Sobreviviente de cáncer
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Un sobreviviente de cáncer es una persona con cáncer de cualquier tipo que aún vive. Si una persona se convierte en sobreviviente en el momento del diagnóstico o después de completar el tratamiento, si las personas que están muriendo activamente se consideran sobrevivientes y si los amigos y familiares sanos del paciente con cáncer también se consideran sobrevivientes, varía de un grupo a otro. Algunas personas a las que se les ha diagnosticado cáncer rechazan el término sobreviviente o no están de acuerdo con algunas definiciones.

El número de personas que sobreviven al cáncer depende de la definición que se utilice. Actualmente, se espera que casi el 65% de los adultos diagnosticados con cáncer en el mundo desarrollado vivan al menos cinco años después de que se descubra el cáncer. [1] En los EE. UU., Por ejemplo, alrededor de 11 millones de estadounidenses vivos en la actualidad, una de cada 30 personas, están recibiendo tratamiento para el cáncer o lo han hecho en el pasado. [2]

Muchos sobrevivientes de cáncer describen el proceso de vivir con cáncer y vencerlo como una experiencia que les cambia la vida. [3] No es raro que los sobrevivientes utilicen la experiencia como oportunidades para la autotransformación creativa en una "mejor persona" o como motivación para alcanzar metas de gran importancia personal, como escalar una montaña o reconciliarse con un familiar alejado. Este proceso de crecimiento postraumático se denomina hallazgo de beneficios . [4] Los sobrevivientes de cáncer a menudo tienen necesidades médicas y no médicas específicas relacionadas con su experiencia con el cáncer.

Definiciones y alternativas

Macmillan Cancer Support en el Reino Unido define a un sobreviviente de cáncer como alguien que "vive con cáncer o más allá", es decir, alguien que:

  • ha completado el tratamiento inicial del cáncer y no tiene evidencia aparente de enfermedad activa;
  • vive con una enfermedad progresiva y puede estar recibiendo tratamiento contra el cáncer, pero no se encuentra en las fases terminales de la enfermedad; o
  • ha tenido cáncer en el pasado. [5]

La Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer (NCCS) fue pionera en la definición de sobreviviente como cualquier persona diagnosticada con cáncer, desde el momento del diagnóstico inicial hasta su muerte. Esta amplia definición de "sobreviviente" incluye a las personas que mueren de un cáncer intratable. Posteriormente, NCCS amplió aún más la definición de sobreviviente para incluir a familiares, amigos y cuidadores voluntarios que se ven afectados por el diagnóstico de alguna manera. [6] La Oficina de Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer de EE. UU. Utiliza una variante de esta definición ampliada. [6]

La palabra superviviente es un término cargado . [3] Dentro de la cultura del cáncer de mama , la supervivencia se confiere a mujeres y hombres que se percibe que han sufrido un trauma emocional o físico, incluso si su cáncer de mama era una condición precancerosa no potencialmente mortal como LCIS o DCIS . El término tiende a borrar y degradar a las personas que mueren de cáncer incurable. Esta idea de supervivencia enfatiza y valora la longevidad de vida después del diagnóstico, mientras pasa por alto cuestiones de calidad de vida . [3]

Algunas personas rechazan el término sobreviviente por ser una conceptualización estrecha de experiencias humanas altamente variables. Las alternativas incluyen alivers y prosperar , que ponen énfasis en vivir lo mejor posible, a pesar de las limitaciones y la discapacidad. [3] Un tercer término, las personas que mueren , es utilizado por algunos pacientes terminales que rechazan la afirmación de que morir es parte de la supervivencia o debería encubrirse con un lenguaje inapropiadamente optimista. [3]

El término precursor se ha utilizado para describir portadores no afectados . Los portadores no afectados, o precursores, son aquellos que no han sido diagnosticados con cáncer , pero que saben que es probable que desarrollen cáncer debido a ciertas mutaciones genéticas que forman un síndrome de cáncer conocido . Tienen sur Vived la pre disposición, o de mayor riesgo, de cáncer. [7] [8] Como tal, esta es la primera generación en la historia de la humanidad que, armada con información sobre una predisposición al cáncer después de optar por las pruebas de ADN , puede tomar decisiones informadas antes del diagnóstico de cáncer. El precursor típico ha dado positivo por unBRCA y se enteró de que tiene un alto riesgo de desarrollar cáncer de mama y cáncer de ovario , y está intentando controlar ese riesgo mediante una combinación de mayor vigilancia mediante mamografías, resonancias magnéticas de mama, ecografías pélvicas , ooforectomía , mastectomía bilateral y otros procedimientos médicos. Ha habido mucha controversia sobre el término precursor , debido al hecho de que el nombre compara a estas mujeres sanas con personas que realmente han sido diagnosticadas con cáncer invasivo.

