Autism Speaks Inc. ( AS ) es la organización de investigación del autismo más grande de los Estados Unidos. [7] Patrocina la investigación sobre el autismo y realiza actividades de sensibilización y divulgación dirigidas a las familias, los gobiernos y el público. [8] Fue fundada en febrero de 2005 por Bob Wright , vicepresidente de General Electric , y su esposa Suzanne, un año después de que a su nieto Christian le diagnosticaran autismo. [9]
Fundado | 11 de febrero de 2005 [3] |
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Fundadores | Bob Wright, Suzanne Wright [2] |
Fusión de | Autism Coalition for Research and Education, [2] National Alliance for Autism Research, [5] Cure Autism Now [6] |
Número de identificación fiscal | 20-2329938 [1] |
Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro |
Sede | Ciudad de Nueva York [1] |
Coordenadas | 40 ° 44′52 ″ N 73 ° 59′04 ″ O / 40.7477494 ° N 73.9843983 ° WCoordenadas : 40 ° 44′52 ″ N 73 ° 59′04 ″ O / 40.7477494 ° N 73.9843983 ° W |
Servicios | Programa de ciencia, concienciación, servicios familiares, defensa. [1] |
Presidente , director ejecutivo | Angela Geiger [4] |
VP Ejecutivo , Defensa | Kevin Roy [4] |
Vicepresidente senior , Salud Pública y la inclusión | Andy Shih [4] |
Subsidiarias | Entrega de innovación científica para Autism LLC, Advancing Futures for Adults with Autism Inc, Autism Speaks Canada [1] |
Ingresos (2016) | $ 47,556,499 [1] |
Gastos (2016) | $ 46,739,673 [1] |
Empleados (2016) | 263 [1] |
Voluntarios (2016) | 162 000 [1] |
Sitio web | www |
Autism Speaks ha sido el foco de controversia; más de 60 organizaciones de derechos de las personas con discapacidad han condenado a la organización por no representar a las personas autistas y por prácticas de explotación. [10] El movimiento por los derechos del autismo y los defensores de la neurodiversidad ven el autismo como una diferencia más que como una enfermedad que necesita ser curada [11] [12] y han criticado a Autism Speaks por buscar una cura. [12] [13] [14] [15] En respuesta, la ex presidenta Liz Feld ha declarado que un tercio de las personas con autismo también tienen un trastorno convulsivo , la mitad sufre complicaciones digestivas graves, el 50 por ciento deambulan y más del 30 por ciento son no verbales y afirman que esas dificultades solo pueden resolverse mediante la investigación médica. [16] Sin embargo, la palabra "cura" se eliminó de su declaración de misión en 2016. [17]
Historia
La organización se estableció con una donación de $ 25 millones de dólares del fundador de The Home Depot , Bernie Marcus , quien formó parte de su junta directiva durante algunos años. [2] [18] [19]
En enero de 2008, la psicóloga clínica infantil Geraldine Dawson , PhD., Se convirtió en directora científica de Autism Speaks. En abril de 2010, la organización nombró a Yoko Ono su primer "Embajador global del autismo". [20] Desde su fundación, Autism Speaks se ha fusionado con tres organizaciones de autismo existentes. [9]
Desde febrero de 2009 hasta 2020, Autism Speaks ha utilizado el personaje "Wubbzy" de Wow! ¡Guau! ¡Wubbzy! como mascota. [21] Su mascota actual es Julia de Barrio Sésamo .
El 1 de mayo de 2015, Bob Wright dimitió como presidente de la organización. Fue sucedido por Brian Kelly, quien se había desempeñado como presidente de los comités de auditoría y servicios familiares de la organización, y es cofundador de Eastern Real Estate LLC. Bob Wright permanece en la junta como cofundador. [22]
La cofundadora Suzanne Wright tomó una licencia el 2 de noviembre de 2015, luego de un diagnóstico de cáncer de páncreas . Murió el 29 de julio de 2016 [23].
