La Red de Investigación en Informática Biomédica, comúnmente conocida entre los analistas como “BIRN”, es un proyecto propuesto a nivel nacional para ayudar a los investigadores biomédicos en sus investigaciones de biociencia a través del intercambio de datos y colaboraciones en línea. BIRN proporciona infraestructura para compartir datos, servicios de asesoría de una sola fuente y herramientas y técnicas de software. Esta iniciativa nacional está financiada por NIH Grants, el Centro Nacional de Recursos de Investigación y el Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales (NIGMS), un componente de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH). [1]
Descripción general
Para servir a la comunidad biomédica, BIRN está diseñado para compartir datos importantes e intensivos entre investigadores a lo largo de la distancia geográfica utilizando software básico impulsado por el usuario. Los participantes pueden transferir datos de forma segura y privada, interna y externa. Toda la transferencia de datos está diseñada para ser consistente con las pautas de privacidad y seguridad de la Ley de Responsabilidad y Portabilidad de Seguros de Salud de 1996 (HIPAA) [2] .
BIRN también ofrece mejores prácticas documentadas, asesoramiento de expertos, intercambio de datos y herramientas de software de consulta y análisis específicas para la investigación biomédica. Sus investigadores desarrollan capacidades de autorización y nuevas herramientas de ingeniería e intercambio de datos para ayudar a los investigadores a comprender la nueva información.
Estructura
BIRN es un esfuerzo de colaboración entre el NIGMS y una variedad de asociaciones de liderazgo a nivel nacional: Information Sciences Institute (ISI) en la Universidad del Sur de California , Universidad de Chicago , Massachusetts General Hospital , Universidad de California en Irvine y Universidad de California en Los Ángeles .
Su equipo interdisciplinario está formado por científicos informáticos, ingenieros, médicos, investigadores biomédicos y otros expertos técnicos, incluidos los desarrolladores de grid computing Carl Kesselman de USC ISI e Ian Foster de Argonne National Laboratories. Los co-investigadores principales son:
- Carl Kesselman, Ph.D., profesor del Departamento de Ingeniería Industrial y de Sistemas de la Universidad del Sur de California (USC) Daniel J. Epstein, y miembro del Instituto de Ciencias de la Información (ISI), su más alto honor;
- Ian Foster, Ph.D., Director del Instituto de Computación, un proyecto conjunto entre la Universidad de Chicago y el Laboratorio Nacional Argonne, y Director Asociado de la División de Matemáticas y Ciencias de la Computación de Argonne;
- Steven G. Potkin, MD, profesor en el Departamento de Psiquiatría y Comportamiento Humano de la Universidad de California en Irvine (UCI) y Director del Centro de Imágenes Cerebrales de la UCI;
- Bruce R. Rosen, MD, Ph.D., profesor de Radiología en la Facultad de Medicina de Harvard y Ciencias y Tecnología de la Salud en la División de Ciencias y Tecnología de la Salud de Harvard-MIT, y Director del Centro Athinoula A. Martinos para Imágenes Biomédicas en el Hospital General de Massachusetts en Boston, MA ;
- Jonathan C. Silverstein, MD, Director Asociado y miembro principal del Instituto Nacional de Computación del Laboratorio Argonne de la Universidad de Chicago, y profesor asociado de Cirugía, Radiología y Ciencias Biológicas en la UC;
- Arthur Toga, Ph.D., profesor de la Universidad del Sur de California.
Recursos
Los usuarios van desde pequeños grupos de investigación hasta grupos de investigación más grandes. Como los consorcios nacionales como Nonhuman Primate Research Consortium (NHPRC) y Cardiovascular Research Grid (CVRG), ambos financiados por NIH.
Al utilizar las capacidades de BIRN tanto para acceder a datos como para realizar investigaciones, los grupos pueden realizar análisis de datos a gran escala mientras maximizan su infraestructura técnica existente y su experiencia. Los usuarios también pueden participar en grupos de trabajo de BIRN que desarrollan y respaldan funciones clave, operaciones, seguridad y requisitos de intercambio de datos.
BIRN ofrece un sitio web, una wiki y listas de correo para ayudar a los usuarios a mantenerse al día con las noticias y la información actualizadas. Las mejores prácticas y temas relacionados directamente con sus consideraciones de intercambio de datos. Sus expertos pueden ayudar a los equipos biomédicos a seleccionar estándares comunitarios de software, datos y metadatos; establecer mecanismos de seguridad y protocolos de intercambio para crear políticas multiinstitucionales a partir de una gama de opciones potencialmente abrumadora.
