care.data fue un programa anunciado por el entonces Centro de Información de Salud y Asistencia Social en la primavera de 2013. Su objetivo era extraer datos de las cirugías de médicos de cabecera en una base de datos central a través del Servicio de Extracción de Medicina General (GPES). Se informó a los miembros de la población inglesa que estaban registrados en las prácticas de médicos de cabecera que los datos sobre su salud se cargarían en el HSCIC a menos que ejercieran sus derechos de objeción informando a su médico de cabecera.
Los investigadores, administradores y planificadores de la atención médica, incluidos los que están fuera del NHS, como instituciones académicas u organizaciones comerciales, utilizarían entonces los datos sobre los pacientes que no se opusieron. El uso de datos identificables se rige por la ley común sobre confidencialidad, la legislación de protección de datos del Reino Unido, la Ley del Servicio Nacional de Salud de 2006 y la Ley de Atención Social y de Salud de 2012 . Los datos identificables solo se pueden divulgar de conformidad con esas leyes. El software y los servicios los proporciona Atos [1] [2], que a su vez ha recibido críticas por algunos de sus otros proyectos del gobierno del Reino Unido. [3]
Desde su lanzamiento, el programa care.data fue controvertido. [4] Inicialmente, las críticas se centraron en la falta de conocimiento del programa por parte de los pacientes y la falta de claridad sobre las opciones para optar por no participar en la extracción de datos. El folleto enviado a los hogares en Inglaterra fue criticado por solo describir los beneficios del plan y no incluir un formulario de exclusión voluntaria. [5] El programa se detuvo en mayo de 2014 y en octubre de 2014 se seleccionaron seis grupos clínicos encargados en cuatro áreas de Inglaterra para participar en un programa "pionero" que incluía 265 cirugías de médicos generales con 1,7 millones de pacientes en West Hampshire , Blackburn y Darwen . Leeds ySomerset . [6]
Una revisión realizada por la Autoridad de Grandes Proyectos de la Oficina del Gabinete que se dijo que se llevó a cabo en octubre de 2014 concluyó que el programa tenía “problemas importantes con la definición del proyecto, el cronograma, el presupuesto, la calidad y / o la entrega de beneficios, que en esta etapa no parecen ser manejables o resoluble ”. [7]
Atos fue criticada por el Comité de Cuentas Públicas en diciembre de 2015 y acusada de aprovecharse de la Secretaría de Salud y no mostrar "un adecuado deber de cuidado con el contribuyente". La empresa es uno de los 8 proveedores que trabajan en el proyecto y será pagó £ 11,4 millones, un aumento de los £ 8 millones originales. [8]
En junio de 2015, se anunció que el programa de extracción de datos comenzaría de nuevo en Blackburn en septiembre. [9] En septiembre de 2015, se anunció que el programa se había detenido nuevamente debido a problemas de confidencialidad que seguían sin resolverse. [10]