En 2016, la organización recaudó 47,5 millones de dólares, un 18% menos de dinero que el año anterior. Disability Scoop afirmó que este cambio fue una fuerte caída en los ingresos. Aurelia Grayson, portavoz de la organización sin fines de lucro, atribuyó la caída a los cambios en la financiación del programa de investigación MSSNG del grupo y a la disminución de la recaudación de fondos de Autism Speaks Walks. [24] En 2018, recibió más de $ 60 millones en fondos. Sin embargo, el dinero de la subvención disminuyó $ 3,1 millones. ASLa organización afirmó que se necesita tiempo para redactar las subvenciones para 2019. [25]
Ocupaciones
Autism Speaks es una organización de autismo que, junto con sus organizaciones predecesoras, ha sido una fuente de financiación para la investigación de las causas y el tratamiento de los trastornos del espectro autista ; también realiza actividades de sensibilización y divulgación dirigidas a familias, gobiernos y público. [8] En 2016, sin embargo, Autism Speaks eliminó la curación del autismo de su misión. [26]
Investigar
Autism Speaks y sus organizaciones predecesoras han creado conciencia pública sobre la investigación del autismo, han recaudado fondos directamente para la investigación y han presionado al Congreso para aprovechar el dinero recaudado de forma privada con fondos públicos mucho mayores. De 1997 a 2006, su defensa en las áreas de tratamiento y factores ambientales cambiaron las prioridades de investigación en los EE. UU. De la investigación básica a la investigación clínica y traslacional, con menos énfasis en la biología subyacente y un mayor énfasis en poner en práctica lo conocido. [27]
Autism Speaks apoya la investigación en cuatro áreas principales: [28]
- La etiología incluye factores genéticos y ambientales que pueden causar autismo. Esta investigación incluye búsquedas de genes de susceptibilidad al autismo, modelos animales para el autismo, toxinas ambientales e infecciones virales maternas.
- La biología estudia las células, el cerebro y el cuerpo. Esto se enfoca en el desarrollo del cerebro e incluye el Programa de Tejido de Autismo que se analiza más adelante.
- El diagnóstico incluye epidemiología , diagnóstico temprano y biomarcadores.
- Las terapias para el autismo incluyen medicación, intervenciones conductuales y psicológicas. Incluye tratamientos para afecciones médicas concurrentes en niños que no están relacionadas con el autismo, como trastornos del sueño y afecciones gastrointestinales que pueden dificultar las intervenciones conductuales, junto con tratamientos para personas mayores y medicina complementaria y alternativa .
Autism Speaks financia el Autism Genetic Resource Exchange (AGRE), un depósito de ADN y un registro familiar de información genotípica y fenotípica que está disponible para los investigadores del autismo en todo el mundo. [29] El AGRE fue establecido en la década de 1990 por una organización predecesora, Cure Autism Now. [30]
Autism Speaks financia el Autism Tissue Program, una red de investigadores que administra y distribuye tejidos cerebrales donados para la investigación del autismo. Estas donaciones son raras y son un componente vital de la investigación sobre las causas del autismo. [31]
Autism Speaks apoya la Red de ensayos clínicos, que se centra en nuevos tratamientos farmacológicos. También apoya a la Toddler Treatment Network, que desarrolla nuevas intervenciones para bebés y niños pequeños. [28]
Autism Speaks cree que se ha demostrado que las vacunas son seguras para la mayoría de los niños y son importantes para prevenir enfermedades graves como el sarampión y las paperas . Reconoce que algunas personas pueden tener reacciones adversas o responder de manera deficiente a las vacunas y aboga por la investigación para identificar cualquier subgrupo de esas personas y los mecanismos detrás de tales reacciones. [28] Esto ha tensado las relaciones entre los Wright y su hija Katie, la madre de un niño con autismo. Katie cree que el autismo de su hijo fue causado por el tiomersal , un conservante que antes era común en las vacunas para niños en los Estados Unidos; Ningún estudio científico importante ha confirmado esta hipótesis. [9]
