Un registro de cáncer es una recopilación sistemática de datos sobre el cáncer y las enfermedades tumorales . Los datos son recopilados por Cancer Registrars . Los registradores de cáncer capturan un resumen completo del historial del paciente, el diagnóstico, el tratamiento y el estado de cada paciente con cáncer en los Estados Unidos y otros países. [1]
El programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) se estableció en 1973 como resultado de la Ley Nacional del Cáncer de 1971 . El Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) fue establecido por el Congreso a través de la Ley de Enmienda de Registros de Cáncer en 1992 y administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). [2]NPCR y SEER juntos recopilan datos sobre el cáncer para toda la población de EE. UU. Los CDC y el NCI, en colaboración con la Asociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer, han estado publicando estadísticas federales anuales de cáncer en el informe Estadísticas de cáncer de los Estados Unidos: Incidencia y mortalidad. La información mantenida en el registro de cáncer incluye: información demográfica, historial médico, hallazgos de diagnóstico, terapia contra el cáncer y detalles de seguimiento. [3] Los datos se utilizan para evaluar el resultado del paciente, la calidad de vida, proporcionar información de seguimiento, calcular las tasas de supervivencia, analizar el patrón de derivación, asignar recursos a nivel regional o estatal, informar la incidencia del cáncer según lo exige la ley estatal y evaluar la eficacia. de modalidades de tratamiento. [3]
Existen registros de cáncer de base poblacional, registros de cáncer de hospital (también llamados registros de cáncer de base hospitalaria) y registros con fines especiales.
En 1926, el Hospital Yale-New Haven se convirtió en el primero en establecer un registro de cáncer. En 1956, el Colegio Estadounidense de Cirujanos (ACoS) adoptó formalmente una política para alentar, a través de su Programa de Aprobaciones, el desarrollo de registros de cáncer en hospitales. En 1973, el Programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales (SEER) del NCI establece el primer programa nacional de registro de cáncer. En 1992, la Ley Pública de EE. UU. 102-515 establece el Programa Nacional de Registros de Cáncer (NPCR) y es administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. [1] . Para 1993, la mayoría de los estados consideraban el cáncer como una enfermedad de notificación obligatoria.
Los registros de cáncer basados en la población monitorean la frecuencia de nuevos casos de cáncer (los llamados casos incidentes ) cada año en poblaciones bien definidas y a lo largo del tiempo mediante la recopilación de informes de casos de diferentes fuentes (establecimientos de tratamiento, médicos y patólogos , y certificados de defunción). La frecuencia de estos casos incidentes es esperada por 100.000 de la población materna. Si se puede observar una acumulación inesperada, se genera una hipótesis sobre las posibles causas. Esta hipótesis se investiga en un segundo paso mediante la recopilación de datos más detallados. El objetivo es reconocer y reducir los riesgos. Los registros basados en la población también pueden monitorear los efectos de las medidas preventivas. Todos los registros centrales basados en la población de los Estados Unidos y Canadá son miembros de laAsociación Norteamericana de Registros Centrales de Cáncer . Esta organización actúa como la voz de los registros cuando se trata de organismos nacionales de normalización, establece estándares para la transmisión digital de registros de cáncer y certifica los registros por la calidad de sus datos, entre otras funciones.
Los registros hospitalarios de cáncer tienen como objetivo mejorar la terapia del cáncer , mejorar la calidad de la atención, evaluar el cumplimiento de las guías, etc. También sirven como fuente para estudios epidemiológicos. Por lo tanto, deben recopilar datos detallados sobre el diagnóstico, la terapia, las fechas de los hitos importantes del tratamiento, etc. Las mejoras se pueden lograr mediante: