La participación de los pacientes es una tendencia que surgió como respuesta al paternalismo médico . El consentimiento informado es un proceso en el que los pacientes toman decisiones informados por el consejo de profesionales médicos.
En los últimos años, el término "participación del paciente" se ha utilizado en muchos contextos diferentes. Estos incluyen, por ejemplo: la toma de decisiones compartida , la medicina participativa , [1] el consumismo de la salud , [2] y la atención centrada en el paciente . [3] [a] Para el último contexto, es decir, la atención centrada en el paciente, en 2009, el presidente del Instituto para la Mejora de la Atención Médica, Donald Berwick , propuso una definición más matizada.: "La experiencia (en la medida en que el paciente individual informado lo desee) de transparencia, individualización, reconocimiento, respeto, dignidad y elección en todos los asuntos, sin excepción, relacionados con la propia persona, circunstancias y relaciones en el cuidado de la salud" [ 5] son conceptos muy relacionados con la participación del paciente. En el Reino Unido, a lo largo de 2016, se ha ampliado el uso de dos nuevos términos relevantes: Participación del paciente y del público (PPI) y Compromiso (PPIE) [6] en el sentido del término más antiguo coproducción (servicios públicos) . En 2019 se publicó una colección de artículos sobre este tema de investigación con información más reciente. [7]
En cuanto a la medicina participativa, ha resultado difícil asegurar la representatividad de los pacientes. Los investigadores advierten que hay "tres tipos diferentes de representación" que tienen "posibles aplicaciones en el contexto de la participación del paciente: democrática, estadística y simbólica". [8]
La participación del paciente aumenta la accesibilidad, aumenta la seguridad de los pacientes y aumenta la satisfacción del paciente, al mismo tiempo que hace que la atención médica tenga más empatía y mejores habilidades de comunicación . [9] : 6
Varios factores ayudan a aumentar la participación del paciente, incluida la información comprensible y adaptada al individuo; educación para el paciente y el proveedor de atención médica; tiempo suficiente para la interacción; procesos que brindan la oportunidad al paciente de participar en la toma de decisiones; una actitud positiva del proveedor de atención médica hacia la participación del paciente; el proveedor de atención médica ve el conocimiento del paciente como útil y complementario al suyo propio. [9] : 6 La defensa de los pacientes por parte de las enfermeras puede ayudar a garantizar que los atributos, deseos y valores individuales de los pacientes estén representados en la toma de decisiones. [10]
Capacitar a los pacientes en habilidades de comunicación puede aumentar la participación de los pacientes y permitirles recibir más información en las visitas sin aumentar la duración de las visitas, aunque hay poca evidencia de que dicha capacitación mejore los resultados. [11] : 9 No está claro cuál es la mejor forma de capacitación en habilidades de comunicación para aumentar la participación del paciente, pero muchos enfoques son efectivos. [11] : 9 Las habilidades cubiertas por la capacitación en habilidades de comunicación incluyen la presentación de información, la verificación de la comprensión, la formulación de preguntas, la expresión de inquietudes y la declaración de preferencias. [11] : 6 Antes de los avances tecnológicos recientes, la participación de los pacientes se limitaba a toma de decisiones compartida (SDM), una forma de participación que ocurrió específicamente entre un paciente y su médico en la práctica clínica, pero puede considerarse como un paso adelante. [12] Si bien existe variación en la forma en que los pacientes participan en el diseño y desarrollo de las herramientas de decisión del paciente, priorizar la participación del usuario en la evaluación de necesidades, revisar el desarrollo de contenido, la creación de prototipos y las pruebas piloto y de usabilidad beneficia el desarrollo de estas herramientas. [13]