Desde junio de 2014, Autism Speaks se asoció con Google en un proyecto llamado Mssng (pronunciado "perdido"). Anteriormente conocido como The Autism Speaks Ten Thousand Genomes Program (AUT10K), es una plataforma de investigación de código abierto para el autismo que tiene como objetivo recolectar y estudiar el ADN de 10,000 familias que han sido afectadas por el autismo. El objetivo es crear la base de datos más grande del mundo de información genómica secuenciada del autismo que se ejecuta en la base de datos del genoma basada en la nube de Google, Google Genomics. En diciembre de 2014, la pareja anunció un lanzamiento que permitirá el acceso mundial a la investigación para una mayor colaboración y análisis del genoma. [32]
Conciencia
El programa Walk for Autism Research realiza una caminata anual sobre el autismo en Long Island, Nueva York ; la caminata atrajo a 20.000 participantes en octubre de 2006 y recaudó $ 2 millones. [33]
Ad Council lanzó una campaña junto con Autism Speaks para crear conciencia sobre el autismo y resaltar la importancia de la detección temprana. [34] En febrero de 2005, The Today Show emitió una serie de historias de una semana que destacaban la investigación y el tratamiento del autismo. [35]
Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. [36]
En diciembre de 2007, la fundadora de Autism Speaks, Suzanne Wright, se reunió con Sheikha Moza bint Nasser de Qatar para instar al país a patrocinar una resolución de las Naciones Unidas que reconozca el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo . [37] Qatar presentó la resolución, y la resolución fue aprobada y adoptada sin votación por la Asamblea General de las Naciones Unidas , principalmente como un complemento a las iniciativas anteriores de las Naciones Unidas para mejorar los derechos humanos . [38]
Wright ayudó a lanzar la campaña Light It Up Blue de Autism Speaks y el evento anual World Focus on Autism. [39]
Retórica utilizada
Autism Speaks patrocinó y distribuye el cortometraje Autism Every Day , producido por Lauren Thierry y Eric Solomon. [36] Según los informes, la miembro del personal de Autism Speaks, Alison Singer, fue criticada por una escena en la que dijo, en presencia de su hija autista, que cuando se enfrentó a tener que colocar a la niña en una escuela que consideraba terrible, pensó en conducir. su coche de un puente con su hijo en el coche. [40] Thierry dijo que estos sentimientos no eran inusuales entre las madres no autistas de niños autistas. [41] Según el libro Battleground: The Media, Thierry instruyó a las familias que entrevistó para que no se peinaran, pasaran la aspiradora ni tuvieran terapeutas presentes, y apareció con su equipo de filmación en las casas sin preparaciones preliminares, con el fin de captar auténticamente las dificultades de la vida con niños autistas, como niños autistas que hacen berrinches o luchan físicamente con sus padres. [40] [41]
En 2009, Singer respondió afirmando que hizo este comentario porque el Departamento de Salud del Estado de Nueva York recomendó que su hija autista fuera colocada en una escuela con muy malas condiciones y no quería que su hija sufriera allí. Sin embargo, lamentó profundamente haber expresado sus preocupaciones de esa manera. Singer también afirmó que se reconcilió con los defensores del autismo hasta cierto punto, pero aún aboga por la investigación médica sobre el autismo. [42]
En noviembre de 2013, Autism Speaks publicó un artículo de opinión de la cofundadora Suzanne Wright. [43] Las personas autistas y sus familias criticaron el artículo por utilizar estadísticas inexactas y dar una descripción poco representativa y exagerada de la vida de las personas autistas y sus familias. [44] [45] [46] El autor autista John Elder Robison dijo que el artículo de opinión de Wright "articula una visión de la 'situación del autismo' que es muy diferente a la mía. Ella dice cosas que yo nunca diría a las personas con autismo y en conciencia no puede permanecer al margen. Dado su papel como líder de la organización, me temo que es mi señal para salir de la etapa de Autism Speaks ". Robison renunció a Autism Speaks diciendo que ya no podía apoyar a una organización que "no pudo conectarse con la comunidad que pretende representar". [47]
Ilumina azul
Light It Up Blue , que se celebra anualmente el 2 de abril, está dedicado a crear conciencia sobre el autismo. [48] La iniciativa generalmente se asocia con Autism Speaks. [49] Su objetivo es aumentar la conciencia internacional sobre el autismo en apoyo del Día mundial de concienciación sobre el autismo y el Mes de concienciación sobre el autismo en los Estados Unidos. [50]
