Comunicación aumentativa y alternativa
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"Comunicación aumentativa y alternativa" vuelve a dirigir aquí. Para la revista académica, consulte Comunicación alternativa y aumentativa (revista) .

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Un usuario de CAA indica una serie de números en un tablero de comunicación de mirada para transmitir una palabra.

La comunicación aumentativa y alternativa ( AAC ) abarca los métodos de comunicación utilizados para complementar o reemplazar el habla o la escritura para aquellos con impedimentos en la producción o comprensión del lenguaje hablado o escrito. AAC es utilizado por personas con una amplia gama de impedimentos del habla y el lenguaje , incluidos impedimentos congénitos como parálisis cerebral , impedimento intelectual y autismo , y afecciones adquiridas como esclerosis lateral amiotrófica y enfermedad de Parkinson . AAC puede ser una adición permanente a la comunicación de una persona o una ayuda temporal. Stephen Hawking usó AAC para comunicarse a través de undispositivo generador de voz .

El uso moderno de AAC comenzó en la década de 1950 con sistemas para quienes habían perdido la capacidad de hablar después de procedimientos quirúrgicos. Durante las décadas de 1960 y 1970, impulsado por un creciente compromiso en Occidente hacia la inclusión de las personas discapacitadas en la sociedad en general y el desarrollo de las habilidades necesarias para la independencia, el uso del lenguaje de señas manual y luego la comunicación de símbolos gráficos creció enormemente. No fue hasta la década de 1980 que AAC comenzó a emerger como un campo por derecho propio. El rápido progreso de la tecnología, incluidas las microcomputadoras y la síntesis de voz , ha allanado el camino para los dispositivos de comunicación con salida de voz y múltiples opciones de acceso a la comunicación para personas con discapacidades físicas .

Los sistemas de CAA son diversos: la comunicación sin ayuda no utiliza ningún equipo e incluye señas y lenguaje corporal , mientras que los enfoques asistidos utilizan herramientas externas. [1] Los métodos de comunicación asistida pueden variar desde papel y lápiz hasta libros o pizarrones de comunicación, dispositivos generadores de voz (SGD) o dispositivos que producen resultados escritos. Los símbolos utilizados en AAC incluyen gestos, fotografías, imágenes, dibujos de líneas, letras y palabras, que se pueden utilizar solos o en combinación. Se pueden usar partes del cuerpo, punteros, ratones adaptados o seguimiento ocular para seleccionar los símbolos de destino directamente y cambiar el escaneo de accesose utiliza a menudo para la selección indirecta. La generación de mensajes es generalmente mucho más lenta que la comunicación hablada y, como resultado, se pueden usar técnicas de mejora de la velocidad para reducir el número de selecciones requeridas. Estas técnicas incluyen "predicción", en la que se ofrecen al usuario conjeturas de la palabra / frase que se está componiendo, y "codificación", en la que los mensajes más largos se recuperan utilizando un código previamente almacenado.

La evaluación de las habilidades y los requisitos de un usuario para AAC incluirá las fortalezas y debilidades motoras, visuales, cognitivas, de lenguaje y de comunicación del individuo. La evaluación requiere el aporte de los miembros de la familia, particularmente para la intervención temprana. El respeto por la etnia y las creencias familiares es clave para un enfoque centrado en la familia y étnicamente competente. Los estudios muestran que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla y puede resultar en un aumento modesto en la producción del habla. Los usuarios que han crecido con AAC informan relaciones satisfactorias y actividades de la vida; sin embargo, pueden tener un bajo nivel de alfabetización y es poco probable que tengan empleo .

Si bien la mayoría de las técnicas de CAA son confiables, han surgido dos técnicas (la comunicación facilitada y el método de indicaciones rápidas ) que afirman falsamente que permiten que las personas con discapacidades intelectuales se comuniquen. Estas técnicas involucran a un asistente (llamado facilitador) que guía a una persona discapacitada para que escriba en un teclado o señale un tablero de letras. Se ha demostrado que el facilitador, más que la persona discapacitada, es la fuente de los mensajes generados de esta manera. Ha habido un gran número de acusaciones falsas de abuso sexual realizadas a través de la comunicación facilitada .

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad define la comunicación aumentativa y alternativa como formas de comunicación que incluyen idiomas, así como visualización de texto, letra grande , comunicación táctil , lenguaje sencillo , multimedia accesible y tecnología accesible de la información y las comunicaciones . [2]

Alcance

Las personas utilizan la comunicación aumentativa y alternativa para compensar las deficiencias graves del habla y el lenguaje en la expresión o comprensión del lenguaje hablado o escrito. [3] [4] Las personas que usan AAC incluyen personas con una variedad de afecciones congénitas como parálisis cerebral, autismo, discapacidad intelectual y afecciones adquiridas como esclerosis lateral amiotrófica, lesión cerebral traumática y afasia. [5] Los datos de prevalencia varían según el país y la edad / discapacidades encuestadas, pero generalmente se considera que entre el 0.1 y el 1.5% de la población tiene deficiencias tan graves del habla y el lenguaje que tienen dificultades para hacerse entender y, por lo tanto, podrían beneficiarse de la CAA. . [5] [6]Se estima que el 0,05% de los niños y jóvenes requieren CAA de alta tecnología. [7] Entre los usuarios de CAA más conocidos se encuentran el físico Stephen Hawking , el locutor Roger Ebert y el poeta Christopher Nolan . [8] [9] Películas galardonadas como My Left Foot y The Diving Bell and the Butterfly , basadas en libros de los usuarios de AAC Christy Brown y Jean-Dominique Bauby respectivamente, han llevado las vidas de quienes usan AAC a un panorama más amplio. audiencia. [10] [11] [12]

Historia

El campo se llamó originalmente "Comunicación aumentativa"; el término sirvió para indicar que tales sistemas de comunicación debían complementar el habla natural en lugar de reemplazarla. La adición de "alternativa" siguió más tarde, cuando quedó claro que para algunos individuos los sistemas que no eran de habla eran su único medio de comunicación. [13] Los usuarios de CAA suelen utilizar una variedad de estrategias de comunicación asistidas y no asistidas según los socios de comunicación y el contexto. [14]

Hubo tres áreas de investigación relativamente independientes en las décadas de 1960 y 1970 que conducen al campo de la comunicación aumentativa y alternativa. Primero fue el trabajo sobre los primeros sistemas de comunicación y escritura electromecánicos. El segundo fue el desarrollo de tableros de comunicación y lenguaje y, por último, la investigación sobre el desarrollo del lenguaje infantil ordinario (sin discapacidad). [15]

Formas de CAA

CAA sin ayuda

Signo de "intérprete" en lengua de signos de Quebec

Los sistemas de CAA sin ayuda son aquellos que no requieren una herramienta externa e incluyen expresión facial, vocalizaciones, gestos y lenguajes y sistemas de señas . [16] [17] Las vocalizaciones y los gestos informales, como el lenguaje corporal y las expresiones faciales, son parte de la comunicación natural, y esas señales pueden ser utilizadas por personas con discapacidades profundas. [18] Existen códigos gestuales más formalizados que carecen de una base en un lenguaje natural. Por ejemplo, el código Amer-Ind se basa en el lenguaje de señas indio de Plains y se ha utilizado con niños con discapacidades graves-profundas y adultos con una variedad de diagnósticos que incluyen demencia , afasia ydisartria . [19] Los beneficios de los gestos y la pantomima son que siempre están disponibles para el usuario, generalmente entendidos por un oyente educado, y son medios eficientes de comunicación. [20]

Por el contrario, las lenguas de signos tienen una base lingüística y permiten la expresión de un número ilimitado de mensajes. [19] Los enfoques de señas se pueden dividir en dos categorías principales, los que codifican un idioma existente y los que son idiomas por derecho propio. [21] En los Estados Unidos de América, el inglés exacto por señas puede considerarse el ejemplo más utilizado del primero y el lenguaje de señas estadounidense como un ejemplo común del segundo. [21] La firma se usa sola o junto con el habla para apoyar la comunicación con personas con una variedad de trastornos. [22] Las formas específicas de la mano y los movimientos de signos y gestos requieren que el individuo tenga habilidades adecuadas de planificación motora y motora fina . [16] [23] Los lenguajes de señas requieren más coordinación motora fina y tienen un significado menos transparente que los códigos gestuales como Amer-Ind; este último limita el número de personas capaces de comprender la comunicación de la persona sin formación. [24] [25] [26]

AAC asistido

Este dispositivo generador de voz, que muestra las categorías disponibles en un diseño de cuadrícula, es una ayuda AAC de alta tecnología.

