos para la diabetes Tipo 1, y anunció que estaba preparando un borrador de pautas. La JDRF lanzó una campaña para influir en esas pautas para que sean indulgentes. [6] Después de que se aprobara el primer dispositivo de circuito cerrado en 2016, la JDRF presionó a las compañías de seguros para que lo cubrieran. [10] La campaña también invirtió recursos en educar a las personas con diabetes sobre cómo navegar por los seguros de salud en los Estados Unidos y en presionar al Congreso para que continúe financiando la investigación sobre la diabetes a través de los NIH. [10]
La campaña de cabildeo de la FDA fue parte de un realineamiento gradual de la organización para enfocarse en otros temas además de ayudar a encontrar una cura para la enfermedad de JD, pero para ayudar a tratar y controlar la enfermedad. Este alcance ampliado significó que la organización dirigió cada vez más sus fondos a la educación y la promoción, junto con la financiación de la investigación. [4] Esto incluyó presionar a las compañías de seguros para que paguen por los dispositivos GCM, educar a los pacientes sobre cómo defenderse a sí mismos y presionar al Congreso para obtener más fondos de los NIH. [11]