Lugares emblemáticos de todo el mundo, incluidos el Empire State Building en la ciudad de Nueva York y la Willis Tower en Chicago junto con la CN Tower en Toronto, así como aeropuertos, puentes, museos, salas de conciertos, restaurantes, hospitales [51] y tiendas minoristas. , se encuentran entre más de 100 estructuras en más de 16 ciudades de EE. UU. y nueve países de todo el mundo iluminadas en azul brillante la noche del 1 de abril de 2010, la primera noche del Mes de Concientización sobre el Autismo en los Estados Unidos y la víspera de la Conciencia Mundial sobre el Autismo. Día (WAAD). [52]
El 1 de abril de 2010, los voluntarios y simpatizantes de Autism Speaks abrieron el día en la Bolsa de Valores de Nueva York (NYSE) tocando la campana de apertura de la NYSE. Un día después, se celebró el tercer Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. [53]
En 2011, a pesar de los esfuerzos de Autism Speaks, la Casa Blanca dijo que no se iluminaría en azul en honor al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. [54] Sin embargo, en 2017, el presidente Donald Trump cumplió una promesa a Suzanne Wright (cofundadora de Autism Speaks) al iluminar la Casa Blanca en azul. [55]
Puntos de vista
Visión del autismo como una enfermedad
La defensa de Autism Speaks se ha basado en la visión médica dominante del autismo como una enfermedad: "Esta enfermedad se ha llevado a nuestros hijos. Es hora de recuperarlos". Este es un punto de vista que "muchos, pero no todos, los científicos del autismo apoyarían". [56] En contraste, los activistas autistas han promovido la idea de la neurodiversidad y el modelo social de discapacidad , afirmando que las personas con autismo son "diferentes pero no enfermas", y cuestionan "cómo conceptualizamos tales condiciones médicas". [56]
En enero de 2008, un blogger autista , molesto con la descripción del autismo en el sitio web de Autism Speaks, "Getting the Word Out", [57] creó un sitio web de parodia crítica titulado "Getting the Truth Out". [58] Más tarde fue retirado en respuesta a las demandas legales de Autism Speaks de dejar de usar su nombre y logotipo sin permiso. Autism Speaks dijo que la parodia podría confundir a las personas que buscan información sobre el autismo. Más tarde, Gareth Nelson, fundador del grupo de derechos del autismo Aspies for Freedom, lanzó nuevos sitios de parodias . [59]
En septiembre de 2009, Autism Speaks proyectó el video corto I Am Autism en su evento anual World Focus on Autism; el video fue creado por Alfonso Cuarón y por Billy Mann, miembro de la junta de Autism Speaks . Con una narración muy parecida al corto de 1954 Taming the Crippler , que personificaba la polio como una especie de figura de la Parca , I Am Autism ha sido criticado por los defensores del autismo y los investigadores por su retrato negativo del autismo. [60] [61]
En respuesta a un editorial de Steve Silberman en Los Angeles Times que criticaba Autism Speaks, [14] la entonces presidenta Liz Feld declaró que un tercio de las personas con autismo también tienen un trastorno convulsivo , la mitad sufre complicaciones digestivas graves, el 50 por ciento deambulan, y más del 30 por ciento son no verbales . Feld también habló sobre los logros legales de Autism Speaks al brindarles a las familias de los afectados con autismo más asistencia financiera y fondos, y los diversos servicios e iniciativas de concientización que brindó la organización. [dieciséis]
Posición sobre las vacunas
Autism Speaks asignó anteriormente una alta prioridad a la investigación de la afirmación ahora desacreditada de que la inmunización está asociada con un mayor riesgo de autismo . Esto generó preocupaciones entre los padres y los investigadores científicos, porque "financiar dicha investigación, además de ser un desperdicio, aumenta indebidamente las preocupaciones de los padres sobre la seguridad de la inmunización". [62]
Alison Singer , ejecutiva senior de Autism Speaks, renunció en enero de 2009 en lugar de votar para comprometer dinero en nuevos estudios sobre vacunación y autismo. El Comité Coordinador Interagencial de Autismo de los Estados Unidos , del cual Singer era miembro, votó en contra de comprometer los fondos; esto era contrario a la política de Autism Speaks sobre la investigación de la seguridad de las vacunas. Singer dijo que "no hay una cantidad ilimitada de dinero, y cada dólar que se gasta en buscar donde sabemos que la respuesta no es, es un dólar menos que tenemos para gastar donde podríamos encontrar nuevas respuestas. El hecho es que las vacunas salvan vidas; no causan autismo ". [63] Dijo que numerosos estudios