Necesidades de los supervivientes de cáncer

Las personas que han terminado el tratamiento del cáncer a menudo tienen problemas médicos psicológicos y físicos. [9] Estos efectos pueden variar de persona a persona, cambiar con el tiempo y variar en intensidad desde leve e intermitente hasta completamente incapacitante . Por lo general, incluyen fatiga , [10] dolor , [10] problemas para dormir , [11] efectos secundarios físicos como linfedema , [12] aumento de peso, [13] ansiedad y depresión, [14] miedo a la recurrencia del cáncer, [15] y calidad de vida deteriorada . [dieciséis]

Psicosocial

Volviendo a la vida

Si el tratamiento es prolongado y perturbador, muchos pacientes experimentan alguna dificultad para volver a la vida diaria normal. [17] La energía necesaria para hacer frente a un programa de tratamiento riguroso puede haber provocado que se desconectaran de los patrones diarios anteriores, como el trabajo, el cuidado personal normal y las tareas del hogar. Un pequeño número de pacientes se vuelve dependiente de la atención y la simpatía que recibieron durante su tratamiento y se sienten desatendidos cuando la vida vuelve a la normalidad. El cáncer tiene implicaciones tremendas en las relaciones que los sobrevivientes tienen con sus seres queridos (en particular, sus parejas) una vez que se ha tratado el cáncer, [18] y el apoyo social juega un papel fundamental en su ajuste emocional a largo plazo. [19]

Efectos continuos

Algunos sobrevivientes tienen que adaptarse a la idea de que nunca se curarán.

Algunos supervivientes, incluso si el cáncer se ha curado de forma permanente, luchan emocionalmente por el trauma de haber experimentado una enfermedad potencialmente mortal. [20] Los supervivientes de cáncer padecen más angustia psicológica que aquellos que nunca han experimentado cáncer (5,6% en comparación con 3,0%) [21] Se observó un 40% más de angustia psicosocial grave entre los supervivientes de cáncer de cinco años o más que entre los que nunca lo han experimentado tuvo cáncer. [21] Aproximadamente el 10% desarrolla un trastorno depresivo mayor ; otros experimentan un trastorno de adaptación . [20] En adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer, un pequeño estudio encontró que el 20% de los participantes cumplieron con el diagnóstico clínico completo de trastorno por estrés postraumático.(PTSD), y del 45% al ​​95% mostraron al menos un síntoma de PTSD. [22] Los sobrevivientes de cáncer en adultos tienen un mayor riesgo de ideología suicida (tener pensamientos suicidas), [23] mientras que hasta el 13% de los sobrevivientes de cáncer infantil experimentan la ideología suicida. [24] Se ha planteado la hipótesis de que los problemas de dolor y dolencias físicas son los principales factores contribuyentes en los sobrevivientes de cáncer que experimentan esta ideología suicida.

Miedo a la recurrencia del cáncer

Es posible que los pacientes cuyo cáncer esté en remisión aún tengan que afrontar la incertidumbre de que en cualquier momento su cáncer podría reaparecer sin previo aviso. Una vez finalizado el tratamiento inicial, la ansiedad es más común entre los supervivientes de cáncer que entre otras personas. [25] Esta ansiedad con respecto al regreso del cáncer se conoce como miedo a la recurrencia del cáncer. [26] Muchos pacientes están ansiosos de que cualquier síntoma menor indique que el cáncer ha regresado, y hasta 9 de cada 10 pacientes temen que su cáncer reaparezca o se propague. [2]Además de la aparición de nuevos dolores y molestias, los factores desencadenantes comunes del temor de que el cáncer pueda regresar incluyen escuchar que alguien más ha sido diagnosticado con cáncer, exámenes médicos anuales para determinar si el cáncer recurrió y noticias sobre el cáncer. [27] Esta ansiedad conduce a más controles médicos, que pueden medirse incluso después de un período de hasta diez años. [28] Este miedo puede tener un impacto significativo en la vida de las personas, lo que genera dificultades en su vida diaria, como el trabajo y la socialización, y dificultades para planificar el futuro. [29] En general, el miedo a la recurrencia del cáncer se relaciona con una calidad de vida reducida en los supervivientes de cáncer [29]