Una ayuda AAC es cualquier "dispositivo, ya sea electrónico o no electrónico, que se utiliza para transmitir o recibir mensajes"; [5] tales ayudas van desde libros de comunicación hasta dispositivos generadores de voz . [16] Dado que las habilidades, las áreas de dificultad y las necesidades de comunicación de los usuarios de CAA varían mucho, se requiere una gama igualmente diversa de ayudas y dispositivos de comunicación. [27]

De baja tecnología

Las ayudas de comunicación de baja tecnología se definen como aquellas que no necesitan baterías, electricidad o electrónica. Suelen ser pizarrones o libros de comunicación muy sencillos, entre los que el usuario selecciona letras, palabras, frases, imágenes y / o símbolos para comunicar un mensaje. [28] Dependiendo de las capacidades y limitaciones físicas, los usuarios pueden indicar el mensaje apropiado con una parte del cuerpo, un puntero de luz, la dirección de la mirada o un palillo en la cabeza / boca. Alternativamente, pueden indicar sí o no mientras un oyente examina las posibles opciones . [29]

Alta tecnología

Artículo principal: dispositivo generador de voz

Las ayudas AAC de alta tecnología permiten el almacenamiento y la recuperación de mensajes electrónicos, y la mayoría permite que el usuario se comunique mediante la salida de voz. [30] Estos dispositivos se conocen como dispositivos generadores de voz (SGD) o ayudas de comunicación de salida de voz (VOCA). [31] La salida de voz de un dispositivo puede digitalizarse y / o sintetizarse: los sistemas digitalizados reproducen palabras o frases grabadas y generalmente son más inteligibles, mientras que la voz sintetizada utiliza software de conversión de texto a voz que puede ser más difícil de entender pero que permite al usuario deletrear palabras y hablar mensajes novedosos. [31] [32]

Los sistemas de alta tecnología pueden ser dispositivos dedicados desarrollados únicamente para AAC, o dispositivos no dedicados, como computadoras que ejecutan software adicional para permitirles funcionar como dispositivos AAC. [30] [33] Pueden tener una forma estática o dinámica. Los dispositivos de comunicación estática tienen símbolos en posiciones fijas en superposiciones de papel, que se cambian manualmente. Para aumentar el vocabulario disponible, algunos dispositivos estáticos tienen múltiples niveles, con diferentes palabras que aparecen en diferentes niveles. [34] En dispositivos AAC dinámicos, el usuario puede cambiar los símbolos disponibles usando enlaces de página para navegar a las páginas apropiadas de vocabulario y mensajes. [35] [36]

Los dispositivos de alta tecnología varían en la cantidad de información que pueden almacenar, así como en su tamaño, peso y, por lo tanto, su portabilidad. [37] Los métodos de acceso dependen de las habilidades del usuario y pueden incluir el uso de selección directa de símbolos en la pantalla o teclado con una parte del cuerpo, puntero, mouse o joysticks adaptados , o selección indirecta usando interruptores y escaneo. [33] [38]

Teclado utilizado para crear voz a través de un teléfono mediante un conversor de texto a voz.

Los dispositivos con salida de voz ofrecen al usuario la ventaja de un mayor poder comunicativo, incluida la capacidad de iniciar una conversación con los socios de comunicación que se encuentran a distancia. [39] Sin embargo, normalmente requieren programación, [39] y tienden a ser poco fiables.

Los sistemas de alta tecnología también pueden incluir soluciones basadas en teclado que no requieren programación con una combinación de flexibilidad, simplicidad y confiabilidad asociada. En este caso, un teclado y un altavoz de audio están configurados para crear un "teclado parlante" donde el texto escrito se dice directamente en un altavoz de audio. Esto permite que cualquier frase se pronuncie a medida que se escribe utilizando una conversión de texto a voz de vocabulario ilimitado. Un beneficio simple es que un teclado parlante, cuando se usa con un teléfono estándar o un altavoz, puede permitir que una persona con problemas de voz tenga una conversación bidireccional por teléfono.

En todos los casos de uso, los sistemas de baja tecnología a menudo se recomiendan como respaldo en caso de falla del dispositivo. [33] [40] [41]

Simbolos

Los símbolos son elementos visuales que se utilizan para representar objetos, acciones y conceptos mediante el uso de elementos como el objeto físico en sí, fotografías en color o en blanco y negro, dibujos lineales y palabras escritas. [5] [42] Para los usuarios con habilidades de alfabetización, los símbolos basados ​​en el alfabeto que incluyen letras individuales, palabras completas o partes de las mismas se pueden usar en combinación con los otros tipos de símbolos. Símbolos táctiles que son objetos texturizados, objetos reales o partes de objetos reales que se utilizan como símbolos de comunicación, especialmente para personas con discapacidades visuales y / o discapacidades intelectuales significativas. [43] [44]Tanto los dispositivos de alta tecnología como los de baja tecnología pueden incorporar el uso de símbolos. Con dispositivos de baja tecnología, un socio de comunicación está involucrado y debe interpretar los símbolos elegidos. El sistema de intercambio de comunicación de imágenes (PECS) es un sistema de comunicación de baja tecnología de uso común que enseña a las personas cómo solicitar, comentar y responder preguntas mediante el uso de dibujos de líneas conocidos como símbolos de comunicación de imágenes (PCS). LÁMPARA Palabras de por vida, un sistema de comunicación de alta tecnología, es una aplicación que incorpora varios símbolos y planificación motora. Los símbolos se colocan en una posición fija en la pantalla que permiten a los usuarios desarrollar patrones motores asociados con ciertas solicitudes o declaraciones. La elección de los símbolos y los aspectos de su presentación, como el tamaño y el fondo, dependen de las preferencias de un individuo, así como de sus habilidades lingüísticas, visuales y cognitivas. [43] [44] [45] Esto se puede determinar mediante una evaluación para la comprensión simbólica.

Métodos de acceso y selección

Ver también: Escaneo de accesos mejorados
Un sujeto usa la mirada para indicar opciones en un tablero de comunicación transparente basado en letras. Esta es una forma de "Selección directa".