científicos han refutado el vínculo sugerido por primera vez hace más de una década y que Autism Speaks necesita "seguir adelante". [63] Más tarde en 2009, junto con la cofundadora de NAAR, Karen London, Singer lanzó la Autism Science Foundation (ASF), una organización sin fines de lucro que apoya la investigación del autismo basada en los principios de que el autismo tiene un fuerte componente genético, que las vacunas no causan el autismo. y que el diagnóstico y la intervención precoces basados en la evidencia son fundamentales. [64] El fundador de Autism Speaks, Bob Wright, calificó la renuncia de Singer como "decepcionante y triste", y que es posible que el autismo sea causado por las vacunas, aunque esta afirmación es científicamente inexacta y ha sido rechazada por todas las organizaciones médicas de renombre. [sesenta y cinco]
Eric London, miembro fundador de la Junta Asesora Científica de la Autism Science Foundation, renunció al Comité de Asuntos Científicos de Autism Speaks en junio de 2009, diciendo que los argumentos de que "podría haber casos raros de participación de vacunas 'biológicamente plausibles' ... son engañosos y poco sincero ", y que Autism Speaks estaba" afectando negativamente "la investigación del autismo. [66]
En marzo de 2010, Autism Speaks dijo que no abandonaría por completo la idea de que las vacunas podrían causar autismo y que apoyaría "la investigación para determinar si subconjuntos de individuos podrían tener un mayor riesgo de desarrollar síntomas de autismo después de la vacunación". [67]
En septiembre de 2010, un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Encontró que la exposición al timerosal , un conservante que solía agregarse a las vacunas, no aumenta el riesgo de que un niño desarrolle autismo. En respuesta al estudio, el director científico de Autism Speaks dijo que el "estudio se suma a una gran cantidad de evidencia que indica que la exposición temprana al timerosal a través de la vacunación no causa autismo". [68]
En agosto de 2014, la organización dijo: "Recomendamos encarecidamente a los padres que vacunen a sus hijos para protegerlos contra enfermedades graves. Reconocemos que algunos padres todavía tienen preocupaciones sobre las vacunas, especialmente si tienen un hijo o un familiar con autismo. Los instamos a que busquen un profesional de la salud que considerará sus preocupaciones y los ayudará a garantizar el bienestar de su hijo ". [69] En 2017, asumieron la posición de que "cada familia tiene una experiencia única con un diagnóstico de autismo y, para algunos, se corresponde con el momento de las vacunas de su hijo. Al mismo tiempo, los científicos han realizado una extensa investigación sobre los dos últimos décadas para determinar si existe algún vínculo entre las vacunas infantiles y el autismo. Los resultados de esta investigación son claros: las vacunas no causan autismo ". [70]
Fusiones
Autism Speaks, a través de una serie de fusiones, ha combinado organizaciones que financiaron investigaciones revisadas por pares sobre causas genéticas, defendieron teorías y terapias alternativas y defendieron a las personas con autismo. [9]
Alianza Nacional para la Investigación del Autismo
A principios de 2006, un año después de su fundación, Autism Speaks se fusionó con la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo (NAAR). [5] NAAR, fundada en 1994, fue la primera organización sin fines de lucro de EE. UU. Dedicada a apoyar la investigación de las causas, el tratamiento y las curas para los trastornos del espectro autista. [71] Los fundadores estaban compuestos por un pequeño grupo de padres, incluidos dos psiquiatras, un abogado y un profesor de química. [72]
La NAAR recaudó dinero para proporcionar becas de investigación centradas en el autismo y había comprometido más de $ 20 millones para más de 200 proyectos de investigación, becas y programas de colaboración sobre el autismo, más que cualquier otra organización no gubernamental. NAAR se centró intensamente en su papel en el establecimiento y financiamiento del Programa de Tejido de Autismo, un programa de donación de tejido cerebral post-mortem diseñado para promover estudios de investigación sobre el autismo a nivel celular y molecular. Otros programas importantes incluyeron el "Proyecto de investigación del autismo de hermanos bebés de alto riesgo" y el "Proyecto del genoma de NAAR". NAAR también publicó NAARRATIVE , un boletín informativo sobre la investigación biomédica del autismo.