Si bien el miedo a la recurrencia del cáncer (FCR) puede ser adaptativo en niveles bajos, los niveles altos de FCR requieren tratamiento psicológico. En la actualidad, no existen medidas psicométricamente sólidas de FCR, lo que dificulta la interpretación de la investigación sobre la eficacia de los protocolos de tratamiento. [30] Los tratamientos que se están investigando incluyen: terapia cognitivo-conductual , [31] terapia meta-cognitiva [32] y terapia grupal cognitivo-existencial [33] intervenciones basadas en la atención plena [34] y ejercicio. [35]

Supervivencia

El ideal cultural de un sobreviviente puede aumentar la angustia de los pacientes individuales si el paciente no puede o no quiere vivir a la altura del ideal. [3] El superviviente ideal está valientemente comprometido con la medicina convencional y es optimista o incluso seguro de una cura física. Él o ella está abierto sobre el diagnóstico y el tratamiento y se convierte en un consumidor médico capacitado y capacitado . La superviviente ideal, como una supermujerquien simultáneamente administra su hogar, su familia y su carrera, lucha valientemente para evitar que el cáncer afecte a sus seres queridos apareciendo, comportándose y trabajando tanto como sea posible. Una vez que la crisis inmediata ha pasado, la persona puede sentirse fuertemente presionada a donar tiempo, dinero y energía a organizaciones relacionadas con el cáncer. Sobre todo, el superviviente ideal no muere de cáncer. Las personas que se ajustan públicamente a este ideal reciben estatus social y respeto. [3]

Físico

En términos de desafíos médicos, algunos sobrevivientes experimentan fatiga relacionada con el cáncer , pueden tener efectos secundarios a largo plazo del cáncer y su tratamiento, y pueden necesitar una rehabilitación extensa para la movilidad y la función si se requirió una cirugía agresiva para extirpar el cáncer. Pueden experimentar un deterioro cognitivo temporal o persistente posterior a la quimioterapia . Algunos supervivientes jóvenes pierden la capacidad de tener hijos .

Los supervivientes de cáncer con frecuencia necesitan seguimiento médico y algunos tratamientos para enfermedades no relacionadas en el futuro pueden estar contraindicados. Por ejemplo, un paciente que ha recibido una cantidad significativa de radioterapia puede no ser un buen candidato para recibir más radioterapia en el futuro. Para ayudar con estas necesidades, se han promovido "planes de atención para sobrevivientes". Estos son documentos personalizados que describen el diagnóstico y el tratamiento de la persona en detalle, enumeran los efectos secundarios comunes conocidos y describen específicamente los pasos que el sobreviviente debe tomar en el futuro, que van desde mantener un peso saludable hasta recibir exámenes médicos específicos en un horario establecido. [36]

Las pruebas médicas para determinar si el cáncer ha regresado suelen provocar temores. De manera informal, esto se llama ansiedad por el escán , un acrónimo de escán y ansiedad . El deseo de evitar sentir este miedo puede llevar a los sobrevivientes a posponer o rechazar las pruebas. [37] [38] Es posible que esto se pueda ayudar con el seguimiento de las personas a las que se les haya realizado un postratamiento del cáncer mediante medidas de resultado autoinformadas relacionadas con el paciente en lugar de visitas de seguimiento, pero no hay suficientes investigaciones controladas que busquen dentro de esto. [39]

Los supervivientes de cáncer infantil tienen una esperanza de vida hasta un 28% más corta que las personas de la población general. [40] Por lo tanto, es necesario vigilar de cerca a estos pacientes durante mucho más tiempo de lo habitual. El Children's Oncology Group recomienda que la monitorización incluya un seguimiento y una detección periódicos por parte de un médico familiarizado con los riesgos de estos pacientes. Mejorar la longevidad de estos pacientes requiere el reconocimiento y el tratamiento de enfermedades asociadas con efectos tardíos en las décadas posteriores a la terapia para el cáncer infantil. Por ejemplo, los sobrevivientes de cáncer infantil pueden tener más dificultades que las típicas con la lactancia materna y requieren más apoyo para emprender esta actividad promotora de la salud. [41]Los supervivientes de cáncer infantil también corren el riesgo de desarrollar efectos renales adversos. [42] Otros experimentan diversas formas de enfermedad cardíaca. Un desafío para lograr este objetivo es que los sobrevivientes de cáncer infantil son muy adaptables y están acostumbrados a negar las dificultades; como resultado, tienden a minimizar sus síntomas . Por lo tanto, es posible que los internistas no les brinden toda la atención que necesitan y, por lo tanto, la ayuda real que puedan necesitar. El manejo de los síntomas, la promoción de la salud, la atención específica a las necesidades psicosociales y la vigilancia de la recurrencia y los efectos tardíos específicos del tratamiento son útiles. [40]Las intervenciones de comportamiento de salud pueden reducir el impacto de algunos de los problemas crónicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer al mejorar su ingesta dietética. [43] Asimismo, las intervenciones de entrenamiento con ejercicio físico pueden tener efectos positivos sobre la aptitud física, incluida la aptitud cardiorrespiratoria, la fuerza muscular y la calidad de vida relacionada con la salud. [44]

