La defensa Autista Auto Red ( ASAN ) es una organización 501 (c) (3) sin fines de lucro organización de defensa dirigida por y para las personas en el espectro autista . ASAN aboga por la inclusión de las personas autistas en las decisiones que les afectan, que incluyen: legislación, representación en los medios de comunicación y servicios para personas con discapacidad. ASAN ha protestado contra Autism Speaks por promover políticas que son dañinas para las personas autistas, por promover el estigma contra las personas autistas y por excluir sistemáticamente a las personas autistas de los debates sobre temas que les afectan. ASAN también ha protestado contra el Centro Educativo Judge Rotenberg, una escuela para estudiantes autistas y con necesidades especiales que ha sido condenada por las Naciones Unidas por tortura . ASAN tiene su sede en Washington, DC , donde aboga por que el gobierno de los Estados Unidos adopte leyes y políticas que tengan un impacto positivo en las personas autistas. [6]
Fundado | 13 de noviembre de 2006 [1] |
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Fundadores | Ari Ne'eman y Scott Michael Robertson |
Tipo | Organización sin ánimo de lucro |
Número de identificación fiscal | 26-1270198 [2] |
Estatus legal | 501 (c) (3) [2] |
Enfocar | Política pública |
Sede | Washington, DC , EE. UU. |
Método | Publicaciones, promoción de políticas |
Presidente de la Junta | Sarah Schneider [3] |
Director ejecutivo | Julia Bascom [4] |
Ingresos (2018) | $ 1,171,575 [5] |
Gastos (2018) | $ 789,140 [5] |
Empleados (2018) | 10 [5] |
Voluntarios (2018) | 55 [5] |
Sitio web | autisticadvocacy |
Servicios
Autistic Self Advocacy Network proporciona organización comunitaria , apoyo de autodefensa y educación y promoción de políticas públicas para jóvenes y adultos autistas, además de trabajar para mejorar la comprensión del público en general sobre el autismo y las condiciones relacionadas. La organización está "dirigida por y para adultos autistas". [7] La declaración de misión de ASAN dice que las personas autistas son iguales a todos los demás, y miembros importantes y necesarios de la sociedad. [8] ASAN también mantiene una red de 25 capítulos locales basados en diferentes estados, con tres capítulos afiliados en Canadá y Australia. [9] [10]
Historia
Autistic Self Advocacy Network fue cofundada el 13 de noviembre de 2006 por su ex presidente , Ari Ne'eman , [11] y el ex miembro de la Junta de Fideicomisarios y Vicepresidente de Desarrollo, Scott Michael Robertson. Para 2009, ASAN tenía 15 capítulos. [12]
El trabajo inicial de ASAN se centró principalmente en combatir el uso de aversivos, la restricción y el aislamiento en la educación especial; [13] [14] [15] en diciembre de 2007, hablaron públicamente contra Autism Speaks , [16] y contra la campaña publicitaria Ransom Notes del NYU Child Study Center, que comparó el autismo, el TDAH , el TOC y los trastornos alimentarios con los secuestradores que tenían niños como rehenes. [17] [18] Esta contracampaña [19] puso a la ASAN en el radar del público y se la conoce como la mayoría de edad del movimiento de la neurodiversidad. [20] ASAN continúa protestando por Autism Speaks. [21]
El 18 de julio de 2016, Ari Ne'eman anunció que dimitiría como presidente de Autistic Self Advocacy Network, para ser reemplazado por Julia Bascom a principios de 2017. [22] Bascom ahora ostenta el título de presidente de ASAN.