Los avances tecnológicos han aumentado drásticamente los tipos de métodos de selección disponibles para las personas con problemas de comunicación. [46] En "Selección directa", la selección se realiza apuntando al símbolo deseado con un dedo o un puntero alternativo, como la mirada, un bastón para la cabeza, un mouse controlado por la cabeza o por los ojos. Para adaptarse a las dificultades de control motor, algunos usuarios utilizan estrategias de activación alternativas; por ejemplo, en "activación temporizada", el usuario mantiene la selección del símbolo durante un período de tiempo predeterminado hasta que es reconocido por el sistema. Con la "activación de liberación", la selección del artículo solo se realiza cuando la persona libera el contacto de la pantalla. [47]

La activación directa de un sistema AAC es generalmente la primera opción de método de acceso, ya que es más rápido y cognitivamente más fácil. [48] Quienes no puedan hacerlo pueden utilizar la selección indirecta o el "escaneo". En este método, se escanean los elementos que se muestran para su selección; el escaneo puede ser visual usando indicadores tales como luces, resaltado y / o bordes contrastantes, o auditivo usando indicaciones habladas de un interlocutor o dispositivo de comunicación. Cuando se llega al mensaje deseado, el usuario de CAA indica la elección utilizando una técnica de selección alternativa, como un cambio , vocalización o gesto. [49] [50] Varios patrones diferentes para el escaneo de accesos mejoradosestán disponibles: en el "escaneo circular", los elementos se muestran en un círculo y luego se escanean uno por uno. A menudo es el primer tipo que se les presenta a los niños o a los usuarios principiantes de CAA porque es el más fácil de entender. En el "escaneo lineal", los elementos se organizan en filas y se escanean uno a la vez hasta que se hace una elección. Aunque es más exigente que el escaneo circular, sigue siendo fácil de aprender. Finalmente, en el "escaneo de elementos de grupo", los elementos se agrupan y los grupos se escanean consecutivamente. Una vez que se selecciona un grupo en particular, se escanean los elementos dentro del grupo. Una de las estrategias de elementos de grupo más comunes es el escaneo de filas y columnas en el que cada fila forma un grupo. Las filas de elementos se escanean y, cuando se selecciona una fila, los elementos de la fila se escanean uno por uno hasta que se selecciona un mensaje. [49]

Hay tres técnicas principales de control de selección en el escaneo. En el "escaneo automático", el escaneo procede a una velocidad y patrón predeterminados hasta que el usuario selecciona un elemento. En "exploración inversa", el interruptor se mantiene presionado para avanzar la exploración y se suelta para elegir el elemento deseado. En el "escaneo por pasos", el usuario de AAC activa un interruptor para mover el indicador a través de los elementos y otro interruptor para seleccionar el elemento. [49]

Organización de vocabulario

Ver también: Dispositivos generadores de voz: Vocabulario

La organización del vocabulario se refiere a la forma en que las imágenes, palabras, frases y oraciones se muestran en el sistema de comunicación. [51] En general, el objetivo es facilitar una comunicación eficiente y eficaz, especialmente cuando el sistema de CAA del individuo contiene una gran cantidad de símbolos. [26]

Un dispositivo de comunicación de voz digitalizada estática con una superposición de lectura de libros (basada en actividades)

Los libros y dispositivos de comunicación a menudo se presentan en formato de cuadrícula; [52] los elementos de vocabulario que se muestran en ellos pueden organizarse por orden de las palabras habladas, frecuencia de uso o categoría. En la organización de Fitzgerald Key, los símbolos de diferentes clases semánticas y sintácticas se organizan gramaticalmente en grupos de izquierda a derecha para facilitar la construcción de oraciones. [53] Dado que la investigación ha demostrado que los niños y los adultos usan una pequeña cantidad de palabras con frecuencia, [54] [55] en una organización de vocabulario marginal, las palabras y los mensajes que se comunican con mayor frecuencia aparecen en una "página principal". El vocabulario marginal —palabras y mensajes que se usan con menos frecuencia y que son específicos de un individuo— aparece en otras páginas. [56]Los símbolos también se pueden organizar por categoría, agrupando personas, lugares, sentimientos, comidas, bebidas y palabras de acción. [52] Otra forma de organización en cuadrícula agrupa el vocabulario de acuerdo con actividades específicas. [57] Cada pantalla contiene símbolos para las personas, lugares, objetos, sentimientos, acciones y otros elementos de vocabulario relevantes para una actividad o rutina específica. [58]

Dispositivo generador de voz que utiliza una pantalla de escena visual, al que se accede mediante un ratón de cabeza

Las exhibiciones de escenas visuales son un método diferente de organizar y presentar símbolos. Son representaciones de eventos, personas, objetos y acciones relacionadas en una imagen, fotografía o entorno virtual que representa una situación, lugar o experiencia específica. [59] [60] Son similares a las exhibiciones de actividades en que contienen vocabulario asociado con actividades o rutinas específicas. Por ejemplo, se puede incluir una foto de la habitación de un niño en el sistema de CAA del niño. Los objetos y eventos dentro de la fotografía se utilizan luego como símbolos para la comunicación. [58] La investigación sugiere que las exhibiciones de escenas visuales son más fáciles de aprender y usar que las exhibiciones de cuadrícula para los niños pequeños o aquellos con discapacidades cognitivas. [46] [61]

Estrategias de mejora de tarifas

Ver también: Dispositivos generadores de voz: estrategias de mejora de la tasa

La comunicación aumentativa y alternativa suele ser mucho más lenta que el habla, [62] y los usuarios suelen producir de 8 a 10 palabras por minuto. [46] Las estrategias de mejora de la tasa pueden aumentar la tasa de salida del usuario a alrededor de 12 a 15 palabras por minuto, [46] y, como resultado, mejorar la eficiencia de la comunicación . Hay dos opciones principales para aumentar la tasa de comunicación: codificación y predicción. [62]

La codificación es una técnica que permite a un usuario de CAA producir una palabra, oración o frase completa utilizando solo una o dos activaciones de su sistema de CAA. [62] En la codificación numérica, alfanumérica y de letras (también conocida como expansión de abreviaturas), las palabras y oraciones se codifican como secuencias de letras y números. Por ejemplo, al escribir "HH" se puede recuperar "Hola, ¿cómo estás?". [63] En las estrategias de codificación icónicas, como la compactación semántica , los iconos (símbolos de imágenes) se combinan en una secuencia para producir palabras o frases. [63]

La predicción es una estrategia de mejora de la tasa en la que el dispositivo intenta predecir la letra, palabra o frase que escribe el usuario. A continuación, el usuario puede seleccionar la predicción correcta sin necesidad de escribir la palabra completa. El software de predicción de palabras puede determinar las palabras predichas en función de su frecuencia en el idioma, asociación con otras palabras, elecciones pasadas del usuario o idoneidad gramatical. [62] [63]

Evaluación e implementación del sistema

Puse rígido mi cuerpo y saqué mi pie izquierdo de nuevo, por tercera vez. Dibujé un lado de la carta. Dibujé la mitad del otro lado ... Apreté los dientes con tanta fuerza que casi me perforo el labio inferior. Pero - la dibujé - la letra 'A' ... Temblorosa, con lados torpes, tambaleantes y una línea central muy desigual ... ¡Lo había hecho! Yo había comenzado, lo que iba a darle a mi mente la oportunidad de expresarse. Es cierto que no podía hablar con los labios, pero ahora hablaría a través de algo más duradero que las palabras habladas: palabras escritas. Esa única carta, garabateada en el suelo con un trozo de tiza amarilla rota entre los dedos de los pies, era mi camino hacia un mundo nuevo, mi clave para la libertad mental.