Sobrevivientes de adolescentes y adultos jóvenes

Los sobrevivientes de adolescentes y adultos jóvenes (AYA), a menudo definidos como personas de entre 15 y 39 años, han visto avances en la tecnología y la medicina moderna que han provocado un aumento dramático en el número de sobrevivientes de AYA. Antes de 1970, el diagnóstico de cáncer durante la infancia se consideraba una enfermedad universalmente mortal. Sin embargo, de 1995 a 2000, la tasa de supervivencia a 5 años para los niños diagnosticados con cáncer fue del 80%. [45] Se ha logrado un progreso significativo en los últimos 25 años, ya que ahora hay aproximadamente 270,000 sobrevivientes de cáncer pediátrico en los EE. UU., Lo que se traduce en que aproximadamente 1 de cada 640 adultos jóvenes es un sobreviviente de cáncer infantil. [46] [47] Sin embargo, como han demostrado los estudios, a medida que aumentan las necesidades del paciente, también aumenta la probabilidad de tener una necesidad insatisfecha.[48] Para la población AYA, 2 de cada 3 sobrevivientes de cáncer infantil desarrollarán 1 complicación debido a la terapia que recibieron y 1 de cada 3 desarrollará complicaciones graves o potencialmente mortales, lo que significa que lo más probable es que necesiten tratamiento y seguimiento. cuidado. [49] Además, los AYA pueden experimentar mayores dificultades para adherirse al tratamiento, lo que puede tener un impacto negativo en los resultados futuros. [50]

Un sobreviviente de AYA enfrenta una variedad de problemas como resultado de su diagnóstico y tratamiento de cáncer que son exclusivos de su grupo de edad particular y que diferencian a su población de sobrevivientes de la población de sobrevivientes adultos. Por ejemplo, los sobrevivientes de AYA informan que su educación, empleo, funcionamiento sexual, [51] matrimonio, fertilidad y otros valores de la vida se ven afectados por su cáncer. [52] [53]Los datos muestran que los sobrevivientes de AYA tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar una segunda neoplasia maligna primaria como efecto secundario del tratamiento para su diagnóstico original. Se cree que los AYA tienen un riesgo relativo mucho más alto de desarrollar un segundo cáncer primario porque la intensidad del tratamiento para su diagnóstico original, que generalmente incluye cualquier combinación de quimioterapia, cirugía y radiación, es mucho más alta que el nivel de intensidad administrado a los pacientes. pacientes mayores de 40 años. [54] Además, dado que los supervivientes de AYA son diagnosticados y tratados a una edad tan temprana, su tiempo como supervivientes es mucho más largo que el de sus homólogos adultos, por lo que es más probable que enfrenten un segundo cáncer primario en su toda la vida. [54]

Barreras para la atención de seguimiento de calidad a largo plazo

Los sobrevivientes de cáncer infantil, en particular, necesitan atención de seguimiento integral a largo plazo para prosperar. Una forma de lograrlo es mediante la atención de seguimiento continua con un médico de atención primaria capacitado para identificar posibles efectos tardíos de tratamientos y terapias anteriores. [55]

El Children's Oncology Group (COG) ha diseñado un conjunto de pautas de supervivencia que esperan ayudar tanto a los profesionales de la salud como a los propios supervivientes, tanto en las complejidades como en los aspectos básicos de la atención de seguimiento a largo plazo. El COG tiene pautas sobre cómo un paciente debe elaborar su propio "resumen de tratamiento", de modo que pueda tener su historial de tratamiento con él cuando visite a cualquier proveedor de atención médica. El COG sugiere que un sobreviviente incluya lo siguiente en su resumen de tratamiento:

  • Nombre de la enfermedad, fecha del diagnóstico, etapa de la enfermedad, información de contacto de las clínicas / hospitales donde recibió su atención.
  • Nombres y dosis de la quimioterapia y radiación que ha recibido y el área del cuerpo que se irradió
  • Nombres y fechas de las cirugías que haya tenido
  • Si ha recibido un trasplante, el tipo de trasplante y dónde se recibió y si desarrolló alguna enfermedad crónica de injerto contra huésped.
  • Nombres y fechas de cualquier complicación significativa y tratamiento recibido para esas complicaciones [56]

