Ari Daniel Neeman ( / n eɪ ə m ɑː n / , nacido el 10 de diciembre de 1987) es un estadounidense de derechos de discapacidad activista que co-fundó la defensa Autista Auto Red en 2006. [1] El 16 de diciembre de 2009, el presidente Barack Obama anunció que Ne'eman sería nombrado miembro del Consejo Nacional de Discapacidad . [2] Después de que se levantó una retención anónima , Ne'eman fue confirmado unánimemente por el Senado de los Estados Unidos para servir en el Consejo el 22 de junio de 2010. [3]Presidió el Comité de Evaluación de Programas y Políticas del Consejo. Ne'eman tiene un diagnóstico de síndrome de Asperger , lo que lo convirtió en la primera persona autista en formar parte del consejo. [4] En 2015, Ne'eman dejó el Consejo Nacional de Discapacidad al final de su segundo mandato. [5] Actualmente se desempeña como consultor de la Unión Estadounidense de Libertades Civiles . [6] A partir de 2019, también es un Ph.D. Candidato en Políticas de Salud en la Universidad de Harvard. [7]
Ari Ne'eman | |
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Nació |
Vida temprana
Ne'eman nació de padres israelíes-estadounidenses e israelíes y se crió en el judaísmo conservador . [8] Ne'eman creció en East Brunswick, Nueva Jersey , donde asistió a East Brunswick High School . [9] [10] Mostró rasgos autistas a una edad temprana y, finalmente, desarrolló un interés en las políticas públicas . Se dedica a estimular , como caminar y aletear con las manos. [1] También tiene problemas de procesamiento sensorial que afectan sus reacciones a ciertos sonidos y texturas.
Temprano en la niñez, Ne'eman era verbalmente avanzado y socialmente aislado . Como muchos niños en el espectro del autismo, fue acosado , y en su adolescencia luchó con la ansiedad y se autolesionaba pellizcándose la piel. [9] Tuvo que dejar la escuela diurna judía Solomon Schechter alrededor del quinto grado, lo que lo angustió. [11] Durante un período en la escuela secundaria, Ne'eman fue a una escuela de educación especial segregada . Allí, se sintió frustrado por la escuela segregada porque sintió que era una " guardería " que se enfocaba en "normalizar" a los estudiantes discapacitados en lugar de desafiarlos académicamente. Dijo que él y sus compañeros de estudios "estaban siendo descartados por lo que la sociedad espera de las personas con discapacidad". Usando sus habilidades de defensa, Ne'eman finalmente pudo regresar a una escuela ordinaria. [12]
Esta experiencia tuvo un fuerte efecto en la visión del mundo de Ne'eman. Ha dicho que, aunque él mismo logró regresar a una escuela convencional, "lo que creo que es más aterrador para mí es que para muchos estudiantes ese tipo de mensaje es absorbido: la idea de que son inferiores es absorbida, y eso puede ser muy perjudicial porque realmente limita el potencial de las personas ". [13]
Al graduarse de la escuela secundaria, fundó Autistic Self Advocacy Network. Luego asistió a la Universidad de Maryland, condado de Baltimore, donde se convirtió en miembro de Alpha Epsilon Pi y se graduó con una licenciatura en Ciencias Políticas como parte del Programa de Becas de Asuntos Públicos de Sondheim. [14]
Trabajo de incidencia
Fundando y liderando la Red de Autodefensa autista