En 2020, ASAN publicó una declaración apoyando la prohibición de la FDA de los dispositivos de descarga eléctrica en la piel utilizados para torturar a niños y adultos con discapacidades en el Judge Rotenberg Center . [23]
Activismo
Autistic Self Advocacy Network promueve la aceptación del autismo a través de iniciativas de políticas públicas, [24] reforma de la investigación [25] y colaboración entre discapacidades, alcance comunitario, [26] defensa universitaria, [27] publicaciones, [28] [29] e iniciativas de empleo. . [30] La ASAN también ha apoyado iniciativas para aumentar el salario mínimo . [31] ASAN se ha opuesto a que los contratistas federales paguen a las personas discapacitadas un salario inferior al mínimo en 2014. [32] Su campaña para evitar que los contratistas federales paguen un salario inferior al mínimo a los trabajadores fue exitosa. [6] Además, ASAN también ha estado involucrada en ayudar a las empresas a contratar individuos autistas. [33]
Cuestiones científicas
ASAN es el socio de la comunidad autista para la Asociación del espectro autista académico en investigación y educación (AASPIRE). [34] El proyecto AASPIRE reúne a la comunidad académica y la comunidad autista, [35] en un formato de investigación llamado investigación participativa basada en la comunidad , para desarrollar y realizar proyectos de investigación relevantes para las necesidades de los adultos autistas.
La ASAN ha criticado las declaraciones hechas que vinculan falsamente las vacunas y el autismo . Según la ASAN, la investigación sugiere que el autismo siempre ha existido en sus niveles actuales en la población. [36]
En 2018, ASAN publicó una carta abierta a la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición oponiéndose a su declaración de posición de que la comunicación facilitada (FC) y el método de indicaciones rápidas (RPM) están científicamente desacreditados, afirmando que vale la pena investigar más sobre esos métodos. [37] La ASAN también enumera a dos usuarios de la comunicación facilitada como miembros de su Junta de Fideicomisarios. [3]
Eventos especiales del calendario
Los capítulos de ASAN trabajan en colaboración con la rama nacional en proyectos a nivel nacional; un ejemplo de esto es el Día de duelo, un evento el 1 de marzo en el que las secciones locales de ASAN, así como grupos independientes, organizan vigilias con velas en memoria de las personas discapacitadas asesinadas por sus cuidadores. [38] [39] La primera campaña fue sugerida por Zoe Gross de California, quien había oído hablar de un caso en el que un joven autista fue asesinado por su madre, quien luego se suicidó. [39] Las vigilias honran a personas con todo tipo de discapacidades. [39]
En abril de 2013, como parte del Mes de la Aceptación del Autismo, un movimiento en contra de los movimientos Light It Up Blue y el Mes de la Concientización sobre el Autismo, centrados en la cura , la ASAN lanzó un sitio web del Mes de la Aceptación del Autismo. [40] [41]
Publicaciones
ASAN publicó un libro para personas autistas en la universidad, llamado Navigating College Handbook . [42] El libro fue considerado "el primero de su tipo". [42] En 2012, ASAN inició el Instituto de Verano de Inclusión en el Campus del Autismo (ACI) anual, [43] un taller de una semana que enseña a los estudiantes autistas a participar en el activismo y la promoción en sus campus. [44] La activista por los derechos de las personas con discapacidad, Lydia Brown, es una ex alumna del programa de liderazgo. [45]
El Loud Hands Project, un esfuerzo editorial transmedia para comisariar y alojar presentaciones de personas autistas sobre la voz, también ha estado activo durante 2012, en forma de una campaña de Kickstarter [46] y una antología, [47] ambas fundadas y organizadas por Julia. Bascom . Más tarde, en 2012, la ASAN también publicó la antología Loud Hands: Autistic People, Speaking, [48] que presenta varias docenas de ensayos de activistas de la neurodiversidad autista , incluidos Jim Sinclair y Ari Ne'eman . [48]
Trabajar con Sesame Workshop
En 2015, ASAN trabajó con Sesame Workshop para crear un personaje autista para Sesame Street , llamado Julia . [49] En agosto de 2019, ASAN anunció que había terminado su asociación con Sesame Street después de que comenzó a asociarse con Autism Speaks. ASAN describió los materiales producidos en asociación con Autism Speaks como "información increíblemente dañina [mezclada] con información útil con poca o ninguna distinción", incluidas teorías y narrativas sobre el autismo que no están respaldadas científicamente y consejos médicos no respaldados por investigaciones científicas. ASAN informa que discutió las implicaciones dañinas de estas ideas con los productores de Barrio Sésamo , y que los productores reconocieron que las ideas eran dañinas pero no reconsiderarían su colaboración con Autism Speaks. [50] [51] [52] [53] [54]