El poeta y autor Christy Brown describe su gran avance en la comunicación a los 5 años en el libro My Left Foot . [64]

Es necesaria una evaluación de las habilidades, limitaciones y necesidades de comunicación de un individuo para seleccionar las técnicas apropiadas de CAA. El propósito de la evaluación es identificar posibles enfoques de CAA que puedan salvar las discrepancias entre la comunicación actual de un usuario potencial y sus necesidades de comunicación presentes y futuras. [65] Las evaluaciones de CAA a menudo las realizan equipos especializados que pueden incluir un patólogo del habla y el lenguaje , un terapeuta ocupacional , un ingeniero de rehabilitación , un fisioterapeuta , un trabajador social y un médico . [66] [67]Los usuarios, familiares y profesores también son miembros clave del equipo de toma de decisiones. [67] [68] La sensibilidad y el respeto por la diversidad cultural contribuyen a la participación familiar continua y a la selección del sistema de CAA más apropiado. [69] [70] [71] [72] [73] Para los miembros de algunos grupos culturales, la presencia de un dispositivo de CAA aumenta la visibilidad de la discapacidad y, por lo tanto, se considera estigmatizante. [70] [74] [75]

Se evalúan las habilidades motoras, las habilidades y necesidades de comunicación, la cognición y la visión de un usuario para determinar la combinación más adecuada para un sistema de comunicación. [67] Dependiendo del estado físico de la persona, es posible que se necesiten recomendaciones de un método de acceso alternativo, un cambio en el asiento / posición, un sistema de montaje y / o adaptaciones de ayuda para la comunicación. Por ejemplo, alguien con movimientos espásticos del brazo puede requerir un protector de teclas en la parte superior del teclado o la pantalla táctil.para reducir la selección de elementos no objetivo. Las necesidades y habilidades de la persona determinan los símbolos elegidos y su organización, con el objetivo de que el sistema de comunicación se pueda utilizar de la forma más eficiente posible en diferentes contextos, con diferentes interlocutores y con diferentes fines sociales. [8] [66] Investigadora Janice Lightidentificó cuatro propósitos sociales de interacción comunicativa en AAC: la expresión de necesidades y deseos a un oyente, la transferencia de información como en una conversación más general, el desarrollo de la cercanía social a través de cosas como bromas y vítores, y finalmente prácticas de etiqueta social como "por favor y gracias". Estos cuatro propósitos varían en términos de la importancia relativa del contenido, el ritmo, la duración y el enfoque de la interacción. Es importante que los sistemas de CAA seleccionados también reflejen las prioridades del individuo y su familia. [76] [77] En las culturas occidentales, los profesionales pueden ver que un dispositivo de comunicación ayuda a promover la autodeterminación de un individuo, es decir, la capacidad de tomar sus propias decisiones y elecciones. [78]Sin embargo, los factores culturales y religiosos pueden afectar el grado en que la autonomía individual es un constructo valorado, [79] [80] e influir en las actitudes de la familia hacia la CAA. [80]

La formación puede ayudar al usuario a utilizar su sistema de CAA para comunicarse de forma eficaz con los demás, controlar su entorno a través de la comunicación y tomar decisiones, tomar decisiones y cometer errores. [81] Los usuarios calificados de CAA muestran competencia comunicativa en cuatro áreas interrelacionadas: lingüística, operativa, social y estratégica. [82] La competencia lingüística se refiere a las habilidades lingüísticas en la lengua materna de la persona, así como al código lingüístico del sistema de símbolos seleccionado. La competencia operativa involucra las habilidades en el uso y mantenimiento de la herramienta de comunicación, mientras que la competencia socialy la competencia estratégica reflejan el conocimiento y el juicio en las interacciones comunicativas, incluidas las compensaciones requeridas por una velocidad de habla lenta, fallas en la comunicación y aquellos que no están familiarizados con la CAA. Un usuario de CAA puede requerir programación y / o capacitación de dispositivos específicos para lograr competencia en estas áreas. [83] [84]

Los interlocutores en la comunicación también pueden requerir capacitación para notar e interpretar consistentemente las señales de comunicación de un individuo con discapacidad grave, particularmente porque existe el peligro de que la indefensión aprendida pueda ser el resultado de una falla repetida para comunicarse con éxito. [85] Las partes pueden necesitar ayuda para evitar el estilo de comunicación directiva que puede llevar a un usuario infantil de CAA a no desarrollar una gama completa de habilidades de comunicación, como iniciar o tomar la iniciativa en una conversación, usar sintaxis compleja, hacer preguntas, dar órdenes o agregando nueva información. [86] [87] Los usuarios jóvenes de CAA se benefician de experiencias ricas en lenguaje y alfabetización para fomentar el desarrollo del vocabulario , el discursohabilidades y conciencia fonológica , todo lo cual apoya el aprendizaje exitoso de la alfabetización. [88] Se anima a los interlocutores en la comunicación a que proporcionen más información al niño, como señas o señalando símbolos y códigos mientras se comunican, incluido el uso del propio sistema de comunicación del individuo. [83] También se benefician de la instrucción de lectura enfocada y explícita. [89] [90]

Resultados

Habla

Varias revisiones han encontrado que el uso de CAA no impide el desarrollo del habla en personas con autismo o discapacidades del desarrollo y, de hecho, puede resultar en la observación de ganancias modestas. [91] [92] Una revisión de investigación de 2006 de 23 estudios de intervención de CAA encontró ganancias en la producción del habla en 89% de los casos estudiados, y el resto no mostró cambios. [92] Una revisión descriptiva que analiza específicamente los estudios de intervención del Sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS) encontró que varios estudios informaron un aumento en el habla, a menudo durante las fases posteriores, mientras que uno notó poco o ningún efecto. [93]

Los investigadores plantean la hipótesis de que el uso de un dispositivo AAC alivia la presión de tener que hablar, lo que permite que el individuo se concentre en la comunicación y que la reducción del estrés psicológico facilita la producción del habla. [94] Otros especulan que en el caso de los dispositivos generadores de voz, el modelo de salida hablada conduce a un aumento en la producción de voz. [95]

Lenguaje y alfabetización

El lenguaje y la alfabetización tienen efectos de gran alcance, ya que facilitan la autoexpresión y la interacción social en una variedad de entornos. [96] Además, la alfabetización fomenta la independencia al brindar acceso a oportunidades educativas y vocacionales. [97] Los niños cuyas discapacidades requieren AAC a menudo experimentan retrasos en el desarrollo de las habilidades del lenguaje, como el conocimiento del vocabulario, la longitud de las oraciones, la sintaxis y las habilidades pragmáticas deterioradas . [88]Estos retrasos pueden deberse en parte al hecho de que el lenguaje expresivo está limitado por algo más que el conocimiento del lenguaje propio de los niños. A diferencia de los niños que hablan, los niños que usan AAC no siempre tienen acceso a su sistema AAC y no seleccionan el contenido disponible en el dispositivo. Estas características externas pueden afectar las oportunidades de aprendizaje de idiomas. [98] La mayoría de los niños en esta categoría no logran habilidades de alfabetización más allá de las de un niño de 7 a 8 años con un desarrollo típico. [99] Los retrasos cognitivos, del lenguaje y del aprendizaje contribuyen a la dificultad con el desarrollo de la alfabetización, [88] pero factores ambientalestambién juegan un papel. Los usuarios de CAA más alfabetizados a menudo informan tener acceso a abundante material de lectura y escritura en el hogar y en la escuela durante la infancia. [100] Los estudios han demostrado que muchos niños que usan CAA tienen experiencias de alfabetización que son de calidad, cantidad y oportunidades reducidas en el hogar y en la escuela en comparación con los niños sin discapacidades. [97] [101] [102] Las investigaciones sugieren que con una instrucción de lectura explícita, los usuarios de CAA pueden desarrollar buenas habilidades de alfabetización. [89] [90]

Empleo

Según un informe de la Oficina del Censo de EE. UU. De 1997 , menos del 10% de las personas con discapacidades graves estaban empleadas. A pesar de las diversas barreras al empleo, algunos usuarios de CAA logran el éxito en sus esfuerzos educativos y en el empleo, aunque a menudo en trabajos con salarios más bajos. [103] [104] Los factores que se han encontrado relacionados con el empleo son una sólida ética de trabajo y el acceso a la tecnología de CAA, el apoyo de familiares y amigos, la educación y las habilidades laborales. [105] Las personas con ELA que usan CAA pueden seguir trabajando; Los factores que apoyan el empleo continuo incluyen acceso a CAA, apoyo de empleadores, programas gubernamentales y otros. [106] Los empleadores de usuarios de CAA informan que las habilidades en la gestión del tiempo, la resolución de problemas , la comunicación, la tecnología y una buena educación son importantes para los empleadores. [107]