Después de graduarse de la escuela secundaria, Ne'eman fundó Autistic Self Advocacy Network (ASAN), una organización nacional de defensa dirigida por y para adultos y jóvenes autistas. En febrero de 2006, el gobernador de Nueva Jersey, Jon Corzine , lo había nombrado miembro de la Comisión de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey, un organismo encargado de desarrollar recomendaciones sobre las necesidades educativas de los estudiantes con discapacidades en el estado de Nueva Jersey. [15] Allí, fue autor de un informe minoritario para el documento principal de la Comisión expresando preocupación por la falta de recomendaciones sustantivas con respecto a las aversiones, la moderación y el aislamiento. En su carta a la presidenta de la comisión Joyce Powell, directora de la Asociación de Educación de Nueva Jersey , señaló: "Hubiera sido nuestra preferencia encontrar una solución en el documento principal a este problema. Sin embargo, debido a que se han rechazado numerosas propuestas de compromiso , incluido uno tan básico como requerir el consentimiento de los padres antes de la utilización de estas técnicas, creemos que nos corresponde presentar una opinión minoritaria ". [16] En el informe de la minoría, él y otros tres miembros de la comisión abogaron por una prohibición total de los aversivos , restringiendo la restricción a situaciones de emergencia únicamente y una variedad de otras recomendaciones de políticas que se aplican a las escuelas públicas y otras entidades que reciben fondos públicos. [dieciséis]
Como presidente de ASAN, Ne'eman continuó su trabajo contra la aversión, la moderación y el aislamiento en una variedad de contextos, que van desde campañas de base [17] hasta comentar propuestas regulatorias específicas. [18] A finales de 2007, Ne'eman y ASAN comenzaron a centrar sus esfuerzos de promoción contra nuevos objetivos. El 30 de noviembre, Ne'eman hizo comentarios públicos al Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo, un organismo dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos al que se uniría dos años después. En sus comentarios, Ne'eman pidió un reenfoque de la agenda de investigación del autismo lejos de las prioridades de causalidad y cura, instó a una mayor representación de los autogestores autistas en el Comité y condenó a Autism Speaks como "moralmente cómplice" en asesinatos recientes. de niños autistas, debido a su video de recaudación de fondos Autism Every Day . [19]
Bajo su liderazgo, el trabajo de ASAN se centró tanto en las prioridades de las políticas públicas como en el cambio social y cultural. Ne'eman atrajo una atención pública significativa por la exitosa campaña de ASAN contra la campaña Ransom Notes del Centro de Estudios Infantiles de la Universidad de Nueva York [20] y la crítica de larga data de la organización a Autism Speaks . [21] Ne'eman y ASAN también han sido defensores frecuentes en temas como expandir el acceso a apoyos laborales para adultos autistas, fomentar una mayor inclusión educativa para jóvenes en el espectro del autismo, fortalecer las leyes de protección de derechos a lo largo de la vida y otras prioridades de derechos de discapacidad más tradicionales. . [22] Después de la aprobación de la Ley de Enmiendas de la ADA de 2008 , Ne'eman fue uno de varios defensores específicamente reconocidos por el entonces líder de la mayoría de la Cámara de Representantes, Steny Hoyer, en el Registro del Congreso . [23]
El 18 de julio de 2016, Ari Ne'eman anunció que dimitiría como presidente de Autistic Self Advocacy Network, para ser sucedido por Julia Bascom . [24] Posteriormente se unió a la Unión Estadounidense de Libertades Civiles como consultor sobre políticas de discapacidad. [6] A partir de 2019, está escribiendo un libro para Simon & Schuster sobre la historia de la discapacidad en los Estados Unidos. [25]
Otra defensa autista
Ne'eman cree que la sociedad debería centrarse en desarrollar apoyos para los autistas en lugar de buscar una cura . Él cree que la cura para el autismo no llegará pronto y la información genética obtenida sobre el autismo puede usarse para desarrollar pruebas prenatales para la condición que resultará en la terminación prematura de fetos autistas . [9] Insta a los científicos que investigan la genética del autismo a ser cautelosos con las implicaciones éticas de sus estudios.