Oposición a la ley de Kevin y Avonte
ASAN se opuso a la Ley de Kevin y Avonte, que habría proporcionado dinero para combatir el comportamiento errante en niños autistas. ASAN era originalmente neutral, pero después de que se hicieron varias modificaciones, incluida una enmienda que habría permitido la instalación de dispositivos de rastreo en personas con discapacidades, ASAN y varios otros grupos de derechos de discapacidades se opusieron a la ley propuesta por cuestiones de privacidad. Además, Ne'eman dijo que "el uso de la etiqueta 'deambular' en adultos permitirá el abuso y restringirá los derechos civiles de los estadounidenses con discapacidades" y que "facilitaría que los distritos escolares y las instalaciones residenciales justifiquen la restricción y el aislamiento en nombre del tratamiento ". [55] Como resultado, el Congreso no aprobó la Ley de Kevin y Avonte. [56] Más tarde, se aprobó una versión revisada de la Ley de Kevin y Avonte que no incluía el lenguaje al que ASAN se había opuesto. [57]
Protestas
El autismo habla
En 2009, la ASAN y más de 60 otros grupos de defensa de la discapacidad condenaron a Autism Speaks por falta de representación y por prácticas de explotación y poco éticas. [58] Antes de 2015, John Elder Robison era la única persona autista en formar parte de la junta directiva de Autism Speaks. Posteriormente renunció en protesta contra la organización. [59] En 2015, Autism Speaks se comprometió a proporcionar una mejor representación al nombrar a dos personas autistas para su junta directiva de 26 miembros. [60] [61] ASAN criticó este movimiento como insuficiente, citando: la exclusión sistemática continua de las personas autistas de los puestos de liderazgo en Autism Speaks; uso indebido continuo de fondos, en particular para apoyar la investigación de una cura en lugar de apoyar a las personas autistas; y el uso continuo de mensajes dañinos en campañas publicitarias diseñadas para promover el estigma contra las personas autistas. ASAN declaró: "Hasta que Autism Speaks realice cambios significativos en sus prácticas y políticas de lucha contra la existencia de personas autistas, estos nombramientos en la junta son cambios superficiales". [60]
Juez Rotenberg Center
La ASAN se ha opuesto firmemente al Centro Judge Rotenberg , una escuela que ha sido condenada por las Naciones Unidas por tortura . En 2012, publicaron una serie de siete partes llamada "El juez Rotenberg Center on Trial", que cubría una demanda civil presentada contra el centro por la madre de Andre McCollins, un estudiante que fue abusado allí. [62] En 2020, ANAN apoyó la prohibición de la FDA del desacelerador electrónico graduado , un dispositivo de descarga eléctrica que el Centro Judge Rotenberg utilizó para torturar a sus estudiantes. [63] La ASAN también ha criticado a las organizaciones que han apoyado las prácticas del Judge Rotenberg Center, como la Association for Behavior Analysis International . [64]
Crítica
En respuesta a un capítulo local que protestó por vallas publicitarias en Seattle que abogaban por "erradicar" el autismo, Arzu Forough de la organización Washington Autism Alliance & Advocacy afirmó que la cobertura de este evento podría haber engañado a la gente sobre los efectos del autismo. Afirmó que ASAN promovió la idea de que los autistas tienen dificultades triviales, oscureciendo el nivel de apoyo que necesitan algunos autistas. [sesenta y cinco]
En 2017, los partidarios de ASAN criticaron al actor William Shatner por su apoyo a Autism Speaks. Shatner respondió afirmando: "Apoyé un hashtag del día de la concienciación que parece ser despreciado por un grupo que no quiere conciencia". Shatner describió sus puntos de vista sobre el activismo de ASAN afirmando que en lugar de hacer de la derrota de Autism Speaks su principal objetivo, ASAN debería defender sus propios puntos de vista. [66]
Bruce Hall , un fotógrafo legalmente ciego, se ha opuesto a los recortes a los servicios para discapacitados que fueron respaldados por ASAN, alegando que se necesitan más servicios. [67]
Ver también
- Movimiento por los derechos del autismo
- Controversias en el autismo
- Neurodiversidad
- Lista de temas relacionados con el autismo
Referencias
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enlaces externos
- Página web oficial