Calidad de vida

Varios estudios de adultos jóvenes que habían usado CAA desde la infancia informan una calidad de vida generalmente buena , aunque pocos vivían de forma independiente o tenían un empleo remunerado. [103] [108] Los adultos jóvenes utilizaron múltiples modos de comunicación, incluidos enfoques de CAA asistidos y no asistidos. [103] [109] Los resultados de calidad de vida más positivos a menudo se correlacionan con una mejor calidad de comunicación e interacción, así como con características personales, apoyo familiar y comunitario y excelentes servicios de CAA. [103] [108] [110] Los peores resultados se relacionaron con la falta de acceso a apoyos y recursos adecuados de CAA, problemas con la tecnología y actitudes negativas. [103] [110]

Grupos específicos de usuarios de CAA

Parálisis cerebral

La parálisis cerebral es un término que se refiere a un trastorno neuromotor del desarrollo no progresivo con origen en una lesión de la neurona motora superior . [111] Dependiendo de la ubicación de la lesión cerebral, las personas con parálisis cerebral pueden tener una amplia variedad de problemas de motricidad fina y gruesa, que incluyen diferentes formas y áreas del cuerpo afectadas. La planificación, el control y la coordinación de la motricidad fina a menudo se ven afectados. [112] Disartria, un trastorno del habla resultante de un daño neurológico en el sistema motor del habla, ocurre en un estimado de 31% a 88% de las personas con parálisis cerebral. Estas personas pueden requerir el apoyo de AAC para comunicarse. Aproximadamente entre la mitad y la tercera parte tiene algún grado de discapacidad intelectual, y los problemas visuales y auditivos también son comunes. [113] [114] Los problemas de motricidad fina y gruesa a menudo son una preocupación particular al acceder a un dispositivo de CAA. [112] El asiento y la posición adecuados son importantes para facilitar una estabilidad y un movimiento óptimos. [115] Es posible que se requiera un entrenamiento y una práctica motora extensiva para desarrollar un acceso y uso eficientes de CAA. [116] La tendencia hacia sensores colocados a medida y procesamiento de señales personalizado puede ayudar a facilitar la comunicación para aquellos que son incapaces de utilizar otras tecnologías de CAA. [117]

Discapacidad intelectual

Un usuario o cuidador puede grabar frases en dispositivos AAC que funcionan con un interruptor, de modo que la grabación se reproduzca cuando se presione el interruptor.

Las personas con discapacidades intelectuales enfrentan desafíos en el desarrollo de habilidades de comunicación, incluidos problemas de generalización (la transferencia de habilidades aprendidas a las actividades diarias). Pueden carecer de oportunidades de comunicación en su vida diaria y de comunicadores receptivos que comprendan sus métodos de comunicación. [118] La intervención de CAA para esta población enfatiza la capacitación de socios, así como las oportunidades para una comunicación integrada y natural. [118] Los estudios han demostrado que el uso apropiado de técnicas de CAA con niños y adultos con deficiencias intelectuales puede mejorar las habilidades de comunicación, [119] [120] aumentar la participación en actividades, [121]toma de decisiones, [122] e incluso influyen en las percepciones y estereotipos de los interlocutores en la comunicación. [121]

Si bien la mayoría de las personas con discapacidad intelectual no tienen problemas de comportamiento concomitantes , los problemas en esta área suelen ser más frecuentes en esta población que en otras. [123] Los enfoques de CAA pueden usarse como parte de la enseñanza de habilidades de comunicación funcional a personas que no hablan como una alternativa a "actuar" con el propósito de ejercer independencia, tomar control o informar preferencias. [118]

Autismo

El autismo es un trastorno del desarrollo neuronal que se caracteriza por una interacción y comunicación social deficientes, y por un comportamiento restringido y repetitivo. Por lo general, existe una dificultad especial para adquirir habilidades de comunicación expresiva. [91] [124] Se ha descubierto que las personas con autismo tienen fuertes habilidades de procesamiento visual , lo que las convierte en buenas candidatas para un enfoque de CAA. [125] La intervención de CAA en esta población está dirigida a las habilidades lingüísticas y sociales del niño, [126] incluyendo proporcionar a la persona un medio de comunicación concreto, así como facilitar el desarrollo de habilidades interactivas. [91] [127]

Explica el porcentaje de personas que requieren dispositivos AAC. [128] [129] [130]

Los sistemas AAC para esta población generalmente comienzan con tableros de comunicación y / o intercambios de objetos o imágenes, como el sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS). [127] Una revisión descriptiva de 2009 proporcionó evidencia preliminar de que la mayoría de las personas con autismo aprenden fácilmente el PECS, proporciona comunicación a quienes tienen poco o ningún habla funcional y tiene un impacto positivo limitado en la interacción social y los comportamientos desafiantes . [93] Un estudio que comparó el uso de un dispositivo generador de voz con un sistema de intercambio de imágenes encontró que ambos eran opciones razonables para los niños con autismo, ya que la facilidad y velocidad de adquisición de cada sistema era similar. [131]

Dispraxia verbal del desarrollo

La dispraxia verbal del desarrollo , también conocida como apraxia del habla infantil, es un trastorno del habla del motor del desarrollo que implica deficiencias en el control motor de la producción del habla. [132] El habla de un niño con dispraxia verbal del desarrollo puede ser ininteligible hasta el punto de que no se pueden satisfacer las necesidades de comunicación diarias. Un niño con dispraxia verbal del desarrollo a menudo experimenta una gran frustración, por lo que la AAC puede ser una estrategia para apoyar la comunicación junto con la terapia del habla más tradicional para mejorar la producción del habla. [133]

Se ha utilizado una amplia variedad de sistemas de CAA con niños con dispraxia verbal del desarrollo. [134] A estos niños se les presentan con frecuencia señas o gestos manuales, que pueden incluir el uso del deletreo manual junto con el habla. Se ha demostrado que las señales manuales reducen los errores de articulación. [133] Los sistemas AAC asistidos suelen incluir placas de comunicación y dispositivos generadores de voz. [134] A menudo se utiliza un enfoque multimodal, con varios enfoques de CAA introducidos para que el niño pueda aprovechar el método más eficaz para una situación particular. [133]

Lesión cerebral traumática

La lesión cerebral traumática puede provocar graves trastornos motores del habla; la disartria es el trastorno más común y representa aproximadamente un tercio de todos los casos. [135] Dependiendo de la etapa de recuperación, la intervención de CAA puede implicar la identificación de señales de comunicación consistentes, la facilitación de respuestas confiables de sí / no a preguntas y la capacidad de expresar necesidades básicas y responder preguntas. Las personas que no recuperan el habla natural en un grado suficiente para satisfacer sus necesidades de comunicación suelen sufrir graves deficiencias relacionadas con la cognición. [136]Las dificultades con la memoria y el aprendizaje de nuevas habilidades pueden influir en las elecciones de CAA; Las competencias bien establecidas, como la ortografía, pueden ser más efectivas que los sistemas AAC que requieren la navegación a través de múltiples páginas para acceder a la información. [136]

Afasia

La afasia es el resultado de un daño en los centros del lenguaje del cerebro que afectan la producción, la comprensión o ambas, y puede causar un deterioro del lenguaje crónico y severo. [137] Las personas con afasia a menudo se comunican mediante una combinación de habla, gestos y comunicación asistida; la proporción de cada uno puede cambiar a medida que la persona se recupera y depende del contexto y las habilidades de la persona. [138]

Dependiendo de su lenguaje y habilidades cognitivas, las personas con afasia pueden usar intervenciones de CAA, como libros de comunicación y memoria, dibujo, fotografía, palabras escritas, dispositivos generadores de voz y teclados. [137] Se han utilizado pantallas visuales de escenas en dispositivos de comunicación con adultos que tienen afasia crónica y grave; estos incluyen fotos de personas, lugares o eventos que son significativos para el individuo y facilitan la interacción comunicativa. [137] Enfoques como "Conversación con apoyo para adultos con afasia" capacitan a los interlocutores en la comunicación para que utilicen recursos como escribir palabras clave, ofrecer opciones escritas, dibujar y utilizar elementos como fotografías y mapas para ayudar al individuo con afasia a producir y comprender conversacion. [139][140] Los tableros de comunicación pueden ser muy útiles para los pacientes con afasia, especialmente con pacientes que son muy graves. Se pueden producir con un nivel de tecnología muy bajo y los pacientes pueden utilizarlos para señalar imágenes / palabras que están tratando de decir. Los tableros de comunicación son extremadamente funcionales y ayudan a los pacientes con afasia a comunicar sus necesidades.

