La defensa del paciente es un área de especialización en el cuidado de la salud que se ocupa de la defensa de los pacientes, sobrevivientes y cuidadores. El defensor del paciente puede ser un individuo o una organización, a menudo, aunque no siempre, preocupado por un grupo específico de trastornos. Los términos defensor del paciente y defensa del paciente pueden referirse tanto a defensores individuales que brindan servicios que las organizaciones también brindan como a organizaciones cuyas funciones se extienden a pacientes individuales. Algunos defensores del paciente trabajan para las instituciones que son directamente responsables del cuidado del paciente.
Las actividades típicas de defensa son las siguientes: derechos del paciente , asuntos de privacidad , confidencialidad o consentimiento informado , representación del paciente, creación de conciencia, apoyo y educación de pacientes, sobrevivientes y sus cuidadores . Los defensores de los pacientes dan voz a los pacientes, sobrevivientes y sus cuidadores en foros (públicos) relacionados con la atención médica, informando al público, el mundo político y regulatorio, los proveedores de atención médica (hospitales, aseguradoras, compañías farmacéuticas, etc.), organizaciones de salud profesionales de la salud, el mundo educativo y las comunidades de investigación médica y farmacéutica.
La defensa del paciente en los Estados Unidos surgió en la década de 1950 en el contexto de la investigación y el tratamiento del cáncer. [1] En esos primeros días del tratamiento del cáncer, los pacientes y sus familias plantearon preocupaciones éticas en torno a las pruebas, las prácticas de tratamiento y la investigación clínica que se estaban llevando a cabo. Por ejemplo, expresaron su preocupación al Instituto Nacional de Salud (NIH) por la crueldad de la recolección repetida de muestras de sangre (para el examen de la médula sanguínea) y plantearon preguntas sobre si esto era más dañino que beneficioso para el paciente. [1] Sidney Farber, médico de Harvard e investigador del cáncer, acuñó el término "atención total" para describir el tratamiento de los niños que padecen leucemia. [2]Bajo el cuidado total, un médico "trataba a la familia como un todo, teniendo en cuenta sus necesidades psicosociales y económicas ", en lugar de centrarse únicamente en los problemas de salud física. [2] Investigadores anteriores se habían ocupado de las preocupaciones planteadas por las familias, porque los médicos enfatizaban la salud física del paciente en lugar de la inclusión de los modales junto a la cama con las familias. La práctica de la defensa de la práctica surgió para apoyar y representar a los pacientes en esta discusión médico-legal y ética.
La década de 1970 también fue un momento importante en los EE. UU. Para la defensa de los pacientes a medida que crecía el movimiento por los Derechos del Paciente. Como organización de defensa importante durante ese tiempo, los materiales de la Organización Nacional de Derechos de Bienestar (NWRO) para la declaración de derechos de un paciente influyeron en muchas organizaciones y escritos adicionales, incluidos los estándares de acreditación de hospitales para la Comisión Conjunta en 1970 y los de la Asociación Estadounidense de Hospitales . Declaración de Derechos del Paciente en 1972. [3] [4] La utilización de defensores por pacientes individuales ganó impulso a principios de la década de 2000 en los EE. UU. Y Australia 10 años después, y la profesión ahora se percibe como una opción principal para optimizar los resultados en asistencia sanitaria tanto hospitalaria como comunitaria.
A medida que los sistemas de salud globales comenzaron a volverse más complejos, y a medida que el papel del costo de la atención continúa imponiendo una carga mayor a los pacientes, una nueva profesión de defensa profesional privada comenzó a arraigarse a mediados de la década de 2000. En ese momento, se fundaron dos organizaciones para apoyar el trabajo de estos nuevos médicos privados, defensores profesionales de los pacientes. [ cita requerida ] La Asociación Nacional de Consultores de Defensa de la Atención Médica se inició para brindar un amplio apoyo para la defensa. [11] La Alianza de Defensores de la Salud Profesionales se inició para apoyar el negocio de ser un defensor privado. [12]