Historia
BIRN se construyó inicialmente en torno a varios "bancos de pruebas" o proyectos seleccionados de investigación en neurología y comenzó como una iniciativa de NCRR. En 2008, su software se expandió significativamente para incluir soporte para compartir datos en toda la comunidad de investigación biomédica. La red, que ahora está abierta a todos los grupos de investigación biomédica, cree que BIRN se beneficiará de sus servicios, independientemente de la especialidad, el mandato, el tamaño o la ubicación de un grupo en los EE. UU.
La misión de BIRN también ha pasado de tener un lugar central para los datos a ser un medio para respaldar una transferencia de datos eficiente. Como resultado, BIRN ya no proporciona hardware, ofrece ni mantiene servidores (anteriormente llamados "racks") para almacenar información de los usuarios, ni utiliza las computadoras de los participantes como intercambio de red.
En cambio, el enfoque basado en software, impulsado por el usuario, admite el intercambio de datos en el hardware y software existente de los participantes. Cada grupo de usuarios retiene el control y la responsabilidad de su propio hardware y de la seguridad y privacidad de su propia información. Los datos se almacenan en los sistemas de los usuarios en lugar de en un depósito central, lo que hace posible el almacenamiento y el acceso a cantidades de datos mucho mayores de lo que era posible con los “racks” BIRN por sí solos.
Afiliación
Para convertirse en miembros, los grupos comienzan por completar un formulario de contacto en el sitio web de BIRN. Un miembro del equipo BIRN responde, y si sus servicios parecen coincidir, normalmente deriva a los encuestados a un miembro o grupo de trabajo de BIRN para conversaciones más profundas.
BIRN busca ayudar a universidades e investigadores de base institucional con proyectos complejos y distribuidos, tecnológica o geográficamente. Como ensayos clínicos en varios sitios.
Los Grupos de Trabajo (WG) evalúan los proyectos candidatos en función de sus características únicas y casos de uso. No hay criterios de proyecto específicos o tamaños requeridos, aunque los GT pueden considerar factores como los objetivos de la investigación, el impacto potencial, los desafíos técnicos, la institución anfitriona y el financiamiento del patrocinador.
Por lo general, los grupos de trabajo discuten si las capacidades de BIRN abordarán los requisitos de uso de datos del grupo, qué herramientas y áreas de experiencia de BIRN encajarían mejor y cuestiones relacionadas. BIRN recomienda encarecidamente las consultas de los grupos de investigación biomédica de todo el país.
Entre las características de los grupos que probablemente sacarán el máximo provecho de BIRN: la necesidad de intercambiar datos entre varios sitios de forma continua, no solo de un sitio a otro o para un proyecto único, y / o para generar datos de varios sitios disponibles públicamente.
A nivel social, BIRN busca grupos que comprendan los problemas de intercambio de datos de los usuarios y puedan articular cómo esos problemas los afectan en el día a día y en el mundo real. No se espera que los grupos sean magos técnicos, pero deben poder articular necesidades y problemas específicos de intercambio de datos.
BIRN aporta experiencia técnica, mientras que los usuarios proporcionan el conocimiento específico de sus campos. Por ejemplo, BIRN puede asesorar sobre cómo definir las necesidades y requisitos de los usuarios, pero solo los usuarios pueden determinar específicamente cuáles deberían ser esos factores. Debido a que BIRN no es un producto listo para usar y listo para usar, la red busca usuarios potenciales que estén comprometidos con concebir, diseñar, construir e implementar la mejor solución para sus circunstancias.
Referencias
- ^ Helmer, KG; Ambite, JL; Ames, J; Ananthakrishnan, R; Quemaduras, G; Chervenak, AL; Foster, yo; Encalado, L; Keator, D; Macciardi, F; Madduri, R; Navarro, JP; Potkin, S; Rosen, B; Ruffins, S; Schuler, R; Turner, JA; Toga, A; Williams, C; Kesselman, C (2011). "Habilitación de la investigación colaborativa utilizando la Red de Investigación en Informática Biomédica (BIRN)" . J Am Med Inform Assoc . 18 : 416-22. doi : 10.1136 / amiajnl-2010-000032 . PMC 3128398 . PMID 21515543 .
- ^ "¿Qué es HIPAA (Ley de responsabilidad y portabilidad de seguros de salud)? - Definición de WhatIs.com" . SearchHealthIT .