Cure el autismo ahora
En 2007, Autism Speaks completó su fusión con Cure Autism Now (CAN). [6] CAN fue fundada en 1995 por Jonathan Shestack y Portia Iversen, los padres de un niño con autismo cuya historia se cuenta en el libro Strange Son . Era una organización de padres, médicos y científicos dedicada a la investigación para prevenir, tratar y curar el autismo. [73] Iversen y Shestack fueron invitados a unirse a la junta de NAAR, pero declinaron, impacientes con lo que consideraban un exceso de precaución de NAAR para permanecer en el establecimiento científico. [74] En 1997, CAN estableció el Intercambio de Recursos Genéticos para el Autismo ; CAN tuvo éxito en el establecimiento de AGRE a pesar de una reacción inicialmente negativa de los científicos que estaban preocupados de si CAN podría llevar a cabo un trabajo riguroso, y a pesar de lo que CAN consideró ser la renuencia de los científicos a compartir sus datos. [74] Durante su existencia, Cure Autism Now proporcionó más de $ 39 millones para becas de investigación y otros programas. Sus programas insignia incluyeron AGRE, Red de tratamiento del autismo, Red de ensayos clínicos y Tecnología innovadora para el autismo. También financió actividades de educación y divulgación. [6]
Coalición de Autismo para la Investigación y la Educación
En 2005, Autism Speaks se fusionó con la Coalición para la Investigación y la Educación del Autismo. [75]
Gasto financiero
En 2009, Disability Scoop cuestionó a Autism Speaks sobre su director científico, Geri Dawson, quien recibió $ 669,751 en compensación en 2008, incluidos $ 269,721 para trasladar a su familia de Washington a Carolina del Norte. Autism Speaks respondió que la compensación de Dawson era de rango medio para ejecutivos con puestos similares en el sector de la salud sin fines de lucro, y que la medida de Dawson benefició a Autism Speaks porque sería más accesible para sus oficinas, divisiones científicas, agencias gubernamentales de salud en Washington, DC y su nuevo puesto en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill . [76]
En comparación con otras organizaciones sin fines de lucro centradas en el autismo, Autism Speaks gasta un porcentaje menor de sus ingresos en promover su misión. Según un informe de The Daily Beast , el 70,9% de los ingresos de Autism Speaks se dedica a promover directamente su misión, en comparación con el 79,8% de los ingresos de Autistic Self Advocacy Network y el 91,5% de los ingresos de la Autism Science Foundation. [77]
En 2012, Autism Speaks gastó $ 2,252,334 en compensación para funcionarios, directores, fideicomisarios y empleados clave actuales, lo que The Daily Beast describió como controvertido. El ex presidente de Autism Speaks, Mark Roithmayr, tenía un salario de $ 436,314 en 2012, y la directora científica, Geraldine Dawson, ganó $ 465,671. [78]
En 2016, Autism Speaks gastó $ 2,375,591 en funcionarios, directores, fideicomisarios y empleados clave, incluidos $ 110,000 de bonificación e incentivo de compensación . Autism Speaks pagó una indemnización de $ 336,843 a Robert King, una indemnización de $ 175,000 a John Gruber y una indemnización de $ 123,171 a Elizabeth Feld. [1]
En 2018, Autism Speaks gastó $ 19.6 millones en beneficios para empleados. Angela Geiger, la actual presidenta, ganó más de 642.000 dólares, más del doble de las ganancias de cualquier otro ejecutivo de AS. [25]
Charity Navigator le dio a Autism Speaks una calificación financiera de dos de cuatro estrellas. [77]
Ver también
- Día del orgullo autista
- Movimiento por los derechos del autismo
- Domingo de autismo
- Día Mundial del Autismo
- Neurodiversidad
Referencias
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enlaces externos
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