Ne'eman cree que la cortesía social debe eliminarse como criterio para la contratación y una buena evaluación del trabajo. [26]
En 2010, el presidente Barack Obama nominó a Ne'eman al Consejo Nacional de Discapacidad. Las críticas a la opinión de Ne'eman de que la sociedad no debería curar a las personas autistas pueden haber sido un factor en el control de su confirmación. [9] Sin embargo, Daniel Pfeiffer , entonces Director de Comunicaciones de la Casa Blanca, acusó a los senadores republicanos de bloquear intencionalmente a muchos de los nominados del presidente Obama; en mayo de 2010, había 96 personas esperando ser confirmadas para puestos administrativos. [27]
Además de haber servido en el NCD, Ne'eman fue miembro público del Comité Coordinador Interagencial de Autismo y miembro de la junta de TASH . Había sido vicepresidente del Grupo de Trabajo de Adultos con Autismo de Nueva Jersey y se desempeñó en el Comité de Revisión de Educación Especial de Nueva Jersey. [28]
Ari Ne'eman dirigió una campaña en el estado de Washington para eliminar un anuncio de autobús que abogaba por "erradicar" el autismo. Arzu Forough, de la organización Washington Autism Alliance & Advocacy, apoyó la campaña, pero afirmó que la ASAN y la cobertura de prensa de la campaña podrían ocultar el grado de dificultad y la verdadera naturaleza del autismo. [29]
Ganó el premio Ruderman de $ 100,000 en 2014. [30] [31]
Ne'eman ha asesorado a varios candidatos presidenciales demócratas sobre la política de discapacidad. En las elecciones de 2016, asesoró a la campaña de Hillary Clinton sobre propuestas de políticas de autismo y discapacidad. [32] En las elecciones de 2020, su consejo fue reconocido y acreditado tanto por Bernie Sanders como por Elizabeth Warren en el desarrollo de sus planes de discapacidad. [33] [34]
La ASAN fue inicialmente neutral con respecto a la Ley de Kevin y Avonte, que habría proporcionado dinero para combatir el comportamiento errante en niños autistas, hasta que se introdujo una disposición en el proyecto de ley que hubiera permitido que se instalaran dispositivos de rastreo en personas con discapacidades que podrían usarse para con otro propósito que no sea localizarlos si se pierden. Luego, la ASAN se opuso al proyecto de ley, que no se aprobó. [35] Más tarde, se aprobó una versión revisada de la Ley de Kevin y Avonte que no incluía el lenguaje al que ASAN se había opuesto. [36]
Ne'eman apoyó la prohibición de la FDA de los dispositivos de descarga eléctrica en el Judge Rotenberg Center en 2020. [37]
Durante la pandemia de COVID-19 de 2020 , Ne'eman ha abogado por los derechos de las personas con discapacidades a tener acceso a los servicios necesarios, medicamentos recetados y tratamientos que salvan vidas cuando sea necesario. En un artículo de opinión en The New York Times , argumentó que los ventiladores y otros recursos médicos escasos no deben negarse por motivos de discapacidad, siempre que la atención no sea médicamente inútil . Al comienzo de la pandemia, Ne'eman instó a los estados a permitir reabastecimientos tempranos de medicamentos recetados. También articuló una serie de recomendaciones a los estados para ayudar a garantizar la continuidad de los servicios de atención a largo plazo para las personas con discapacidades. [38] [39] [40]
En 2014, Ne'eman cofundó MySupport, una plataforma tecnológica que permite a las personas con discapacidades encontrar y contratar trabajadores de apoyo. MySupport fue adquirido por RISE Services en abril de 2020. [41]
Puntos de vista sobre el autismo
Múltiples fuentes de medios han afirmado que Ari Ne'eman ve el autismo como una diferencia y no como una discapacidad. En respuesta a esas afirmaciones, Ne'eman ha declarado que en realidad cree que el autismo es tanto una diferencia neurológica como una discapacidad, no una enfermedad que deba curarse. Está en contra de lo que él ve como la estigmatización del autismo en los medios y ve la autodefensa del autismo como una cuestión de derechos civiles . [42] Los defensores de una cura para el autismo, como el cofundador de Cure Autism Now , Jonathan Shestack , han criticado a Ne'eman por sus puntos de vista sobre el autismo. Shestack ha declarado que Ne'eman no comprende el sufrimiento que padecen las personas gravemente afectadas por el autismo clásico y sus padres. [9]
Vida personal
Ne'eman se casó con el rabino Ruti Regan , un erudito rabínico judío conservador y defensor de los derechos de las personas con discapacidad, en julio de 2017 [43].
Ver también
- Movimiento por los derechos del autismo
- Neurodiversidad
Referencias
- ↑ a b Kalb, Claudia (15 de mayo de 2009). "Borrando el autismo" . Newsweek . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ "El presidente Obama anuncia más puestos administrativos clave, 16/12/09" (Comunicado de prensa). La Casa Blanca . 16 de diciembre de 2009 . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ Diament, Michelle (22 de junio de 2010). "El Senado confirma el controvertido autodefensor del autismo al Consejo Nacional de Discapacidad" . Scoop de discapacidad . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ Young, Jonathan (19 de septiembre de 2011). "Carta al Secretario Duncan sobre las próximas exenciones de NCLB" . Consejo Nacional de Discapacidad . Consultado el 10 de mayo de 2012 .