Síndrome de enclaustramiento

Los accidentes cerebrovasculares que ocurren en el tronco del encéfalo pueden causar déficits profundos, incluido el síndrome de enclaustramiento , [141] en el que las habilidades cognitivas, emocionales y lingüísticas permanecen intactas pero se pierden todas o casi todas las habilidades motoras voluntarias. [142] La mayoría de las personas afectadas por este tipo de accidente cerebrovascular confían en las estrategias de CAA para comunicarse, ya que pocas recuperan el habla inteligible o la voz funcional. [143] Las estrategias de CAA utilizadas varían con las preferencias del individuo y las capacidades motoras que pueden cambiar con el tiempo. Como es más probable que se conserven los movimientos oculares, los parpadeos se utilizan con frecuencia para comunicarse. [142]Los pizarrones alfabéticos de baja tecnología a menudo se introducen de inmediato para proporcionar al individuo una comunicación básica. Se puede utilizar el escaneo asistido por un socio, en el que el usuario de AAC señala cuando un socio de comunicación nombra la letra deseada. Cuando los movimientos oculares verticales y horizontales son funcionales, se puede utilizar un tablero alfabético transparente en el que el usuario de AAC mira la letra deseada y el interlocutor lo reconoce. [142] Las personas con síndrome de enclaustramiento tienen dificultades para usar dispositivos de alta tecnología debido a problemas con el control motor , la visión, la memoria, el estado de alerta y la capacidad lingüística. [142]En particular, es necesario un movimiento muscular voluntario, fiable y fácilmente controlado para acceder a dicho dispositivo, como los movimientos de la cabeza, la mandíbula, la mano o los dedos. [142] En algunas personas, se ha demostrado que la práctica intensiva, incluso mucho después del golpe inicial, aumenta la precisión y consistencia de los movimientos de la cabeza, [143] que se pueden utilizar para acceder a un dispositivo de comunicación. [142]

La esclerosis lateral amiotrófica

Stephen Hawking , un destacado físico con ELA que usaba AAC

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la motoneurona (EMN) es una afección progresiva que conduce a debilidad y eventual parálisis . Aproximadamente el 75% de las personas con ELA no pueden hablar en el momento de su muerte. [144] En un procedimiento conocido como banca por voz, las personas con ELA pueden grabar digitalmente palabras y frases mientras aún pueden hacerlo, para luego incluirlas en un dispositivo de comunicación. [145] Los sistemas de CAA utilizados normalmente cambian con el tiempo según la gravedad de la discapacidad del habla, el estado físico y las necesidades de comunicación del individuo. [146] El uso de estrategias de comunicación aumentativa generalmente comienza cuando la velocidad del habla desciende a 100 palabras por minuto. [147]En las primeras etapas, AAC puede consistir en usar un tablero del alfabeto para indicar al oyente la primera letra de la palabra que se está hablando, y puede usarse con aquellos menos familiarizados con el individuo. En las etapas posteriores, la CAA a menudo se convierte en el principal método comunicativo, aunque los compañeros de conversación familiares aún pueden entender algunas palabras habladas. [148] Dado que la cognición y la visión generalmente no se ven afectadas en la ELA, se prefieren los sistemas basados ​​en la escritura a los símbolos gráficos, ya que permiten la expresión ilimitada de todas las palabras en un idioma. [148]

El método de acceso a un dispositivo de comunicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad. En la forma espinal de ELA, las extremidades se ven afectadas desde el inicio de la enfermedad; en estos casos, se puede utilizar inicialmente un acceso con la cabeza del ratón o con seguimiento ocular. [149] En la forma bulbar , el habla se afecta antes que las extremidades; en este caso, la escritura a mano y la mecanografía en dispositivos tipo teclado son con frecuencia las primeras formas de CAA. [150] Los usuarios de CAA pueden cambiar los métodos de acceso a medida que avanza la enfermedad. Los sistemas de baja tecnología, como la observación ocular o el escaneo asistido por un compañero, se utilizan en situaciones en las que los dispositivos electrónicos no están disponibles (por ejemplo, durante el baño) y en las etapas finales de la enfermedad. [150]

enfermedad de Parkinson

Dispositivo generador de texto a voz con teclado para usuarios alfabetizados con un control motor fino adecuado

La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva [151] en la que la disartria puede desarrollarse más tarde en la progresión de la enfermedad. [152] Algunas personas eventualmente pierden todo el habla funcional. [153] Los enfoques de CAA se utilizan generalmente para complementar y apoyar el habla natural. [153] Un amplificador portátil, por ejemplo, puede usarse para aumentar el volumen del habla y, por lo tanto, su inteligibilidad. Se le puede enseñar al individuo a señalar la primera letra de cada palabra que dice en un tablero alfabético, lo que lleva a una velocidad del habla reducida y señales visuales para que el oyente compense la articulación deficiente. Se pueden deletrear palabras completas si es necesario. [153]En los usuarios que tienen un alcance y una velocidad de movimiento reducidos, se puede preferir una pantalla de selección más pequeña de lo habitual. [153] También se utilizan dispositivos generadores de voz de teclado AAC de alta tecnología; Es posible que se requieran protectores de teclas para evitar pulsaciones accidentales provocadas por el temblor típico de la enfermedad. [153] Los factores que afectan el uso de CAA en la enfermedad de Parkinson incluyen déficits motores y cambios cognitivos; esto último puede resultar en el desconocimiento de sus problemas con la comunicación hablada. [151] [154]

Esclerosis múltiple

La disartria es el problema de comunicación más común en personas con esclerosis múltiple (EM), sin embargo, las dificultades significativas con el habla y la inteligibilidad son poco comunes. [155] [156] Los individuos con EM varían ampliamente en su capacidad de control motor y la presencia de temblor intencional , y los métodos de acceso a la tecnología AAC se adaptan en consecuencia. Las deficiencias visuales son comunes en la EM y pueden requerir enfoques que utilicen sistemas de escaneo auditivo, texto en letra grande o retroalimentación de voz sintética que reproduzca palabras y letras a medida que se escriben. [157]

Demencia

La demencia es un deterioro cognitivo crónico adquirido que se caracteriza por déficits en la memoria y otros dominios cognitivos. [137] [158] Los problemas de comunicación se atribuyen en parte a los déficits de memoria, [158] y la intervención de CAA se puede utilizar para compensar los déficits y capitalizar las fortalezas de la persona, como la capacidad de reconocer material que no puede recordar. [159] Generalmente se prefieren los dispositivos de baja tecnología, como los libros de memoria que incluyen información autobiográfica, horarios diarios, fotografías y recordatorios o etiquetas. [159] Varios estudios han mostrado resultados positivos en la cantidad de conversación sobre el tema y la duración de la interacción con estos enfoques. [160] [161][162] Las ganancias se mantuvieron cuatro meses después de que cesó el entrenamiento en el uso de ayudas para la memoria. [162] Se ha descubierto que los dispositivos de alta tecnología con salida de voz son menos eficaces; en un estudio, los dispositivos dieron como resultado una elaboración / iniciación limitada del tema, una producción reducida y una mayor distracción. [158] AAC también se utiliza para mejorar la comprensión de las personas con demencia. El uso de estrategias de escucha aumentada, como la identificación de temas de conversación con imágenes, mejora las habilidades de conversación de las personas con demencia. [159]

