La Asociación de Hipertensión Pulmonar ( PHA ) es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) que brinda apoyo, educación, defensa y asociación de concientización sobre la hipertensión pulmonar . Brinda información al público sobre la enfermedad y actúa como un grupo de apoyo para quienes la padecen, brindando servicios de ubicación de proveedores médicos y apoyo emocional para quienes padecen la enfermedad.
Abreviatura | PHA |
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Estatus legal | 501 (c) (3) |
Sitio web | www |
Anteriormente llamado | Asociación Unida de Pacientes para la Hipertensión Pulmonar |
La cantante Chloe Temtchine , que sufre de enfermedad pulmonar venooclusiva (EVOP), que representa una pequeña cantidad de casos de hipertensión pulmonar, escribió su canción "Be Brave" poco después de ser dada de alta de la unidad de cuidados intensivos de un hospital y dona el 50% de las ventas. procede a la PHA. [1]
Historia
Tres pacientes femeninas con hipertensión pulmonar se reunieron en 1987 con la esperanza de llegar a otras pacientes con hipertensión pulmonar. El objetivo era conectar a los pacientes con hipertensión pulmonar entre sí, ayudar a localizar especialistas y centros de hipertensión pulmonar, formar grupos de apoyo y publicar un boletín informativo sobre la comunidad de hipertensión pulmonar. En 1990, las mujeres comenzaron a enviar un boletín, Pathlight, a unas 100 personas y una cuarta mujer pronto se conectó con los tres pacientes con hipertensión pulmonar y se formó la Asociación de Pacientes Unidos para la Hipertensión Pulmonar. La Asociación de Pacientes Unidos para la Hipertensión Pulmonar cambió oficialmente su nombre a Asociación de Hipertensión Pulmonar (PHA) en 1997 y contrató a su primer miembro del personal a tiempo completo en 1999. La organización ha crecido a más de 16,000 miembros que incluyen pacientes, familiares y médicos. Profesionales. [ cita requerida ]
Referencias
- ^ "O2 Breathe; Honoree Chloe Temtchine" . Kintera.org. Archivado desde el original el 5 de enero de 2017 . Consultado el 27 de agosto de 2016 .