- ^ Ne'eman, Ari (17 de septiembre de 2015). "Dejar NCD: logros y decepciones de cinco años de servicio público" . A veces, un león . Consultado el 19 de julio de 2016 .
- ^ a b "Ari Ne'eman" . Unión Estadounidense de Libertades Civiles . Consultado el 31 de enero de 2018 .
- ^ "Ari Ne'eman" . healthpolicy.fas.harvard.edu . Consultado el 20 de diciembre de 2019 .
- ^ Schere, Daniel (24 de marzo de 2017). "Deberías saber ... Ari Ne'eman" . Semana Judía de Washington . Consultado el 20 de diciembre de 2019 .
- ^ a b c d e Harmon, Amy. "Nominee to Disability Council Is Lightning Rod for Dispute on Views of Autism" , The New York Times , 27 de marzo de 2010. Consultado el 9 de septiembre de 2013. "Si la suspensión está relacionada con las críticas del Sr. Ne'eman (pronunciado NAY -hombres) y no está claro qué se necesitaría para levantarlo ... El Sr. Ne'eman, que creció en East Brunswick, Nueva Jersey, ha dicho que su condición hizo que lo acosaran en la escuela secundaria ".
- ^ Marx, Greg. "Otro punto de vista sobre el autismo: los autogestores rechazan el término enfermedad; buscan adaptaciones en su lugar". , New Jersey Monthly , 26 de junio de 2009. Consultado el 9 de septiembre de 2013. "Ne'eman, un graduado de East Brunswick High School, puede ser sensible sobre cómo lo retratan, y no sin razón".
- ^ "Autista autista y designado por Obama Ari Ne'eman gana el premio Ruderman de $ 100.000" . Haaretz . 2015-01-26 . Consultado el 20 de diciembre de 2019 .
- ^ Edelson, Mat (2009). "Ambiciones anormales" . Revista UMBC . Invierno de 2009 . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ "Radio de la locura: autodefensa del autismo Ari Ne'eman" . Northampton, MA: Madness Radio. 14 de octubre de 2009 . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ "Reconocimientos de antiguos alumnos: Mu Delta" (PDF) . El León . 98 (1): 8. Invierno-primavera 2010. Archivado desde el original (PDF) el 17 de julio de 2011 . Consultado el 3 de enero de 2011 .
- ^ GOV. CORZINE HACE NOMBRAMIENTOS DIRECTOS A LA COMISIÓN DE REVISIÓN DE EDUCACIÓN ESPECIAL , US Fed News , 27 de febrero de 2006. Consultado el 9 de septiembre de 2013. "Appoint Ari Daniel Ne'eman (East Brunswick, Middlesex)"
- ^ a b Informe de la Comisión de Revisión de Educación Especial presentado en abril de 2007 , Coalición de Escuelas de Garden State. Consultado el 9 de septiembre de 2013.
- ^ Network, Autistic Self-Advocacy (24 de septiembre de 2007). "ALERTA DE ACCIÓN: niño autista de seis años acusado de agresión" . Red de autodefensa autista .
- ^ Testimonio sobre aversivos y restricciones , Autistic Self Advocacy Network, 2 de marzo de 2007. Consultado el 9 de septiembre de 2013.
- ^ Network, Autistic Self-Advocacy (8 de diciembre de 2007). "Comentarios de la reunión de la IACC del 30 de noviembre de 2007" . Red de autodefensa autista .
- ^ Kras, Joseph F. "El asunto de las 'Notas de rescate': cuando el movimiento de la neurodiversidad llegó a la mayoría de edad" , Disability Studies Quarterly , vol. 30, N ° 1 (2010). Consultado el 9 de septiembre de 2013.
- ^ Wallis, Claudia (6 de noviembre de 2009). " ' Soy autismo': un vídeo de promoción provoca una protesta" . Tiempo .
