La Hepatitis B Foundation ( HBF ) es una organización estadounidense sin fines de lucro dedicada a encontrar una cura para la hepatitis B y mejorar la vida de las personas que ya están afectadas por la enfermedad. Establecida en 1991, la sede de la fundación se encuentra en Doylestown, PA . [1] Es la única organización sin fines de lucro en los Estados Unidos que se enfoca únicamente en la hepatitis B. [2] La fundación realiza investigaciones biomédicas, promueve la concientización sobre enfermedades y actúa como una fuente de información para los pacientes, la comunidad médica y el público en general. . [3]El brazo de investigación de la Hepatitis B Foundation, el Instituto Baruch S. Blumberg, tiene la mayor cantidad de científicos sin fines de lucro dedicados a la investigación de la hepatitis B en el mundo. [4] La organización también lidera iniciativas de políticas públicas nacionales y programas internacionales de salud pública. [5]
La Hepatitis B Foundation fue establecida en 1991 por una pareja joven, Joan y Tim Block. [2] Después de que a Joan le diagnosticaran hepatitis B a la edad de 29 años, ella y Tim encontraron una falta de apoyo y pocos recursos para hacer frente al nuevo diagnóstico. Para satisfacer las necesidades insatisfechas de las personas que viven con hepatitis B crónica, crearon la Hepatitis B Foundation con la ayuda de los otros cofundadores, Janine y Paul Witte. Las primeras reuniones de la fundación se llevaron a cabo en su sala de estar. Tim Block, profesor de virología en la Universidad Thomas Jefferson en ese momento, cambió su enfoque de investigación de herpesviridae a hepatitis B. Se acercó a Baruch S. Blumberg, el ganador del premio Nobel descubridor del virus de la hepatitis B, quien invitó a Block a unirse a él como investigador en la Universidad de Oxford . [6] [7] Blumberg finalmente se convirtió en miembro fundador del brazo de investigación de la Hepatitis B Foundation. [6] [7] Joan y Tim desempeñaron funciones de liderazgo a lo largo del crecimiento de la organización. Joan Block se desempeñó como directora ejecutiva hasta su jubilación en 2017, mientras que Tim Block permanece como presidente de la fundación y su rama de investigación afiliada, el Instituto Baruch S. Blumberg. [8] [9]
La Hepatitis B Foundation es una organización sin fines de lucro que brinda recursos e información sobre la hepatitis B, participa en campañas de divulgación de salud pública y lidera iniciativas de políticas públicas. Su sitio web actúa como un recurso para que los pacientes, la comunidad médica y el público en general aprendan sobre el diagnóstico y el tratamiento de la hepatitis B. En su sitio web se pueden encontrar grupos de apoyo centrados en el paciente y consejeros capacitados, que responden preguntas por correo electrónico y por teléfono. [10] [11] Su sitio web está disponible en 12 idiomas diferentes, incluidos chino , hindi , coreano y vietnamita .. Para la comunidad médica, la Hepatitis B Foundation organiza anualmente la Reunión científica internacional sobre el VHB para que los científicos discutan sobre nuevos descubrimientos en la investigación de la hepatitis B. [12] La organización también participa activamente en la formulación de políticas, lo que ayuda a garantizar que la hepatitis B sea una prioridad de salud a nivel local y federal. [13] [14] [15]