Martin Pistorius (nacido el 31 de diciembre de 1975) es un hombre sudafricano-británico que tenía síndrome de enclaustramiento y no pudo moverse ni comunicarse durante 12 años.
Martín Pistorius | |
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Nació | [1] Johannesburgo , Sudáfrica | 31 de diciembre de 1975
Ciudadanía | Sudáfrica (1975-presente) Reino Unido (2016-presente) |
alma mater | Universidad de Hertfordshire ( BSc (Hons) , ciencias de la computación) |
Ocupación | Desarrollador / diseñador web independiente, escritor |
Conocido por | Niño fantasma |
Esposos) | Joanna (2009-actual) |
Sitio web | www |
Cuando tenía 12 años, comenzó a perder el control motor voluntario y finalmente cayó en un estado vegetativo durante tres años. Comenzó a recuperar la conciencia alrededor de los 16 años y alcanzó la plena conciencia a los 19 años, aunque todavía estaba completamente paralizado con la excepción de sus ojos. No pudo comunicarse con otras personas hasta que su cuidadora Virna van der Walt notó que podía usar sus ojos para responder a sus palabras. Ella lo envió al Centro de Comunicación Alternativa y Aumentativa de la Universidad de Pretoria [2] para que lo examinaran, donde confirmaron que estaba consciente y consciente de su entorno.
Luego, sus padres le dieron una computadora del habla y poco a poco comenzó a recuperar algunas funciones de la parte superior del cuerpo. En 2008 conoció a su esposa Joanna a través de su hermana Kim, y en 2009 se casaron. Coescribió su autobiografía Ghost Boy con Megan Lloyd Davies, que se publicó en 2011. En ese momento, Pistorius había recuperado un control limitado sobre su cabeza y brazos, pero aún necesitaba su computadora del habla para comunicarse con los demás. En 2018 se anunció que la pareja estaba esperando un hijo y Pistorius estaba compitiendo en silla de ruedas. [3]
En 2011 publicó el libro Ghost Boy en el que describe su experiencia. [4] [5]
Pistorius ahora trabaja como diseñador y desarrollador web independiente . [6] [7] [8]
Vida temprana
A fines de la década de 1980, Pistorius y sus padres vivían en Sudáfrica , donde a la edad de 12 años comenzó a desarrollar lentamente síntomas que incluían la pérdida de la capacidad de moverse por sí mismo. [5] [9] Los médicos no pudieron diagnosticar la dolencia exacta y creyeron que era meningitis criptocócica y tuberculosis del cerebro. [5] [10]
Pistorius finalmente cayó en un estado vegetativo que duró 4 años, tiempo durante el cual los médicos informaron a sus padres que no esperaban que Pistorius se volviera a despertar o sobreviviera por mucho más tiempo. [ citación necesitada ] A partir de los 14 años, Pistorius recibió parte de su cuidado diario a través de un hogar de ancianos durante el día. Por la noche, lo cuidaba principalmente su padre Rodney, quien decía que se despertaba cada dos horas para voltear a su hijo para que no le salieran úlceras por decúbito . [5] Pistorius cree que comenzó a recuperar la conciencia alrededor de los 16 años (alrededor de 1992), [ cita requerida ] durante ese tiempo fue capaz de sentir a las personas que lo rodeaban, pero no recordó de inmediato los eventos anteriores, algo que ha descrito como "un poco como un bebé que nace ". [10] Alrededor de los 19 años, Pistorius recuperó la plena conciencia y el conocimiento, pero inicialmente no pudo transmitir esto a las personas que lo rodeaban. [ cita requerida ] Era capaz de hacer pequeños movimientos que no fueron detectados inicialmente por sus cuidadores primarios. Un día, Virna van der Walt, una aromaterapeuta y una de las cuidadoras diurnas de Pistorius, comenzó a notar que Pistorius reaccionaba a declaraciones y preguntas específicas que ella hacía. [ cita requerida ] Siguiendo sus recomendaciones, Pistorius fue enviado al Centro de Comunicación Alternativa y Aumentativa de la Universidad de Pretoria alrededor de los 25 años. Allí, confirmaron que estaba al tanto y que podía responder a las declaraciones. [ cita requerida ] Los padres de Pistorius le dieron una computadora con software para comunicarse con las personas que lo rodeaban. [ cita requerida ]
Vida personal
Pistorius conoció a su esposa Joanna, residente del Reino Unido en 2008 a través de su hermana Kim, quien se había mudado al Reino Unido por su trabajo. [ cita requerida ] Más tarde se mudó al Reino Unido para estar con Joanna y se casaron en 2009. [10] Describió la aterradora experiencia de estar consciente pero paralizado en una breve grabación de video en 2018, cuando la pareja estaba a punto de tener un niño. En ese momento, mientras todavía usaba una silla de ruedas, corría en ella . [3] Su hijo, Sebastian Albert Pistorius, nació unos meses después, el 6 de diciembre. [11]