Con el resumen del tratamiento, los expertos esperan que los sobrevivientes estén mejor equipados para enfrentar la importante carga de mantener una atención de seguimiento de calidad mucho después de su tratamiento original. Esto es especialmente importante para la población de AYA, en particular, porque normalmente se enfrentan a cambios sociales importantes con respecto a su estado civil, estado laboral o educativo, su cobertura de seguro e incluso su lugar de residencia, etc. Por lo general, la mayoría de estos factores son bastante constante para la población adulta y si experimentan algún cambio, ocurriría en uno o dos aspectos de su vida. Sin embargo, con la población AYA, el período de tiempo hasta los 40 es cuando, para la mayoría de la población, van a sufrir más cambios.Esta realidad subraya la importancia de una transición fluida de los servicios de atención médica centrados en el niño a los servicios de atención médica centrados en los adultos a través de los cuales se administran de manera constante.[57]

Impacto de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio en la población de sobrevivientes de AYA

La Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés) de los EE. UU. De 2010 establece que es ilegal que los proveedores de seguros de salud nieguen la cobertura para una afección preexistente , como haber sobrevivido previamente al cáncer. [58] Los adultos jóvenes ahora deberán tener cobertura de seguro y, con algunas excepciones, podrán estar cubiertos por la cobertura de sus padres hasta los 26 años como dependientes en el plan de sus padres. [58]

Cuidado

Los estudios entre supervivientes de cáncer de endometrio muestran que la satisfacción con la información proporcionada sobre la enfermedad y el tratamiento aumenta la calidad de vida, reduce la depresión y produce menos ansiedad. [59] Las personas que reciben información en papel, en comparación con la oral, indican que reciben más información y están más satisfechas con la información brindada. [60] El Instituto Americano de Medicina y el Consejo de Salud Holandés recomiendan el uso de un Plan de Atención para Sobrevivientes; que es un resumen del curso de tratamiento de un paciente, con recomendaciones para la vigilancia posterior, el manejo de los efectos tardíos y las estrategias para la promoción de la salud. [61]

Se anima a los supervivientes de cáncer a que sigan las mismas pautas de actividad física que el resto de la población. [62] [63] El aumento de la actividad física reduce tanto la mortalidad por todas las causas como la específica por cáncer en las sobrevivientes de cáncer de mama [64] y colorrectal. [65] La actividad física mejora la calidad de vida entre una variedad de sobrevivientes de cáncer [66] y también puede ayudar con la fatiga relacionada con el cáncer y las comorbilidades comunes. [67] [68]

La dieta también puede afectar la mortalidad a largo plazo, con evidencia en varios tipos de cáncer. [69] [70] [71] [72]

Sin embargo, el cumplimiento de las recomendaciones de dieta y ejercicio entre los supervivientes de cáncer suele ser deficiente. [73] [74] [75]

Las intervenciones de cambio de comportamiento digital pueden tener éxito en el aumento de la actividad física y también pueden ayudar con la dieta en los sobrevivientes de cáncer. [76]

En las sobrevivientes de cáncer de mama, los programas de supervivencia multidimensionales basados ​​en el hogar tienen efectos beneficiosos a corto plazo en la calidad de vida y pueden reducir la ansiedad, la fatiga y el insomnio. [77] Los metanálisis que examinan la eficacia de los programas de supervivencia basados ​​en la atención plena sugieren que es una forma eficaz de mejorar la salud mental de los supervivientes de cáncer. [78] [79]

Miembros de la familia

Los miembros de la familia pueden verse significativamente afectados por la experiencia del cáncer de sus seres queridos. [80] [81] Para los padres de niños con cáncer, finalizar el tratamiento puede ser un momento particularmente vulnerable. En el período posterior al tratamiento, algunos padres pueden experimentar un aumento de la ansiedad, la depresión y los sentimientos de impotencia. [82] Las intervenciones psicológicas basadas en la evidencia y adaptadas a las necesidades de los padres de sobrevivientes de cáncer infantil pueden ayudar a los padres a reanudar su vida normal después de que su hijo haya terminado el tratamiento. [83]

Los cónyuges de sobrevivientes de cáncer tienen más probabilidades que otras personas de experimentar ansiedad en los años posteriores al tratamiento exitoso de su pareja. [25]

Ver también

  • Problemas de aprendizaje en el cáncer infantil
  • Psico-oncología

Referencias

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enlaces externos

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