- ^ Red, Autodefensa autista. "Declaraciones de posición" . Red de autodefensa autista .
- ^ REGISTRO DEL CONGRESO — CASA 17 de septiembre de 2008 Archivado el 5 de diciembre de 2010 en Wayback Machine , Registro del Congreso . Consultado el 9 de septiembre de 2013.
- ^ Ne'eman, Ari. "Un mensaje del presidente de ASAN, Ari Ne'eman" . Red de autodefensa autista . Consultado el 19 de julio de 2016 .
- ^ "El derecho a vivir en este mundo" . www.goodreads.com . Consultado el 20 de diciembre de 2019 .
- ^ "Los adultos autistas compiten por un lugar en la fuerza laboral" . Nueva Jersey . 26 de septiembre de 2009 . Consultado el 28 de diciembre de 2016 .
- ^ Pfeiffer, Dan (6 de mayo de 2010). "La obstrucción como estrategia política" . whitehouse.gov . Consultado el 10 de abril de 2012 , a través de Archivos Nacionales .
- ^ "Liderazgo, Red de autodefensa autista" . ASAN . Consultado el 10 de abril de 2012 .
- ^ Person, Daniel (17 de julio de 2013). "¿Quién debería definir el autismo?" . Noticias semanales de Seattle . Archivado desde el original el 8 de mayo de 2016 . Consultado el 1 de marzo de 2016 .
- ^ "2014 Morton E. Ruderman Award in Inclusion Recipient" . Fundación Familia Ruderman . Archivado desde el original el 5 de abril de 2016 . Consultado el 4 de abril de 2016 .
- ^ Sommer, Allison Kaplan. "Autista autista y designado por Obama Ari Ne'eman gana el premio Ruderman de $ 100.000" . Haaretz . Consultado el 4 de abril de 2016 .
- ^ Mathews, Dylan (16 de enero de 2016). "El plan de autismo de Hillary Clinton muestra lo lejos que ha llegado el movimiento por los derechos del autismo" . Vox . Consultado el 18 de febrero de 2020 .
- ^ Powell, Robyn (3 de enero de 2020). "Elizabeth Warren acaba de demostrar que se toma en serio los derechos de las personas con discapacidad" . Rewire.News . Consultado el 18 de febrero de 2020 .
- ^ "Luchando por los derechos de las personas con discapacidad" . Bernie Sanders .
- ^ Ne'eman, Ari. "117 seguridad versus autonomía: defensores de los niños autistas divididos sobre dispositivos de seguimiento" . Vox . Consultado el 14 de febrero de 2019 .
- ^ Congreso, Estados Unidos. "117 S.2070 - Ley de Kevin y Avonte de 2017" . Congress.gov . Consultado el 14 de febrero de 2019 .
- ^ Adams, Heather (9 de marzo de 2020). "Después de que la FDA prohíbe a la escuela de Massachusetts usar dispositivos de descarga eléctrica, los defensores buscan disculpas públicas, reparaciones" . masslive . Consultado el 13 de marzo de 2020 .
- ^ "Cómo la comunidad de discapacitados puede responder a Covid-19" . Asociación Estadounidense para Personas con Discapacidades . 13 de marzo de 2020.
- ^ Ne'eman, Ari (23 de marzo de 2020). " ' No me disculparé por mis necesidades ' " . The New York Times .
- ^ Ne'eman, Ari (24 de marzo de 2020). "Cómo los gobiernos deben mantener los servicios de discapacidad durante la pandemia" . Noticias de espectro .
- ^ "RISE adquiere MySupport Matching Platform | RISE Services, Inc" . RISE Services Inc . 28 de agosto de 2020.
- ^ Carey, Matt (23 de diciembre de 2009). "Ari Ne'eman sobre discapacidad" . Cerebro izquierdo Cerebro derecho . Consultado el 5 de mayo de 2019 .
- ^ Silverstein, Barbara (5 de abril de 2018). "Defensores de la discapacidad estadounidense para hablar en la conferencia" . The Canadian Jewish News . Consultado el 20 de diciembre de 2019 .
enlaces externos
- A veces un león
- Consejo Nacional sobre Discapacidad - Miembros del Consejo de ENT
- El sitio de Autistic Self Advocacy Network