Trabajo publicado
En 2011, Simon & Schuster publicó la autobiografía de Pistorius, Ghost Boy , que coescribió con Megan Lloyd Davies. [12] [13] [14] El libro tuvo una respuesta favorable. [15] [16] [17] En 2011, Pistorius había recuperado algo de control sobre su cabeza y brazos y podía comunicarse con otros a través de una computadora equipada con software de conversión de texto a voz. [8]
Apariciones en los medios
Medios externos | |
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Video | |
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La historia de Pistorius encontró una audiencia considerablemente mayor después de aparecer en el primer episodio del podcast Invisibilia de NPR , titulado "La historia secreta de los pensamientos". [20]
En 2015, en el evento TEDx en Kansas City, Pistorius describió cómo se liberó de una vida encerrada dentro de su propio cuerpo en su charla Cómo mi mente volvió a la vida, y nadie lo supo . [19] Ha dado otras charlas. [21] En 2018 hizo un video que describe su enfermedad y recuperación, y la experiencia de estar completamente consciente pero incapaz de comunicarse. [3]
Referencias
- ^ Martin Pistorius [@martinpistorius] (31 de diciembre de 2015). "40 años en el planeta, qué viaje tan asombroso hasta ahora. ¡Sentirse increíblemente bendecido, agradecido, mimado y amado hoy!" (Tweet) - vía Twitter .
- ^ "Centro de Comunicación Alternativa y Aumentativa" . Universidad de Pretoria . Consultado el 22 de julio de 2018 .
- ^ a b c "Del síndrome del encierro a ser papá" . BBC News . 22 de julio de 2018.
- ^ "19 de febrero de 2010" . CBC.ca . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ a b c d Miller, Lulu. "Atrapado en su cuerpo durante 12 años, un hombre se libera" . NPR . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Deveney, Catherine (17 de julio de 2011). "La entrevista de Catherine Deveney: Martin Pistorius: escritor fantasma" . Escocia el domingo . Archivado desde el original el 29 de marzo de 2015 . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ "Martin Pistorius y Rebecca Grant" . BBC Londres 94.9 . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ a b Hager, Emily B. "Para los niños que no pueden hablar, una verdadera voz a través de la tecnología" . New York Times . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Flintoff, John-Paul. "En el interior, el Sr. Invisible gritó pero nadie pudo oír" . The Sunday Times . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ a b c "Entrevista: Martin Pistorius, autor" . Escocés . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Martin Pistorius [@martinpistorius] (6 de diciembre de 2020). "Feliz segundo cumpleaños a Sebastián" (Tweet) - a través de Twitter .
- ^ "Niño fantasma - Mi escape de una vida encerrada dentro de mi cuerpo por Martin Pistorius y Megan Lloyd Davies" . Noticias diarias . 3 de octubre de 2012. Archivado desde el original el 29 de marzo de 2015 . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Ball, Jonathan (16 de septiembre de 2011). "Martin Pistorius. (Revisión)" . Cape Times . Archivado desde el original el 29 de marzo de 2015 . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Ternera, Ben. "Reseña del libro: ' Ghost Boy ' de Martin Pistorius" . Revista Guru . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Lawson, Dominic (17 de julio de 2011). " Ghost Boy de Martin Pistorius (revisión)" . The Sunday Times . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Smith, Cyris. "Niño fantasma - mi escape de una vida encerrada dentro de mi cuerpo" . IOL.co.za . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ Burstall, Diana. " Ghost Boy - Martin Pistorius (revisión)" . Echo News . Consultado el 12 de enero de 2015 .
- ^ "Hombre encerrado" . Invisibilia . 8 de enero de 2015 . Consultado el 18 de mayo de 2017 .
- ^ a b "Martin Pistorius: Cómo mi mente volvió a la vida - y nadie lo supo" . Charlas TED . Consultado el 18 de mayo de 2017 .
- ^ "Invisibilia: la historia secreta de los pensamientos" . NPR . Invisibilia. Radio Pública Nacional. 9 de enero de 2015 . Consultado el 14 de enero de 2015 .
- ^ "Recepción parlamentaria para 'Ghost Boy' Martin Pistorius" . Asociación Británica de Oficios de Salud (BHTA) . 8 de enero de 2013. Archivado desde el original el 2 de febrero de 2015.
enlaces externos
- Página web oficial
- Enterrado en mi propio cuerpo durante más de 12 años en BBC World Service (2013)
- Hombre 'encerrado' en su propio cerebro hace una recuperación milagrosa del coma | 60 minutos Australia
- Adolescente vive 12 años de su vida en el síndrome de enclaustramiento hasta que la enfermera descubre que es completamente consciente Comedy.com (2020)