Historia

Una página de un tratado español de 1620 sobre ortografía con los dedos

La historia de la CAA se remonta a los días de la Roma clásica y Grecia , con el primer uso registrado de estrategias aumentativas con sordos . [10] [163] El uso de alfabetos y signos manuales se registró en Europa desde el siglo XVI, al igual que el sistema gestual de Hand Talk utilizado por los nativos americanos para facilitar la comunicación entre diferentes grupos lingüísticos. [10] [163] La primera ayuda de comunicación conocida ampliamente disponible fue un tablero de comunicación basado en letras y palabras desarrollado para y con F. Hall Roe, que tenía parálisis cerebral. Este tablero de comunicación fue distribuido en la década de 1920 por un grupo de hombres en Minneapolis .[13]

El mecanismo de selección operado por el paciente (POSM o POSSUM) se desarrolló en el Reino Unido a principios de la década de 1960.

La era moderna de AAC comenzó en la década de 1950 en Europa y América del Norte, impulsada por varios cambios sociales; estos incluyeron una mayor conciencia de las personas con discapacidades de comunicación y otras discapacidades, y un compromiso creciente, a menudo respaldado por la legislación y la financiación del gobierno, para desarrollar su educación, independencia y derechos. [163] [164] En los primeros años, la AAC se utilizó principalmente en casos de laringectomía y glosectomía , y más tarde en personas con parálisis cerebral y afasia. [165] Por lo general, solo se empleaba después de que la terapia del habla tradicional había fallado, ya que muchos se sentían reacios a proporcionar una intervención sin habla a aquellos que podrían aprender a hablar. [163] [164]Las personas con discapacidad intelectual no recibieron apoyo de AAC porque se creía que no poseían las habilidades necesarias para el AAC. [121] [164] Los principales sistemas utilizados fueron señales manuales, tableros de comunicación y código Morse, aunque a principios de la década de 1960, un dispositivo de comunicación eléctrica en forma de un controlador de máquina de escribir de sorbos y bocanadas llamado Mecanismo de selección operado por el paciente (POSM o POSSUM) se desarrolló en el Reino Unido. [13] [163]

Desde la década de 1960 en adelante, el lenguaje de señas aumentó en aceptación y uso en la comunidad de sordos , y la AAC también llegó a ser vista como aceptable para aquellos con otros diagnósticos. [164] [165] Los lenguajes de señas manuales, como el makaton , fueron recomendados para aquellos con impedimentos auditivos y cognitivos, y más tarde para aquellos con impedimentos intelectuales o autismo con audición normal. [163] [164] [166] La investigación sobre si los primates podían aprender a usar señas o símbolos gráficos estimuló un mayor interés por el uso de CAA en personas con discapacidades cognitivas. [163] [165] [166] El uso de señales con las manos de Amer-Indabrió el campo a las técnicas de CAA específicamente para usuarios adultos. [163]

Los símbolos Bliss se usaron por primera vez en Canadá en 1971 para proporcionar comunicación a quienes no podían usar la ortografía tradicional; su uso se extendió rápidamente a otros países. [13] [163] Con la tecnología mejorada, los dispositivos de comunicación con teclado desarrollados en Dinamarca, los Países Bajos y los Estados Unidos aumentaron en portabilidad; los mensajes mecanografiados se mostraban en una pantalla o en una tira de papel. A fines de la década de 1970, los dispositivos de comunicación se estaban produciendo comercialmente y algunos, como HandiVoice, tenían salida de voz. [13] Países como Suecia, Canadá y el Reino Unido iniciaron servicios financiados por el gobierno para personas con problemas de comunicación graves, incluido el desarrollo de centros de experiencia clínica y de investigación. [163]

A finales de los años setenta y ochenta se produjo un aumento masivo de la investigación, las publicaciones y la formación relacionadas con la CAA, así como las primeras conferencias nacionales e internacionales. [163] La Sociedad Internacional de Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) fue fundada en 1983; entre sus miembros se encontraban médicos, profesores, ingenieros de rehabilitación, investigadores y los propios usuarios de CAA. Desde entonces, la organización ha jugado un papel importante en el desarrollo del campo a través de su revista revisada por pares, conferencias, capítulos nacionales y su enfoque en la CAA en los países en desarrollo . [13] [163] AAC se convirtió en un área de especialización profesional; una Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición de 1981documento de posición, por ejemplo, reconoció AAC como un campo de práctica para los patólogos del habla y el lenguaje. [167] Al mismo tiempo, los usuarios de CAA y sus familiares desempeñaron un papel cada vez más destacado en el desarrollo del conocimiento de CAA a través de sus escritos y presentaciones, participando en comités y fundando organizaciones de defensa. [163]

"Sabiendo que la mayoría de ustedes no conocen el HandiVoice, lo describiré ... Se operaba con un teclado numérico ... Cada palabra, oración, frase o fonema se almacenaba y se accedía mediante un código, por ejemplo, "hola" era 010 ... Se necesitaron tres códigos para decir "Rick", que eran nueve números. Ahora, si crees que eso es malo, vayamos a la oración simple, "Hola, habla Rick Creech . "Esto habría tomado quince códigos de 3 dígitos, para un total de cuarenta y cinco números. Mirando hacia atrás, no me sorprende que muy pocos profesionales pensaran que una persona podría usar con éxito HandiVoice 120. Pero lo hice. Lo hice, porque siendo Poder comunicarme con la gente fue muy enriquecedor para mí ".

Rick Creech describe el dispositivo generador de voz HandiVoice 120, que recibió en 1977. [168]

A partir de la década de 1980, las mejoras en la tecnología llevaron a un número, variedad y rendimiento mucho mayores de los dispositivos de comunicación disponibles comercialmente, y a una reducción en su tamaño y precio. En los dispositivos de comunicación se dispuso de métodos alternativos de acceso, como apuntar a los ojos o escanear. [163] [164] Las posibilidades de salida de voz incluían voz digitalizada y sintetizada, con opciones de conversión de texto a voz disponibles en alemán, francés, italiano, español, sueco y Ewe . [163] Los servicios de CAA se volvieron más holísticos, buscando desarrollar un equilibrio de estrategias asistidas y no asistidas con el objetivo de mejorar el funcionamiento en la vida diaria de la persona y una mayor participación de la familia. [164]Cada vez más, las personas con afecciones adquiridas, como esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad de Parkinson, lesiones en la cabeza y síndrome de enclaustramiento, recibieron servicios de AAC. [163] Además, con el desafío a la noción de requisitos previos de CAA, se comenzó a atender a las personas con deficiencias intelectuales de severas a profundas. [164] Se desarrollaron cursos sobre CAA para programas de formación profesional, y se redactaron publicaciones como libros de texto y guías para ayudar a los estudiantes, médicos y padres. [163]

La década de 1990 trajo consigo un enfoque en una mayor independencia para las personas con discapacidades y una mayor inclusión en la sociedad en general. [163] En las escuelas, los estudiantes con necesidades especiales fueron colocados en aulas regulares en lugar de entornos separados, lo que llevó a un mayor uso de AAC como un medio para mejorar la participación de los estudiantes en la clase. [164] Las intervenciones se volvieron más colaborativas y naturalistas, teniendo lugar en el aula con el maestro, en lugar de en una sala de terapia. [163] [164] Comunicación facilitada- un método por el cual un facilitador guía el brazo de una persona con necesidades severas de comunicación mientras escribe en un teclado o tablero de letras - recibió una amplia atención en los medios y en el campo. Sin embargo, se ha demostrado que el facilitador y no la persona discapacitada es la fuente de los mensajes generados de esta manera. En consecuencia, organizaciones profesionales e investigadores y clínicos han rechazado el método como una pseudociencia . [169] [170]

Continuó el rápido progreso en el desarrollo de hardware y software , incluidos proyectos financiados por la Comunidad Europea . Los primeros dispositivos de generación de voz de pantalla dinámica disponibles comercialmente se desarrollaron en la década de 1990. Al mismo tiempo, el habla sintetizada estaba disponible en más idiomas. Se desarrollaron programas de software que permitieron la producción por computadora de tableros de comunicación. [163] [164] Los dispositivos de alta tecnología han seguido reduciéndose en tamaño y peso, [164] al tiempo que aumentan la accesibilidad y las capacidades. Los dispositivos de comunicación modernos también pueden permitir a los usuarios acceder a Internet y algunos pueden usarse como dispositivos de control ambiental.para acceso independiente de TV, radio, teléfono, etc. [171]

Las direcciones futuras de la CAA se centran en mejorar las interfaces de los dispositivos, reducir las demandas cognitivas y lingüísticas de la CAA y las barreras para una interacción social eficaz. [46] Los investigadores de AAC han desafiado a los fabricantes a desarrollar dispositivos de comunicación que sean más atractivos estéticamente, con mayores opciones para el ocio y el juego y que sean más fáciles de usar. [172] [173] Los rápidos avances en las tecnologías de los teléfonos inteligentes y las tabletas tienen el potencial de cambiar radicalmente la disponibilidad de dispositivos de comunicación económicos, accesibles y flexibles, [174] que pueden generar resultados asombrosos; [175]sin embargo, se necesitan interfaces de usuario que satisfagan los diversos desafíos físicos y cognitivos de los usuarios de CAA. [173] [174] [176] Android y otros sistemas operativos de código abierto brindan oportunidades para que las comunidades pequeñas, como AAC, desarrollen las funciones de accesibilidad y el software necesarios. [176] Otras áreas de desarrollo prometedoras incluyen el acceso a dispositivos de comunicación que utilizan señales de tecnologías de reconocimiento de movimiento que interpretan los movimientos corporales, o electrodos que miden la actividad cerebral, y la transcripción automática del habla disártrica mediante sistemas de reconocimiento de voz . [46]También se están desarrollando sistemas basados ​​en enunciados, en los que los enunciados frecuentes se organizan en conjuntos para mejorar la velocidad del intercambio de comunicación. [46] De manera similar, la investigación se ha centrado en la provisión de acceso oportuno al vocabulario y la conversación apropiados para interacciones específicas. [46] [177] Se han investigado técnicas de generación de lenguaje natural , [178] [179] incluido el uso de registros de conversaciones pasadas con compañeros de conversación, [180] datos del horario de un usuario [178] y del vocabulario de Internet en tiempo real búsquedas, [46] [181] así como información sobre la ubicación de los sistemas de posicionamiento globaly otros sensores. [46] [178] [182] Sin embargo, a pesar del enfoque frecuente en los avances tecnológicos en AAC, se insta a los profesionales a mantener el enfoque en las necesidades de comunicación de los usuarios de AAC: "El futuro de AAC no estará impulsado por los avances tecnológicos , sino más bien por lo bien que podemos aprovechar esos avances para mejorar las oportunidades comunicativas para las personas que tienen necesidades complejas de comunicación ". [173]

Pseudociencia

Algunas técnicas se hacen pasar por AAC, pero no son legítimas. Dos de ellos, la comunicación facilitada y el método de indicaciones rápidas , pretenden permitir que las personas no verbales se comuniquen mientras que la verdadera fuente de los mensajes es el facilitador.

Comunicación facilitada

La comunicación facilitada es una técnica científicamente desacreditada [183] que intenta ayudar a la comunicación de personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales. El facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo. [184]

Si bien los defensores de la técnica afirman que puede ayudar a las personas discapacitadas a comunicarse, las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC, en lugar de la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor , que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija . [185] [186] Los estudios han encontrado sistemáticamente que FC es incapaz de dar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas (p. Ej., Mostrarle un objeto al paciente pero no al facilitador). [187]Además, en numerosos casos, los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas están escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero de cartas. [188]

La comunicación facilitada ha sido llamada "la intervención individual más científicamente desacreditada en todas las discapacidades del desarrollo". [189] Algunos promotores de la técnica han afirmado que la FC no puede refutarse claramente porque un entorno de prueba podría hacer que el sujeto pierda la confianza. [190] Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidades del habla y el lenguaje desaconsejan su uso. [191] Ha habido un gran número de acusaciones de abuso falsas realizadas a través de la comunicación facilitada .

Método de aviso rápido

El método de indicaciones rápidas (RPM) es una técnica pseudocientífica que intenta ayudar a las personas con autismo u otras discapacidades a comunicarse mediante el señalamiento, la mecanografía o la escritura. [192] [193] También conocido como Spelling to Communicate, [194] está estrechamente relacionado con la técnica científicamente desacreditada [195] [196] [197] de comunicación facilitada (FC). [192] [198] [199]Los practicantes de RPM no han podido evaluar el tema de la agencia de mensajes utilizando metodologías científicas simples y directas, diciendo que hacerlo sería estigmatizante y que permitir las críticas científicas de la técnica priva a las personas con autismo de su derecho a comunicarse. [193] [200] La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición ha emitido una declaración en contra de la práctica de la RPM. [201]

A Soma Mukhopadhyay se le atribuye la creación de RPM, aunque otros han desarrollado técnicas similares, conocidas como señalamiento informativo o terapia alfabética. [192] Los usuarios de RPM informan habilidades de alfabetización inesperadas en sus clientes, [193] así como una reducción en algunos de los problemas de comportamiento asociados con el autismo. Como señaló Stuart Vyse , aunque el RPM difiere de la comunicación facilitada en algunos aspectos, "tiene el mismo potencial de indicaciones inconscientes porque el asistente siempre sostiene el tablero de cartas en el aire. Siempre que el método de comunicación implique la participación activa de otra persona, el potencial de orientación inconsciente permanece ". [200]

Los críticos advierten que la dependencia excesiva de RPM en las indicaciones (indicaciones verbales y físicas de los facilitadores) puede inhibir el desarrollo de la comunicación independiente en su población objetivo. [202] Hasta abril de 2017, solo se había realizado un estudio científico que intentaba respaldar las afirmaciones de eficacia de Mukhopadhyay, aunque los revisores encontraron que el estudio tenía serias fallas metodológicas. [202] [203] Vyse ha señalado que en lugar de que los defensores de la RPM sometan la metodología a una investigación de validación debidamente controlada, han respondido a las críticas pasando a la ofensiva, afirmando que las críticas científicas de la técnica roban a las personas con autismo su derecho a comunicarse, [200]mientras que los autores de una revisión de 2019 concluyeron que "... hasta que los ensayos futuros hayan demostrado seguridad y eficacia, y quizás lo más importante, hayan aclarado primero la cuestión de la autoría, desaconsejamos encarecidamente a los médicos, educadores y padres de niños con TEA que usen RPM . " [204] [205]

Notas

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enlaces externos

  • ISAAC - Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa
  • RERC en AAC - Centro de investigación de ingeniería de rehabilitación en comunicación aumentativa y alternativa
  • USSAAC - Sociedad de Estados Unidos para la Comunicación Alternativa y Aumentativa
  • Asuntos de comunicación
  • Instituto AAC
  • Información de ASHA AAC
  • Sociedad de Ingeniería de Rehabilitación y Tecnología de Asistencia de América del Norte
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